Juvenile Xantho Granulounatose

hallo
Meine kleine Tochter (2 1/2 Jahre Alt)hat Juvenile Xantho Granulounatose.Das ist eine Art Bindegewebs-Krebs.
Das Problem an der sache ist das,es nur 36 dokumentierte Fälle auf der Welt von dieser Krankheit giebt.(Sie ist zur zeit ein Versuchsbjekt,mit dem ich und meine Freudin einverstanden sind).
Meine Frage ist ob einer Erfarung mit dieser Krankheit hat.
Unser Arzt hat gesagt das noch kein Kind das die Symthome hat die Krankheit überlebt hat, das die Symthom im Kopf hatte.
Die Kleine ist aber mitlerweile 2 1/2Jare Alt und hat schon 4 Op`s am Kopf hinter sich,und Ihr geht trots 2Jahre Chemotherapie gut.
BIIIIIIITTTTTE: UM ANTWORT!!!!!