Morbus waldenström

Ist hier jemand, der näheres über Morbus Waldenström weiss?
Danke
Su

Hallo Su
Der Morbus Waldenström (Synonyme: Primäre oder Waldenström´s Makroglobulinämie) wird zu den immunproliferativen Erkrankungen gezählt, mit monoklonaler Vermehrung von lymphoiden Zellen der B-Zell-Reihe, die normalerweise IgM produzieren und sezernieren.

Diese Erkrankung wird auch wegen des Lymphknotenbefalls zu den niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen gerechnet. Da jedoch in Analogie zum multiplen Myelom auch beim Morbus Waldenström eine Paraproteinämie vorliegt und das Knochenmark durch lymphoplasmozytische Zellen infiltriert ist, besteht eine Verwandtschaft zwischen beiden Erkrankungen.

Nach der Kiel-Klassifikation zählt der Morbus Waldenström zu den Immunozytomen. Die Kiel-Klassifikation unterscheidet drei Subtypen: das lymphoplasmozytische, das lymphoplasmozytoide und das polymorphe Immunozytom [4, 5]. Wegen der unscharfen Grenzen zur B-CLL, zum CB/CC-NHL und zum IB-NHL ist in der neuen REAL-Klassifikation die Entität des Immunozytoms auf den lymphoplasmozytischen Subtyp, der ca. 30 % der Kieler-Immunozytome ausmacht, eingeschränkt. Dieser Subtyp entspricht weitgehend der klinischen Entität des Morbus Waldenström. Im Gegensatz zu den anderen Entitäten des Immunozytoms ist der Morbus Waldenström durch eine Reihe von Besonderheiten gekennzeichnet. Das Knochenmark ist praktisch immer typisch durch lymphoplasmozytische Zellen infiltriert.


Herzliche Grüsse
Anita

Hallo Anita!
Du kennst Dich aber supi aus mit den ganzen Fachbegriffen...
Bei meinem Mann ist vor 1 Jahr Morbus Waldenström diagnostiziert worden und seitdem bin ich im Netz ständig auf der Suche. Nach anfänglich "Wait and watch" hat er seit einem halben Jahr diverse Behandlungen mit Zytostatika bekommen, vor 14 Tagen zuletzt Chemo aus Fludarabin und Cyclophosphamid. Gestern hab ich wegen den Blutwerten beim Onkologen angerufen und er meinte, die Behandlung hätte bisher nicht die erhofften Ergebnisse gebracht und es wären keine toxischen Reaktionen festzustellen. Was auch immer das heißen mag... Nun müssen wir 1 Woche warten bis wir mehr erfahren. Am 3.12. hat mein Mann einen Termin zum Ultraschall und Labor. Da kann er beim Doc dann auch noch mal genauer nachhaken... Bis dahin hoffen wir einfach weiter und denken positiv!!!
Viele Grüße
Tina

Hallo Anita ,Tina und Su
ich habe noch eine Seite im Netz allerdings auf Englisch gefunden: www.imf.com.
Die DLH hat auch eien Broschüre über den M. Waldenström
Deutsche Leukämoe und Lymphom Hilfe
Thomas Mann Strasse 40 53111 Bonn
http://www.leukaemie-hilfe.de/
Ich wünsche euch alles liebe und viel Kraft

Barbara

ich bin es nochmal Fehlerteufel die URL lautet
www.iwmf.com

Barbara

Hallo ihr Lieben
vorerst einmal herzlichen Dank für Eure Infos. Werde nun weiter googlen.
Mein Mann wurde nun seit über 5 Jahren gegen Multiples Myelom (IGM) behandelt, nun taucht plötzlich die Frage auf, ob es nicht Waldenström sein könnte... Am 12.12. wird nochmals eine Biopsie gemacht, dann sehen wir weiter. Also heisst es vorläufig abwarten und weitere Infos sammeln...
Weitere Infos von Eurer Seite sind immer willkommen.
Wünsche Euch alles Gute
Su

Hallo Ihr lieben
ich habe einen M. Waldenström Stadium 4B und beginne im Januar mit der Chemo.
Nun habe ich seit ein paar Tagen morgens sehr stark ausgeprägte Lidödeme und dezente Öeme in den Beinen leider verschwinden diese nicht ganz im Laufe des Tages die Lidödme werden besser aber sie kommen leider wieder :-((((
Hat einer damit von euch Erfahrungen???
Mein Hausarzt und meine Onkologin sind leider erst Montag wieder da...werde dann zum Doc gehen.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.

Barbara

Liebe Barbara
Mein Mann hat auch oft Beinödeme um die Knöchel, zudem fröstelt er ständig.
Sein Doc scheint den Beinödemen keine Bedeutung zuzumessen, was auch immer das zu bedeuten hat?
Wünsche Dir auch alles Liebe
Su

Hallo Su, Anita und Barbara (wir kennen uns ja bereits *frei*)!
Mein Mann hatte am Montag wieder ein ausführliches Gespräch beim Onkologen. Nachdem er seit Juni 2003 verschiedene Formen von Zytostatika und Chemo bekommen hat, die leider nicht den erwünschten ERfolgt gebracht haben, haben wir uns jetzt für "Abwarten und Tee trinken" entschieden. Die Dosis der Chemo kann zwar ins unermeßliche hochgeschraubt werden, aber da mein Mann keinerlei Symptome der Krankheit hat, macht es eigentlich mehr kaputt als dass es hilft. Jezt geht er 1x im Monat zur Blutkontrolle und wir beobachten die Sache. Sollten irgendwelche Symptome auftreten, kann man schnell wieder eingreifen und eine weitere Chemo "ausprobieren".
Ich / wir sind froh, mein Mann keinerlei Symptome hat. Er geht arbeiten, macht seinen Sport und für Außenstehende ist es nicht erkennbar, dass ein "Morbus Waldenström" in ihm haust... Die Lebensqualität ist gut und wir hoffen, dass das noch sehr, sehr lange auch ohne Behandlung der Fall ist!!!!!!!!!
Euch allen eine schöne Adventszeit, vor allem viel Kraft!
Liebe Grüße
Tina

[Barbara_vP]

Hallo Ihr lieben,
im Moment bin ich in einer "seelischen Zwickmühle". Meine zweite Meinung führte mich nach Heidelberg, wo ich sehr zufrieden bin. In Heidelberg wird derzeit eine Pilotstudie durchgeführt, die noch in diesem Halbjahr eine "echte" Studie wird. Das Konzept klingt sehr gut. Das Problem ist, das ich aus Düsseldorf komme, und ein Ethikvotum der Ärztekammer Nordrhein nicht beantragt worden ist; sondern eher das aus Bawü....
Das Problem des PCR Schemas ist, dass Rituximab nicht die Zulassung für die Primärbehandlung hat....
Ich habe einen Antrag bei der KK gestellt und diese hat ihn weitergeleitet an den MDK... Nun warte ich auf einen Bescheid. Mit Rücksprache mit meiner Onkologin darf ich noch warten mit dem Beginn meiner Chemo, aber ich möchte auch dass die B-Symptomatik aufhört und ewig warten kann ich auch nicht, anderseits würde ich mich selbst beißen, wenn ich zu früh kapituliere (vor dem warten)....
Meine Onkologin meint, ich hätte wohl keinen Erfolg mit meinem Antrag, da Rituximab sehr teuer ist und dass es auch keine Studien gibt, da Rituximab ja auch schon eine Zulassung hat.
Hat einer von Euch das Rituximab in der Primärbehandlung bezahlt bekommen, obwohl es nicht auf der Liste der Anwendungen steht wie z.B. niedrig maligne NHLs (für hochmaligne hat es die Zulassung sowie für die Rezidivbehandlung aller NHLs...)
Mich wart das Warten auch kirre und ich hoffe, dass der MDK bald entscheidet.

Liebe Grüße
Barbara

bin gerade von meiner vierteljährlichen Verlaufskontrolle über meine Morbus Waldenström zurück: keinerlei Veränderungen, und somit weiterhin "nichts tun"

So hatte ich das in meine Wünsche für dieses Jahr auch eingearbeitet!

Sas als positives für mich und alle anderen.

Axel