Brustkrebs ab 30 Langzeitlebende?

[mohnblume79]

Liebe Kirchenmaler, kann Dir (noch) nicht als Langzeitüberlebende dienen (2014 erkrankt), aber wollte mich auch mal als 30erin hier melden.

Dein Nebenwirkungsproblem verstehe ich sehr gut - ich habe gerade noch einmal eine Reha gemacht und möchte Dich ermutigen, vielleicht da noch mal drüber nachzudenken, wenn Dir das möglich ist. Ich habe davon SEHR profitiert und es hat nochmal einen Schub nach vorne gegeben, den ich so nach der AHB nicht verspürt habe.

Die Nachrichten von dieser Woche haben mich auch nicht kalt gelassen, aber es gelingt mir in letzter Zeit immer besser, angstfreier zu werden und "andere Entwicklungen" von meiner eigenen zu trennen.

[bergmädel]

Hallo Kirchenmaler,

ich wurde mit 31 Jahren diagnostiziert (auch mit starker Lymphknotenbeteiligung) und werde im September 46 Jahre alt. Einen Tag nach meinem 41. Geburtstag erhielt ich die Diagnose einer lokalen Zweiterkrankung in der vorher erhaltend operierten Brust; nachfolgend erfolgte das positive Testergebnis auf BRCA 2 und CHEK 2.
Von beiden Erkrankungen kam bisher nichts nach.

Ich kann mich gut daran erinnern, dass ich nach meiner Ersterkrankung positive Nachrichten von gerade jungen Langzeitüberleberinnen wahnsinnig mutmachend fand. Deshalb schreibe ich dir auch noch gerne von der ersten, die ich 2 Tage nach meiner ersten OP neben mir am Frühstückstisch kennenlernte: Sie war mit 33 Jahren kurz nach der Geburt ihres Kindes erkrankt. Als ich sie kennenlernte, war sie in der Klinik, um sich zum 50. Geburtstag einen Brustaufbau zu schenken. Ihr Kind hatte 18. Geburtstag gefeiert .


Alles Gute wünsche ich dir (und allen anderen Mutsucherinnen)
Sandra

[deena3]

Zitat von NicoleZ

Und als PS noch, du weißt doch sicher gar nicht (also ich tue es zumindest nicht), was Miriam Pielhau für einen Tumor hatte. Vielleicht war der schlecht zu behandeln.

Wenn man den Medien Glauben schenken darf, hatte M.P. 9 befallene Lymphknoten und das ist eine eher kritische Prognose, aber ich bin das "beste" Beispiel - im negativen Sinne - dafür, dass man auch ohne befallene Lymphknoten und einen ki67 von 5 % (2006) nach 9 Jahren Knochenmetastasen bekommen kann. Auch mir sagte der Gyn. nach 5 Jahren ich sei geheilt. Dieser Satz ging zu meinem linken Ohr hinein und zum rechten wieder hinaus. In dieser Beziehung bin/war ich leider eher ein Pessimist..... Aber, lieber Kirchenmaler, lass dich nicht unterkriegen und orientiere dich an dem Beitrag vom bergmädel!!!!!!!
LG deena3

[Martina68]

Hallo,

ich denke, eine Rolle spielt wohl auch, ob der TU vor hormonabhängig war oder nicht. Diesen kann man, so lange der Arzt das Rezept ausstellen will/darf, meist mit AHT in Schach halten.
Vereinzelt tritt der Krebs bei dieser Tumorart nach Jahren wieder in Erscheinung als Rezidiv oder Metastase. Bei Tumoren ohne irgendwelche Rezeptoren ist es wohl umgekehrt. Nach einer bestimmten Anzahl von Jahren dürfte nichts mehr nachkommen und sie sind sicher.

Grüße Martina

[kirchenmaler]

Hallo Martina, so ganz habe ich deine Aussage leider nicht verstanden... Mit dem "umgekehrt". Mein Tumor war Hormonpositiv..daher habe ich mir dieses Jahr mit 35 Jahren die Eierstöcke entfernen lassen ( zwar gutes Gefühl alles getan zu haben, aber Probleme mit Wechsrljahren und Depressionen). Ich bekomme 10 Jahre die AHT aufgrund meines jungen Alters. Ich bekam eine neoadj. Chemo. Der Wächterlymphknoten war befallen. Und nach der Chemo kam erst die Op wobei von 24 entnommen Lymphknoten keiner mehr befallen war, wenn noch einer die miesen Zellen überhaupt in sich trug...daher weiss ich eigentlich gar nicht wieviele überhaupt befallen waren. Geht es jemanden so wie mir ?

[bergmädel]

Zitat von kirchenmaler

Und nach der Chemo kam erst die Op wobei von 24 entnommen Lymphknoten keiner mehr befallen war, wenn noch einer die miesen Zellen überhaupt in sich trug...daher weiss ich eigentlich gar nicht wieviele überhaupt befallen waren. Geht es jemanden so wie mir ?

Hallo kirchenmaler,

ja, auch bei mir wurde der Lymphknotenstatus erst nach der neoadjuvanten Chemotherapie erstellt. Laut Aussagen der Ärzte waren in noch 4 von 16 entnommenen Lymphknoten aktive Krebszellen nachweisbar und in "weiteren" durch sklerotisiertes Gewebe ein vorheriges, durch die Chemo gestopptes Krebsgeschehen festzustellen. Ich habe die genaue Anzahl dieser "weiteren" nicht erfragt. Es erschien mir auch nicht mehr wichtig. Der dickste meiner betroffenen Lymphknoten war zur Diagnosestellung über 2 cm groß und war mit Kapseldurchbruch mit dem umgebenden Gewebe verbacken. Das Lymphtor stand also deutlich auf- ich wollte nicht wissen, ob es letztendlich 6 oder 16 betroffene von 16 Lymphknoten waren.

Dass deine sämtlichen Lymphknoten nach Chemo frei waren, ist ein gutes Zeichen dafür, dass die Chemo ihre Arbeit mit Erfolg verrichtet hat. Wenn es dich aber total umtreibt, näheres über den genauen Pathologiebericht erfahren zu wollen, bleibt dir nur, danach zu fragen. Ob es dir danach mit den Informationen voraussichtlich besser geht oder nicht, kannst du nur selbst versuchen, zu beurteilen.

Noch ein Wort zu der Rückfallgefahr bei hormonabhängig und nicht hormonabhängig Erkrankten: Ich würde dir dringend raten, mit deinem behandelndem Arzt darüber zu sprechen. Ich habe hier im Forum schon soviele undifferenzierte Unkenrufe dazu gelesen, die ohne gleichzeitige sachliche Informationen prima geeignet waren, Angst zu machen. Informier dich nicht nur im Netz. Wende dich (auch) an deinen Arzt. Er ist nunmal der Fachmann (bzw. die Fachfrau).

Viele Grüße, Sandra

[Martina68]

Hallo Kirchenmaler und Sandra,

mir erklärte man das grob so, dass die Rückfallgefahr bei hormonpositiven Tumoren nach Jahren erst ansteigt. Bei TN ist die Rückfallgefahr in den ersten Jahren hoch. Also umgekehrt. Für mich Laie einleuchtend, da wir ja in den ersten Jahren nach der Diagnose Tamoxifen oder Aromatasehemmer nehmen um einen Rückfall zu vermeiden. Aber was ist, wenn die Jahre der Einnahme zu Ende sind ? Die verursachenden Hormone, so denke ich, kannst du dann nie ganz ausschalten, weil sie nicht nur in den Eierstöcken produziert werden. So habe ich es jedenfalls von der Gynäkologin verstanden. Bitte korrigiert mich, wenn ich voll daneben liege .

Grüße Martina

[fighting-spirit]

Hallo ihr Lieben,

bin mit 27 Jahren (2012) an BK erkrankt (cT3, pN+, G2).
Chemotherapie, Ablatio beidseits, Axillaausräumung, Bestrahlung, seither AHT (Einnahmezeit wurde auf mindestens 10 Jahre verordnet).
Außer NW geht es mir gut.

Drücke euch allen die Daumen!

Liebe Grüße

[Jonas04]

Hallo,

ich schreibe hier nicht oft. Meine Freundin ist betroffen. ED mit 26 Jahren im März 2013. Befallene Lymphknoten (6 Stück). Volles Programm durchlaufen.
Gerade war die Kontrolluntersuchung. Ohne Befund

Die Nachrichten von Miriam Pielhau und Anna Thiel machen uns auch sehr betroffen.

Aber von Mirium Pielhau haben wir die Bücher gelesen. Und gerade in ihrem zweiten Buch schreibt sie über ihren hormonpositiven Tumor und 9 befallene Lymphknoten. Bei Ersterkrankung 2008 und Geburt ihres Kindes in 2012, muss sie 2011 schwanger geworden sein. Dies bedeutet wohl, dass sie die AHT nicht fertig gemacht hat. Sonst wäre sie ja nicht schwanger geworden. Das ist schon ein großes Risiko....

Jede Nachricht über "Langzeitüberlebende" macht uns Mut.

Allerdings sollten wir auch das Leben nicht vergessen....

Grüße Tim

[line78]

Ich weiß nicht, ab wann man sich als Langzeitlebende bezeichnen darf und ich denk, man kann sich leider nie wirklich sicher sein. . .

Aber mir geht es soweit - bis auf die Langzeitnebenwirkungen - relativ gut. In 2 Monaten werde ich 38 und bin mit 33 erkrankt (TN und G3), später stand fest, dass ich BRCA1 bin. Ich ärgere mich momentan eher mit der Krankenkasse rum und musste zum MDK (beide Implantate müssen getauscht werden), aber auch hier wird alles gut.

Hab Mut - niemand kann sagen, wohin uns der Weg führt - aber man sollte ihn hocherhobenen Hauptes gehen und sein Leben - soweit möglich - geniessen. . . So lebe ich - die sich früher als hetero als völlig normal empfunden hat - inzwischen sehr glücklich mit einer Frau zusammen und empfindet sich immer noch als voll normal

[bergmädel]

Zitat von Martina68

Hallo Kirchenmaler und Sandra,

mir erklärte man das grob so, dass die Rückfallgefahr bei hormonpositiven Tumoren nach Jahren erst ansteigt. Bei TN ist die Rückfallgefahr in den ersten Jahren hoch. Also umgekehrt. Für mich Laie einleuchtend, da wir ja in den ersten Jahren nach der Diagnose Tamoxifen oder Aromatasehemmer nehmen um einen Rückfall zu vermeiden. Aber was ist, wenn die Jahre der Einnahme zu Ende sind ? (...)

Hallo Martina68,

ich fand zu diesem Thema diesen Beitrag sehr hilfreich:

Zitat von Jule66

Zu den TN ist diesbezüglich folgendes zu sagen:

Die ersten 2-3 Jahre sind am gefährlichsten was ein Rückfall angeht.
Zurücklegen kann man sich auch danach noch nicht, die Gefahr wird tatsächlich mit jedem Jahr geringer, aber ich habe hier bestimmt schon eine Handvoll ( 5) Frauen (TN) erlebt, die nach diesen 3 Jahren einen Rückfall bekamen und sich auch nicht mehr melden können, denn sie sind bereits verstorben.
Nach 8 Jhren ist der Spuk bei TN vorbei, dann gilt man tatsächlich als geheilt.

Bei den Hormonpositiven ist es tatsächlich etwas anders....

Viele Grüße,
Sandra

[Kimmy07]

Liebe Kirchenmalerin,
ich bin mit Ende 32 an Bk erkrankt, T2N1M0, Her2Neu 3+ positiv, Ki67 > 50%. Ich hatte 8 Chemozyklen, 1 Jahr Herceptin, Bestrahlung und brusterhaltende OP.

Vor 9 Tagen bin ich 42 Jahre alt geworden und habe seit 4 Jahren einen wundervollen Sohn. Letzte Woche hatte ich (wegen anderer Beschwerden) ein MRI der Wirbelsäule und des Kopfes, alles i.O. keine Metastasen, "nur" ein Bandscheibenvorfall, puh. Das ist immer eine Zitterpartie.

Zu Beginn der Erkrankung hatte ich ähnlich junge Mitstreiterinnen und habe mit denen lange Kontakt via sms / Email gepflegt. Leider habe ich den Kontakt zu allen verloren, plötzlich gab es keine Antwort mehr. Ich weiss nur, dass eine Frau an einem Zweittumor erkrankte. Von den anderen 2 hoffe ich, dass sie einfach keine Lust mehr auf die "Krebsvergangenheit" hatten.

Dir alles Gute,
K.

[mary-lara]

Hallo zusammen

Habe heute den bescheid bekommen dass ich weiterhin gesund bin:-)diagnose vor 6 jahren bekommen,hormon- und herceptin positiv,G3...ganzes programm durchgemacht und immer noch jedesmal völlig überwältigt wenn alles o.B.ist:-)

Liebe grüsse

[Rehfrau]

Hallo,

ja dann möchte ich nun auch noch schnell mein erfreuliches Ergebnis letzter Woche melden. Diagnose mit 36 Jahren vor fast 8 Jahren (triple negativ). Seit dem nichts gewewsen und alles ist gut!
Beste Wünsche für alle

Liebe Grüße
Rehfrau

[Vanilla1]

Liebe Kirchenmalerin,

ja, ich!!!!

Bei meiner Diagnosestellung war ich gerade 38 geworden. Grottige Werte, 5 Lymphknoten befallen, aggressiver, schnellwachsender Tumor, HER2 3+.
Ich habe das volle Programm durchlaufen, Ablatio, Chemo, Bestrahlung, AHT, Herceptin.

Heute, fast 11 Jahre!!!!!!! danach geht es mir prima!

Mit dem Lymphödem muss und kann ich leben. Nächsten Monat ist wieder Nachsorge, davor habe ich immernoch etwas Bammel, aber es wird besser!

Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen.

Liebe Grüße!

Claudia