Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[orgelbass]

Hallo Barbara ,
mir war bis grad gar nicht klar, dass wir ziemlich nahe beieinander sind. Hat sich Dr. Stark nicht sehr gewundert, wenn du mit einem Hinweis von einem anonymen Krebs-Kompass-User bei ihm antanzt? Aber der Mann ist richtig klasse, gell?!
Bluthochdruck: Das Problem hatten wir auch (übrigens schon vor der OP). Muss dich gleich warnen - der ist in dem Falle i. d. R. ganz schön hartnäckig. Schließlich und endlich ist er aber dann bei Mama doch in halbwegs vertretbare Bereiche gerutscht.
Ab nächster Woche muss ich mich wohl nochmal um das Pflegegeld kümmern und Mama animieren, Tannacomp zu nehmen - sie hat seit einigen Tagen Durchfall...

Alles Liebe!

orgelbass

[Uli1978]

Hallo Orgelbass,

ich kann Dir nur zuraten zu Tannacomp. Bei meiner Mum hat das sehr gut angeschlagen. Allerdings musste heute Sorafenib abgesetzt werden, wegen starkem Hautausschlag (siehe Nexavar Nebenwirkungen in diesem Forum). Aber Tannacomp hat gut gewirkt!

Viele Grüße,
Uli

[orgelbass]

Hi,
ich hab Tannacomp neulich mal sozusagen im Selbstversuch getestet (hatte mir eine Magen-Darmgrippe eingefangen...). Das Zeug ist wirklich gut!
Hautausschlag bei Sorafenib: Mama hat damit auch zu kämpfen. Aber es ist in einem erträglichen Rahmen. Ringelblumensalbe und Ölfußbäder lindern das Problem recht gut. Ein Bekannter hat mir heute empfohlen, eine Salbe mit Harnsäure einzusetzen, weil der Harnstoff Feuchtigkeit bindet. Glaube, das wäre einen Versuch wert. Mal sehen, wo ich sowas herkriege...

cu

orgelbass

[Nerie]

Guten Morgen!
Möchte mich nach etwas längerer Zeit auch einmal wieder melden.
Meine Muttsch liegt noch ca. 1 Woche im KH und bekommt Bestrahlung. Sie hatte ja das Sorafenib abgelehnt bekommen, weil sie noch keine Ersttherapie hatte. Nun beginnt in ca. 1 Woche die IMT. Ich habe schon große Angst davor, wie es ihr dabei so geht. Hat jemand Erfahrung damit, wie die Nebenwirkungen so sind? Wäre echt dankbar für ein par Informationen und vielleich auch Tipps.
Danke und Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Such mal nach dem Erfahrungsbericht "Nierenzellkarzinom - ein tückischer Untermieter" von Ulrike. Der ist wirklich gut, wenn auch auf Grund von Spezialregelungen der Forumsbetreiber nicht ganz aktuell.

cu

orgelbass

[Nerie]

Guten Morgen Orgelbass!
Danke für deine schnelle Antwort. Habe den Bericht gelesen. Der ist wirklich interessant, aber leider schon etwas länger her, also zeitmäßig. Vielleicht sind ja die Nebenwirkungen heute schon etwas erträglicher, denke und hoffe ich.
Hab schon große Angst, vor dem was da so kommt. Habe in 4 Wochen auch noch Ulaub, wo ich mit meiner Familie nach Mallorca fahre. Habe gar keine Lust, obwohl ich ihn sicher auch bräuchte aber die Vorstellung, dass zu Hause dann irgendwas passiert und ich nicht da bin. Mein Vati und meine Schwester sind zwar auch noch da, aber ich für mich habe dann so ein schlechtes Gewissen. Naja, mal schauen.
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

[MonikaMaria]

Hallo Nerie,

mein Vater macht seit ein paar Wochen die IMT dazu einmal in der Woche Chemotherapie. Nach den ersten Spritzen bekam er trotz Paracetamol Schüttelfrost und Fieber. Er ist geschwächt, hat keinen Appetit und neuerdings Ausschlag (Bläschen) in der Mundhöhle, wodurch er noch weniger isst. Er bekommt 3-mal in der Woche die Immunspritzen. Der Schüttelfrost ist nicht mehr so stark wie anfangs aber Fieber hat er jedesmal und super schwach ist er. Am schlimmsten fühlt er sich dann immer am nächsten Tag.
DAs größte Problem bei Ihm ist glaube ich das Essen. Könnte er etwas mehr essen, hätte er vielleicht auch mehr Kraft...

[Barbara25]

Hallo orgelbass,

Dr. Stark hat gar nicht groß nachgefragt. Hatten nur per Telefon und Post Kontakt. Er hat sich gleich voll bemüht wegen der Kostenzusage, doch dann hat er plötzlich gesagt er könnte die Behandlung nicht in DEG durchführen, da er keine Kassenzulassung habe, was irgendwie seltsam war. Aber dann hat er uns unterstützt dass die Therapie in SR durchgeführt wird. Er würde den Ärzten dort mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Er ist wirklich voll engagiert. Mit dieser Aussage hattest du volkommen recht!

Habt ihr den Durchfall in den Griff bekommen? Bei meinem dad ist eher das Gegenteil der Fall, er beklagt harten Stuhlgang. Heute muss er noch zum Hausarzt wegen neuen Blutdruckmedikamenten. Ich hoffe, wir kriegen das in den Griff. Aber sonst stellen sich noch keine Nebenwirkungen ein. Ihm scheint es schon etwas besser zu gehen. Nur die Hitze macht ihn total fertig, aber wen wundert´s...
Bin zur Zeit krank geschrieben wegen einer Schulterverletzung aber ganz froh, dass ich dadurch bei meinen Eltern sein kann, um ihn auch etwas beobachten zu können.
Kommst du aus DEG? Bin von Plattling und mein erster Wohnsitz ist noch bei SR.

Hallo Nerie,
ich denke dass mit der IMT-Verträglichkeit kommt individuell auf den Pat. an. Mein dad hat es überhaupt nicht vertragen, deshalb möchte ich dazu auch nicht zuviel schreiben. Ich wünsche euch, dass ihr bessere Erfahrungen damit macht, denn es kann auch sehr wirksam sein.
Und das mit dem Urlaub, genieße ihn, versuche dein schlechtes Gewissen abzulegen. Diesen Fehler habe auch ich immer wieder gemacht, auf mein schlechtes Gewissen zu hören. Aber du wirst merken, Abstand tut gut. Du brauchst Zeit für dich, um wieder Kraft zu schöpfen, die du sicherlich noch brauchen wirst.

Alles Liebe und liebe Grüße
Barbara

[Nerie]

Hallo liebe Barbara!
Danke für deine liebe Antwort. Mußte dein Vater dann die Therapie abbrechen? Wie geht es ihm denn? Ach ich lese gerade, dass er jetzt Sorafenib bekommt. Das ist gut. Meine Mutti hatte noch keine Therapie, deshalb bekommt sie auch nicht gleich Sorafenib, da es eine Zweite-Linie-Therapie ist. Sie muss sich erst durch die IMT kämpfen. Wie lange ging denn die IMT bei deinem Paps? Und konnte man danach gleich mit Sorafenib anfangen?
Wünsche deinem Paps viel Kraft.
Das ich Kraft schöpfen muss, das stimmt schon. Es fällt im Moment bloß so schwer. Die Diagnose kennen wir erst seit 2,5 Monaten. Ist alles noch so neu beängstigend.
Ich danke dir für deine Zeilen, Tschüß, Nerie!

Hallo Monika Maria!
Danke auch für deine Infos. Bei meiner Mutti geht es in ca. 1 Woche los. Habe schon mächtige Angst davor. Das mit dem Essen kann ich mir gut vorstellen. Es geht einem schrecklich und man hat Schmerzen, und dann soll man noch was runterkriegen. Gibt der Arzt da Empfehlungen, was man alles so machen kann? Welche Nahrung oder gibt es Mittel gegen die Bläschen im Mund? Vielleicht geht das ja auch nicht, ich habe noch nicht viel Ahnung damit. Wielange bekommt dein Paps denn schon die IMT und wie lange muß die gemacht werden, um dann das Sorafenib zu bekommen?
Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft.
Tschüß, Nerie

[Barbara25]

Liebe Nerie,
also bei uns geht das Auf und Ab mit dem Krebs schon über 2 Jahre. Die Therapie damals hatte er nicht lange, ich glaube ein paar Wochen oder so. Er hat leider dermaßen heftig reagiert, dass er zwei mal reanimiert werden musste. Ist aber eher untypisch, ein so heftiger anaphylaktischer Schock und hängt wohl auch mit seinen anderen Erkrankungen zusammen. Na ja, dann haben sie es mit Tabletten versucht, aber die hat er in der Kombination auch nicht vertragen, Gefäßverschluß am Bein mit nachfolgender OP. Dann haben sie versucht, ihn in verschiedene Studien rein zu bekommen, einmal streikte die Kasse, die anderen Male die Ärzte aufgrund verschiedener Begleiterkrankungen und der Reaktion auf die IMT. Die Ärzte entließen ihn also mit den Worten: "Es tut uns leid, wir können nichts mehr für sie tun." aus der Klinik.
Dann bin ich in meiner Verzweiflung auf diese Seite und die Aussage von orgelbass gestoßen. So kamen wir zum Sorafenib. Hier war die Zusage der Krankenkasse überhaupt kein Problem. Nun ist dies unsere letzte Hoffnung.
Ist eine unschöne Geschichte bei uns, aber wir haben die Hoffnung wie du siehst noch nicht aufgegeben.
Jetzt lass dich aber von meinem Bericht nicht zu sehr ängstigen, die IMT ist zwar sicher kein Zuckerschlecken, aber es gibt genügend Patienten, die sie vertragen und denen sie hilft.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, vor allem deiner mum ganz ganz viel Kraft!!!
Was wurde bei deiner ma bist jetzt eigentlich schon gemacht?

ALLES LIEBE Barbara

[Nerie]

Guten Morgen liebe Barbara!
Das ist ja alles furchtbar, was dein Paps da schon so mitmachen mußte. Aber wirklich schön, dass er jetzt das Sorafenib bekommt. Das ist nun mal das neuste und zur Zeit auch beste Medikament gegen Nierenkrebs. Habe mich darüber schon viel belesen und erkundigt.
Meine Mutti hat bis jetzt die Niere entfernt bekommen, dann Bestrahlungen auf verschiedene Knochenstellen, wo schmerzhafte Metastasen sitzen. Die Diagnose haben wir erst seit 2,5 Monaten. Und in der nächsten Woche geht es dann halt mit der IMT los. Sie hat noch Metastasen in den Lymphen zwischen den Lungenflügeln. Andere Krankheiten hat sie sonst eigentlich nicht, außer ein wenig Bluthochdruck. Ich weiss, dass man nicht genau weiss, was da auf einen zukommt. Ist vielleicht manchmal auch besser so, aber man will auch nicht ganz blauäugig dastehen.
War dein Paps während der IMT zu Hause oder im Krankenhaus?
Ich wünsche dir einen angenehmen Tag!
Liebe Grüße, Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie, hallo Barbara, halle liebe anderen "Mitstreiter",

zur Abwechslung möchte ich mal wieder in diesem Forumteil schreiben. Ich will damit allen Mut machen, denn meine Mum kämpft schon seit 9 Jahren mit dem Nierenkrebs - unzählige OPs, endloser Kampfwille, aber nun langsam... Schwäche.

Das wars dann auch schon mit Mut machen. Wer das andere Gesicht nicht verträgt, liest nun besser nicht mehr weiter.

Es fällt mir von Tag zu Tag schwerer, mit ihr zu telefonieren, denn sie nimmt bei Sorafenib viele Nebenwirkungen mit. Am Wochenende musste sie zweimal in die Notaufnahme, weil sie am ganzen Körper von hässlichem Ausschlag übersät ist - der behandelnde Arzt in der NA, der auch mit Sorafenib arbeitet, hat sofort das Medikament abgesetzt - auch wenn die Studie oder die Behandlung eigentlich in München betreut wird.

Gestern dann hat meine Mum endlich den behandelnden Arzt in München erreicht und ihm von dem Ausschlag erzählt. Dieser Blödmann hat so theatralisch reagiert nach dem Motto: Was? wie können Sie das Medikament absetzen, das sind doch normale nebenwirkungen. Auf den Hinweis, dass nebenwirkungen aber auch aushaltbar sein müssten, meinte er dann, meine Mum solle nun mit der halben Dosis doch weitermachen. Der Ausschlag ist trotz vier Tagen PAuse nicht weg. Er wird aber auch nciht schlimmer. Mal sehen, wie es wird, wenn sie jetzt wieder Sorafenib nimmt. Ich werde meine Mum nächste oder übernächste Woche wieder nach München fahren - weitere nachuntersuchung und da werde ich mir den Arzt mal richtig zur Brust nehmen. Wie kann man einen Menschen, der so am Boden ist, der körperlich nicht mehr viel zuzusetzen hat, derart anmachen.

Ich weine häufig, wenn ich mir vorstelle, dass meine Mum auch den schrecklichen Durchfall nicht in den Griff bekommt und daher alles Essen (es schmeckt ihr immerhin noch) postwendend wieder raus kommt (also nicht erbrechen). Sie nimmt immer mehr ab. Ich weiß nicht mehr weiter. Ihr passen die kleinsten Hosen nicht mehr und sie muss doch Kraft haben um zu kämpfen.

Ab Samstag bin ich dann 14 Tage bei ihr, weil mein Bruder und mein paps eine lang geplante Schottlandreise machen. Mein paps wollte die REise schon absagen, aber das konnte ich nicht zulassen. Auch wenn ich es derzeit nicht wirklich gut einrichten kann, werde ich nach hause ziehen und hier in ffm. einfach mal Pause machen. ich muss noch dazu sagen, ich schreibe in sechs Wochen mein 2. Staatsexamen. Mcih auf das lernen zu konzentrieren fällt mir immer schwerer... Und die 14 TAge werden sicherlich auch nicht sehr lernintensiv - aber es gibt doch wichtigeres als Karriere.

Hat jemand noch einen Einfall wie man den Durchfall stoppen kann. Immodium und Tannacomp haben leider nciht geholfen. Meine Mum nimmt jetzt schon so viele medikamente, dass sie tws. gar nicht mehr weiß, welches für welche Nebenwirkung. Das kann ein Körper nicht lange aushalten...

Sorry für meine gefühlsduseligen Anwandlungen, aber es belastet mich alles so sehr!

Viele Grüße,
Uli

[peti]

Hallo Uli,
Du mußt Dich nicht entschuldigen. Jeder der hier schreibt oder liest versteht Dich und hat auch manchmal solche "Anwandlungen". Danach kommt aber auch meist wieder ein Tag, an dem irgendetwas besser geht und schon keimt wieder ein Fünkchen Hoffnung auf, aus dem man Energie schöpfen kann. Leider kann ich Dir zum Durchfall keinen Tip geben, meiner Mutter geht es da ja ganz genauso. Sollte irgendwas Wirkung zeigen, schreibe ich Dir sofort. Mama nimmt jetzt Kamillesitzbäder und wir haben ihr einen Sitzring gekauft, weil sie von den vielen Toilettengängen ganz wund geworden ist. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die 2 Wochen. Sicherlich hast Du ein bischen Angst davor. Aber vielleicht schaffst Du es auch Dich darauf zu freuen, weil Du ganz viel intensive Zeit mit Deiner Mam verbringen kannst. Ein paar gute Gespräche oder schöne Momente können Euch auch ganz viel geben um Euren Tank aufzufüllen. Letzten Sommer könnten wir meine Eltern überreden nach der Diagnose mit uns an die Nordsee zu fahren. Meine Mutter hat zum ersten Mal das Meer gesehen und es war, obwohl ich auch schon in Australien usw. war, einer der schönsten Urlaube, die ich gemacht habe. Ich zehre heute noch davon, weil es, als ob wir den weiteren Verlauf geahnt hätten, eine sehr intensive Zeit war.
Wenn es Dein Studium zulässt, hast Du Dir danach ohne schlechtes Gewissen, auch eine Auszeit verdient.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe
Peti

[Nerie]

Hallo ihr Lieben!
Ach Uli, das tut mir echt leid, was deine Mum im Moment durchmachen muß. 9Jahre ist eine gute lange Zeit bei dieser besch. Krankheit. Hatte sie am Anfang auch schon Metastasen? Meine Muttsch hat eben noch welche am Skelett und in den Lymphen zwischen den Lungenflügeln. Großer Mist.
Wenn ich das alles hier so lese, was ja auch gut ist, habe ich große Angst vor der kommenden Woche, wenn die IMT beginnt. Aber sie muß ja auch beginnen! Das ist uns ja allen klar, vor allem meiner Muttsch. Klärt einen der Arzt vorher über die evtl. Nebenwirkungen auf?
Du hast ja wirklich viel zu bewältigen zur Zeit. Wo nimmst du die Kraft dafür her? Ich stehe erst am "Anfang" und kann psychisch schon bald nicht mehr.
Liebe Grüße, Nerie!

[1-WItch]

Hallo ihr Lieben,

bin eigentlich mehr Leserin als Schreiberin, aber möchte mich trotzdem zu Wort melden und euch unser Leben mit dem Krebs beschreiben, vieleicht gibt es dem einen oder anderen neue oder zusätzliche Perspektiven auf

Patient männlich 2001 47 Jahre alt

Diagnose 8/2001 Tumor Niere links, Tumor Nebenniere rechts, Metastase in der Brustwirbelsäule.

OP Tumor 1 in 08/01 , 4 Tage nach der Diagnose
Op Tumor 2 in 09/01
Bestrahlung des BWK 11 11/01 - 01/02
IMT ( Inerferon, Interleukin, Chemo FU 5) bis 5/03 2 x Volltheraie 2 x Erhaltungstherapie)

Stand im Mai 05/2003, 4 auffällige Lymhknoten im Mediastinum, eine bis dahin im Zaum gehaltene Metastase im BWK
Op der Wirbelsäule 05/2003 ( Ersatz des BWK 11 durch Titanwirbel) anschliessende Voll IMT keine Veränderungen der Auffälligkeiten, anschliessend noch eine Erhaltungstherapie mit leichten Vergrösserungen der Lymhknoten, sowie ein Herd in der Nierenloge.

im Sept 2003 haben wir auf Anraten unseres hervorragend betreuenden Hausartzes, der gleichzeitig Naturmediziner ist, in unserer betreuenden Uniklinik das Thema Mistel angesprochen .Gleich den Zuspruch bekommen und ein Rezept in die Hand, welches unser Hausarzt nicht akzeptiert hat. Mit der Freigabe für Mistel hat er uns an eine Anthrophosophin überwiesen, die in Verbindung mit einer Klinik ein Medikament und dessen Dosierung bestimmt hat.

Gleichzeitig wurde wegen der Vergrösserungen die IMT, die das Tumorwachstum (wenn auch minimal) nicht mehr regulieren konnte, umgestellt. Interferon und Chemo Vinblastin in Verbindung mit der inzwischen angefangenen Misteltherapie, haben nach dem zweiten Durchgang der IMT wieder einen Stillstand erreicht.

Inzwischen haben wir ein kplt. Jahr ohne Therapie, d.h ohne IMT, nur mit Mistel und einem Medikament , das aus dem Bereich Brustkrebs kommt und bei Nierenkrebs in die Studien der Uniklinik eingeschlossen wird, verbracht, die Lebensqualität, von der alle sprechen ist nur ein kleines bisschen durch die Knochen OP eingeschränkt. Das Umfeld, Freunde, Familie, welches sehr wichtig ist, die Einstellung des Patienten noch wichtiger passt bei uns im Moment zu 100 %.

Die Nachuntersuchungen alle 3 Monate, die immer aus den CT-Thorax, CT-Abdomen, und die inzwischen jährlich erfolgenden CT-Schädel und Knochenszinti sind bis jetzt immer unverändert, zwei Lymphknoten sogar verkleinert.

Wir haben zu keiner Zeit irgendwelche Probleme mit der Krankenkasse gehabt, die sowohl die sündhaft teure Immunchemo, sowie die Misteltherpaie bezahlen.
Die IMT´s haben wir mit Genehmigung ( natürlich unter verweis auf die eingesparten Kosten) zu Hause mit Hilfe des Hausartzes und des Pflegedienstes gemacht, selbst die Chemo, ansonsten wären pro IMT zwei Wochen Krankenhaus und vier Tage für die Chemo incl. 160 km Taxifahrt zur Uniklinik, fällig gewesen. Ich habe mir meinen Urlaub dafür genommen und meinem Mann diese Tortur zu Hause ermöglicht. Hilft dem Patienten ungemein.

Um auf das eigentliche Thema dieses Forums zu kommen, sind wir lt. dem Klinikarzt in der guten Lage noch nicht auf die neuen Medikamente angewiesen zu sein, sondern haben die Zeit , er sagte wirklich Zeit, abzuwarten, was die Praxis mit diesen Mitteln ergibt, das diese neuen Mittel wirken ist ausser Frage, dazu gibt es genügend Erkenntnisse aus der Forschung, aber welche Kombinationen von Medikamenten am besten die Nebenwirkungen dämpfen etc. etc, denn hierzu kann es eigentlich noch nicht genügend Infos geben, da diese Art von Medikamenten noch nicht lange genug auf dem Markt sind.


Uff, ich hoffe, dass ich einigermassen verständlich, chronologisch, und auch informativ alles wiedergegeben habe. Stehe für Fragen natürlich zur Verfügung.

Mmh, übrigens zur Mistel fällt mir noch ein Spruch eines anderes älteren Arztes ein, der konservativer Schulmediziner ist: der hat die Misteltherapie als Psychisch onkologisch wertvoll bezeichne, wass immer das heissen mag in disem Sinne


es grüsst Euch Annette,