an alle angehörigen frauen

[verenchen]

so..

wir waren also bei diesem arzt..
der meinte, es wäre sinnvoll, eine tumorzellanzahl bestimmung zu machen, und im zuge dessen auch gleich mal ein paar versuche mit diesen tumorzellen zu machen. er meinte, es werden tumorzellen in einem reagenzglas mit diversen zystotika in verbindung gebracht und dann wird gemessen, welche der mittel am aggressivsten gegen den tumor wirken. diese mittel kann man dann verwenden.

die tumorimpfung würde er uns auch empfehlen, er hat zwei patienten, die mit dieser methote geheilt wurden - remission quasi.. auch in fortgeschrittenem stadium, so wie bei uns.

seine ärztin allerdings rät ihm von ALLEM ab. sowoh von der tumorimpfung, als auch von der misteltherapie, von vitamingaben, von hyperthermie, ALLEM.

weil: diese methoden könnten den verlauf der chemo ungünstig beeinflussen.

der arzt, bei dem wir gestern waren meinte: die ärzte in der klinik müssen über jeden bsdk patienten eine arbeit schreiben, und sind daran interessiert, den krankheitsverlauf rein mit den von ihnen verschriebenen mitteln zu beobachten. immerhin wollen sie einen erfolg mit der chemo erzielen, was nicht eindeutig zu beweisen ist, wenn andere mittel nebenbei eingesetzt werden.


ich bin wiedermal extrem ratlos.
es geht ihm toll, da wir diese woche ja arzt hatten, hat er noch eine chemofreie woche gewonnen und der nächste 2monatszyklus beginnt erst nächste woche.

ich sag euch...

ach ja, und der arzt meinte: dass die chemo beim ersten zyklus greift, ist toll!
wir sind beide nicht richtig beunruhigt, und sicher das zu schaffen...!
liebe grüße

.......ich weiss es nicht! Ich habe keine Antwort, aber ich fühle genau wie du

[Rena49]

Hallo, liebe(s) Verenchen,
vor fünf Monaten habe ich meinen Mann durch BSDK verloren, gerade mal 2 1/2 Monate nach Diagnosestellung. Wie geht man/frau mit dieser Diagnose um? Es gibt dafür sicherlich keine eindeutige Antwort, außer: aufmerksam sein, liebevoll sein, aber auch die eigenen Ängste und Sorgen nicht "unter den Teppich kehren", sondern schon mal aussprechen, auch dem kranken Partner gegenüber, aber schon auch dann aufmerksam, ob er (der Partner) mit diesen Äußerungen "umgehen" kann. Manchem mag es helfen, andere wollen lieber die Situation "verdrängen" und "totschweigen", auch wenn es nicht hilfreich ist. Du solltest Dir aber keine Vorwürfe machen, wenn Du mal nicht so liebevoll, sondern ungeduldig und auch etwas unwirsch reagierst, weil ja auch Du mit der Situation nur schwer fertig wirst. Falls es möglich ist, sag Deinem Partner das, vielleicht hilft es Euch, über die Situation und einiges anderes im Zusammenhang mit der Krankheit zu sprechen. Aber auch wenn das nicht klappen sollte, mach Dir bitte keine Vorwürfe deswegen!
Im letzten Jahr, als die Krankheit bei meinem Mann ausbrach, haben wir unser "20-jähriges Zusammensein" gefeiert bzw. eigentlich feiern wollen (es ging im letzten Jahr tatsächlich eigentlich nichts mehr richtig, leider). Als unsere Liebe im Jahr 1987 begann, hatten wir beide bereits gescheiterte Ehen hinter uns und ich hatte zwei Kinder, die damals bereits fast "flügge" waren. Als es sich andeutete, daß unsere Beziehung Bestand haben würde, haben uns auch gefragt, ob wir noch ein gemeinsames Kind haben wollten. Bei mir wäre es (biologisch) gerade noch gegangen, mein Mann wollte das Abenteuer Kind aber auch Altersgründen (er war damals 50) damals nicht mehr eingehen. In den letzten Monaten habe ich mich gefragt, ob es nicht doch schöner gewesen wäre, ein gemeinsames Kind zu haben (quasi als gemeinsames Produkt unserer Liebe und als "ein Stück" von ihm, das in diesem Kind weiterlebt.
Einer der behandelnden Ärzte meines Mannes hat nach gemeinsamen Kindern gefragt und es als "gut" bezeichnet, daß wir keine haben. Ich nehme an, daß er auf den genetischen Aspekt anspielen wollte. Auch darüber habe ich mir Gedanken gemacht, und ich muß sagen, daß ich sicher eine lebenslange Heidenangst haben würde, daß dieses gemeinsame Kind mit einer "Zeitbombe" leben muß. Allerdings würde ich Dir nicht raten, jetzt - wo Dein Mann erkrankt ist - mit aller Gewalt ein Kind zu bekommen; nicht so sehr wegen der Genetik, sondern deshalb, weil Du mit der Krankheit Deines Mannes zunächst so voll ausgelastet sein wirst, daß - neben Deiner Arbeit - für ein Kind gar keine ausreichende Zeit bleiben würde.
Ich wünsche Dir, daß die Krankheit bei Deinem Mann so rechtzeitig erkannt worden ist, daß eine Heilung oder wenigstens ein langjähriges Weiterleben in relativer Schmerzfreiheit möglich ist. Seid füreinander da, aber regelt auch alles Wichtige und besprecht vor allem, wie der "Ernstfall" aussehen soll, falls Ihr darauf Einfluß haben könnt, auch wenn es sehr schwerfällt - es ist wichtig.
Wichtig ist vor allem auch, daß Ihr z. B. "gemeinsame Konten" habt, damit Du in jedem Fall und immer an Euer Geld kommst und keine Probleme, falls Du mal eine Frage hast.
Mein "Alltag" im letzten Jahr sah schon so aus, daß ich hauptsächlich und immer dann, wenn er mich brauchte, für meinen Mann da war, ich habe aber auch, solange es möglich war, darauf geachtet, daß auch mein Leben noch ein wenig Normalität hatte und habe mir ein/zwei Menschen gesucht, mit denen ich über meine Ängste und Sorgen sprechen konnte, ohne daß ich dauernd zu hören bekam: "Das wird schon! Du mußt positiv denken! Ihr müßt kämpfen!" Natürlich muß und wird "man" kämpfen, alles versuchen, um die Krankheit zu besiegen - man/frau braucht aber schon mal die Möglichkeit, über die Befürchtungen zu reden und dann eine(n) hilfreiche(n) Zuhörer(in), der/die einfach nur "Verständnis" hat und (hoffentlich) ein paar tröstende Worte.
In diesem Sinne wünsche ich Dir - und allen anderen betroffenen Frauen, egal, ob jung oder schon etwas älter - viel Kraft.
LG
Rena49

[josie&josie]

@ renata:

DANKE danke für diese lieben zeilen.. -
erstmal möchte ich dir sagen, dass es mir leid tut lesen zu müssen dass du deinen mann verloren hast. ich bewundere deine stärke und deine ruhige ausstrahlung, die du mir mit deinem schreiben vermittelst!

die sache mit dem kind hab ich auch mal überdacht.. wir haben vor dem chemostart versucht, eine samenprobe abzugeben... in der war allerdings keine einzige samenzele zu finden.




sicher gibt es die möglichkeit, dass die chemo weiterhin sooo gut greift und dass er dann operiert wird.
meine sorgen bespreche ich mit ganz wenigen freunden, und: hier im forum würde ich es gerne tun.. weil hier menschen zu finden sind, die mich besser verstehen als jeder andere... - so wie du..

ich bemühe mich, für ihn da zu sein wo und wie ich nur kann, schwer ist es manchmal, weil er augenscheinlich gesund ist und keinerelei beschwerden hat.. und sich gesund verhält - sogar die chemo steckt er weg.
da kann ich mir oft gar nicht vorstellen dass er einen 3cm großen tumor im kopf der bsd hat..

er geht oft trainieren, - kraftsport.. das hilft ihm denke ich auch sehr, diese krankheit wegzudenken.. - ein kranker hat doch keine kraft...

liebe grüße, taffi. (verenchen)

[dihudi]

Lese schon seit Januar mit.Mein Mann wurde im Mai 2007 an BSDK Operiert wurde durch zufall entdeckt da mein Mann immer Schmerzen hatte.Er hat die op auch gut überstanden das auch den Prof gewundert hat denn es war nicht so einfach bei ihm,da mein Mann keine Nieren mehr hat und Dialysepatient ist. Man sagte uns die op ist gut verlaufen mußten die Milz mit entfernen aber Schnittstelle sauber und hätte nicht gestreut.Januar 2008 bekam mein Mann wieder Schmerzen das Aufstoßen und keinen Appetit,also die gleichen Symtome wie im Mai vor seiner op.Wir dind dann wieder zu unseren prof es wurde ein Sono gemacht es war was in der Leber zu sehen konnte aber nicht genau gesgt werden was es ist,ich muß dazu sagen das der prof von Zysten ausging.Ich muß dazu sagen mein Mann hat sehr viele davon im Bauch,also wurde ein CT gemacht auch danach konnte man noch nicht genau sagen ob es Zysten sind oder was anderes.Man machte noch eine Biopsie und als wir das Ergebiss bekamen war es niederschmetternd es haben sich Lebermetastasen gebildet im rechten und im linken Leberlappen.Nicht operabel.Wir saßen da und wußten im Moment nicht was wir sagen sollten.Nun bekommt mein Mann Chemo aber es mußte erst mal die richtige gefunden werden,da es ja bei meinen Mann nicht so einfach ist wegen der Dialyse,Also setzten sich die Nephrologen mit den Onkologen zusammen denn die Chemo durfte ja nicht weniger wie 6 Std und nicht länger wie 12 std im Körper sein,es mußte ja wiedre rausgespült werden,nun bekommt mein Mann Gemzar das ist das einzige was er bekommen kann.Die ersten 3 Monate mußte er immer Stationär ins KK und das immer für eine Woche.Ab April machen wir es ampulant.Nun geht er Mittwochs um 8Uhr um 9 Uhr ist er fertig und Nachmittag 16uhr 30 zur Dialyse.
Die erste Zeit nach der Diagnose war ich ziemlich fertig meinen Mann davon aber nichts spüren lassen,wenn er sagte es waren schöne Jahre die wir miteinander verbrachten sagte ich zu Ihm wiso waren es werden noch schöne folgen.Obwohl mir der Arzt sagte 5Monate wenn er Glück hat 1 Jahr.Wie oft bin ich Nachts auf die Terasse gegangen und habe geweint und fragte mich warum er,er hat schon so vieles durchgemacht.Aber ich bewundere meinen Mann er ist voller Optimismiss und hat das Lachen nicht verlernt.Sicher er ist sehr oft kaputt und schläft viel nach der Chemo ist auch normal und steht ihm zu.Aber nach 2 Tagen geht er mit mir in den Garten und dann Arbeiten wir zusammen er mit mehreren Pausen. nun seid einer Woche klagt er wieder über schmerzen im linken Oberbauch die bis in den Rücken strahlen nun muß er am Donnerstag wieder in die Klinik zum Ct.Und da habe ich große Angst vor was ist wenn die Chemo nicht angeschlagen hat.Ich glaube ich habe mehr Angst wie mein Mann.Ich habe auch Angst ihn zu verlieren.Mein Mann sagte mal zu mir er hat keine Angst zu Sterben er macht sich Sorgen um mich das er mich zurücklassen muß.Und diese Sorge nehme ich ihn wieder indem ich zu ihm sage du bist immer bei mir und wo auch du immer sein wirst da bin auch ich.Nachts stehen wir schon mal auf der Terasse und schauen gegen Himmel mein Mann nimmt mich dann im Arm und sagt,wenn ich nicht mehr bei dir sein kann dann gehe nachts auf die Terass oder Balkon und schaue zum Himmel hinauf und der hellste Stern der leuchtet das bin ich und wache über dich.
Aber egal wie jetzt die Untersuchung ausfällt wird mei Mann erst mal eine Chemopause nehmen und wir fliegen nach Teneriffa die Reise mußten wir im Februar absagen die werden wir jtzt nachholen
Mußte mir das mal von der Seele schreiben ich kann mit meiner Fam.reden möchte sie aber nicht so sehr damit belasten.Ich bin froh das es diesen Forum gibt.
Liebe Grüße und einen schönen Tag wünscht Angelika

[josie&josie]

Liebe Angelika,

es tut mir sehr sehr leid, dass eure situation so ausweglos scheint..
ich würde dennoch die hoffnung nicht aufgeben, denn ich hab gerade in den letzten wochen von so vielen fällen gehört, die totz fortgeschrittener erkrankung wieder auf den weg der besserung gelangten. wenn der wille da ist, kann er manchmal berge versetzen!
ich weiß, ich rede leicht weil mein mann keine schmerzen hat und die chemo greift.. - aber ich kann dich wirklich gut verstehen.

wie stark man als frau plötzlich sein können muss, wo man doch eigentlich so gern beschützt würde von seinem mann...

schön, dass du mit deiner familie reden kannst, das ist sehr sehr wichtig.
ich find dieses forum auch toll, denn wir alle hier haben etwas gemeinsam, oder?

ich schick dir ein dickes kraftpaket und alles alles gute..

lg verena ( verenchen )

[Kerstin N.]

Hallo,

eure Postings finde ich sehr wichtig und auch sehr aufschlußreich.
Schon oft habe ich mir darüber Gedanken gemacht, wie ich damit umgehen würde, wenn mein Mann so sehr krank werden würde.

Ich kenne hauptsächlich die "andere" Seite. Vor Jahren litt ich an einem Knochentumor.
Damals konnten mein Mann und ich gar nicht miteinander reden über die Krankheit und die Folgen, die unweigerlich auf uns zukommen würden.

Ich war noch sehr jung und wir hatten eine kleine Tochter.

Ich bin da so "durchgestolpert" durch diese schlimme Zeit, ohne viel nachzudenken.
Mein Mann war zwar an meiner Seite, stand mir immer bei-nur sprechen über unsere Sorgen und Ängste konnte er nicht mit mir.

Im letzten Jahr ist meine Mutter an Brustkrebs gestorben. Da habe ich zum ersten Mal einen Einblick bekommen, wie schwer es ist als Angehöriger mit dem Krebs und seinen Folgen umzugehen.

Ich habe die größte Hochachtung vor allen Angehörigen, die in dieser Situation Stärke beweisen und über ihre Kräfte hinauswachsen.
Es gehört so unendlich viel Mut dazu ein Stück Normalität, die so wichtig ist in solch einer Zeit, aufrecht zu erhalten. Besonders, wenn nicht nur der Kranke, sondern auch noch eine Familie zu versorgen ist.

Ganz liebe Grüße aus Hannover
sendet
Kerstin

[dihudi]

hallo taffissima
Erst mal vielen Dank für deine lieben zeilen,aber die Hoffnung geben wir nicht auf,wir müssen es nehmen so wie es kommt und hoffen doch das wir am Donnerstag ein gutes Ergebniss bekommen,wenn nicht kämpfen wir weiter.
liebe Grüße
Angelika

[dihudi]

Hallo Kerstin
Mit deiner Mutter das tut mir leid.und ich denke mal du würdest mit deinem Mann geauso umgehen wie viele hier in diesem Forum.
Ich gehe mit meinen Mann eigentlich genauso wie immer mit ihm um auch wenn es mir weh tut wenn er leiden muß,das im Moment ja gottseidank nicht.Ich lache mit ihm und weine mit ihm wir bauen uns gegeseitig auf.
Du hast ja auch eine schwere Krankheit hinter dir und du bist geheilt.Und deine Fam stnd bestimmt auch hunderprozntig hinter dir und hst mit dir geliiten und gehofft und nie den Kopf in den Sand gesteckt,Man fühlt als partner/in was Er/SIE gerade braucht.Ich wünsch dir und Deiner fam alles gute
Liebe Grüße
Angelika

[Thuni]

Zitat von verenchen

achja.. und noch eine frage hab ich

die misteltherapie.. unsere ärztin sagte, man soll misteltherapie nich während dr chemo machen.. ich hab hingegen schon öfter gehört dass das gemacht wurde und gut war..

wisst ihr etwas dazu?

liebe grüße!

Hallo Verenchen
Beginne gerade meine dritte Chemo. komme gerade aus der Klinik für Tumorbiologie wo man mir zur Mistel(Lektinol) geraten und auch jetzt verordnet hat zwei mal die Woche.Bin damit sehr zu frieden
Gruß Thuni

[josie&josie]

ich will diesem thread mal wieder einen schups nach oben geben...

we geht es euch mädels? vorallem dir, gela47 will ich hier einen knuddler schicken. und dir, conny - ich denke oft an dich und deine situation, auch wenn wir nicht oft miteinander geschrieben haben - lass dich drücken!!

bei uns im moment alles recht confus, die chemo letzte woche konnte nicht verabreicht werden weil die blutwerte mal wieder im keller sind.
er ist nach wie vor meister im verdrängen und bringt mich oft auf die palme, weil er sich soo ungesund ernährt wenn ich mal nicht für ihn kochen kann..
schnitzel, mäc donalds und chinese.. das schmeckt ihm halt.

ich versuche dann mir zu sagen dass er machen soll was ihm gut tut und dass das wohl die beste medizin ist.. dennoch, irgendwie hab ich im gefühl, dass ernährung schon wichtig sein könnte..


ich selbst bin sehr ruhig und in mich gekehrt. manchmal weine ich weil ich nicht fassen kann was da passiert, und dann wieder verdränge ich alles und stelle mir die zukunft mit ihm vor.

im moment leidet er viel unter blähungen, aber ich hab schon gelesen dass das etwas häufig vorkommendes ist bei dieser erkrankung...

viele meiner freundinnen bauen gerade haus mit ihren männern und bekommen kinder.. hach. wie gern würd ich diese "sorgen" auch haben.. wie gern würd ich ein ganz normales leben führen, ohne dieser bedrohung unter unserem dach...

oft sehe ich ihn an und es krampft mich zusammen.. man sieht ihm die chemo so stark an, die augen liegen in den höhlen, sein körper beginnt sich zu verändern.
ich sage mir dann dass das die chemo ist und dass es gut ist wenn sie wirkung zeigt - und immerhin, es geht ihm gut! er hat keine schmerzen, kann all seinen hobbies nachgehen und geht sogar regelmäßig trainieren!

dass das blutbild im einer ist, spürt er gottseidank körperlich nicht...
am 22.6 bekommen wir ein katerchen, einen siamesen darauf freu ich mich schon ganz narrisch, unsere tiere geben uns so wahnsinnig viel liebe und kraft..

liebe grüße euch allen!
taffi(verenchen)

[josie&josie]

hallo ihr lieben!

es ist nun an der zeit, euch ein update zu schreiben - wie ist es uns bis jetzt ergangen?

also. mein schatz und ich sind wohlauf!
seit der diagnose vor mittlerweilen mehr als 5 monaten bekommt mein schatz gemzar und oxaliplatin alle zwei wochen. die zweite kontrolluntersuchung haben wir am 17.7.

mein schatz hat in den letzten 3 monaten 5 kg zugenommen! es geht ihm toll, die metastasen sind zum teil kleiner geworden ( ergebnis laut letzter kontrolluntersuchung im juni), der tumor ist von 5 cm auf 3 cm geschrumpf, die marker gehen konstant runter.

er isst brav, braucht kein kreon, hat null schmerzen und geht auch brav trainieren!
einzig sein arm macht ihm zu schaffen, weil er bis jetzt einen port verweigert hat...
natürlich hoffen wir auf eine operation nach diesem zweiten chemozyklus, aber ich rechne lieber damit dass die chemo weitergeht, als entäuscht zu werden und zu hohe erwartungen zu haben.

alles in allem: von den anfänglichen ängsten ist wenig übergeblieben. wir leben unser leben ganz normal, er geht 100% arbeiten, hat spaß am leben und keine einschränkungen!!

zur erinnerung: azinuszellcarzinom am kopf der BSD, mit mehrfacher ( über 10) metastasenbildung in der leber.

ich will hier allen ein wenig mut machen.. - 5 monate leben wir jetzt damit und es geht uns toll, wir brauchen nichtmal schmerzmittel oder verdauungshilfen.

und jetzt noch eine draufgabe:
wir heiraten am 18.juli!
worauf warten haben wir uns gedacht - wir lieben uns - mit oder ohne krebs

in diesem sinne drück ich euch alle, umarme euch und wünsche euch einen schönen, schmerzfreien montag abend..

liebe grüße!
(verenchen)

[gela47]

hallo taffissima

jippiiiiiiiiiiiiiiii das sind ja mal suuupertolle nachrichten, ich freu mich so für euch, weiter so.
danke der nachfrage auch bei uns gehts bergauf, mein mann hat auch eine 50% ige besserung, er hat auch zugenommen 10 kg, macht wieder ein wenig beschäftigen, tumormarker sind auch von 2000 auf 800 gesunken, lebermetas sind von 40 auf 4 zurückgegangen, naja soo gut wie deinem schatz gehts meinem noch nicht allerdings wir kämpfen weiter , besonders da die ärzte vor 4 monaten sagten ihr mann wird in 4 wochen sterben ,JA NIX DA !!!!! hier wird nicht gestorben hier wird gekämpft, in ein paar wochen gehts bei uns zur klinik in frankfurt .. lungenmetas weglasern, dann zur kur,

auf die gemzar und oxiplatin hat mein mann nichtz angesprochen .. er bekommt jetzt 5fu ond oxiplatin das ist zwar 50 stunden dauerbeschuss alle 13 tage .. aber was solls ??? und viele viele naturheilmittelchen .. von denen die ärzte aber nix wissen wollen ... mir aber rille.. sie helfen also bekommt er sie .. punkt .... blutwerte sind bis auf ein paar bei meinem mann sehr gut ... immunsystem ist auch sehr gut .. wir machen auch kleine trainingseinheiten, jeden tag ein paar mehr, damit die verlorene muskelmasse wieder aufgebaut wird

jaa liebe taffissma, ich wünsch euch alles glück der welt , seid glücklich, denn glückliche, optimistische menschen hasst der scheiss krebs , da zieht er sich zurück , der mistkerl will nämlich dass er stärker ist als sein pazient .. und das lassen wir niemals zu !!!!!! ihr macht es genau richtig, und herzlichen glückwunsch zur baldigen hochzeit , ihr werdet das glücklichste und schönste hochzeitspaar sein

ich bewundere dich und deinen schatz meine liebe .. macht weiter sooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ihr gebt allen anderen mut und hoffnung, .. vielen dank im namen aller dafür



fühl dich gedrückt und umarmt

ihr werdet siegen , trotzt dem scheiss kerl


liebe grüsse gela

[josie&josie]

wow, gela!!!!!

das sind ja hammernews!! schööön, ich freu mich riesig für dich!

toll. 10 zugenommen, metastasen bekämpft, suuper - mann, sind das tolle news!
leber metas von 40 auf 4 zurück?? wahnsinn.. bei der 5fu mit oxal.?

gemzar und oxaliplatin "könnten auch besser wirken" laut den ärzten. aber sie halten die dinger mal in schach, wer weiß... nach dem 17.7 werden sie vielleicht entscheiden ihn auch umzustellen!

schatzi hat jetzt wieder an de 100kg bei einer größe von 188. also ordentlich
nur ist er ein wenig unglücklich über seine haare, die so dünn und weniger geworden sind - dabei hatte er vorher eh viel zu viele


welche naturheilmittel gibst du deinem schatz?

liebe grüße
verena

[ladygreen]

dieser thread ist gut, er macht mut!

weiter so, ganz toll.