Metaplastisches Mammakarzinom, ki67 90%, beunruhigt...

[Christine86]

Hallo an alle

Ich wollte mal fragen ob es hier noch jemanden gibt der ein metaplastisches Mammakarzinom hat?!
Irgendwie bin ich grad etwas beunruhigt da ich viele Faktoren habe, die nicht so aufbauend sind..?!
G3, ich bin erst 26, atypische Genmutation, Östrogen 2/12 (1%), Progesteron 2/12 (5%), ki67 90 %
Die Ärzte waren am Überlegen welche Chemo am besten ist...
Sie meinten, wäre ich zB triple negativ und hätte BRCA1 oder BRCA2, wüsste man welche Medikamente man am Besten einsetzt.
Aber ich bin FAST triple negativ, habe "nur" ne atypische Genmutation, noch dazu eine so seltene Tumorart...
Erst sollte ich 6x TAC bekommen.
Nun haben sich die Ärzte aber doch für 4x EC und 12x Paclitaxel entschieden...
Im Rahmen einer Studie würden sie noch Carboplatin zum Paclitaxel hinzunehmen, wegen der Genmutation...
Ich denke ich würde das versuchen. Ich möchte eigentlich alles versuchen um das Viech zu vernichten
Hat hier schon jemand so eine Chemo bekommen?

Was mich zusätzlich beunruhigt, ist der Gedanke, dass bei mir kein MRT gemacht werden kann... Ich habe eine Kontrastmittelallergie.
Bei der Mammographie hat man bei mir gar nix gesehen, zu dichtes Gewebe, den Knoten hat man nur beim Ultraschall gesehen.
In der anderen Brust war nix nach dem Ultraschall.
Glaubt ihr, es ist ne sehr starke Einschränkung kein MRT machen zu können??

Noch dazu hab ich etwas Bammel, weil die Ärztin während der OP gesehen hat, dass meine Leber einen weißlichen Fleck hat.
Da wurde am nächsten Tag auch noch ein Ultraschall gemacht, der Radiologe war sicher dass es sich um ein Blutschwämmchen handelt..
Trotzdem muss ich in 6 Wochen zur Kontrolluntersuchung...
Ich hoffe, dass das wirklich ein Blutschwamm ist und keine Metastase....

Insgesamt bin ich aber wild entschlossen, dieses blöde Teil mit allen Mitteln in die Flucht zu schlagen
Am Montag gehts los!

Liebe Grüße
Christine

[Martina3000]

Hallo Christine,

ich kann Dir zu Deiner Chemo nichts sagen, ich habe damals TAC erhalten. Mein Ki67 war im übrigen auch 90%, was mir immernoch Sorge bereitet. Die Chemo soll aber da extra gut anschlagen. Was bei mir nicht so funktioniert hat, aber möchte Dir keine Angst machen, das ist ein anderes Thema. Wurdest Du schon operiert oder bekommst Du eine neoadjuvante Chemo?

Morgen hatte ich vor einem Jahr meine Stanze und übermorgen bekam ich meine Diagnose. 1 Jahr ist das her, ich habe alle Behandlungen gut überstanden, viell. zu gut. Ich gehe wieder voll arbeiten, mache sehr sehr viel Sport und freue mich dass ich lebe! Du wirst das auch schaffen!

Bin im übrigen mit 31J. erkrankt.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Chemo!!!

LG Martina

[Christine86]

Vielen Dank für deine Antwort!

Ich wurde schon operiert... Ich bestand auf die sofortige OP, da das blöde Ding ziemlich geschmerzt hat... Und sich alle sicher waren dass es sich um ein Fibroadenom handelt.

Ich lese immer nur von Leuten, bei denen der ki67 so bei 20% liegt...
Deshalb bin ich so nervös was diese 90% betrifft, das heißt ja, dass das alles sehr sehr schnell wächst....

Aber ich versuche auch zu denken, dass dann die Chemo gut anschlagen wird...

Liebe Grüße und ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute!!

[holiday1978]

Hallo Christine,

ich hatte mit 30 BK, triple negativ, G3, ki6780%. Zuerst hieß es Fibroadenom, die Brust schmerzte, also wurde das Ding rausoperiert. Eine Woche später gab es dann die Diagnose. Ich bekam 6x FEC, wurde noch mehrere Male brusterhaltend operiert und bestrahlt.
Später kam noch das Gentestergebnis dazu (BRCA1 positiv), habe mich für beidseitige Mastektomie entschieden. Am 12.12.12 habe ich meinen 4.Geburtstag gefeiert Hoffe noch auch viele weitere.

Zu der Chemo kann ich nicht viel sagen, vielleicht meldet sich noch Jule dazu.
Du hast die Möglichkeit eine zweite Meinung einzuholen.

Ich meine mal gelesen zu haben, dass ein MRT ohne Kontrastmittel nichts bringt. Aber genau weiß ich es nicht.

Ein Blutschwämmchen in der Leber habe ich auch. Durch ein CT konnte eine Metastase ausgeschlossen werden. In der Nachsorge wird das "Ding" weiter beobachtet.

Ich wünsche Dir alles Gute, die Chemo ist nicht einfach, aber machbar.
Und hier findest Du immer eine nette Frau, die in der gleichen Situation ist wie Du. Dann fühlt man sich zumindest nicht ganz allein...es gibt viele, viele junge Frauen mit BK. Leider

Holiday

[Christine86]

Hallo Holiday,

na das ist ja super dass du schon dein 4jähriges gefeiert hast!!

Ja, das MRT ohne Kontrastmittel bringt leider nix.. Daher muss man drauf verzichten... Aber ich hab schon ein paar Mal gelesen dass das jetzt nicht sooo das A und O ist, weil manche Diagnosen da auch falsch sind...
Aber trotzdem beunruhigt es mich...

Beim CT hat man das Blutschwämmchen gar nicht gesehen
Der Radiologe der dann den Ultraschall gemacht hat, meinte aber dass das nicht selten ist dass man ein Blutschwämmchen beim CT nicht sieht.

Jule hat mir wegen der Chemo schon sehr weitergeholfen...
Ich denke es ist die richtige Entscheidung...

Liebe Grüße
Christine

[Pessimist]

hallo christine,
ich habe auch eine kontrastmittelallergie. wurde bei einem versuchten mrt festgestellt. intensivstation war das ergebnis. als ich dann erkrankt bin habe ich mit meinem brustzentrum gesprochen, die haben gesagt, das wäre kein problem, wenn man es weiss kann man vor der kontrastmittelgabe ein "gegen allergikum" geben. ausprobiert habe ich es noch nicht. frag doch nochmal. liebe grüße

[Christine86]

Hallo,

ich habe auch mit verschiedenen Ärzten im Brustzentrum gesprochen.
Die waren sich jedoch einig, dass man das Risiko nicht eingehen sollte, auch nicht mit einem "Anti-Allergikum"...

Der Radiologe meinte wenn man das MRT versucht, ich froh sein kann wenn ich auf der Intensivstation lande... Im schlimmsten Fall.
So ein Mist...

Ich habe damals auch sehr heftig reagiert, aber zum Glück war dann recht schnell alles wieder ok...

[ängel]

Hallo Christine,
hatte 2007 BK , TN, G3 und 2010ein Rezidiv, TN, G3 und Ki67 90%. Ich war damals genauso geschockt wie du. Lese auch immer von einem niedrigen KI und ich hatte 90%. Die Ärztin hatte mir das noch verschwiegen, habe es erst gelesen als ich mir mein Journal angefordert habe.
Und im Journal stand auch dass meine Chemo (da ich früher Taxotere hatte, bekam ich jetzt Carboplatin) nicht gut angeschlagen hat. Denn bei der OP war noch ein Resttumor von 1 cm, nach der chemo.
Und siehe, wir haben 2013 und es sieht alles gut aus. Ich warte immer auf die Metastasen, aber es scheint alles ruhig zu sein.
In diesem Jahr wird es im sept. schon 5 Jahre. Also, keine Angst, wir schaffen das.

[Christine86]

Hallo Ängel,

es beruhigt mich zu wissen dass es auch noch andere Frauen gibt bei denen es 90% waren....
Und es tut gut zu lesen dass es dir nun gut geht! Du hast es ganz bestimmt geschafft!!
Darf ich dich fragen, welche Chemo du als erstes bekommen hast?

Liebe Grüße
Christine

[ängel]

Hallo Christine,
beim Primärtumor bekam ich 4xEC und 4x Taxotere. Da ich das carboplatin nicht so gut vertrug und man in der Stärke dauernd runtergehen musste, hatte man schon überlegt wieder Taxotere zu geben. Die hat mir aber ganz schön zu schaffen gemacht und das hätte ich nicht so gerne gewollt. Aber dann blieb man beim Carboplatin.
Ich hatte manchmal schon das Gefühl, die haben mich bereits aufgegeben. Aber nicht mit mir.!!!
Manchmal staune ich selber dass ich noch da bin.
Mir hat mal eine Ärztin gesagt, der Krebs ist so unberechenbar, die kleinen nicht so aggressiven können sich als Böse entpuppen und die stark aggressiven erweisen sich als nicht so schlimm. So ungefähr hat sie es gesagt und es erweist sich immer wieder das es stimmt.
Ich werde verfolgen wie du den Krebs in die Schranken weist

[Artemisia]

Hallo Christine,

da ich ebenfalls ein metaplastisches Karzinom bekommen habe, habe ich mich auf die Suche gemacht und wenig Aufbauendes gefunden:

http://books.google.de/books?id=No9Y...Cnstig&f=false

S. 316-319

Im Grunde handelt es sich um ein hochmaligne Abwandlung eines duktalen Karzinoms mit einer eher ungünstigen Prognose. Auch wenn man das nicht so gerne lesen möchte, hilft es aber gegebenenfalls sich für eine agressivere Therapie zu entscheiden. Dies ist jetzt wichtiger als alles Andere. Ich bin ebenfalls Mutationsträgerin (BRCA1) und nicht so glücklich, denn es handelt sich bei mir um einen Zweitkarzinom in der kontralateralen Brust (nach 7 gesunden Jahren bei 9 befallenen Lymphknoten). Ich kann aus Erfahrung sagen, dass eine aggressive Therapie (GAIN-Studie) mir damals das Leben gerettet hat und ich würde jeder Hochrisikopatientin diesen Weg empfehlen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Artemisia

[Jule66]

Hallo Artemisia ,

Du meinst es sicher gut, aber...

so ganz glücklich finde ich die Verlinkung auf ein steinaltes Buch 1997!!!!!!,
in dem zudem die wichtige S.316 gar nicht abgebildet ist, nicht.

Seitdem hat sich immens viel getan in der Onkologie...

Außerdem steht Christine unmittelbar vor ihrer 1. Chemo, welche meiner Meinung nach noch härter ist als ETC.
Sie ist also in kompetenten Händen.

Wenn man nur nach der Literatur geht, zumal noch nach einer veralteten, stehen doch viele hier ganz schlecht da, oder?

Auch ich, mit einem triple negativen Tumor, befallenen LK.
Diese Gruppe wird in der (veralteten) Literatur gerne als die Gruppe "poor prognosis" bezeichnet.
Mittlerweile ist man viel weiter und weiss, dass es auch innerhalb der Gruppe TN große Unterschiede gibt! TN ist eben nicht gleich TN!

So habe ich schon 3,5 Jahre geschafft, feiere dieses Jahr mein 4. Jahr.

Also, gerade veraltete Literatur ist mit Vorsicht zu genießen.

Liebe Grüße, Jule

[Artemisia]

Hallo Jule,

sicherlich war ich mit dem Hinweis etwas zu eifrig, da ich inzwischen auch bemerkt habe, dass das Buch nicht mehr das jüngste ist. Und sicherlich stehe ich selber unter Schock mit der Diagnose der seltenen Karzinomform, daher habe ich gar nicht so genau verfolgen können, dass Christine bereits eine Therapieentscheidung getroffen hat. Ich sah nur, dass um Info darüber gebeten wurde und dass zum metaplastischem Karzinom nicht so leicht Infos zu finden sind und bei dem seltenen Vorkommen auch nicht so viele private Erfahrungsberichte zu erwarten sind, daher der Link. Es war generell auch in meiner Klinik nichts über diese Form des BKs den Ärzten zu entlocken - entweder wussten sie wenig darüber oder wollten micht "nicht beunrihigen". Beides ein Vorgehen, dass meinem Informationsbedarf nicht gerecht wird.

Schönen Gruß,
Artemisia

[Christine86]

Hallo,

Artemis, war bestimmt nett gemeint, aber ich lese mir das lieber nicht genau durch was in dem Buch von 1997 steht...

Vielen Dank für deinen Hinweis, Jule!

Ich komme gerade von der detaillierten Besprechung meiner Genmutation...
Hier im Bericht steht, dass ich "Trägerin einer seltenen unklaren Variante im BRCA2-Gen bin, die wahrscheinlich als moderat krankheitsverursachend anzusehen ist."

Zum anderen habe ich heute von einer Ärztin der Gensprechstunde das erste Mal etwas über das metaplastische Karzinom gehört, was mir vorher noch niemand sagte und was ich noch nirgends gelesen hab...
Es handelt sich dabei wohl nicht um ein "typisches" Mammakarzinom.
Vielmehr weiß man die genaue Herkunft gar nicht.
Es hat sich in der Brust festgesetzt, kann aber überall im Körper entstanden sein...
Die Behandlung mit der gewählten Chemo wäre jedoch trotzdem genau die richtige, weil es ja in der Brust war.
Kann das grad nicht besser formulieren, ich hoffe es ist verständlich.

Liebe Grüße
Christine

[blueangel84]

Hallo Christine,

wie du weißt, stecke ich in der gleichen Situation wie du...
Hatte auch ein metaplastisches, triple negatives Mammakarinom.

Ich habe am WE meinen endgültigen Entlassungsbrief mit komplett allen Untersuchungsauswertungen und Therapiebeschlüssen erhalten.
Da steht "auf Grund des jungen Alters, der metaplastischen Differenzierung und der triple Negativität, besteht eine Hochrisikosituation!"

Und in meiner CT Auswertung habe ich gelesen, dass an meinem rechten Leberlappen eine kleine Zyste entdeckt wurde, die ich beobachten lassen soll.

Langsam habe ich wirklich Angst...

Das was die dein Arzt über das "metaplastische" gesagt hat, wurde mir genauso auch erklärt. Es kann überall im Körper entstanden sein. Daher war bei mir 2 Wochen lang nicht sicher, wo es genau her kam, aber nach der OP war sicher, dass es in der Brust entstanden ist.