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  #1  
Alt 04.11.2003, 16:03
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Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

hallo,
vielleicht hat jemand die gleichen erfahrungen gemacht wie wir und kann uns paar tipps geben?
mein vater wurde letzte woche am darmkrebs operiert, dieses ist recht gut verheilt! dafür hat er lebermetastasen an beiden wänden, die nicht mehr entfernt werden können! die ärzte sagten meiner mutter: ist nichts mehr zu machen, sagen sie ihm nichts und machen sie ihm die letzten 4 monate noch ein schönes leben!
bei der visite wird auch bloß positiv berichtet und das alles wieder super wird!
wie sollen wir uns verhalten! wir haben für nächste woche hinter seinem rücken einen termin in hammelburg veranlasst mit ihm zusammen!
da müssen wir wohl endlich mal was sagen, warum sollte er auch dort hinverlegt werden!!!ich finde er sollte auch langsam selber entscheiden was gut für ihn ist, oder! aber aufgeben und die 4 monate abwarten, das ist doch schwachsinn, oder!!!???
dr.müller (tel) sieht das nicht ganz so hoffnungslos!
allerdings wenn man in unikliniken usw. nachfrägt, hält keiner was von der hyperthermie oder will hammelburg kennen! wir sind total verunsichert und wissen nicht mehr was wir machen sollen? ich tendiere schon zu hammelburg, aber meine mutter lässt sich ständig beeinflussen und verunsichern!

kann uns jemand evtl. einen tipp geben?
in hoffnungsvoller erwartung

liebe grüsse kerstin
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  #2  
Alt 04.11.2003, 18:15
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Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

Hallo Kerstin,

zuerst einmal, aus welcher Gegend kommt Ihr denn? Wenn Hammelburg bei Euch in der Nähe ist, dann könnt ihr z.B. auch einmal in Frankfurt anfragen nach LITT. Dabei werden die Metastasen mittels Laser verschmort. Dies geht, sofern die Metastasen nicht größer als 5 cm und es nicht zu viele sind. Ebenfalls könntet ihr einmal in Erlangen vorstellig werden. Dort wird sehr viel kombinierte Strahlen-Chemotherapie und auch Hyperthermie durchgeführt, was an anderen Kliniken nicht unbedingt der Fall ist. Aber wo auch immer, geht noch zu weiteren Kliniken/Ärzten, wir haben selbst die Erfahrung gemacht, dass die Meinungen und Vorschläge der Ärzte sehr unterschiedlich sind.

Zum Punkt "noch 4 Monate": selbst wenn die Ärzte einem eine solche Auskunft geben, sollten sie IMMER dazu sagen, dass das nur statistische Werte sind, mit einer großen Streubreite nach oben und leider auch nach unten. Ob diese Aussage also eine wirkliche Bedeutung für euch hat, sei einmal dahingestellt.

Nichts zu machen ist meiner Meinung nach Blödsinn, und ich verstehe nicht so recht, warum die Ärzte das wirklich behaupten, denn wenn er gerade erst operiert wurde, dann hat ja noch nie (meine Vermutung) Chemotherapie stattgefunden? Dann kann also zum jetzigen Zeitpunkt eine Chemotherapie immer noch zumindest das weitere Wachstum der Metastasen für eine Weile aufhalten. Zwar nicht ewig, aber z.B. beträgt die Zeit bis zur Progredienz (weiterwachsen) beim Folfox Regime durchschnittlich knapp 9 Monate, bei einer Ansprechrate von fast 50%. Und wenn dieses Regime nicht oder nicht mehr wirkt, kann man auf ein Regime mit Irinotecan umsteigen, und auch danach gibt es noch gewisse Möglichkeiten, z.B. Cetuximab, das evtl. nächstes Jahr auf den Markt kommen soll.

Letztendlich ist es eine persönliche Angelegenheit, manche Menschen entscheiden auch, dass sie lieber nichts unternehmen möchten, aber ich würde schon noch einen Versuch machen.

Gerade bei Lebermetastasen bietet Dr. Müller in Hammelburg auch ganz besondere Methoden an (regionale Chemotherapie), deren Überlegenheit meines Wissens zwar noch nicht ganz bewießen, aber sehr vielversprechend sind.

Bezüglich eures Vaters: letztendlich müßt ihr ihm schon sagen, dass er Lebermetastasen hat, es sei denn, ihr wollt wirklich keine weitere Behandlung haben. Aber dies empfände ich eigentlich als Verrat an ihm, denn auch wenn es sich sicherlich leichter lebt, ohne das Wissen, dass man wahrscheinlich unheilbar krank ist und die Lebenszeit nun wirklich knapp wird, nehmt ihr ihm ja so die Möglichkeit, etwas gegen die Krankheit zu tun, und auch die, mit sich und seinem Leben ins Reine zu kommen, noch die Dinge zu tun, die er unbedingt im Leben tun wollte etc.

Lieben Gruß, Annette
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  #3  
Alt 05.11.2003, 16:10
RoseWood® RoseWood® ist offline
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Beiträge: 177
Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

Liebe Kerstin,
mein Dad hat auch Darmkrebs mit Lebermetastasen und seit 2001 einige OPs und Therapien hinter sich.

Ich kann Annette nur zustimmen, u.a. eine zweite Meinung unbedingt einzuholen, ob in Hammelburg, Frankfurt oder Erlangen. Da Ihr in Hammelburg bereits einen Termin habt - Vorstellungstermin wahrnehmen.

Diagnose verschweigen?? Nein!! Meine Mutter (1973/74 Brustkrebs) erkrankte 1989 an Bauchspeicheldrüsenkrebs und verstarb innerhalb von 97 Tagen. Meine Großtante - damaliges Familien-Oberhaupt - hielt uns an, meiner Mutter nichts von der Schwere ihrer Erkrankung zu sagen (meine Mutter wollte nach ihrer Gesundung nach Florida). Bis heute werfe ich mir vor, meiner Mutter durch dieses Schweigen wichtige Zeit geraubt zu haben.

Alles Gute / RoseWood®
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  #4  
Alt 06.11.2003, 08:59
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Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

Kopf nicht hängen lassen!

Chirurgen sagen ihre Meinung!Aus der Sicht ihrer chirurgischen Möglichkeiten!
Vielleicht sind die Metastasen in der Leber inoperabel, aber ein guter Onkologe kann helfen!
Habe die gleiche Erfahrung mit meinem Mann gemacht:
er wurde im Sept. 2000 am Darm operiert! Die Chirurgen sagten auch - gehen sie nach Hause. Höchstens noch ein halbes Jahr! Die 2 Lebermetastasen sind inoperabel!

Das war ja auch richtig: aus der Sicht der Chirurgen!!!
Nur sieht das ein Onkologe anders und kann helfen!

Bloß nicht aufgeben!!!

Ganz lieben Gruß
Ina
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  #5  
Alt 06.11.2003, 12:49
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Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

Hallo Kerstin,

ich heisse wie Du und mein Vater hat auch Darmkrebs. Die Diagnose kam Anfang '02 dann folgte OP bei der der Tumor im Darm, Metastasen in der Leber sowie eine Niere entfernt wurden, danach folgte 1/2 Jahr Chemo. Bei einer Nachuntersuchung in HH im UKE (dort war auch die erste OP gewesen) fanden sie wieder einen Schatten auf der Leber es hiess dann es sei eine nicht operable Metastase weil direkt an der Pfortader gelegen. Mein Vater wandte sich nach einigen Recherchen an die Leberabteilung in der MH Hannover und nach deren Untersuchungen hiess es wir können DOCH operieren. Zum Glück stellte sich dann auch noch heraus dass es keine Metastase war sondern ein harmloses Hämangiom. Das liess sich also in beiden Kliniken nicht durch die Bilddiagnostik feststellen sondern erst nach der Entnahme.

Also: ich denke nicht nur bezüglich der "Alternativen" die Euch offenstehen könnten auch wenn nicht mehr operiert werden kann unbedingt eine zweite Meinung einholen, sondern auch bezüglich der Diagnose "nicht operabel"....

Ich habe keine Ahnung wie so etwas wie bei meinem Vater sein konnte schliesslich ist das UKE ja nun auch nicht irgendeine Klitsche.... aber es WAR so.

Jede Fahrt egal wie weit ist das doch wert, oder?

Alles Gute
Kerstin
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  #6  
Alt 07.11.2003, 20:34
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Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

Hallo an alle!!
Vielen Dank für Eure Antworten, hat mir seelisch sehr viel gebracht!! Mittlerweile haben wir von einem Onkologen eine Info eingeholt, der will gleich mit Chemo anfangen! Kann auch nicht verstehen, das nichts mehr gemacht werden sollte! Aber wir holen noch andere Infos ein (Dr.Müller)!
Ausserdem wusste mein Dad des schon mit den Lebermetastasen, wollte uns wohl nicht aufregen! Da ist uns schon erst mal ein Stein vom Herzen gefallen!
Also vielen Dank nochmal und Euch und Euren Angehörigen alles, alles Gute!!
Liebe Grüsse
Kerstin
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  #7  
Alt 14.11.2003, 18:23
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Standard 4 lebensmon. abwarten ohne wissen des betroffenen

hallo kerstin,

in hammelburg bei Dr.Müller seid ihr an einer besten Adresse. nicht nur menschlich - auch medizinisch. bringt euren vater auf jeden fall dort hin und habt vertrauen zu dr. müller.
alles gute auch für euch
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