Marion möchte sich vorstellen

[tuvalian]

Moin Marion

Es grüßt dich mal jemand aus deiner Gegend, mit ähnlicher
Diagnose, nur ohne Schwangerschaft, da männlich

[Mottema]

Hallo Marion,

auch von mir einen herzlichen Gruß aus der "Nachbarschaft". Ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt Deines Sohnes und alles erdenklich Gute für Deine Familie!
Auch ich habe meinen Sohn und die Diagnose so zeitnah bekommen, dass ich oft nicht weiß, was von beidem nun mein Leben mehr verändert hat. Ich habe zwar ein nur langsam wachsendes follikuläres Lymphom, aber auch meine Schwangerschaft war dadurch nicht so sorgenfrei wie gehofft. Das ist natürlich kein Vergleich zu dem, was Du erlebt hast. Es ist schön zu hören, dass Ihr Euren Kampf so gut gemeistert habt.
Auch unser Sohn hat einen Doppelnamen bekommen, der das Kämpferische und das Licht vereint - ich denke, die Kleinen werden es brauchen. Nun ist unser kleiner Mann schon ein Kleinkind, läuft und spricht und ist ein echter Sonnenschein. Und zwischen Kinderlachen, Trotzanfällen und Wäschebergen bleibt kaum Zeit, krank zu sein. Das ist zwar manchmal anstrengend, aber vor allem tut es gut.
Ich verstehe Deine Ungeduld gut - nach allem, was Du hinter Dir hast, möchtest Du zumindest äußerlich schnell wieder die sein, die Du vorher warst. Aber vergiss bitte nicht: auch ohne Chemo brauchen die allermeisten Frauen länger als 3 Monate, um wieder in die alten Hosen zu passen. Du brauchst Deine Kräfte jetzt - ein Baby zu versorgen ist anstrengend. Und auch wenn die Therapie vorbei ist, wird es noch eine ganze Weile dauern, bis sich Dein Körper - und erst recht die Seele - erholt hat.
Hast Du über eine AHB beziehungsweise Kur nachgedacht? Ich selbst war in Bad Oexen (mit sehr vielen jungen Müttern) und es hat mir sehr, sehr gut getan.
Ich wünsche Euch alles Gute auf Eurem Weg in einen endlich normalen Familienalltag,
die Motte

[ananfe]

Hallo Marion,

habe momentan nicht soviel Zeit zum Schreiben, hoffe, das es am Wochenende besser ist.

Melde mich dann bei dir, also, ich habe dich nicht vergessen.

Wünsche dir und deiner Familie noch eine schöne Woche.

LG Liane (ananfe)

[Marion1972]

Hallo Motte,


danke für die netten Worte.
Du hast ja dann Ähnliches erlebt und kennst die Achterbahn die man da durchlebt.
Und mein Kind hat mir ziemlich viel Power gegeben, das alles bis jetzt so gut durchzustehen.
Man sieht die Kinder so fröhlich und da bleibt wenig Raum für Traurigkeit und das ist auch gut so.
Man will es gerne schaffen und trotz der Arbeit, die sie machen, ist man doch meistens guter Dinge.

Du hast ja Recht, wenn Du schreibst ich muß Geduld haben.
Das braucht halt alles seine Zeit und eine Schwangerschaf und Chemo hinterläßt Spuren, beides so dicht aufeinander erst recht.
Das weiß ich auch, aber ich bin da ein wenig sehr ungeduldig, da ich vorher immer schlank und fit war.

Ich habe morgen meine Abschlußuntersuchung nach 6 Zyklen R-CHOP und bin ziemlich nervös und hoffe das es was gebracht hat und es weg ist!!!

Dir wünsche ich auch viel Kraft und nimm Dir auch mal Zeit für Dich.
Wo wohnst Du denn?


Danke an alle, die mir so viele nette Dinge geschrieben haben, hat mich sehr gefreut.

Liebe Grüße

Marion

[ananfe]

Hallo Marion,

habe kurz reingelugt.

Wünsche dir viel Glück bei der Untersuchung und drücke alle vorhandenen Daumen (und Zehen), daß alles gut ist.

LG Liane

[Marion1972]

Hallo zusammen,

ich war gestern zum Abschlußstaging.
Das MRT sah gut aus.Die Chemo hat was gebracht!!
Es ist ein kleiner vernarbter Rest zu sehen,alle Organe sonst sind frei.

Ich habe mich sehr gefreut darüber. Er wollte aber mit den anderen Ärzten nochmal besprechen, ob das Gebiet sicherheitshalber noch bestrahlt werden soll. Das würde bedeuten, das ich 3 Wochen jeden Tag nach Kiel fahren müßte. Außerdem finde ich es auch kein Pappenstiel.
Was habt ihr denn so für Erfahrungen mit Bestrahlungen?
Ist es ratsam?
Was sind die Spätfolgen in der Leiste?
Würde mich über Antworten freuen.

Ansonsten bin ich schon sehr happy!!
REMISSION, juhu

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Lg.Marion

[tuvalian]

Glückwunsch

Für die Bestrahlung müsstest du nicht nach Kiel,
außer Flensburg ist noch näher. Ich kann Flensburg
zumindest von meiner Erfahrung empfehlen.
Der Oberarzt nahm sich mehrmals viel Zeit für mich
um alles zu besprechen und zu diskutieren,
und das Team im Franziskus ist auch super.

Bei mir wurde die rechte Leiste bestrahlt und ich
hatte nur zum Ende hin sichtbare Spuren, sprich,
die Haut war offen, aber nur da wo es eh reibt.

Nach der Bestrahlung war das denn so eine Sache
mit dem Haarwuchs...nach einem Jahr noch wissen
manche Stellen nicht ob sie Haare wachsen lassen
sollen oder nicht. Mehr nicht.

Es können aber Beschwerden mit der Verdauung
auftreten, aber das ist von Fall zu Fall verschieden,
da die Bestrahlung der Leiste ja nicht für jeden
gleiches Ausmaß hat.

Alles Gute weiterhin!

[Andorra97]

Hallo Marion,
Wie weit ist Kiel denn von Dir? Mein Mann musste ca 40km fahren hin und zurück jeden Tag. Er ist aber mit dem Taxi gefahren, da war das eigentlich nicht sehr belastend für ihn.

Er ist bei beiden Krebsen bestrahlt worden und hatte bei beide Male ziemliche Beschwerden mit Übelkeit. Dafür hatte er keinerlei Hautreaktionen.
Gegen die Übelkeit hat er Ondansetron verschrieben bekommen und damit ließ es sich gut aushalten.

Schön, dass Du so ein gutes MRT hattest!

[Marion1972]

Hallo Nicole,

von mir sind es hin und zurück nach Kiel ca 150 km und das ist schon eine ganz schöne Strecke.
Ich muß mal sehen. In Flensburg gibt es ja eine Strahlentherapie und ich werde da mal einen 2.Rat einholen. Ich finde man sollte diese Therapie nicht unterschätzen. Ich bin mir nicht so sicher, was ich da machen soll.
Soll ich es riskieren, es nicht zu tun?

Irgendwie habe ich genug hinter mir..

Wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Lg.Marion

[Andorra97]

Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall gut. Nachbestrahlung ist soweit ich weiß auch umstritten. Die einen sind dafür, die anderen dagegen. Kommt auch soweit ich weiß sehr darauf an wie groß Dein Lymphom war.

Mein Mann z.B. hat einen leichten Strahlenschaden am Darm als Folge der Bestrahlung nach dem Lymphom, aber er hat keine Beschwerden und er ist jetzt auf der anderen Seite fast 3.5 Jahre ohne Rezidiv. Ob er das ohne Bestrahlung auch wäre weiß man natürlich nicht, aber das weiß man ja leider nie, oder?

Die Belastung durch die Bestrahlung ist nicht so extrem. Es ist klar, dass Du die Nase voll hast, das haben hier vermutlich alle nach der Chemo. Aber durchstehen würdest Du die drei Wochen schon auch noch gut, da bin ich mir sicher.

Lass' Dich auf jeden Fall mal von einem zweiten Arzt beraten. Da fällt die Entscheidung dafür oder dagegen vielleicht leichter.

[Marion1972]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden.

Ich hatte ja die ganze Zeit auf einen Anruf vón meinem behandelnden Arzt gewartet..er wollte mich wissen lassen, ob ich noch Bestrahlungen haben muß oder nicht.
2 Wochen hat er sich nicht gemeldet und ich hatte mich schon gefreut.

Gestern war dann wohl nicht mein Tag.
Mittags rief er an und teilte mir mit, das er mit dem Professor gesprochen hat und der meinte ich solle vorerst keine Bestrahlung haben, damit sie im Falle eines Rezidivs noch Behandlungsreserven haben..
Na toll, dann gehen sie also davon aus, dass es wieder kommt.

Dann sagte er, dass ich aber nächste Woche kommen soll und noch mindestens 2 mal Antikörper haben soll. Ich verstehe das irgendwie nicht.
Er meinte,dass ich ja eine seltene Form habe mit der sie noch nicht so viel Erfahrung haben, da es sich um eine Mischform aus foll.NHL und sekundär hochmalignem B-Zell Lymphom handelt.Und letzteres würde man gerne noch mit 2 mal Antikörpern behandeln.

Ich habe da echt keine Lust mehr zu!
Ich war so froh, das iches hinter mir hatte mit dem ständigen Gepiekse und die Antikörper empfand ich nicht als angenehm.Ich bin aufgegangen wie ein Schwamm und mir ging es immer nicht so gut.

Ich bin nun etwas unsicher, ob ich es machen soll, oder ob ich es lasse!
Wie seht Ihr das denn??

Das muß ich erstmal verdauen..

Abends bin ich dann zum Badminton gegangen..das hatte ich die letzten 2 Wochen auch gemacht und es hatte mir sehr gut getan.Zur Abrundung dieses besch.. Tages bin ich dann nach einer viertel Stunde voll umgeknickt. Ich hatte sofort einen dicken Knöchel und mußte ins Krankenhaus.
Super!!
Ich habe wohl einen Bänderriss und liege hier nun ans Bett gefesselt.
Ich darf den Fuß eine Woche mindestens nicht belasten und habe höllische Schmerzen..kann mich kaum aufraffen zur Toilette zu gehen.
Ich kann mich jetzt schon wieder um nichts hier kümmern..
Und mit Baby und Kind ist das echt das Letzte was wir brauchen können!
Mein Mann muß jetzt wieder Zuhause bleiben und finanziell ist das bald unser Ruin.

Man ich bin so bedient und frag mich, was ich bloß verbrochen habe??
Mir ging es schon wieder soo gut und ich dachte, ich habe es erstmal geschafft!
Und von einem Tag auf den anderen ist alles anders...

Tja kann man ja nicht ändern

Lg.Marion

[struwwelpeter]

Zitat von Marion1972

Ich habe da echt keine Lust mehr zu!
Ich war so froh, das iches hinter mir hatte mit dem ständigen Gepiekse und die Antikörper empfand ich nicht als angenehm.Ich bin aufgegangen wie ein Schwamm und mir ging es immer nicht so gut.

Ich bin nun etwas unsicher, ob ich es machen soll, oder ob ich es lasse!
Wie seht Ihr das denn??

Das muß ich erstmal verdauen..

Liebe Marion

, doch so schlecht sind doch die Nachrichten tatsächlich gar nicht, oder ich sehe es falsch.
Man hält eine Option für alle Fälle zurück, schont jetzt Deinen Körper. Keiner weiß was kommt, aber wenn es dann doch zum Rezidiv kommen sollte, ist es günstig ein paar Optionen mehr zu haben.
Keine Lust - der Krebs hat keinen nach Lust und Laune gefragt, alle sind hier in die Knie gezwungen worden, doch das Leben bietet Dir mehr, Du solltest darauf achten. Räume dem Krebs nur den Raum ein den er benötigt, und für den Rest wähle Deine Optionen des Lebens.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

liebe Grüße Ina

....die schon länger auch lustlos ist! Aber...watt mutt, dat mutt!

[manarmada]

hallo marion

ich schließe mich den Worten von Struwelpeter an, da gibts kein wenn und aber, was ich net so tolle find is das du dann nicht auf dich aufpasst und so wie sich des anhört die Wut am Sport ausgelassen hast und die Konzentration fehlt, verständlicher weise.

Mensch............. hallo............ die Behandlung hat doch so gut abgeschnitten, die Ärzte sind Menschen die auch nur 1000% sicher gehen wollen wenns schon die Möglichkeit haben noch Antikörper mehr zu geben, sei dankbar das in Remission bist den was noch alles kommt im Leben weis ja niemand. (erst gestern war ein tötlicher Unfall bei uns, die unschuldige trafs am meisten)

Nun kopf hoch, bein heilen lassen und positiv sehn.

[Marion1972]

Liebe Ina und Sabine,

ihr habt ja Recht. Ich sollte es positiv sehen und nach vorne blicken.
Ich finde es echt erstaunlich das Du liebe Ina immer die Menschen so lieb aufbaust!! Ich ziehe meinen Hut vor Dir!!
Du scheinst sehr sehr stark zu sein und bekommst meine Hochachtung!!
Ich sollte mir ein Beispiel daran nehmen und nicht hier so rumjammern!
Sollte mich was schämen
Aber meine Reizschwelle scheint im Moment nicht so hoch zu sein.

Aber ich versuche es jetzt positiv zu sehen und geb mein Bestes!

Lg.Marion

[Marion1972]

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mich mal wieder bei Euch melden und Euch mitteilen, dass es mir sehr gut geht!
Ich hatte inzwischen ein erneutes Staging und es ist kein Lymphom mehr nachweisbar!
Ich habe top Blutwerte ( Hb von 15!!) und mir geht es blendend.

Ich habe erstaunliche Erlebnisse gehabt und habe für mich persönlich sehr erstaunliche Erkenntnisse gewonnen,
was meine eigene Entstehung des Lymphoms angehen.

Ich bin mittlerweile überzeugt davon,dass es Wege und Mittel gibt,
mit denen man jede Krankheit heilen kann.
Ich selbst bin ja gelernte Krankenschwester.

Ich wollte Euch um was bitten.

Wer hat Lust sich bei mir zu melden, mir seine eigene " Geschichte" zu erzählen??

Ich würde mich sehr darüber freuen und ich denke, Ihr habt nichts zu verlieren.
Ihr könnt nur was gewinnen.

Alles Liebe Marion