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  #1  
Alt 07.08.2015, 17:15
horn58 horn58 ist offline
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also mich hat es auch wieder erwischt. Also mein Name ist Michael, 56 Jahre alt und bereits 2008 habe ich ein Nierenzelltumor ( pT1b,G2,R0) Die linke Niere ist entfernt worden und 6,5 Jahre ging es mir blendend. Ich habe alle Voruntersuchungen gemacht, aber jetzt bei einem zufällig veranlassten CT( Zyste an der rechten Niere) sind 21 Lungenrundherde entdeckt worden. Tumorstadium der Lungenklink Hemer lautet:pM1(PUL) L0V0R0 Natürlich sind wir in ein riesiges Loch gefallen, denn damit haben wir nun wirklich nicht mehr gerechnet. Die Lungenklinik sagt, erst mal bekämpfen und dann die restlichen verbliebenen Metastasen entfernen, unser Urologe sagt wenn möglich sofort entfernen, der Onkologe rät zu einer Tablettentherapie(genaueres erfahren wir kommenden Montag) So ein bisschen hänge ich durch, denn ich habe Angst, dass mir die Zeit davon läuft ohne das etwas passiert. Die Uniklinik Münster ruft nicht zurück und in der Uniklink Essen habe ich erst am 21. August einen Termin bekommen. Wie seht ihr das, ist es sinnvoll jetzt vorab mit einer Tablettentherapie zu beginnen?
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  #2  
Alt 07.08.2015, 18:35
Jan64 Jan64 ist offline
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Haqllo Horn,

Schade dass du dich wieder mit sowas herumplagen musst.

1. Es läuft dir nichts weg, du hast Zeit, der Nierenkrebs explodiert nicht.
2. Als erstes sollte abgeklärt werden, ob die Metastasen nicht doch alle operativ zu entfernen sind. Dies ist immer die erste Fragestellung, dann brauchst du keine medikamentöse Therapie. Evtl. bei mehreren Thoraxchirurgen vorstellig werden. So wie es der Urologe vorschlägt.
3. Nur wenn dies nicht möglich ist, kommt die medikamentöse Therapie.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 21.09.2015, 13:40
horn58 horn58 ist offline
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Hallo zusammen,
so nun will ich auch mal weiter über meinen Verlauf berichten. Den 1. Zyklus Sutent habe ich hinter mich gebracht mit eigentlich erträglichen Nebenwirkungen. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Wir waren auch zwischenzeitlich im WTZ Essen zur 2.Meinung. Dort meinte man, dass eine OP eigentlich nur sinnvoll wäre, wenn alle meine kleinen Freunde entfernt werden könnten. Da es aber mindestens 18 Stück verteilt auf beide Lungen sind, gehe ich nicht davon aus, dass alle entfernt werden können. Dies sollte aber in einer Ärztekonferenz im WTZ besprochen werden und ich sollte Bescheid bekommen. Dies war im August und trotz mehrfachem Versuch meinerseits in Kontakt mit den Ärzten zu treten, warte ich immer noch. Mit der Krankenkasse sind wir mittlerweile so verblieben, dass eine weitere 2.Meinung eingeholt werden kann. Eigentlich sollte ich heute mit dem 2.Zyklus Sutent beginnen, aber da meine Thrombozyten im Keller sind soll ich lt. Onkologen noch eine Woche pausieren. Kennt ihr so etwas auch?

Michael
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  #4  
Alt 22.09.2015, 13:06
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo,

ich habe jetzt den 8. Zyklus Sutent hinter mir. Bei mir sind wohl öfters die Leukozyten unter der Grenze. Deswegen habe ich jedoch noch nicht pausiert. Allerdings im vorletzten Zyklus, weil meine Leberwerte schlecht waren. Mittendrin mal 1 Woche Pause. CT ist trotzdem gut ausgefallen.

Gruß Heidrun
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  #5  
Alt 22.09.2015, 14:37
Jan64 Jan64 ist offline
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Hallo Michael,

es gibt Menschen, die schon mehr Metastasen aus der Lunge entfernt bekommen haben. Massgeblich ist hier eher die Lage als die schiere Anzahl. Ein Zentrum für Thoraxchirurgie wäre hierfür ein guter Ansprechpartner. Es gibt da verschiedene Möglichkeiten der Operation, u.a. zb. Metastasenentfernung mit Hilfe eines Lasers.

Dass ihr von dem Zentrum keine Antwort bekommt, finde ich mehr als traurig.

Die Thrombozyten können schon mal absacken, hilft nur eine Pause. Der eine Arzt ist da empfindlicher im Umgang mit den Blutwerten als der andere.

Gruß Jan
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  #6  
Alt 22.09.2015, 17:16
horn58 horn58 ist offline
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Hallo Ihr Lieben.
es gibt Neuigkeiten und zwar positive. Heute rief endlich das WTZ Essen( nach mehr als 4 Wochen) an und es ist das möglich was wir überhaupt nicht zu hoffen gewagt haben. Meine Metastasen liegen sehr günstig und sollen nach dem nächsten Zyklus Sutent weg gelasert werden. Jetzt hoffe ich mal, dass ich ab kommenden Montag wieder mit Sutent starten kann und dann endlich meine Untermieter los werde. Bei der Anzahl von Metastasen haben wir im Leben nie damit gerechnet, dass sie alle entfernt werden können. Aber bei dem ganzen Mist muss man auch mal Glück haben.

Liebe Grüße
Michael
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  #7  
Alt 22.09.2015, 19:28
Jan64 Jan64 ist offline
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Und Geduld.

Die haben wohl sehr gründlich beraten. Glück darf gerne auch dazu gehören.

jetzt gehts wieder weiter

Jan
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  #8  
Alt 08.10.2015, 18:34
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo Michael,

wie schön, dass du die Chance bekommst, die Metastasen los zu werden! Der Gedanke daran lässt mich gar nicht mehr los. Ich habe weniger, allerdings auch welche im Mediastinum. Das kann man wohl nicht lasern, glaube ich. Ich hoffe, du wirst uns auf dem laufenden halten

Alles gute
Heidrun
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  #9  
Alt 22.11.2015, 12:29
horn58 horn58 ist offline
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Standard AW: Leider neu hier

Hallo Ihr lieben,
jetzt will ich auch mal einen kurzen Zwischenbericht geben. Wie bereits erwähnt ist es ja möglich meine Metastasen zu entfernen. Für mich stellte sich jetzt die Frage ob lasern oder per Cyberknife. Lasern war möglich, das wusste ich ja bereits. Cyberknife musste ich noch abklären. Also habe ich meine Unterlagen nach Soest geschickt und dort ein Vorstellungsgespräch erhalten. Diese Behandlungsmethode kommt für mich auch in Frage. Und nach Rücksprache mit meiner Krankenkasse, denn die zahlen diese Behandlung, habe ich mich nun für Cyberknife entschieden. Bei der Anzahl von Metastasen scheint mir dies punktgenauer und für mich schonender zu sein als lasern. Die Voruntersuchungen sind gelaufen, die Metastasen sind nicht größer und auch mehr geworden und ab kommenden Mittwoch geht es nun los. Sie kommen raus bzw. ihnen wird richtig eingeheizt. Es ist so geplant, dass die Behandlung in 2 Blöcken erfolgt, 1x oberer Teil und 1x unterer Teil der Lunge. Dazwischen sind natürlich auch noch Ruhetage, so dass dies verhältnismäßig schonend für meine Lunge ist. Am 18.Dezember soll die Behandlung abgeschlossen sein. Eigentlich klingt das alles für mich zu schön um wahr zu sein und ich warte noch auf den Knaller. Aber bisher ist da nichts gekommen.

Michael
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  #10  
Alt 22.11.2015, 16:04
joggerin joggerin ist offline
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Michael, dass sind doch super Nachrichten! Bitte sprich die Ärzte darauf an, ob nach der Behandlung (ich weiss nicht genau wie zeitnah), eine "Spüllung" der Lunge sinnvoll wäre. Kenne jemanden, der nach der Cyberknife-Behandlung der Lungenmetas diese "Spüllung" erhalten hat, um das nekrotische Gewebe nach der Behandlung aus den Lungen zu bekommen (sonst angeblich höheres Risiko von Entzündungen).
Ich wünsche dir viel Erfolg!

LG
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