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  #1  
Alt 26.12.2006, 18:51
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Standard ich fasse jetzt Mut ...

... mich an Euch zu wenden mit meiner/unserer Geschichte.

Hallo zusammen!

Im Mai 2005 erhielt mein Freund die niederschmetternde Diagnose "Anal Carzinom".

Es folgte eine kombinierte Radiochemotherapie, welche insgesamt 5 Wochen dauerte. Im August 2005 wurde er operiert und erhielt ein Stoma.

Die endgültige Diagnose war erschütternd und schockierend. Der Tumor hatte teilweise die Darmwand durchbrochen und benachbartes Gewebe befallen (T3-4). Zudem waren viele Lymphknoten infiziert, welche nicht alle operativ entfernt werden konnten. Ein Abszess an der Operationsstelle bildete sich, welcher im Krankenhaus nicht erkannt wurde (Blutbild nicht regelmässig kontrolliert !!!). Er wurde aus dem KH entlassen mit grausamen Schmerzen, ich wusste mir nicht anders zu helfen als den Notarzt kommen zu lassen, welcher ihn sofort wieder mit Verdacht auf Blutvergiftung ins KH einwies - gerade noch rechtzeitig.

Nun, er erholte sich langsam und im Oktober 2005 konnte die neoadjuvante Chemotherapie (FOLFOX-Schema) beginnen. Die 12 Zyklen mit Port hat er relativ gut überstanden, wenn auch mit heftigen Nebenwirkungen. Dreimal konnten sie die Therapie nicht durchführen, weil die Blutwerte einfach zu schlecht waren. Zudem litt er sehr unter dem "Kribbel-Syndrom" in Händen und Füssen. Im April dieses Jahres hatte er das Ende der Chemo erreicht und eine anschliessende Darmspiegelung und CT ergaben keine auffälligen Resultate, also alles im grünen Bereich. Welch eine Erleichterung!

Im Juni 1006 wurde das Stoma rückverlegt - OP ohne Komplikationen. Ein Besuch bei einem Neurologen ergab, dass verschiedene Nervenstränge in Händen und Füssen geschädigt oder sogar schon abgestorben sind. Heute noch plagen ihn oft wahnsinnige Schmerzen. Medikamente wollte er aber keine nehmen!

Die nächste Nachsorgeuntersuchung in November ergab, dass Lymphknoten "auf Höhe der Niere" mit Tumorzellen befallen sind. Das einzig Positive ist, dass bisher kein Rezidiv gewachsen ist. Mein Freund ist sehr enttäuscht und rechnet fest damit, dass der Krebs nun fortschreitet. Die Aerzte reden auch nicht mehr von einer Heilung sondern "Lebensverlängerung". Am letzten Freitag wurde eine PET-Untersuchung durchgeführt, die Ergebniss haben wir natürlich noch nicht. Er wird wieder Chemo und zusätzlich Antikörper bekommen, das haben uns die Aerzte schon vorweg gesagt.

Leider hat er sich seit Beginn der Erkrankung sehr verändert, psychisch. Ist agressiv geworden, wird oft sehr böse und ich kann ihm fast nichts mehr recht machen. So ist unser Zusammenleben sehr schwierig und für mich sehr schmerzhaft geworden. Er rechnet mit dem schlimmsten, ich musste ihm z.B. eine Adressliste für Todesanzeigen zusammenstellen! Hab es natürlich gemacht, aber mit dem Hinweis, wir könnten diese Liste auch für Weihnachtskarten benutzen. Natürlich verstehe ich ihn, möchte ihm helfen, möchte ihn lieben, aber es fällt mir manchmal so schwer, er sieht alles nur noch negativ.

Ach, es gäbe noch so viel zu schreiben. Kann ich ja später noch. Bin erst mal froh, den Mut gefunden zu haben, hier zu schreiben

Wünsche Euch allen noch schöne Feiertage und denen viel Kraft, die es brauchen können. Danke, dass Ihr mir zugehört habt!

Herzliche Grüsse
sunnypunkie-Eva
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  #2  
Alt 26.12.2006, 21:07
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva!
Es ist gut, daß Du Mut gefaßt hast, Deine Seele auszuschütten. Ich denke, für Euch Angehörigen ist es oft sehr sehr schwer, weil auch Eure Welt zusammenbricht und Ihr dennoch das Gefühl habt, immer stark sein zu müssen...
Ich kann zu dem Verlauf nicht viel schreiben, weil es wirklich traurig ist und ich nur sagen kann, daß ich diese Krankheit sehr hasse. Wäre für Deinen Freund ein Psychoonkologe ein Ansprechpartner? Bei ihm könnte Dein Freund einfach nur reden über seine Ängste und Sorgen. Wäre das ein Weg?

Hmm, wenn er über seinen Tod nachdenkt, nun, ich kann das schon nachvollziehen. Ich bin selbst betroffen, 39 Jahre alt, habe einen Mann und Kinder zwischen 15 und 2 Jahren. Ein sehr schwerer Weg, ein Schlag. Ich bin noch in Behandlung, genau 1 Jahr später als Dein Freund. Zur Zeit sieht alles ganz gut aus, zumindest die OP ist sehr gut gelaufen, es konnte alles entfernt werden. Aber auch ich weiß ja nicht, was noch wird. Deswegen kann ich diese Gedanken an den Tod schon verstehen... Ist schwer, sehr sehr schwer .
Ich wünsche Dir viel Kraft, liebe Eva,

hope
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  #3  
Alt 27.12.2006, 11:19
Benutzerbild von Jelly
Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe sunnypunkie-Eva,

es ist gut, daß Du hier angekommen bist, wir Betroffenen sind sehr froh, wenn wir Angehörige haben, die uns zuhören, die für uns da sind und für uns kämpfen, haben aber selbst oft nicht die Kraft Euch Angehörigen mit zu stützen, daher ist es gerade für die Angehörigen wichtig, einen Platz zu haben, in dem sie all ihre Sorgen und Ängste bringen können, damit wieder Kraft da ist für den weiteren Weg, ich bewundere Euch Angehörigen so sehr, mein Mann ist auch immer für mich da, hätte den langen Weg ohne ihn nicht geschafft, bin ihm so dankbar.

Die Gedanken an den Tod sind auch bei mir sehr oft da, vor jeder Untersuchung, kann mich dagegen auch nicht wehren. Habe mein Abschiedsfest auch schon durchgeplant, Musik ausgesucht, einen Brief entworfen, der vorgelesen werden soll, selbst die Sitzordnung hab ich schon im Kopf, aber ich finde das nicht schlimm, gerade diese Arbeit an dem Brief hat mir wieder viel Ruhe gegeben, als ich ihn geschrieben hatte, war ich erleichtert, hat nicht mehr in meinem Kopf gespukt, er war dann da und ich kann wann immer ich will, daran arbeiten. So wird es Deinem Freund auch gehen, er will mit der Einladungsliste nur zeigen, wen er dabei haben möchte und wer nicht eingeladen werden soll, das ist doch OK. Das er aggressiv und trübsinnig geworden ist, kann auch mit der langen Chemo zusammen hängen (Fatique-Syndrom), da würde ich Hope Recht geben, es ist gut, wenn er mal einen Psycho-Onkologen aufsucht, vielleicht hilft es ihm, den Boden unter den Füßen wieder zu spüren.

Bleib bei uns und wann immer Du schreiben möchtest, hier findest Du viele Menschen, die Dir zuhören oder lesen, und die Dir gerne antworten.

Liebe Grüße
Jelly
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Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. (Mark Twain)
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  #4  
Alt 27.12.2006, 13:43
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Hope
Liebe Jelly

Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Werde später noch mal schreiben, bin mitten im Essen vorbereiten, Schwiegermama kommt.

Bis später und nochmals vielen herzlichen Dank.

sunnypunkie-Eva
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Die Tränen rannen herab, ich liess sie fliessen wie sie wollten und machte aus ihnen ein Ruhekissen für mein Herz. Auf ihnen ruht es. (Augustinus)
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  #5  
Alt 27.12.2006, 19:23
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Hallo zusammen!

So, Schwiegermama ist gegangen, wir hatten einen schönen Nachmittag. Mir ist zwar ein Teller Suppe ausgeleert beim servieren und mein Freund wurde sehr böse , habe aber ja in der Zwischenzeit Uebung im ruhig bleiben und ignorieren. Leider.

Von verschiedenen Seiten wurde meinem Freund empfohlen, einen Onkologie-Psychologen zu konsultieren. Er möchte dies aber auf gar keinen Fall. Er "spinne" doch nicht, sagt er und was könnte so ein Seelenklempner noch ausrichten, es sei doch eh alles zu spät.

Habe eingesehen, dass ich nur an mir arbeiten kann und ihn nicht ändern kann und auch nicht (mehr) will. So habe ich mich entschlossen für mich Hilfe zu suchen und bin seit gut drei Monaten in psychologischer Behandlung. Dies tut mir unwahrscheinlich gut, muss auch Tagebuch führen und die verschiedenen Stimmungslagen und meine Reaktion darauf beschreiben. Dies zwingt mich dazu, mich mit mir selber zu beschäftigen und mich unter die Lupe zu nehmen

Liebe Jelly, liebe Hope, Eure Geschichten berühren mich sehr. Ich bewundere Euren Mut, Euch dieser Krankheit zu stellen und diese anzunehmen so gut es geht.

Wir warten jetzt die Ergebnisse des PET ab, danach werden wir weitersehen. Mein Freund hat von Anfang an gesagt, es werde nicht mehr wieder gut. Nun scheint er Recht zu bekommen oder male ich zu schwarz. Nein, ich will mich nicht dermassen runterziehen lassen

Ich bin froh, hier zu sein.

Herzliche Grüsse
Sunnypunkie-Eva
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  #6  
Alt 29.12.2006, 19:50
soshilfe soshilfe ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva!

Habe schon gestern deinen Beitrag gelesen, wußte aber nicht, was ich Dir schreiben soll. Auch heute geht es mir nicht viel anders. Es tut mir so leid für euch, dass es deinen Freund getroffen hat. Ich selbst bin Angehörige - meine Ma hat im September die Diagnose fortgeschrittener Darmkrebs und Nierenkrebs erhalten. Auch nach drei Monaten kann ich es noch gar nicht glauben, dass wieder jemand Krebs in unserer Familie hat. Es tut mir so weh, wenn ich an die Zukunft denke - es macht mir Angst.
Seitdem besuche ich dieses Forum hier. Meine Ma macht gerade eine "leichte" Chemo mit 5FU, mehr verträgt ihr Körper nicht. Wir alle hoffen sehr....

Es muss sehr schwer für dich sein, dass dein Freund sich psychisch so verändert hat. Ich finde es gut, dass du gelernt hast, dies nicht persönlich zu nehmen - auch wenn es damit nicht unbedingt viel einfacher wird. Schade, dass er keine psychologische Hilfe in Anspruch nehmen möchte, aber jeder Mensch reagiert in bestimmten Situationen anders. Leider gibt es in der Nähe meiner Eltern keine Psychologen, auch sie kann die Diagnose und die Krankheit gar nicht verarbeiten. Ich selbst gehe seit einem Monat zur Therapeutin, da ich seit der Diagnose nicht mehr schlafen kann. Aber da spielen bei mir auch noch andere Faktoren eine Rolle...

Liebe Eva! Ich wünsche Dir und deinem Lebenspartner für das Jahr 2007 von Herzen alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Sei herzlich gedrückt
Maret
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  #7  
Alt 29.12.2006, 20:16
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Maret

Ich kann Dir gar nicht sagen, wie gut es mir tut, in diesem Forum zu lesen und zu schreiben! Schon nach dieser kurzen Zeit, in der ich "dabei" bin, habe ich das Gefühl, einen Riesendruck losgeworden zu sein!

Es tut mir sehr leid wegen Deiner Ma und wünsche ihr auf diesem Weg viel Kraft und Dir viel Einfühlungsvermögen, was sicherlich nicht einfach ist, denn wir Angehörigen haben auch unsere Sachen zu verarbeiten.

Es ist verrückt, aber ich dachte letztens oft, ich möchte einen Tag Krebs haben, um zu fühlen, mitzufühlen und zu verstehen, was es bedeutet Krebs zu haben. Ich würde sicher einiges besser verstehen, auch was das seelische Leid betrifft. Dann aber bin ich wieder dankbar und glücklich, gesund zu sein und meinem Freund all die Dinge im Alltag abzunehmen, die er nicht mehr selber tun kann.

Ich bin dankbar für all die guten, schönen und liebevollen Momente, die er mir schenkt. Ich bin dankbar für jeden Tag, der gut und ohne Schmerzen verläuft, ich denke ich kann dann Kraft sammeln für die dunklen, schmerzvollen Tage.

Herzliche Grüsse

sunnypunkie-Eva
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  #8  
Alt 29.12.2006, 22:54
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva!
Es tut mir sehr leid, daß Ihr auch psychischen Schwierigkeiten massiv ausgesetzt seid:-(! Seid Ihr schon lange zusammen? Magst Du sagen, wie alt Dein Freund ist?
Was mir spontan durch den Kopf geht, ist die Frage, ob Du ihm einen Brief schreiben kannst? Einen Brief, in dem Du ihm all Deine Gefühle, Ängste und Sorgen um Eure Beziehung mitteilst. Wäre das ein Weg? Und wenn Du den Brief schreibst, mußt Du ihn ja nicht weitergeben. Manchmal tut es gut, einfach zu schreiben, für sich selbst.
Du solltest Dir nicht "wünschen" oder vorstellen, einen Tag lang Krebs zu haben. Du weißt sehr viel über die Gedanken und Gefühle, weil Du mir sehr einfühlsam erscheinst. Ich denke, Ihr Angehörigen leistet wahnsinnig viel, irgendwie verbinde ich mit Euch ein Sinnbild von Stärke, von Leuchtturm irgendwie, der immer ein Licht auf einen hat, so daß man nie im Dunkel verschwindet, auch wenn man Angst hat. Nur wer stützt Euch? Da ist es gut, daß Ihr Euch Hilfe holt.
Ich kann mir ja auch nicht vorstellen, wie es ist, Angehöriger zu sein. Ich habe zu meinem Mann neulich gesagt, daß ich "froh" bin, daß es mich getroffen hat und nicht zB meinen Mann, meine Kinder oder meine Geschwister. Ich denke, ich bin stark und ich kämpfe um mein Leben!!!

Ja, in gewisser Weise stelle ich mich der Krankheit. Was bleibt mir auch übrig? Aufgeben? Niemals. Der Krebs hat mir sooo viel genommen, so viel. Ich war nicht bereit, diese ganzen Dinge aufzugeben, doch ich mußte. Aber was von mir geblieben ist, und das ist viel, das kriegt er nicht kampflos! Mein Lachen nicht, meine Freude nicht, meine Lebenslust nicht, meine Liebe nicht! Niemals!!! Auch wenn ich nicht immer hoffnungsvoll bin, viel Angst vor der Zukunft habe, werde ich niemals aufgeben!

Dir und Maret wünsche ich ganz viel Kraft. Es ist gut, wenn Euch das Forum helfen kann. Ich habe mich ein wenig zurückgezogen, weil ich Kraft für mich brauche, ganz dringend!

Liebe Grüße und die besten Wünsche für 2007,

hope
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  #9  
Alt 30.12.2006, 11:19
soshilfe soshilfe ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Hope!

Ich wünsche Dir, dass diese Kraft kommt, jeden Tag mehr und mehr. Alles Gute, liebe Grüße, dicke Umarmung.

Lieben Gruß
Maret
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  #10  
Alt 30.12.2006, 16:31
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Liebe Hope

Wieder einmal mehr sitze ich am PC, lese Deine Zeilen und mir laufen die Tränen. Tränen, weil ich traurig bin, aber auch Tränen des Mitgefühls und des Respekts, wie Du kämpfst. Meine allergrösste Hochachtung

Auf Anregung meines Psychologen führe ich Tagebuch. Dort kann ich all die Briefe an meinen Freund schreiben, in denen ich ihm meine Gefühle, meine Aengste und Hoffnungen mitteilen kann. Ohne diese Briefe jemals abzuschicken, dann das würde ihn heillos überfordern.

Ich habe einen schwer kranken Menschen an meiner Seite, krank an Körper und Seele. Es ist mein Wille, an seiner Seite zu bleiben und das Leid so gut es geht mit ihm zu teilen. Aber auch die Freuden, die Liebe und das Glücklichsein, wenn auch nur für kurze Momente. Dies sind aber Sternstunden, von denen ich zehre.

Seit ich in diesem Forum schreiben darf, geht es mir besser. Ich weiss, ich habe hier einen Ort, wo ich jederzeit hingehen kann, lesen darf und meine Gefühle mit anderen Menschen teilen darf. Das tut unwahrscheinlich gut.

Fühl Dich umarmt!

Sunnypunkie-Eva
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  #11  
Alt 31.12.2006, 14:02
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Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch in neue Jahr 2007!

Gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut die Dinge zu ändern, die ich ändern kann und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden!

Ich möchte mir diese Gedanken im neuen Jahr wieder mehr zu Herzen nehmen und versuchen danach zu leben und zu entscheiden.

Herzliche Grüsse
sunnypunkie-Eva



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  #12  
Alt 31.12.2006, 16:14
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva!

Es ist schön zu lesen, daß Du bei Deinem Freund bleibst, auch wenn es so schwer für Euch ist zur Zeit. Vielleicht bekommt Dein Freund mit jedem Fortschritt wieder mehr Mut, zuversichtlich zu sein. Ich wünsche es ihm und auch Dir sehr.
Ich selbst traue mich ja auch nicht immer, mutvoll zu sein. Ich rutsche oft in tiefe Löcher, komme da aber noch allein wieder raus. Es ist sehr sehr anstrengend.
Allerdings denke ich, die Angst, die wahrscheinlich wir Betroffenen alle haben und die so unendlich schwer zu ertragen ist, ist auch wichtig. Obwohl ich denke, man kann sich niemals auf schlimme Dinge vorbereiten, egal, wie viele dunkle Gedanken man hat. Deswegen versuche ich, schaffe es aber leider nicht immer, optimistisch zu sein, denn mir bringt eine fröhliche Lebenszeit viel mehr,als wenn ich düster durch mein Leben schreite. Ich weiß nicht, was kommen wird, weiß nicht, ob das Jahr 2007 ein besseres wird. Aber ich möchte, wenn möglich, die Zeit des Nichtwissens möglichst "heiter" verbringen, auch wenn es irrsinnig schwer ist.

Was will ich Dir nun damit sagen? Ich weiß es nicht. Ich verstehe Deinen Freund und wünsche ihm, daß er mal wieder Licht sehen kann.

" Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein deutliches Zeichen dafür, daß es irgendwo auch Licht gibt!"

Liebe Maret, ich wünsche Dir auch alles erdenklich Liebe und viel Kraft. Kraft für Dich und für Deine Mama. Ich finde es ganz toll, daß Du Dich so sehr mit der Krankheit auseinandersetzt, daß Du so viele Informationen suchst und daß Du eine Kämpferin bist!

Chapeau, Ihr zwei!

Eine herzliche Umarmung verbunden mit den besten Wünschen für jeden kommenden Tag,

hope
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  #13  
Alt 31.12.2006, 16:27
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Vielen Dank liebe Hope!

Ich bin dankbar, Dich zu kennen und an Deiner Geschichte, Deinen Freuden und Leiden teil haben zu dürfen.

Es ist eine Achterbahn der Gefühle, der Aengste und Hoffnungen, die wir durchfahren sowohl als Betroffene als auch Angehörige.

Ich werde bei meinem Freund bleiben, möchte ihm beistehen und seine restliche Lebenszeit, so lange sie auch dauern mag, miterleben, ihn begleiten und unterstützen. Das braucht Kraft, Einfühlungsvermögen und auch manchmal eine "Elefantenhaut"

Ich bin sehr viel am lesen hier im Forum, auch in anderen Threads. Habe schon einige Geschichten mitgelesen und merke, ich bin nicht die einzige.

Alles liebe
Eva
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  #14  
Alt 31.12.2006, 18:39
hoppit hoppit ist offline
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Beiträge: 55
Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva,

auch von mir einen guten Rutsch und gaaaanz viel Kraft für dich und auch deinen Freund. Hoffentlich gehen seine und auch deine Wünsche in Erfüllung.
Wir alle werden weiter hoffen, bangen und vielleicht auch gewinnen.

Alles, alles Liebe
von Hoppit
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  #15  
Alt 01.01.2007, 16:14
Waltraud1 Waltraud1 ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

"Deswegen versuche ich, schaffe es aber leider nicht immer, optimistisch zu sein, denn mir bringt eine fröhliche Lebenszeit viel mehr,als wenn ich düster durch mein Leben schreite. Ich weiß nicht, was kommen wird, weiß nicht, ob das Jahr 2007 ein besseres wird."

Hope ich sehe das ähnlich... ich sag immer es bringt mir garnichts dem nachzutrauern was ich verloren hab, ich freu mich halt über das was mir noch verblieben ist...ich versuche mich auch stets abzulenken wenn trübe Gedanken kommem, man kann sie nicht ganz abschalten, leider, aber ich lasse es einfach nicht zu das sie total Besitz von mir ergreifen... ich lebe jetzt schon 6 Jahre nach der Diagnose uns der Darm-Op und denke das es schon noch viel länger dauern wird.... laut Versorgungsamt bin ich ja vom Krebs geheilt...seit ich den blöden Schrieb bekommen hab kreisen meine Gedanken viel öfter um das Thema als vorher...ich geh halt regelmäßig zu den Untersuchungen und da ich meinen Körper gut kenne, werd ich sicher frühzeitg merken, sollte sich was verändern....
in diesem Sinne wünsche ich Euch allen auch noch ein gesundes 2007...
LG Waltraud
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