Beckenschaufel Tumor - Fragen

[ASA]

Wieder Moin, Thomas.

Wenn ich mich richtig erinnere, dann hast Du doch auch ein Osteosarkom, oder? Wenn Du mal auf : www.journalonko.de schaust, dann kannst Du Dich eventuell mit einer Op., in welchem Ausmaß auch immer, anfreunden. Da steht drin, daß eine Entfernung des Knochens oder auch Teilen davon immer zuzuraten ist. Lies Dir das einfach mal durch. Sehr informativ.

Grüße an Alle

Anke

[Ute08]

Hallo Thomas,
wie geht es dir?
Lange nichts von dir gelesen.
Liebe Grüße
Ute

[tzorkr]

ah, hallo zusammen

stimmt, ich hab schon ne weile nix mehr geschrieben, also werd ich mal fix alles erlebte der letzten wochen zusammenfassen:

ich bin aktuell in der radiotherapie, habe 8 schwerionenbestrahlungen hinter mir und schon 7 der 24 photonenbestrahlungen.

seit der 5. photonenbestrahlung haben die nächtlichen liegeschmerzen zu 90% nachgelassen, inzwischen zwackt es ab und zu noch, schmerzen habe ich keine mehr.

(diese liegeschmerzen habe ich kurz vor beginn der bestrahlung bekommen und konnte diese nur mit novalgin in kombination mit dramadol die ganze nacht unterbinden.)

mir geht es soweit recht gut, ich habe bisher eigentlich keine nebenwirkungen von der bestrahlung, ledigtlich viel müdigkeit, die aber auch vom wetter und der jahreszeit kommen können

die spritkosten machen mich arm und die KK wird mir wohl nur ca. die hälfte erstatten, aber das nehm ich gerne in kauf.

ich habe bis jetzt noch nicht mit einem onkologen gesprochen, der schwund der schmerzen scheint mir aber ein recht gutes zeichen zu sein, auch wenn die ertastbare stelle am becken grfühlt nicht kleiner geworden ist.

alles in allem hab ich ein gutes gefühl, was die bestrahlung betrifft und hoffe das spätestens nach abschluss der folgenden chemo keine aktiven tumorzellen mehr da sind.

ein pet-ct wird wohl erst ca. 6-8 wochen nach ende der bestrahlung gemacht, da diese wohl so lange nach wirkt.

das erstmal von mir.


gruss


thomas

[ribe]

hallo ,
ich bin gerade beim recherchieren auf deine leidensgeschichte gestoßen. wenn ich es richtig verstehe, wird oder wurde dein becken mit schwerionen bestrahlt. ist das richtig und wo wird/wurde bestrahlt?
ich dachte, die bestrahlung mit schwerionen würde nur in der kopfregion durchgeführt werden.
über eine antwort würde ich mich sehr freuen,
viele grüße, wolfgang

[ulla11]

Guten Morgen Thomas,

vieles, was Du beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor....

Mein Sohn (13 Jahre) hat ebenfalls einen Tumor in der linken Beckenschaufel, die Diagnose, Ewing-Sarkom, ist uns seit Mitte November bekannt.
Inzwischen hat er die 3. Chemo hinter sich gebracht und wir warten auf einen Gesprächstermin für die OP, die nach der 6. Chemo erfolgen soll.
Wenn Du magst, können wir uns gerne austauschen.
Wie alt bist Du denn und hast Du inzwischen Nachricht von den Ergebnissen der anderen Labore?

Freu mich von Dir zu hören ..... Ulla

Oh je...bin ja auch neu hier und muss mich erstmal zurecht finden. Hab wohl nur deinen ersten Beitrag gelesen und gar nicht gesehen, dass du jetzt ja schon recht lange in Behandlung bist!
Sende liebe Grüße und weiterhin gute Besserung!!!!!

[tzorkr]

hallo ulla,

da hast du recht, ich hab inzwischen 6 chemoblöcke, 8 schwerionenbestrahlungen und 26 photonenbestrahlungen sowie den jetzt 7. chemoblock hinter mir.

erste kontrolluntersuchung für die bestrahlung ist am 31. januar.

die krebsart deines sohnes unterscheidet sich auch in der wahl der chemo-medikamente von der meinen, trotzdem werde ich dir gerne alle infos geben, die mir zur verfügung stehn, bzw. versuche ich gerne deine fragen zu beantworten

ps: hier im knochenkrebsforum wirst du auch noch viele andere nette leute mit einem ES finden, die sicer auch gerne ihre erfahrungen mit dir teilen.

pps: ich bin übrigens 30 jahre jung

gruss


thomas

[Claudia2601]

Hallo tzokr/Thomas,
ich lese schon seit einiger Zeit bei dir mit. Könntest du vielleicht berichten , was sich bei der Kontrolluntersuchung der Bestrahlung bei dir ergeben hat? Ggf. hätte ich auch noch ein paar Fragen bezüglich der Bestrahlung. Ich verstehe nämlich nicht , welches Ziel mit der Bestrahlung angestrebt wurde. Ging es darum ein weiteres Wachstum zu vermeiden , oder darum den Tumor vor OP zu verkleinern oder gar abzutöten?
Ich selbst bin an einem dediff. Chondrosarkom mit Osteosarkom-Komponente Becken / Schambein erkrankt. Jetzt habe ich ein mittlerweile Hühnerei großes Rezidiv am Sitzbein.
Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar!
LG Claudia

[tzorkr]

Hallo du

ich berichte gerne und versuche auch deine fragen zufriedenstellend zu beantworten.

die kontrolluntersuchung war laut ärzten zu früh, man wollte wohl schauen in wie weit sich der aus dem knochen gewachsene chondroplastische weichteil des tumors verändert hat.

dieser war hauptsächlich stark vergrössert, man geht aber von einer tumorschwellung aus, vor allem daher weil nahezu alle patienten die mit schwerionen bestrahlt wurden, in dieser zeit eine tumorschwellung erfahren haben.

die "richtige" kontrolluntersuchung ist erst in 6 wochen, wobei ich natürlich hoffe die ärzte haben recht mit der schwellung.

das primärziel war und ist das abtöten des tumors um somit die schwerwiegende op zu vermeiden.

du sprichst von einem rezidiv, wurde dein tumor denn erst abgetötet? mit welcher therapie wurde das gemacht?

in heidelberg habe ich erfahren, daß chondrosarkome wohl nicht in kombination mit photonen bestrahlt werden, sondern ausschliesslich mit schwerionen da diese äusserst strahlenresistent sind.

[Claudia2601]

Danke für deine schnelle Antwort.Ich les mal kurz meine vorbestehende Diagn.vor:
Vordiagn:
Chondrosarkom des Beckens li(G3) mit Z.n.inkompletter Hemipelvektomie und Implantation Hybrid-Tumorprothese (01/09)
Z.n.Chemotherapie

Dann Wundinfekt/Fistel im Bereich der li. Spina iliaca superior anterior

Therapie:
Revision li Beckenstamm und Hüfte mit Entfernung der Pfannenkomponente,Spacerimplantation und Anlage eines Systems zur Vacuumversiegelung
4 mal chir.Debridement mit Lavage und Vac-Wechsel
Prothesenwechsel mit Implantation einer teilzementierten Sonderprothese am Hüftgelenk(Sattelprothese Mark II,Fa.Link)

So das wars.

Nun hatte ich im Juli Nachsorge,wo es hieß kein Anhalt auf Rezidiv.
Ich hatte mir nun bei meiner jetzigen Nachsorge den Befund ausdrucken lassen (vom PET-CT) wo schon der V.a.Rezidiv aber drin stand.
Also Anruf ,darauf jetzt CT und dort halt jetzt hühnerei großes Rezidiv.

Ich wurde aber gestern Abend nochmals angerufen,und mir wurde mitgeteilt,das keine Bestrahlung mehr im Raum steht,sondern erneute OP.
Gedacht ist,erst nochmal CT Lunge um zu sehen ob wirklich keine Fernmetastasen (lt.Röntgen alles i.O.),dann OP.GGf vorher nochmals Chemo,sonst hinterher.

Momentan ist bei mir alles etwas wirr,deshalb hab ich einfach mal so abgeschrieben.Du bist ja auch schon Profi,und wirst damit was anfangen können.

Ich weiß mom.gar nicht mehr was ich von allem halten soll.Bei mir ist jetzt schon so viel schief gegangen was nicht hätte sein müssen,so das mein Vertrauen sehr gelitten hat.Auch habe ich keine Lust mehr,weiter gegen diesen Sch...anzukämpfen.Die OP würde heißen,das das ganze wieder von vorn anfängt,man nicht weiß wie es endet,geschweige denn wie das Ergebnis aussieht.Aber wem erzähle ich es,du weißt ja wohl auch wie es ist.Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen,und würde mich freuen,in 6 Wochen nur Gutes von dir zu lesen.

Vielen Dank nochmals für die Info
Claudia

[tzorkr]

da hast du ja ne ordentlich op hinter dir, beckenknochen entfernt und künstliches hüftgelenk.

hat man mit dir über die möglichkeit einer protonen oder schwerionentherapie gesprochen?

oder hat man nur gesagt: bestrahlung wirkt nicht bei dieser art sarkome?


ich würde mich in jedem fall mit dem hit in heidelberg in verbindung setzten, dort werden diese art sarkome bestrahlt.

abhängig von der bestrahlbarkeit ist unter anderem auch die genaue position des tumors, man will ja beim bestrahlen nicht mehr schaden als nutzen anrichten.

die genaue aussage der ärzte gegen die bestrahlung würde mich interessieren.

gib nicht auf und kämpf tapfer weiter, jeder betroffene hier weiss wohl wie du dich fühlst.
du hast nun schon diese grosse OP überstanden, alles weitere wirst du auch hin bekommen.

[Claudia2601]

Hallo , also da der Tumor damals bei der OP aufgebrochen worden ist , und die Tumorflüssigkeit sich schön in meinem Körper verteilt hat , und ich ja ein dediff.Sarkom habe , macht denen hauptsächlich die Gefahr der Metastasenbildung Gedanken. Ich weiß aber , das der Doc da nichtallzu viel von hält. Er sagt , das diese Art der Bestrahlung die gleiche Wirkung hat wie fast alle Bestrahlungen , die nur einfach stärker ist , da man sie gezielter (punktgenauer) einsetzen kann. Deshalb seien sie ja gerade im Kopfbereich so gut einsetzbar. Auch sei die Wirksamkeit noch nicht bekannt , bzw. erwiesen , da sie im Beckenbereich noch nicht lange angewendet werden.
LG Claudia

[tzorkr]

das ist so eigentlich nicht ganz richtig, in den usa und in japan wird diese art der bestrahlung schon länger angewendet, ebenso gibt es erfolgreiche sarkom-studien aus beiden ländern.

die radio-onkologin sagte mir, im HIT in heidelberg hat man nur selbst mit dieser bestrahlung begonnen, weil die studien aus beiden länder gut gegnug gelaufen sind.

auch die krankenkassen würden sich wohl nicht zu einer 20.000 euro teuren bestrahlung überreden lassen, wenn es nicht ausreichend beweise für eine gute wirksamkeit gäbe.

der wirkungsgrad ist in der tat höher, da man dank präziser einstrahlung das maximum an verträglicher dosis in jede gewebeart einführen kann.

auch soll die wirkungsweise sebst effektiver sein, zumindest belegen das die besagten studien.

die ärzte sagten mir auch die kombination von strahlen und chemotherapie würde sich deutlich effektiver gestalten.


ich würde sagen dein arzt hat sich einfach nicht genug über das thema informiert, bzw. hat er vieleicht keine dirketen ansprechparter oder quellen, was auch immer.

vorsichtig gesagt fällt das für mich wieder in die katekorie "was der arzt nicht kennt, lehnt er ab"

ruf doch mal im Heidelberg an und lass dich dort von spezialisten beraten, das kostet nichts und wird dir den stand der dinge im bezug auf deine erkrankung und deren weitere therapierbarkeit mit strahlung offen legen.
die ärzte mit denen ich sprach, sind alle sehr nett, offen und nehmen sich alle zeit der welt um dir alle fragen zu beantworten.

bei einer unkritischen lage des tumors, ist die behandlung 100% schmerzfrei und beinhaltet kaum nebenwirkungen (bei mir nur bischen durchfall).
gruss

thomas


ps:
zwei fragen hätte ich noch:

wieso wurde dein tumor "angeschnitten" ? normal wird er doch mit sicherheitsbastand entfernt.

die tumormasse war schon teilweise verflüssigt? das ist mir eigentlich nur als positiver effekt aus der bestrahlung bekannt, was genau hast du denn für eine therapie bekommen?

[Claudia2601]

Tumor wurde nicht komplett raus , weil , ja , eben Pech gehabt. Sie dachten alles sei raus , Patho anschließend sagte was anderes.
Mit der Verflüssigung habe ich mich dann wohl falsch ausgedrückt. Also der Knochen mit dem G3 ist bei der OP bei der Entnahme gebrochen. Somit ist Tumorflüssigkeit in meinem Körper gelaufen. Gaaanz schlecht. Dadurch bin ich auch nicht mehr als R1-sondern als R2 eingestuft.
Also , ich denke nicht , das der Arzt grundsätzlich gegen diese Art von Betrahlung ist. Ich weiß auch , das schon Pat. nach Heidelberg zur Bestrahlung geschickt worden sind. Aber iwie passe ich wohl nicht. Und das hat wohl damit zu tun , das die Möglichkeit der Fernmetastasierung sehr hoch ist. Mir kommt es so rüber , als wenn sie es selbst kaum glauben können , das immer noch keine Metas. vorhanden sind. Naja , iwann muß ja auch ich mal Glück haben.
Also , ich werde eh wohl mal eine Zweitmeinung einholen. Wenn ich wieder etwas kämpferisch werde , vielleicht sogar in Heidelberg. Ansonsten bleib ich heimisch , d.h. Münster oder Düsseldorf
Ich danke dir auf jeden Fall für deine Darstellung , eine Bestrahlung ist noch nicht für mich erledigt , zumal ich auf eine erneute OP und Chemo nicht gerade so scharf bin . Zumal ich weiß , das alles was ich bisher hinter mir habe , ein Zuckerschlecken ist gegen das was noch auf mich zukommt.
Ganz lieben Dank , und
LG Claudia

[tzorkr]

wenn ich dir auf basis meiner eigenen erfahrungen und recherchen direkt bei den onko-radiologen, sagen darf was ich tun würde:

versuch ein pet-ct zu bekommen um sicher zu gehn das nur das dir
bekanntere rezidiv da ist, auch wenn die KK´s das ungern bezahlt und die ärze das immer gerne verneinen.

lass dir erklären wie riskant eine bestrahlung in dem bereich ist. (photonen, protonen, schwerionen)

lass dir die risiken, komplikationen und nachträglichen auswirkungen der op genau erklären und wäge dann ab was für dich besser ist.

um eine chemo wirst do wohl in beiden fällen nicht herum kommen.

gruss

thomas

[Claudia2601]

Thomas , ich danke dir für deinen Tipp. Also , jetzt ist erstmal eh CT geplant , um zu schauen ob keine Fernmetastasen (Lunge)vorhanden. Was geplant ist , wenn keine vorhanden , wurde mir schon gesagt. Werde aber auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen. Ich werde auch die Bestrahlung nochmals ansprechen , denn die OP ist mir glaube ich zu heavy. Ach , ich weiß ja auch nicht.
Es wäre alles so einfach , wenn da nicht mein kleiner Zwerg noch wäre. Naja , nützt ja alles nichts. Mal sehen , vielleicht erledigt sich ja auch so einiges nach dem CT.
Vielen lieben Dank nochmal und LG Claudia