großzelliges anaplastisches lymphom

[thomcat]

erstmal hallo an alle und vielen dank für die hilfe, welche in den letzten wochen schon durch dieses forum erhalten habe. hatte zwar bisher nur gelesen, aber auch das hat mir sehr geholfen.

so nun zu mir. bin 32 und bei mir wurde. wie das thema schon sagt. ein großzelliges anaplastisches lyphom festgestellt. die nebenwerte sind für eine heilung gut.

aber nun muss ich mich erstmal auskotzen zu der ärztin die mir diagnose überbracht hatte. mir wurde vor der biopsie, die gleich am tag der stationären einweisung trotz streik gemacht wurde, zwar gesagt das es ein lyphom sein kann, aber ich dachte halt nicht an das. also 3 tage nach der biopsie kam sie ins krankenzimmer und meinte es ist das schlimmste eingetreten und ist wieder raus und hat mich in diesem moment einfach total alleine gelassen. war einfach weg. bin dann erstmal gegenüber vom KH in die kneipe gegangen und musste 2 kurze reinkippen^^ danach gings erstmal und bin wieder rüber aufs zimmer.

habe nun schon 2 x chop chemo hinter mir und heute geht es zum PET-CT zur kontrolle. kann deswegen nicht schlafen. hoffe natürlich das nix mehr zu sehen ist, und ich dann noch 4 x chemo bekomme und dann das schalentier los bin.

wow ganz schön viel geworden. wollte doch nur kurz mal mein ärger loswerden

allen anderen drück ich auch die daumen und werde mich wieder melden wenn ich das ergebnis vom PET-CT habe.

viele grüße
thomcat

[manarmada]

Herzlich Willkommen hier im Forum

ja des mit den Übermitteln von schlechten Nachrichten haben viel durchgemacht in der selben Art und weise wie es dir ergangen ist. Entweder drucksen sie herrum oder schmeisen eine die Brocken hin und lassen dich dann im regen stehn.
Zum Glück gibts auch andere die dir da besser auskunft geben oder die Situation erklären. Ich hoffe du hast auch so einen/e gefunden und konntest etwas entspannter an die Behandlung rangehn.

Nun drück ich dir erst mal die Daumen das die ersten cemo´s angeschlagen haben.
Wie groß und wo war oder ist den dein Knoten. Hast mehrere? Erzähl mal wenn magst.

[thomcat]

stadium ist III B

das ding war wirklich sehr groß, ging vom kehlkopf bis nach hinten zur schulter. angefangen hat es genau in der mitte. dachte auch immer was von alleine kommt, geht auch alleine wieder war dann kurz vor ostern schonmal in der notaufnahme und da wollten die mich auch schon da behalten. aber die tage wollte ich mit meinem sohn verbringen. also gaben sie mir anitbiotika und vorerst war damit auch eine kleine verbesserung da. als es aber nicht wirklich besser wurde, bin ich eben ein 2. mal in die notaufnahme und da haben sie mich regelrecht festgeschnallt, damit ich nicht wieder gehe^^ haben dann erst nen ct gemacht und beiderseits des zwerchfells lymphvergrößerungen gefunden, daraufhin sofort biopsie. waren mehrere vergrößerte knoten nebeneinander geworden mit der zeit. einer wurde entnommen.

angeschlagen hat die therapie sehr gut, die komplette schwellung ist nach beginn der therapie komplett zurückgegangen. bis montag muss ich leider jetzt warten bis die bilder vom pet-ct von meinem arzt angeschaut wurden. da ich an einer studie teilnehme muss er als erstes die bilder sehen . danach gibt es dann nochmal 4 chemo oder aber wenn keine verbesserung eingetreten wäre, umstellung auf eine härte chemo, was bei mir vermutlich nicht der fall sein wird, da alle vergrößerten lymphknoten die man ertasten konnte verschwunden sind.

vertragen habe ich die beiden zyklen unterschiedlich. beim ersten ging es mir nicht wirklich gut. die nacht übelkeit, erbrechen dann die nächsten tage durchfall. liegt aber vermutlich an den ganzen zellresten die durch die chemo im körper waren. beim 2. zyklus gab es nur haarausfall, was mich als mann nicht stört seit 2 tage leicht taube fingerspitzen, aber habe hier schon gelesen, dass es vielleicht medis dafür gibt. werde ich auch am montag den arzt fragen.

hoffe deine fragen erstmal gut beantwortet zu haben.

thomcat


edit:
genau handelt es sich bei mir um ein großzelliges anaplastisches t-zell lymphom. ist wohl sehr selten

[Schrinst]

Auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn es nicht gerade ein toller Anlass ist, um Menschen willkommen zu heißen.

Ich drücke Dir ebenfalls die Daumen, dass Du dieses sche*piep piep* Schalentier los wirst.

Auch ich hatte Probleme mit den Fingerspitzen. Bei mir stellte sich auch noch kurzer Behandlung die Taubheit ein. Medis dagegen gibt es leider nicht, was aber hilft sind Strombäder im Wasser. Diese wurden bei mir in der Reha gemacht. Hat echt klasse geholfen, denn heute habe ich wieder Gefühle in jedem Finger.

Das mit der Nachrichtenübermittlung ist so ein Thema. Ich versuche auch immer die Seite der Ärzte zu sehen. Auch für die ist es sehr schwer so eine Nachricht zu übermitteln. Aber leider gibt es im Studium keinen "Grundkurs: Wie bringe ich schlechte Nachrichten den Patienten näher".

Achso: Kleiner Tipp von mir am Rande wärend der Chemos --> Versuche auf Alkohol und Ziggis (sofern Du rauchst) zu verzichten, denn dies ist auch nicht so gut für die Behandlung, da es unter Umständen auch zu Übelkeit führen kann.

[thomcat]

naja so wirklich böse war ich der ärztin auch nur die ersten std. danach habe ich für mich persönlich schon mit dem kampf begonnen. "ich hab das ding jetzt erstmal und werde es aber auch wieder los." das waren dann meine ersten gedanken, nachdem ich wieder einigermaßen klar im kopf war. das schlimmste fand ich aber eigentlich, nachdem ich dann zur ersten chop im KH war (wollte die erste vorsichtshalber trotzdem stationär machen), kam die psychoonkologin vorbei und hat gefragt wie es mir geht. die hätte mal mit der ärztin, die die nachricht überbracht hat mitkommen sollen. nun brauchte ich die nicht mehr

geraucht habe ich bei der ersten chemo garnicht und dann erst wieder ne woche später angefangen, leider

der arzt bei der ersten chemo meinte, man kann was gegen die tauben finger machen. nur muss man es rechtzeitig melden, damit es noch machbar ist. naja ich frag einfach mal montag nach.

danke das ihr beiden euch gemeldet habt.
und weiterhin drück ich die daumen, dass die remission noch viele jahre anhält und es sich nie ändern wird

[claudia81]

Hallo thomcat,

ich drück dir die daumen, dass auf dem pet-ct nichts oder zumindest nicht mehr viel mehr zu sehn ist. ich hatte bei mir gehofft, dass nach der 3ten chemo mindestens 90% besiegt ist, habs leider nicht ganz geschafft, aber über 50% sind weg und die ärzte sind sehr zufrieden! Nimmst du gegen die Übelkeit Ondansetron? (Zydis) ich nehme das immer schon am tag der chemo und ein paar tage weiter, damit ich erst gar nicht brechen muss. Bisher musste ich mich zum glück auch noch nicht übergeben, obwohl mir heut mal echt schlecht ist und ich ziemlich schlapp bin. eine chemo hab ich noch vor mir, dann gibts mitte juli die große kontrolle.

Viele Grüße
Claudia

01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%

[thomcat]

mit 90% wäre ich auch sehr zufrieden. ja bekomme was gegen die übelkeit. am tag der chemo vorher i.v. und dann nach der 4. und 8. std nochmal in pillenform. wie das zeug heißt weiß ich grad nicht. muss ich mal nachgucken. hatte aber selbst bei 3 maliger gabe i.v. im KH nicht geholfen. die meinten auch da sehr viele zellreste im körper sind, ist das eine ganz normale abwehrreaktion.

hoffe für dich natürlich das du nicht jetzt am schluss noch mit übelkeit kämpfen musst. aber wenn doch denk dran, ist bald vorbei und dann hast du das ding besiegt, was dich fertig machen wollte

[thomcat]

hallo wollte mich auch nur mal melden hier.

eigentlich sollte ich das ergebnis der pet-untersuchung heute erhalten können. aber ich hatte persönlich so ein bammel davor, dass ich einfach den arzttermin verstreichen ließ. hab ja am dienstag einen termin zur chemo also können sie mir auch da sagen was los ist. ich weiß, es ist nicht schlau den termin verstreichen zu lassen, aber ich hatte einfach zu viel angst heute zu erfahren, dass alles nicht so gelaufen ist wie es sollte. auch wenn ich jetzt immer noch nicht weiß wie der scan aussieht, fühle ich mich persönlich besser, wenn ich erst am tag der chemo erfahre, ob der scan in meiner hinsicht positiv verlaufen ist.

alle anzeichen sprechen zwar für einen postiven verlauf der therapie, aber sicher sein kann man sich erst beim gespräch mit dem arzt. da ich aber nicht wusste, ob der arzt, beim termin zur blutkontrolle anwesend sein würde, hab ich mir gedacht, warum die untersuchung überhaupt machen. wenn irgendetwas nicht ok ist, wird er sich am tag der chemo schon melden. wenn er sich nicht meldet, und die chemo stattfindet ist alle ok. das wei0 ich, da ich an der klinischen studie teilnehme und der arzt erst andere therapieformen mit mir besprechen müsste^^

mein gefühlschaos heute war echt der horror. hoffe keiner von euch ist genauso empfindlich in dieser hinsicht.

[claudia81]

hallo thomcat!

mach dir nicht so einen großen kopf, das ergebnis wäre bestimmt ein positives gewesen bzw ist ein positives bei deiner nächsten chemo! die zellen haben garantiert mächtig einen auf den deckel bekommen ich stell mir immer bildlich vor bei jeder chemo wie sie zu grunde gehen
mir hat ein buch geholfen positiver zu denken,denn ich war frau pessimistisch, alle haben es auf mich abgesehen und ich ziehe das pech an. und da war ich bestimmt oft selbst dran schuld wegen meiner negativen einstellung. man muss ja nicht alles was in dem buch steht umsetzen, aber es ist ein guter ansatz. "the secret" heissts.
alles gute weiterhin!
claudia

[thomcat]

viel zu viel nen kopf gemacht die letzten 2 tage.

ergebnis war sehr gut, zwar noch nicht komplett alles weg. nun sind nur noch vereinzelt reste über werden aber mit den nächsten chemos komplett gekillt. also nicht zu viel denken, sondern einfach auf sich zukommen lassen. aber naja sagt sich hinterher einfach

bisschen musik dazu