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  #1  
Alt 30.10.2001, 21:08
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Standard Desmoidtumor

Suche dringend Mitpatienten, die eventuell Erfahrung zur Behandlung haben. Dieser seltene Tumor ist gutartig, unkontrolliert wachsend, weder mit Chemo noch Bestrahlung zu heilen. Nachweislich Folge von zu hoher Bestrahlungsdosis und starker Chemo vor 25 Jahren.
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  #2  
Alt 01.11.2001, 00:23
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Standard Desmoidtumor

Hallo Betina, bitte sagen Sie noch etwas mehr zu dieser Tumorart. Wo siedelt er sich an? Vielen Dank
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  #3  
Alt 04.11.2001, 20:56
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Standard Desmoidtumor

Hallo Joachim, dieser Art Tumor kann sich überall bilden. Bei mir blödsinigerweise im Dünndarmbereich. Hier wurde eine inoperable Diagnose gestellt. Bestrahlung ist ebenfalls nicht möglich. Da es sich auch nicht um eine richtige Krebaerkrankung handelt, ist eine Chemo - Therapie nur zur Versuchszwecken. Im Moment erhalte ich eine Therapie aus : Thamofixen, Ammuno und Pantozol, damit Ammuno besser vertragen wird.
Ein Desmoid Tumor ist sooooooooooo selten, daher ziemlich unerforscht und kann jeden Körperteil treffen. Falls es sich um eine " operable Stelle " handelt, ist dieser Tumor auch zu entfernen. Vielleicht können Sie mir mit einer anderen Therapie oder Erklärung weiterhelfen? Für ernstgemeinte, weiterhelfende Antworten bin ich sehr dankbar Betina
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  #4  
Alt 06.09.2002, 21:40
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Standard Desmoidtumor

Hallo,
ich habe auch einen Desmoidtumor, der sich auf dem bauchmuskel befand und daher operativ entfernt werden konnte. Allerdings ist er wie bereits hier erwähnt wurde stark rezidiv ( nachwachsend).
Auch ich hoffe auf andere Behandlungsmethoden, da ich nach der OP sehr starke Schmerzen hatte.
Bisher haben aber alle Ärzte gesagt, dass es keine andere Möglichkeit als eine OP gibt.
Wer weiss mehr? Gibts wirklich keine anderen Möglichkeiten?
Ich brauche eine baldige Antwort.
Mein Op-termin liegt gerade mal 8 Wochen zurück und ich befürchte , dass ich schon wieder (oder immer noch ..da event. keine komplette Entfernung bei OP) einen Tumor dort habe.
Die Symptome sind die gleichen wie vor der Op und auch eine Schwellung ist tastbar.
Viele Dank im Vorraus für jede Antwort !!!!!
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  #5  
Alt 11.10.2002, 14:30
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Standard Desmoidtumor

Hallo, ich wurde vor 3 Wochen operiert und es hat sich auch als ein
Desmoidtumor entpuppt. Therapiemässig ist bei mir noch alles offen,
am wahrscheinlichsten bzw. sinnvollsten wurde mir eine Hormontherapie
genannt. Für genauere Infos bzw Berichte am besten auf:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?SUBMIT=y
und unter Search danach suchen. Also nachdem was ich weiss, neigt
dieser Tumor zwar zu Rezitiven - aber nur in 20-30 % aller Fälle!
Vielleicht ist Euch ja mit diesem Internet-Link geholfen?
Grüsse, Claudia
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  #6  
Alt 30.11.2002, 18:23
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Standard Desmoidtumor

Bin 45 und habe im Brustbereich einen Desmoidtumor, der OP entfernt wurde.
Nun steht eine NAchbehandlung mit Tamoxifenund Sulindac an, um ein Rezidiv zu vermeiden.
Leider wohl noch alles im Versuchsstadium.

Ruft doch auch mal die neue Seite www.desmoid.de auf.

Bin für alle Hinweise auch dankbar.
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  #7  
Alt 11.06.2004, 15:47
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Standard Desmoidtumor

Ich habe auch Desmoid-Tumore und bin daran schon 2 mal orperiert worden.
Erst jetzt fand ich den Mut selbst zu recherchieren. Ergebnis:
Wenn man Desmoid operiert kommt es in der Regel um so schneller zu Rezitiven.
Die Behandlung mit Tamoxifen und Sulindac soll, bei langer Behandlungszeit über mehrere Jahre, zum schrumpfen des Tumors u. manchmal auch zu Verflüssigung führen, so dass er letzlich punktiert werden kann.
Bei Frauen leitet Tamoxifen die Wechseljahre ein.
inge.kroell.ik@bayerchemicals.com
Ansprechpartnerin ist Fr.Dr.Möslein an der Uniklinik in Düsseldorf.
Ich selbst begebe mich dort jetzt in Behandlung.name@domain.dename@domain.dename@domain.de
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  #8  
Alt 11.06.2004, 22:18
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Standard Desmoidtumor

Auf dieser HP geht es um Infantile desmoidale Fibromatose bei einem Kleinkind. Vielleicht könntet Ihr auch da Infos kriegen

http://www.desmoide-fibromatose.de.vu/
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  #9  
Alt 06.05.2005, 11:03
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Hallo Inge,
mich würde interessieren, ob die Behandlung mit Tamocifen bei dir was gebracht hat. Hat sich der Tumor verkleinert?
Gruß
Monika
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  #10  
Alt 06.05.2005, 11:29
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Standard Desmoidtumor

Guten Morgen,
ich hatte nach dem herausoperierten Rezitiv bis dato nichts mehr. Man soll allerdings, wenn es irgendwie geht, nicht operieren denn dann wachsen die Tumore erst recht und dann auch noch schneller!Das wusste ich damals jedoch noch nicht. Alle 6 Monate komme ich in das MRT.
In 4 Wo. ist es wieder soweit. Ich nehme Tamoxifen und Sulindac seit Anfang Oktober und ich glaube es ist nur ein Wettlauf. Die Mittel wirken von Anfang an, jedoch nachweislich erst ab einer gewissen Einnahmezeit v. ca. 6 Monaten.
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  #11  
Alt 06.05.2005, 11:36
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Standard Desmoidtumor

Monika:
Recherchiere mal im google unter Desmoid.de. Es gibt dort viele Einträge. Manche Studie lässt sich dort nachlesen. Desmoide gehören zu den seltenen Erkrankungen des Menschen, daher haben selbst Onkologen nicht unbedingt das beste Mittel der Wahl parat um den Patienten optimal zu behandeln. Zuerst sollte man wohl immer prüfen ob man die Zeit hat mit Tamoxifen u. Sulindac zu behandeln. Dann erst kommt die Bestrahlung oder die Chemo als Alternative. Mit der ersten Behandlung kann man ganz normal weiterleben!
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  #12  
Alt 06.05.2005, 13:15
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Standard Desmoidtumor

Bei meinem Verlobten wurde schon 3mal operiert und jetzt wachsen schon wieder welche nach. Er wurde nie therapeutisch behandelt, sondern immer sofort operiert. Es steht jetzt eine Hormontherapie zur Debatte. Wo könnte ich mich denn noch schlau machen?
Gruß Monika
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  #13  
Alt 08.05.2005, 17:14
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Standard Desmoidtumor

Liebe Monika,
lass Deinen Verlobten auf keinen Fall wieder operieren!!!
Holt Euch so schnell wie möglich in der Universitätsklinik Düsseldorf bei Fr.Prof.Möslein Tel. 0211-81-16397 einen Termin mit Dringlichkeit.
Fr.Prof. Möslein hat auch im Internet über Desmoide geschrieben. Sie ist hat ein Jahr in der Mayoklinik in den USA gearbeitet u. sich dabei auf Darmkrebs und auf Desmoide konzentriert. Ich kann Euch versichern, dass ich inzwischen von Patienten weiß die von München bis zur Nordseen extra zu ihr fahren um sich von Ihr behandeln zu lassen. Und das nachdem diese Patienten an den ortsansässigen Kliniken behandelt worden sind. Schneiden ist lt. der im Internet in deutsch zu lesenden Ergebnisse dafür verantwortlich, dass Desmoide danach nur umso schneller wachsen. Ich kann Dir inzwischen noch viel mehr dazu sagen, nur holt Euch so schnell wie möglich den Termin und damit eine zweite Meinung!
Desmoide leben, unter anderem, auch von Östrogenen. Bei Frauen blockt man die dann mit Tamoxifen. Wie das biochemisch bei Männern abläuft weiß ich nicht. Nur die Männer werden auch so behandelt. Ich habe selbst einen Patienten in Dü-drf. getroffen. 3 mal am Tag eine Tablette, zudem noch 3 mal am Tag ein entzündungshemmendes Mittel, Sulindac. Ich weiß nicht was Ihr für eine Hormontherapie angeboten bekommen habt, nur soviel: Immer erst alles anhören, selbst recherchieren und dann entscheiden.
Übrigens auf 1 Mio. Einwohner kommen 2-4 Desmoiderkrankte. Von den Erstoperierten bekommen nur ca. 25-40% ein Rezitiv. Daher wissen die Ärzte auch nicht so gut Bescheid. Schließlich gibt es ca. 3000 seltene Krankheiten beim Menschen. name@domain.dename@domain.de
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  #14  
Alt 08.05.2005, 17:16
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Standard Desmoidtumor

Du kannst mir auch privat unetr nc-kroellru@netcologne.de schreiben. Ich habe inzwischen mit zwei anderen Patienten einen losen direkten Kontakt.
Alles Gute. Inge
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  #15  
Alt 22.05.2005, 18:47
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Standard Desmoidtumor

Seit Sept. 04 wissen wir, daß unser Sohn(4Jahre)an Desmoider Fibromatose leidet. Der Tumor kann leider nicht operiert werden. Zuerst haben wir es mit einer Chemotherapie (Vinblastine und MTX)versucht-erfolglos. Danach mit einer Tiefenhyperthermie und Mistel-erfolglos. Die letzten 7 Mon. wurde nur beobachtet. Die MRT-Befunde lauteten stabil, stabil,.. Vor zwei Tagen der Schock, der Tumor ist kontinuierlich gewachsen. Mittlerweile ist er zweieinhalb mal größer als im Sept. Jetzt müssen wir schnell handeln. Kennt sich vielleicht jemand mit Liposomal Doxorubicin aus. Wir sind für alle Hinweise (auch andere Behandlungsmethoden) dankbar.
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