Bin neu hier

[Zauberelbe]

Hallo Leute,

wollte mich kurz mal vorstellen. Kenne dieses Forum schon seit Januar, habe mich aber erst jetzt entschlossen mich registrieren zu lassen. Weil ich irgendwie nicht mehr allein klar komme.
Im Januar wurde bei mir Diffus großzelliges B-Non Hodgkin Lymphom, Stadium IV festgestellt. Der Arzt sagte mir gleichzeitig, es sei heilbar, aber ich könnte an den Nebenwirkungen sterben. Alles was er noch danach gesagt hat weiß ich nicht mehr.
Habe jetzt meine 5. Chemo mit Antikörpern hinter mir. Nach der 3. Chemo wurde ein CT gemacht, das super aussah, nur noch minimale Reste seien vorhanden.
Aber trotzdem könnte irgendwie glücklich sein, bin ich aber nicht. Vor jeder Chemo habe ich Angst. Mir wird dann immer so schlecht. Der Geschmack ist voll scheiße. Dann die elenden Spritzen, damit die Leukos hochgehalten werden. Die Neulasta vertrage ich nicht, also muss ich mir die Filgrastim geben. Am 11.05. habe ich meine 6. und letzte Chemo, dann das CT, wie es aussieht und danach nur noch 2 x Antikörper. Mein Körper hat seine Energie verloren. Durch die ganzen Medikamente habe ich auch noch zugenommen. Irgendwie bin ich nur noch gefrustet. Es dauert schon so lange. Wenn sich einer von euch mit meiner Art von Lymphom auskennt, meldet euch bitte, ich brauche dringend Menschen mit denen ich mich austauschen kann.
Außerdem habe ich mal ne Frage, sollte man danach eine Anschlussheilbehandlung machen???
Ganz liebe Grüße
Andrea

[Skipper_48]

Hallo Andrea,

wie Du aus meiner Fußzeile ersehen kannst habe ich das gleiche Schicksal durchlaufen. Ich gelte als geheilt, mir geht es heute wieder sehr gut.
An den Sch...geschmack nach Chemie kann ich mich noch gut erinnern,brrrrrrr.
Ich habe seinerzeit während der Therapie den Fehler gemacht mich körperlich zu sehr zu schonen, ich brauchte fast ein Jahr um wieder fitt zu sein. Meiner Frau hat ein Arzt empfohlen sich viel zu bewegen aber nur soviel wie der Körper zulassen, das haben wir gemacht mit dem Erfolg, dass meine Frau viel schneller wieder auf den Beinen war. Ich habe keine AHB gehabt, meine Frau war in Bad Kreuznach, können wir nur empfehlen.
Deinem Nick nach zu urteilen kommst Du von der Elbe?
Liebe Grüße und gute Besserung
Peter

[Piratenbraut]

Hallo Andrea,

ich kann gut nachfühlen, wie es dir geht. Mir ging es psychisch auch von Chemo zu Chemo schlechter, bei der vierten hab ich meinem Onkologen erzählt, dass ich ein sehr großes "inneres sträuben" gegen die Chemo habe und nur komme, weil ich ja effektiv keine Wahl habe. Körperlich war mir auch von Chemo zu Chemo schlechter, ich musste mich zwar nie übergeben, hab mich aber dafür ständig elend gefühlt. Mein Doc hat mir dann zusätzliche Medis verschrieben. Ich hatte anfangs Cortison und gegen Übelkeit ein Mittel namens "Ondansetron", das bei mir aber nicht viel gebracht hat. Später bekam ich dann noch Emend gegen die Übelkeit, dadurch wurde es besser. Und damit ich es psychisch besser ertragen konnte, bekam ich ein Mittel namens "Tavor" (ist ein Beruhigungs-/Schlafmittel). Das war ziemlich heftig, darf man nicht über längere Zeit nehmen und Auto fahren ist damit auch verboten. Ich sollte es am Abend vor der Chemo nehmen und morgens am Chemo-Tag. Mir hat es in sofern geholfen, dass ich in der Nacht davor besser schlafen konnte und den Chemo-Tag auch meistens fast komplett verschlafen habe. Abends war ich dann meistens auch noch ziemlich neben der Spur. Aber dadurch war es leichter zu ertragen.

Ich kenn auch die Ungeduld, dass es schon so lange geht und doch endlich vorbei sein soll. Mein Mann hatte z. B. nach der vierten Chemo gesagt: "Ist doch nur noch zwei mal." Das hat sich für mich aber ganz anders angefühlt... Was die Anschlussheilbehandlung angeht, ich persönlich würde dir dazu raten. Ich hab auch ziemlich lange überlegt, mich dann aber dazu durchgerungen. Und ich kann dir sagen, es hat mir wirklich gut getan. Vor allem hab ich erst auf der AHB gemerkt, wie schlecht ich eigentlich beieinander war. Sicher, mein Doc hat auch gemeint, es könnte mich noch mehr runterziehen, wenn ich mit Leuten zu tun habe, denen es noch schlechter geht als mir. Aber so war es nicht. Es waren zwar auch viele ältere Leute in meiner Klinik, aber auch nicht ausschließlich. Und wenn du einen gute Klinik hast, gibt es dir die Möglichkeit, sowohl körperlich als auch seelisch wieder ein ganzes Stück auf die Beine zu kommen.

Weiterhin gutes Durchhaltevermögen und viele Grüße

Tanja

[Schrinst]

Zitat von Zauberelbe

Hallo Leute,

wollte mich kurz mal vorstellen. Kenne dieses Forum schon seit Januar, habe mich aber erst jetzt entschlossen mich registrieren zu lassen. Weil ich irgendwie nicht mehr allein klar komme.
Im Januar wurde bei mir Diffus großzelliges B-Non Hodgkin Lymphom, Stadium IV festgestellt. Der Arzt sagte mir gleichzeitig, es sei heilbar, aber ich könnte an den Nebenwirkungen sterben. Alles was er noch danach gesagt hat weiß ich nicht mehr..........

Hallo Andrea,

zuerst einmal herzlich willkommen unter uns, auch wenn es sicher bessere Gelegenheiten gegeben hätte sich kennen zu lernen.

Wie Du aus meiner Signatur sehen kannst, hatte ich auch ein diffuses großzelliges Lymphom des aggressiven Typs. Ich habe auch 6 Mal R-CHOP erhalten und nach der dritten Chemo war bei mir auch nichts mehr sichtbar. Bei mir gingen dann die Nebenwirkungen nach der vierten Chemo so richtig los. Übelkeit, Übelkeit und nochmals Übelkeit. Trotz Medikamente war mir speischlecht. Dazu kamen immer wieder Probleme mit meinem Magen (Gastrities). Ich habe durch das Kortison fast 20 KG zu genommen und kämpfe immer noch mit dem Abnehmen. Hinzu kommt, dass ich immer noch fleißig Magenschutztabletten nehmen muss und aufgrund der Chemos bei mir auch noch Odeme in den Beinen gekommen sind (darf nun Kompressionsstrumpfhosen tragen) und habe auch noch Bluthochdruck bekommen, welches auch mit Tabletten bekämpft wird.

ABER: ICH LEBE UND DU AUCH!!!

Egal welche Nebenwirkungen kommen, sie sind alle mal besser als zwei Meter unter der Erde liegen!!!

Es ist super wichtig, daß Du den Mut und die Hoffnung niemals aufgibst, denn das ist auch für Deine Genesung wichtig.

Wenn es Dir so schwer auf der Seele liegt, warum gehst Du nicht zu einer Psychoonkologin? Mir haben diese Leute sehr geholfen! Kann ich nur empfehlen.

UND: Ich stehe Dir auch gerne für Fragen zur Verfügung....auch wenn Du mal eine kleine Aufmunterrung brauchst, bin ich da.

[Luzifer 67]

Hallo Andrea,

ich habe zwar nur ein niedrigmalignes Lymphom, aber ich kann dich sehr gut verstehen.

Bekomme zur Zeit auch Chemo R-Chop, 6 mal, am Dienstag fängt der 4. Zyklus an und ich habe schon wieder voll den Horror wenn ich daran denke
Die erste Woche geht meistens so einigermaßen, aber in der zweiten Woche habe ich immer wieder den ganzen Mund kaputt, ganz abgesehen von dem Sch.. Geschmack im Hals
Wenn alles nach Plan läuft habe ich mitte Juni die letzte Chemo und dann noch eine Immuntherapie hinterher.
Gott sei Dank habe ich einen sehr guten Therapeuten, der mich durch diese Zeit bringt
Trotzdem hat man immer wieder auch Phasen, wo es einem echt zu viel wird.

Wie Du siehst, bist Du hier nicht allein

Ganz liebe Grüße
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo Angelika,

danke für deinen Tip, aber das habe ich von Anfang an schon gemacht, hilft bei mir leider nicht wirklich.
Weder gegen die Entzündung, noch gegen den Geschmack.
Mittlerweile wird mir schon übel, wenn ich nur Salbei rieche.....

Trotzdem Danke,

liebe Grüße Melanie

[Zauberelbe]

Hallo Leute,

vielen Dank für eure Antworten. Habe mich sehr gefreut von euch zu hören. Mir geht es jetzt schon wieder besser. Hatte letzten Mittwoch meine 6. und letzte Chemo und bekomme jetzt nur noch im Abstand von 3 Wochen 2 x Antikörper. Aber die haben ja zum Glück keine Nebenwirkungen außer Müdigkeit.
Muss mir die nächsten Tage wieder das Filgrastim spritzen, wegen meiner niedrigen Leukos, aber das klappt schon. Besuche jetzt auch regelmäßig meine Therapeutin. Ich hoffe dass ich wieder positiv in die Zukunft schauen kann.
Mal noch eine Frage an euch. Wie lange nach der letzten Chemo dauert es bis die Haare wieder wachsen? Ich als Frau hänge doch sehr an ihnen.
Außerdem stellt sich mir die Frage mache ich eine Rehabilitation oder baue ich mich zu Hause wieder auf? Hat einer von euch vielleicht Tipps für mich wie ich meine Kondition langsam wieder aufbaue ohne es zu übertreitben. Ich kenne mich, ich gehe schnell über meine Grenzen hinaus.
Allen die mir so lieb geantwortet haben, danke ich und wünsche euch alles Gute für eure Zukunft.

Ganz liebe Grüße Andrea

[Luzifer 67]

Hallo Andrea,

also was die Haare angeht, ich habe ja noch 2 Zyklen vor mir, aber sie fangen schon jetzt wieder an zu sprießen, wenn auch zaghaft aber es fängt wieder an zu wachsen

Wegen der Reha, da habe ich schon den Bescheid hier liegen, das ich nach Bad Homburg fahren werde.
Kann mir gut vorstellen, das einem da doch besser geholfen wird als zuhause.

Wünsche dir noch einen schönen Restsonntag und
ganz liebe Grüße
Melanie

[manarmada]

Hallo Andrea

es freut mich zu hören das nun im Endspurt bist. Ich weis noch wie das bei mir war............ entlich die Letzte........ es war für meine Psyche ein wichtiger schritt.

Nun zu deiner Körperlichen Fitheit.
Ich würde auf jedenfall jetzt schleunigst eine Anschlußheilbehandlung beantragen. Sie muß schon 6 wochen nach der letzten Behandlung stattfinden und ist unheimlich wichtig für den Körperlichen Aufbau. So wars auf jedenfall bei mir. Ich kam raus von zuhause........ lernte neue Menschen kennen die das gleiche durchmachten, wurde an meine geschundenen Körper herrangeführt, was geht und was nicht usw. Danach kannst zuhause weitermachen und hast dann ein jahr zeit bis die reha ansteht.
War zuerst ein totaler Gegner und dachte das kann ich alles zuhause... hilfe will net weg usw. hatte angst , das ich auch nur einen tag zuviel verschwende von meinem Leben das mir doch so kostbar geworden ist.

Nun weis ich , es tut schon gut die Behandlung für Körper und Geist.

ich war ihn Isny Waldburg-Zeil-Klinik.

[Euphorina]

Das mit dem Geschmack ist auch bei mir eins der größten Probleme... Geruch und Geschmack machen mich wahnsinnig... Übelkeit hatte ich (BEACOPPesk) von anfang an und es wird auch immer schlimmer... das Gefühl, dass der Körper so abbaut ist echt schei***... freu mich so für dich, dass es vorbei ist... bin grad im 3. zyklus von vllt 8 (hoffe ja dass es nich so viele sein müssen)
a propos wie is das eigentlich? hab ich chancen, dass es weniger sein könnten?! nach dem 4. zyklus hab ich meine erste untersuchung... ich ertrag diese ganze Prozedur einfach nicht mehr, das macht mich fertig... psychisch bin ich total am ende und rauche sogar wieder etwas.. (dabei hatte ich mich davon verabschiedet) bei mir ist es familiär dazu auch noch echt schwer, und gerade im moment wenn die nerven blank liegen ist das unaushaltbar... ich freue mich acuh schon richtig auf die reha und den "neuanfang"... mein körper soll wieder stark werden und besonders meine psyche...
bad homburg ist ne nette stadt da war mein papa mal in reha.. ich fands ganz gut da!

ich hoffe ich hab nich zu viel gejammert, aber hab heute erst wieder mit einem mann im chemoraum geredet, dass man ab und an einfach mal ballast abwerfen muss

vielen dank fürs lesen und für eventuelle antworten

[Luzifer 67]

Hallo,

ich weiß nicht, ob man evtl. auch weniger bekommt
Ich bekomme 6 mal R-Chop und habe meine erste Untersuchung, bzw. Knochenmarkpunktion erst 4 Wochen nach der letzten Chemo......
Dann heißt es wieder noch 2-3 Wochen warten bis die Ergebnisse aus Kiel da sind, und ich hoffe sie fallen gut aus.
Langsam sind meine Reserven am Ende, ich weiß selbst nicht, wo ich die Kraft hernehme.
Mich macht es auch jedesmal fertig, wenn ich bei der Chemo bin, was man da so sieht.
Aber dann denke ich mir, Mensch die sind teilweise noch besch... dran als Du!
Also Augen zu und durch...

Liebe Grüße
Melanie

[Zauberelbe]

Hallo Leute,

bin mal wieder richtig froh. Hatte letzten Mittag mein Abschluss-Untersuchung und REMISSION. Ich bin sehr glücklich darüber. Juchhu ich habs geschafft.
Allerdings ist mein Immunsystem nicht das Beste. Habe noch eine Antikörper-
Infusion vor mir, außerdem wollen sie noch mein Blut testen auf mein Immun-
system. Meine Leukos sind nicht sehr hoch und einmal musste schon Antikörper verschoben werden. Aber ich arbeite an mir. Gehe jetzt jeden Tag nach dem Frühstück eine Runde walken. Das Wetter muss natürlich mitspielen.
Habe auch einen Reha-Antrag gestellt. Bin mal gespannt was bei rum kommt.
Jedenfalls wünsche ich hier allen das Beste, schöne Pfingsten und das viele von euch soviel Glück haben wie ich.
Ganz liebe Grüße Andrea

[Luzifer 67]

Hallo Andrea,

das freut mich für dich

Ich habe nächste Woche meine letzte Chemo, bin froh wenn ich es endlich hinter mir habe.
Die haben mir gleich am Anfang schon gesagt, das im Anschluß noch eine Immuntherapie stattfinden wird.
Hoffe das doe Ergebnisse bei mir positiv sind,damit ich Ende August in die Reha fahren kann, ist ja schon alles bewilligt.

Wünsche dir auch schöne Pfingsten und weiterhin alles Gute

Ganz liebe Grüße
Melanie