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  #691  
Alt 18.07.2004, 11:43
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Heidi,

meine Mutter hat es am Samstag, um ca. 16:45 geschafft friedlich in unserer Nähe eizuschlafen.
Als wir zu Ihr ins Spital gekommen sind, hat sie sehr schnell und oberflächlich geatmet. Nach ca. 15 min haben wir plötzlich gesehen, das sie nicht mehr atmet.
Wir waren darauf vorbereitet und sind eigentlich sehr froh, das wir dabei seien konnten und uns so mit ihr verabschiedet haben. Sie hat ab Diagnosestellung im Sept. 2003 und anschliessender OP , Bestrahlung und Chemo 11 Monate damit gelebt.
Ich wünschew allen betroffenen VIEL KRAFT!!!
Bei Fragen bin gerne bereit alle e-mails zu beantworten. (aircomp@mails.at)
Liebe Grüße
Peter
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  #692  
Alt 20.07.2004, 01:56
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,
bei meiner Mutter ist auch ein Tumor im Kleinhirn festgestellt worden und Sie ist am 22.06.04 operiert und nach aussage der Ärztin ganz entfernt worden.Dann 4 tage danach hat mann festgestellt, das Sie zu viel Hirnwasser hat und es wurde erneut ein eingriff vorgenommen.Sie haben Ihr eine Draenage gelegt.Dann wieder 2 Tage später wurde ein Shunt gelegt und die Draenage entfernt.Dann der nächste schock Not-OP Hirnbluten, zusätzlich wieder Draenage gelegt.3 Tage später wurden Keime am Shunt festgestellt und der Shunt wurde wieder entfernt!1 Tag später wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht.Dann 1 Woche später wird der Shunt wieder gelegt.Nun nach 3 Wochen des wartens endlich (leider) der Befund ein Glioblastom multiforme WHO IV.Nun meine Frage,die mir Die Ärzte nicht Beantworten können,das Problem ist das meine Mutter nicht richtig wach wird, Reaktionen z.b. Sie drückt manchmal meine Hand,wird aber nicht richtig wach!Liegt aber nicht im Koma!Sie liegt nun schon 3Wochen auf der Intensivstation, obwohl mir die Ärzte zuanfang sagten nach spätestens 3 Tagen käme Sie wieder auf Station! Ich weiss einfach nicht mehr weiter, vielleicht kann mir irgend jemand eine Auskunft geben !!! Ich wäre sehr Dankbar!
liebe Grüsse Reiner
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  #693  
Alt 20.07.2004, 23:39
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo peter, vielen dank fuer deinen erfahrungsbericht, er hat mir sehr geholfen, ich wuerde mich sehr freuen, wenn andere betroffenene mir ihre erfahrungen nach einer bestrahlung schildern wuerden.... ich stehe wirklich am scheidepunkt, ob wir das machen sollen, oder ob ich mit meiner lieben kleinen frau den letzten segeltoern antrete....
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  #694  
Alt 20.07.2004, 23:56
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hier bin ich nochmal.... wir leben augenblicklich in suedfrankreich und ich habe leider kein vertrauen zu den aerzten, ich bin echt verzweifelt....bitte schreibt mir ueber eure erfahrungen mit den bestrahlungen und ueber die lebensqualitaet danach..am besten an meine e-mail adresse: detlef.jaschinski@wanadoo.fr
vielen dank im voraus
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  #695  
Alt 21.07.2004, 01:14
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Reiner,
nach all dem was deine Mutter mitgemacht hat, ist es kein Wunder, dass sie nicht richtig zu sich kommt. Bedenke, wie oft in ihrem Kopf "rumgewühlt" wurde. Was ich komisch finde, dass ihr erst nach so langer Zeit den Befund bekommen habt. Auch möchte ich dir sagen, dass ein Glio nie vollständig entfernt werden kann, da es infiltriert d.h. verwurzelt. Bei meinem Vater bekamen wir die niederschmetternde Diagnose gleich nach MRT gesagt. Die Biopsie nach der OP hat dies lediglich bestätigt. Aber auch mein Vater hat sich von seiner OP nicht erholt, obwohl die Prognosen anders waren. Auch er bekam eine Hirnhautentzündung durch die Drainage und m.E. hat ihm dies den letzten Rest gegeben. Er hat lange Phasen des Schlafens gehabt und dann auch wieder des Wachseins. Jetzt ist er in einem Pflegeheim, weil er nach der OP zum absoluten Pflegefall wurde.
Die OP war am 12.2. d.J. Auch in unserem Fall konnten uns die Ärzte nichts zu dem Zustand nach der OP sagen. War für sie auch unerklärlich. Aber es ist wie es ist und wir haben unser bzw. das Schicksal meines Papas angenommen. Jetzt treffe ich meinen Papa nur noch schlafend an. Und jetzt wünsche ich mir nur noch, dass er in diesem Zustand bleibt und hinüberdämmert. Es sei denn es geschieht ein Wunder. So was gibt es zwar selten, aber es gibt sie, die Fälle, die mehr als 2 Jahre gut mit dem Glio leben. Auch gibt es Einzelfälle, die über 10 Jahre überlebt haben.
Versuche,deine Mutter jetzt so anzunehmen und zu akzeptieren, wie es ist. Wenn du das kannst, gehts dir besser.
Ich wünsche dir alles Gute und verliere nie die Hoffnung.
Lieben Gruß
Gabi
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  #696  
Alt 22.07.2004, 13:15
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Dayo,
ich habe dir eine Mail geschrieben, leider klappte die Übertragung nicht. Stimmt die Adresse die du angegeben hast?
Wenn du möchtest kannst du über samurai1@gmx.de Kontakt mit mir aufnehmen.
LG
Sira
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  #697  
Alt 23.07.2004, 14:41
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo miteinander!
Ich war schon lange nicht mehr im Forum,da mich das alles noch mehr mitgenommen hat.
Ich bin froh, wenn ich das alles lese, dass es meinem Dad noch soweit ganz gut geht. Er ist heute in die Reha gekommen. Worüber ich sehr froh bin. Denn ich denke die Auszeit wird ihm ganz gut tun nach den ganzen Bestrahlungen und der langen Zeit im Krankenhaus.
Unser Hausarzt hat uns auf etwas angesprochen (AP12009). Das soll eine Flüssigkeit sein die speziell für Glioblastombetroffene ist, die nicht operiert werden können.
Hat von euch schon mal jemand etwas davon gehört und weiß jemand ob das auch bei Leuten hilft, die bereits operiert wurden???
Denn diese Flüssigkeit soll dafür sorgen, dass die Krebzellen nicht weiterachsen können.
Würde mich freuen, wenn mir einer mehr darüber sagen könnte.
Ganz liebe Grüsse Celine
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  #698  
Alt 23.07.2004, 15:24
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Celine,
guck mal unter "Antisense-Studie" in diesem Forum....
Gruß
C.
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  #699  
Alt 24.07.2004, 20:03
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Celine,
habe meinen Papa auch zu dieser Studie angemeldet. Leider ist er abgelehnt worden. Er war sehr, sehr traurig darüber, weil das die letzte Möglichkeit für ihn gewesen wäre. Du mußt mal bei den Ausschlußkriterien kucken, wenn da schon nur eines in Frage kommt, kannst du das ganze vergessen.Geh mal unter www.gliotherapie.de. Da kannst du alles weitere finden.Liebe Grüße Petra K.
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  #700  
Alt 24.07.2004, 20:06
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo ich noch mal,
es muß heißen: gliomtherapie.de. Gruß Petra K.
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  #701  
Alt 28.07.2004, 00:57
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gabi,
erst einmal sorry,das ich Dir erst jezt Antworte,aber mein Computer war abgestürzt und da ich selber von Technik keine Ahnung habe musste ich erst mal jemand finden,der mir helfen konnte!Aber jetzt zum Thema.Danke für Deine Worte!Bei meiner Mutter geht es wieder etwas Aufwärtz,Sie ist jetzt öfters wach und atmet seit gestern ohne Beatmungsgerät.Sie bekommt auch Krankengymnastik und wird nach 3Wochen ab und zu mal Hingesetzt!Auch wenn es nur kleine Fortschritte sind,bin ich doch Glücklich,das überhaupt irgend was Passiert.Wie Du schon geschrieben hast,man soll die Hoffnung nicht aufgeben!Nochmal vielen Dank für Deine Worte,sie haben mir geholfen meine innere zerissenheit zu sortieren!Nochmal Danke!!!
Liebe Grüsse Reiner
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  #702  
Alt 03.08.2004, 10:28
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Rainer,

ich bestätige die Gabi´s Worte. Man sollte die Hoffnung nie aufgeben, aber auch die Tatsache annehmen, das meist diese Krankheit tödlich endet. Wir haben auch ständig alles mögliche und unmögliche unternommen um unserer Mutter zu helfen, nur irgenwann kommt man an Punkt, wo eindeutig ersichtlich wird, das die Krankheit stärker ist als alles andere.
In der Endphase ist es ziemlich schnell gegangen, schneller als wir alle geglaubt haben. Der gesamte Körper und seine Funktionen werden von Hirn-aus ausgeschaltet und das alles zu sehen schmerzt sehr. Einzig positives ist, das (zumindest bei meiner Mutti) sie keine Schmerzen weder im Kopf noch wo anders hatte und ihren Zustand nicht so richtig mitbekommen hat, obwohl sie bis zu letzter Minute da war. Darum empfehle ich die verbleibende Zeit voll auszunutzen, mit dem betroffenen zu sein.
Drücke allen dier Daumen und wünsche viel Kraft!!
Peter
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  #703  
Alt 03.08.2004, 12:51
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Petra,
danke für die Adresse, werde mich sofort damit weiter auseiandersetzen. Tut mir leid für deinen Vater, dass er abgelehnt worden ist.
Ich wünsch dir und allen anderen weiterhin alles Gute.
Celine
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  #704  
Alt 06.08.2004, 22:31
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Reiner,
ich war für ein paar Tage in Urlaub, von daher ist es gar nicht schlimm, dass du erst später geschrieben hast ;-).
Es freut mich für dich, dass es bei euch aufwärts geht. Es ist gut, dass deine Mutter KG bekommt. Geniesse die Zeit mit deiner Ma.
Bei meinem Papa geht es immer schlechter. Seine Schleimbeutelentzündung ( obs wirklich eine ist?) hat sich über die ganze rechte Seite ausgebreitet. Sein Glio sitzt rechts frontal. Ich frage mich, obs da einen Zusammenhang gibt. Sein rechter Arm ist wahnsinnig geschwollen und am Bein hat er auch eine Beule nach der anderen. Eine davon ist heute aufgegangen und hat sich entleert, woraufhin das Pflegepersonal den Doc angerufen und der dann wiederum mich angerufen hat um mir zu sagen, dass es meinem Vater nicht gut geht. Er ist am überlegen, ihn in ein KH bringen zu lassen. Aber erst möchte er es nochmal mit einem Antibiotikum probieren. Zum Glück habe ich das Gefühl, dass mein Papa das alles nicht mitkriegt, da er nach wie vor schläft. Als ich dann heute abend nochmal dort war, hat er auch einen recht friedlichen Eindruck gemacht.
Ich wünsche dir noch viele schöne Wochen mit deiner Mutter.
LG
Gabi
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  #705  
Alt 07.08.2004, 12:04
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,
Bei meinem Schwiegervater wurde Ende Mai ein Glioblastom IV grades diagnostiziert.
Im Moment wird er bestrahlt und erhält zusätzlich eine Chemotherapie.
Es geht ihm sehr gut, er ist topfit und wird jetzt auch die Stahlung und die Chemo ambulant erhalten.
Jetzt hat er sich für eine Studie interessiert, die "Regensburger Studie " heißt und richtig Anlaß zu guter Hoffnung gibt.
Wer hat denn schon Erfahrungen damit gemacht?
Viele Grüße
Tanja
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