Man sieht sich immer zweimal im Leben....

[BOB the builder]

Guten Abend Zusammen,

ich melde mich von Tag 3-5 und damit meinem letzten stationären Tag.

Als das letzte Cisplatin dann abgehängt wurde, war es in etwa so als hätte jemand 300kg von meinen Schultern genommen.

Ich habe wieder sehr viel geschlafen und den Tag so rumgebracht.
Jetzt noch 2 mal Bleo ambulant und die Chose ist erfolgreich durchgestanden.

Zwischenstaging dann am Dienstag und Besprechung am Donnerstag.

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

gestern also Bsprechung des Restagings:

Lymphknoten: von 4,5 cm auf 1,6 cm in maximaler Ausdehnung und (leider)
Leber: 1 Veränderung nicht mehr nachweisbar, die andere als kaum abgrenzbarer flauer Rand... Wahrscheinlich bereits Narbengewebe

Ich habe also einen 4. Zyklus PEB gewonnen....

Gut ist dass die Behandlung damit den Leitlinien gerecht wird, der 4. Zyklus ist allerdings natürlich nochmal ne Schippe drauf.... Na ja ich hab das bisher ja ganz gut vertragen, da werd ich die eine Woche stationär auch noch rumbringen.

Damit sollte es dann aber auch endlich geschafft sein und die bisherigen Veränderungen sprechen ja eindeutig für ein gutes Ansprechen der Metastasen auf die Behandlung.
(Beta HCG mittlerweile dauerhaft <0,1)

Mein Bericht geht also weiter!

Viele Grüße

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

das mit der Leber überrascht mich und tut mir leid.

Aber warum heißt das nun zwangsläufig, dass Du einen 4ten Zyklus brauchts? Hämangiome können sich z.B. unter der PEB-Chemo auch verkleinern oder weggehen. Und Du hast ja selbst geschrieben, dass Du auch schon in der Vergangenheit mehrere verdächtige Läsionen gehabt hast, die später wieder weggegangen sind, oder? Waren die CT-Bilder daher doch von Anfang an verdächtig?

Beste Grüße,

[Marco1]

Hi Bob,

so ein Mist!!!! Konntest Du nicht lieber den Euro-Lotto-Jackpot gewinnen? Naja, was soll man sagen? Tut mir auch leid, dass du einen vierten Zyklus "gewonnen" hast, aber was will man machen. Immer dran denken: Dich wird es zwar etwas mitnehmen, aber Deinen unerwünschten "Untermietern" wird es deutlich schlechter gehen!!!

Da Du die Zyklen 1 bis 3 bisher gut vertragen hast drücke ich Dir auch weiterhin die Daumen, dass der 4 auch so gut verläuft.

Viel Erfolg weiterhin und alles Gute!
Marco

[BOB the builder]

Hallo Marco und Toby,

@Toby: Ja grundsätzlich verdächtig waren diese Stellen natürlich die ganze Zeit. Selbst vor dem Hintergrund der vergangenen Läsionen. Radiologe sag Verdacht auf Filiae, Urologe sah diesen Verdacht nicht.

Man hat mir den 4. Zyklus auch nicht als obligat dargestellt, sondern vor dem Hintergrund der Leberläsionen empfohlen. Zumal Narbenbildung bei Hämanguome wohl eher ungewöhnlich ist....
Ich habe jetzt allerdings auch keine Lust das auf Lücke zu setzen und i. 3 Monaten dafür zu bezahlen....

@Marco: Viele. Dank! Wird schon alles klappen!

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

jetzt hat schon Tag 4-3 begonnen und ich habe mich noch gar nicht gemeldet.

Das hatte vor allem damit zu tun, dass der Montag schon extrem schwierig war und auch mit Erbrechen am Abend geendet hat.... War aber wohl vor allem psychologisch behründet, denn gestern war alles gut. Habe mich für 2 Stunden abends ganz abstöpseln lassen und war in der Umgebung spazieren. Das hat trotz des Regens richtig gut getan.

So dann harren wir mal der Dinge die da heute kommen. Heute Mittag ist 50% von Zyklus 4 rum, und 87,5% der gesamten Veranstaltung.

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

Tag 4-4 ist damit heute rum und die ganze Angelegenheit wird psychisch zusehends schwieriger.
Heute Mittag stand ich kurz davor alle hinzuschmeissen.
Liess sich dann aber doch verhindern. Außer Fresubin, Tee und Joghurt bekomme ich nichts mehr runter ubd ich fühle mich zienlich elend.

So noch ein Tag morgen und ich darf morgeb Abend schon heim. Das ist sehr gut...

Danach abgesehen von 2 mal Bleo Ruhe bis zum Endstaging Mitte September.

Viele Grüße

BoB

[Dirty84]

Endspurt! Du schaffst das auch noch!

[Toby01Harv]

Hi,

bloß nicht aufgeben! Hast es heute dann ohnehin geschafft. Die Bleos sind ja nicht mehr so schlimm.

Und besonders wichtig ist doch, wenn die Dinger in der Leber letztes Mal schon nicht mehr sichtbar waren, sind sie nach dem 4. Zyklus sicherlich komplett weg. Dann ist das Hodenkrebsthema bei Dir ein für alle Mal erledigt.

Kopf hoch und beste Grüße!

[wiesel007]

Hi,

noch etwas durchhalten dann ist es geschafft. Ich hatte au 4 x PEB. Nach dem 4. war ich auch fix und alle. Nach knapp einer Woche ging es aber wieder steil bergauf.

Du schaffst das.

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

ich habe die nun definitiv letzte Ladung Platin hinter mich gebracht und mit damit nun endlich stationär definitiv durch! Unglaublich erleichterndes Gefühl😳😳😳

2 mal Bleo wird ein Klacks dagegen und wenn die Nachwässerung in 30 Minuten durch ist kann ich nach Hause.

Ich freue mich sehr😀👌

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Guten Morgen Forum,

nun sitze ich also nach bald 2,5 Monaten Chemotherapie wieder mal im Krankenhaus, diesmal um mir mein letztes Bleo abzuholen.
Also auch etwas Zeit um ein Fazit zur Chemotherapie zu ziehen und die Erwartungen mit der Wirklichkeit abzugleichen:

1. Nebenwirkungen:

Erwartet habe ich eigentlich so alles mögliche. Körperlich ist wenig davon tatsächlich eingetreten:

- Überlkeit war ein latentes Thema trotz Medikation
- Essensaversion hat von Zyklus zu Zyklus zugenommen (Am Ende deutlich)
- Wassereinlagerungen (Abnehmend von Zyklus zu Zyklus)
- Starker Speichelfluss (tw. wirklich absurd viel) an den Tagen 6-10 jedes Zyklus
- Braune Flecken an Oberkörper und Händen
- Polyneuropathie rechte Hand (nach Zyklus 4 sehr ausgeprägt)

2. Was alles nicht eintrat:

- Probleme mit dem Blutbild (Keine Leukopenie, kein Infekt, kein Fieber, keine Isolation)
- Erbrechen (abgesehen von einem Tag, da aber selbst schuld)
- Körperliche Hinfälligkeit beschränkte sich immer auf Tag 6. Danach normale
Teilnahme am Alltag (abgesehen von Arbeit) möglich
- Lungenprobleme durch Bleomycin (komme auch jetzt noch fast problemlos in meine Wohnung im 5. Stock (zu Fuß natürlich)
- Thrombosen jedweder Art
- Tinitus durch Cisplatin (nur nach Zyklus 1 danach nicht mehr vorhanden)

3. Was mit geholfen hat:

- Bewegung und nochmal Bewegung.
Im Krankenhaus selber bin ich mindestens 3500 Schritte am Tag gegangen zusammen mit dem Infusomaten. Das mag langweilig klingen, verhindert aber dass man durch das ewige Rumliegen noch schlapper wird als ohnehin.
Zwischen den Zyklen bin ich mindestens 6 km am Tag gewalkt, meistens mehr. Hier ein spezieller Dank an den Hund meiner Eltern😀

- Ganz normale Ernährung zwischen den KH Aufenthalten:
Ich habe nach Möglichkeit ganz normal gegessen wenn ich nicht im KH war. Also Obst, Fleisch, Nudeln, Kartoffeln und Gemüse aber auch mal nen Burger😀 Abgesehen davon, dass mir empfohlen wurde keinerlei Nahrungsveränderungen vorzunehmen, gab mir das auch das Gefühl der Normalität zwischen den KH Aufenthalten.

- Informiert sein:
Auch wenn viele Freunde mir gesagt haben: Lies nicht so viel im Internet, dass macht dirch nur verrückt, so haben mir viele Informationen geholfen die Therapie besser zu verstehen und damit auch zu akzeptieren. Außerdem schadet es nix, wenn man den Ärzten auch kritischere Fragen stellen kann. So geschehen mit der bei mir völlig unnötigen Lücke von 2 Wochen zwischen Zyklus 2 und 3 auf Grund eines Zählfehlers.

Abschliessend war die ganze Prozedur für mich vor allem für den Kopf sehr anstrengend, denn es ist der Psyche einfach schwer zu vermitteln, dass man 4 mal körperlich augenscheinlich in gutem Zustand ins Krankenhaus geht um 6 Tage später geschwächt und koddrig wieder entlassen zu werden. Und das Ganze soll einem Helfen? Tut es natürlich, aber es widerspricht dem vom Kopf erwarteten Plan eines Krankenhausbesuchs.

Was man glaube ich als Betroffener auch unterschätzt ist, dass die Angehörigen auch sehr stark betroffen sind. Mir war wichtig den ein oder anderen auch mal zu seinem privaten Freizeitvergnügen statt zu einem Besuch bei mir zu überreden, damit auch dort nal ein Ausgleich zu meiner Krankheit stattfand.

Nächste Woche gehts in die AHB. Danach CT und Endstaging.... Melde mich wieder.

Viele Grüße

BoB

[BOB the builder]

Hallo Forum,

ich melde mich aus meiner AHB, die ich direkt im Anschluss an die Chemo begonnen habe, um die Zeit bis zur abschließenden CT am 14.09.2016 zu überbrücken.

Da ich in der letzten Woche nach der letzten Bleo Gabe schon ganz gut unterwegs war, liegt der Schwerpunkt jetzt einerseits auf der Behandlung der Polyneuropathie an den Händen, als auch auf Sport, Sport und nochmals Sport :-)

Es tut sehr gut nach so langer doch recht fauler Zeit (abgesehen von meinem täglichen Walken) zu Schwimmen, Fitnessgeräte zu nutzen und auch son bischen Gymnastik und Massage für den Rücken zu machen.

Ohne die direkte AHB hätte ich diese 3 Wochen wohl auch nur mit Grübeln und Hardern verbracht.

Meine Lunge hat nur wenige Prozente Leistungsfähigkeit eingebüßt und mein EKG ist gut. Beta HCG bei diesem Labor mit <0,5 als nicht messbar angegeben, LDH bei 161.... Nur Cholesterin ist ein bischen hoch Da hat die Tatsache, dass ich zwischen den Zyklen einfach auch mal Mist gegessen hatte aber völlig reingehauen, denn das hatte ich noch nie.

Die psychologische Betreuung ist ebenfalls gut...Nur das Freizeitprogramm ist für jemanden, der erst 37 und noch nicht 73 ist ziemlich grenzwertig. Mein Favorit bisher ist "Trills Perlenkiste", wo man selber Perlen zu Ketten verarbeiten kann. Man muss sogar nur das Material bezahlen

Ich bekomme hier "Zweizellen Bäder" für die Polyneuropathie in den Händen. Hat die auch schon jemandd bekommen? Hat das bei Euch geholfen? Ich könnte mir eine Sensibilitätsverbesserung schon nach 3 Anwendungen einbilden

Viele Grüße,

BoB

[b45]

hey BoB,

sehr gut wie Du deine Erfahrung mit der Chemo allgemein beschrieben hast. Ich denke ungefähr so geht es immer einem normalen gesunden jungen Mensch - und es freut mich natürlich, dass es grundsätzlich ohne Probleme verlief..!

Du warst aber flott mit der Reha Meine Reha-Erfahrung war aber eher negativ, nur alte Leute, eine Krankenhaus-ähnliche Athmosphere etc. Und dann hatte ich mein "Rezidiv" praktisch dort... Aber verdammt, ich vermisse den Sport so sehr!

Wichtig ist vor allem jetzt, dass Du beim Finalstaging etc volle Wachsamkeit behältst und auch hier im Anschluss die optimale Entscheidung triffst. Meist bleibt eig. nur die Frage - ob man die Reste (falls etwas übrig bleibt) entfernt - sprich RLA - oder nicht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass alles auch weiter so gut läuft wie bisher! Bitte weiter berichten

LG,
b45

[BOB the builder]

Hallo b54,

ich werde natürlich weiter berichten.

Was eine RLA angeht: Da ich diesmal ein reines Seminom habe,
werden Tumorresiduen <3cm nach den Leitlinien nicht entfernt,
sondern nur engmaschig überwacht.
Die Wahrscheinlichkeit, dass sich noch vitales Restgewebe in den
Nekrosen vorzufinden ist ist sehr gering.

Da schon im Zwischenstaging nichts mehr in dieser Größenordnung über
war und ich den 4. Zyklus noch nachgeschoben habe, mache ich mir
vage Hoffnungen, dass ich nach dem 19.09 (da ist die Besprechung)
wenigstens für 6-12 Wochen Ruhe habe.

Viele Grüße,

BoB