Vater unheilbar krank

[Gerbera]

Hallo zusammen

Mein Vater (64) hat im Dez '15 die Diagnose Darmkrebs bekommen. Er hatte dann eine OP des Darms und der Leber, dann halbes Jahr Chemo, dann im Herbst 16 wieder Leber-OP, dann zu Beginn 2017 Chemo, die dann aber bald abgebrochen wurde weil man dann sah dass der Krebs nicht mehr heilbar ist...
Jetzt macht er ne andere Chemo mit Antikörpertherapie. Er hat starke Nebenwirkungen, sogar stärker als bei den vorherigen Chemos. Im Mai gibts ein CT, da wird geschaut ob die Chemo überhaupt was bringt, sonst lässt man es dann sein.

Für mich ist alles nach wie vor total unfassbar und unrealistisch. Mein Vater ist für mich mein bester Freund, ich hatte schon immer ein sehr starkes Verhältnis zu ihm, er kennt mich wie kaum jemand anderes, er ist immer für mich da, er hat mich immer beraten, er erzählt mir alles und ich ihm....
Auch meine Kinder haben ein sehr sehr enges Verhältnis zu ihrem Grossvater.
Für mich war mein Vater immer so was wie unsterblich, er ist für mich (und meinen Bruder) unglaublich wichtig. Natürlich auch für meine Mutter.
Momentan ist mein grösster Wunsch dass es ihm gut geht. Die Nebenwirkungen der Chemo find ich so sch....! Natürlch möchte ich dass er noch lange bei uns ist, aber ich will nicht dass sein restliches Leben eine Aneinanderreihung von Chemos und Nebenwirkungen ist!! Er will das auch nciht, er sagt, er macht nur so lange mit bis es ihm nicht mehr passt. Auch meine Mutter unterstützt das, Lebnesqualität ist definitiv das Wichtigste.

Ich weiss oft selbst nicht was ich fühle, meistens verdränge ich alles komplett, ich rede auch mit niemandem darüber (oder fast nie). Wenn mein Schwiegervater mich fragt wie es meinem Vater geht macht mich das fast sauer...
Zum Glück habe ich Familie, die hält mich auf Trab und lenkt mich ab. Und ich geniesse einfach jeden Tag.

Mein Vater war immer bei allem Wichtigen im Leben für mich da und mit mir, ausser wenn er dann stirbt dann nicht mehr. ich weiss es klingt total bescheuert, aber gerade an seiner Beerdigung würde ich ihn dann mehr denn je brauchen! Ich will dann ihn, der mich tröstet und nicht irgendwelche anderen Leute (ausser mein Mann und meine Mutter...)

Und diese Ungewissheit, wie lange er noch lebt, macht mich wahnsinnig....

[Tris]

Hallo Gerbera,
Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Meine Mutter bekam im Januar 2016 die Diagnose Darmkrebs mit vier Lebermetastasen. Erst Op dann Chemotherapie. Im Januar diesen Jahres dann Lymphknoten Metastasen im Bauchraum. Keine Chance auf Heilung, vielleicht auf Stop das Wachstums. Jetzt bekommt sie wieder Chemo, aber verträgt diese auch nicht gut.
Ich weiß auch nicht wie lange sie noch lebt, vielleicht 5 Jahre vielleicht nicht mal mehr eines. Ich verdränge es auch meistens genauer darüber nachzudenken tut zu weh.
Also kann ich dich sehr gut verstehen. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute. Ich hoffe ihr könnt die Zeit noch schön verbringen und das dein Vater die Chemotherapie bald besser verträgt und noch eine ganze Weile gut lebt.
Du machst eine schwere Zeit durch aber lass dich nicht unterkriegen.
Mit freundlichen Grüßen
Tris

[Mugi]

Hallo Gerbera, hallo Tris,

Ich fühle mit Euch.
Meine Mutter bekam im Oktober 2015 die Diagnose Gebärmutterhalskrebs. Metastasen in drei Lymphknoten im Bauchraum und an einem Eierstock. Diese Metastasen wurden entfernt, der Krebs am Gebärmutterhals wurde bestrahlt und bildete sich tatsächlich zurück und ging ganz weg. Aufgrund von Komplikationen konnten nur drei Chemos verabreicht werden. Die Behandlung war teilweise sehr zermürbend, nicht zuletzt wegen der Komplikationen. Jetzt sprießen die Metastasen. Sie schießen wie die Pilze aus dem Boden. Mehrere Metastasen in der Leber, welche am Darm, in den Lymphkonten im Bauchraum, am Bauchfell etc. Eigentlich ist der gesamte Bauchraum voll davon. Es gibt keine Heilung mehr.

Im Jänner wurden wir nur informiert, dass da wohl Lebermetastasen seien, aber man „abwarten“ und bis zum nächsten Kontrolltermin (der wäre morgen, hahaha….) warten (ohne weiter CTs oder MRTs) wolle. Klingt doch nicht so, als ob keine Hoffnung mehr bestehen würde, oder? Die Ärzte im behandelnden Wiener Krankenhaus hatten mit keiner Silbe erwähnt, dass sie unheilbar krank ist, dass es jetzt Krebs im Endstation ist. Die Frage „können Sie denn noch essen und trinken“ hatte meine Mutter auf die Nebenwirkungen von Bestrahlung, Brachy und Chemo bezogen. Das „noch“ hatte sie nicht rausgehört. Erst jetzt ist ihr das eingefallen und klar geworden, dass es „wieder“ hätte heißen sollen.
Ende März jedenfalls konnte sie nichts mehr essen oder trinken. Sie kam daraufhin in ein niederösterreichisches Spital. Dort wurde erst mehr als eine ganze Woche vergeudet um nach der Ursache für ihr Erbrechen und ihre Übelkeit zu suchen. Bis die Ärzte alte Unterlagen und Befunde durchgesehen haben und ein CT und MRT gemacht haben. Laut den niederösterreichischen Ärzten war schon im Jänner klar, dass es so kommen musste wie es jetzt ist. Die Ärzte waren auch ganz schockiert, dass man uns nicht informiert hatte, dass meine Mutter nicht schon bereits einen Portacath hat.

Gerbera, ich fühle ganz besonders stark mit Dir mit. Schließlich ist meine Mutter für mich das, was Dein Vater für Dich ist. Sie ist meine beste Freundin und obwohl ich bereits 30 bin, ist sie nach wie vor meine wichtigste Bezugsperson. Sie ist der einzige Mensch, dem ich wirklich ALLES sagen kann…. Und bald ist sie nicht mehr da.

Zitat von Gerbera

Momentan ist mein grösster Wunsch dass es ihm gut geht. Natürlich möchte ich dass er noch lange bei uns ist, aber ich will nicht dass sein restliches Leben eine Aneinanderreihung von Chemos und Nebenwirkungen ist!! Lebensqualität ist definitiv das Wichtigste.

Auch ich wünsch mir, dass sie noch ein wenig Lebensqualität bekommt - das wünschen sich hier alle im Angehörigen-Forum.

Zitat von Gerbera

Und diese Ungewissheit, wie lange er noch lebt, macht mich wahnsinnig....

Du sagst es. Das ist so zermürbend. Diese Ungewissheit, ob sie nur noch ein paar Wochen oder noch ein paar Monate hat. Diese Ungewissheit, ob sie ihre verbleibende Zeit mit Qualen und Schmerzen, die nicht gelindert werden können, durchstehen muss.

Gerbera und Tris: Ihr seht, Ihr seid hier nicht alleine! Wir sind im Leid und in der Betroffenheit vereint und können zumindest versuchen uns gegenseitig Trost zu spenden.
Lasst Euch jedenfalls nicht unterkriegen! Unsere Angehörigen brauchen uns jetzt und wir sollten die uns verbleibende Zeit mit unseren Lieben verbringen und "nutzen".
Seid gedrückt und umarmt,
Eure Mugi.

[Gerbera]

Liebe Tris, liebe Mugi

Vielen Dank für eure Antworten. Es tut sehr gut zu lesen, dass man nicht alleine ist. Wir sind wirklich alle in einer ähnlichen Situation. Mugi, ich bin auch erst 33, also ähnlich wie du.
Momentan gehts meinem Vater ziemlich gut, er hat diesen Chemozyklus sehr gut vetragen. Er hat so spezielle Tabletten noch (Irgendwelche Enzyme mit Ananas und Papaya....), die helfen anscheinend sehr gegen die Nebenwirkungen. Morgen hat er wieder Chemo, ich hoffe es wird wieder so gut die nächten zwei Wochen. im Mai hat er ein Kontroll CT... bin sehr gespannt was dann rauskommen. Psychisch geht es ihm zum Glück auch sehr gut, er geniesst jeden Tag.
Momentan geht es mir auch gut.
Habt ihr auch manchmal Gedanken um die Beerdigung? Eigentlich möchte man gar nicht dran denken und man denkt, man darf nicht dran denken aber ich mach mir dann trotzdem meine Gedanken.
Habt ihr auch Kinder?
Seid umarmt, Gerbera

[Tris]

Hallo Gerbera, Hallo Mugi
Ich finde einfach toll wie ihr das macht und das positive seht was noch da ist, so wenig das im Moment auch sein mag. Manchmal kann ich das denke ich auch aber es gibt immer so Fasen wo ich das positive kaum noch finde und es schwer fällt stark zu bleiben. Geht es euch manchmal auch so?
Meine Mutter verträgt die Chemo immer noch nicht so gut sie war jetzt eine Woche im Krankenhaus heute kommt sie wieder.
Als ich zum ersten Mal erfuhr das meine Mutter krank ist war das wie der Weltuntergang für mich, aber ich denke das geht wahrscheinlich so ziemlich allen so. Naja beim zweiten Mal haben die Ärzte gesagt das es sehr wahrscheinlich kein Krebs ist und meine Mutter, mein Vater und mein Bruder waren am Boden als sie es erfuhren, ich war die einzige die nicht wirklich daran geglaubt hat. Ich habe zu Hause nicht viel geweint das vermeide ich so gut es geht ich habe mich am nächsten Tag bei meinen Freundinnen aus gehäult, ich hatte das Gefühl das ich stark sein muss für sie alle.
Es zerreißt mich das ich nicht wirklich was tun kann, außer für sie da zu sein. Geht es euch auch so?
Ich hasse es nicht zu wissen wie es weiter geht.
Zu deinen Fragen Gerbera:
Ja ich denke auch manchmal an so eine Beerdigung, aber schiebe die Gedanken dann schnell wieder weg.
Und zu deiner zweiten Frage:
Ich bin noch ein ganzes Stück jünger als ihr, also nein.

Ich wünsche euch beiden auch weiter alles Gute
LG Tris

[Mugi]

Liebe Gerbera

Es freut mich, dass es Deinem Vater und Dir momentan etwas besser geht. Da in unserer Situation nur der Moment zählt, kann Euch das jetzt hoffentlich etwas aufbauen und Kraft geben. Jeden Tag zu genießen, so gut es eben geht, ist jetzt sehr wichtig. Genießt unbedingt die Zeit, die Ihr noch miteinander verbringen könnt.
An eine Beerdigung brauche ich nicht zu denken. Mama hat ihren Körper der Medizinischen Universität vermacht. Dort werden Ärzte an ihrem Körper noch lernen können. Vielleicht können dann manche Erkenntnisse anderen Patienten in Zukunft helfen. Wenn die Forschungen und Untersuchungen abgeschlossen sein werden, wird sie eingeäschert und am Wiener Zentralfriedhof in einer anonymen Grabstätte der Anatomie bestattet. Darüber werden wir als Hinterbliebene erst nachträglich informiert. Insofern habe ich eigentlich das Problem, dass mir ein Begräbnis als Moment des Abschiednehmens sogar irgendwie fehlen würde. Außerdem ist es für mich schwer zu akzeptieren, dass es kein richtiges Grab gibt. Keinen Ort wo man hingehen kann. Aber es ist der Wunsch meiner Mama, dass es so gemacht wird und was kann ich denn anderes tun, als genau jetzt ihre Wünsche zu respektieren?
Als Ausgleich habe ich einen Strauch im Garten gepflanzt. Kerria Japonica (oder so ähnlich). Dieser Strauch dient aus diversen Gründen als Symbol für meine Mama. Das ist dann einfach der „Grab-Ersatz“ klingt jetzt irgendwie dämlich, aber ich brauche das einfach.

Nein, ich habe keine Kinder. Auch meine Geschwister, die beide bedeutend älter sind als ich (ich war ein später Nachzügler), haben keine. Als „Ersatz“ gibt es hier nur einen älteren, kränklichen Kater, der sehr an meiner Mama hängt. Aber das ist natürlich nicht vergleichbar.

Liebe Tris

Dass Deine Mutter die Chemo nicht so gut verträgt, tut mir schrecklich leid. Genau das kann ich auch so schlecht verkraften. Dieses Leid, dieser Schmerz. Als ob ein Krebs-Tod nicht schon furchtbar genug wäre.

Zitat von Tris

Ich finde einfach toll wie ihr das macht und das positive seht was noch da ist, so wenig das im Moment auch sein mag. Manchmal kann ich das denke ich auch aber es gibt immer so Fasen wo ich das positive kaum noch finde und es schwer fällt stark zu bleiben. Geht es euch manchmal auch so?

Genau solche Phasen habe ich auch. Ich selbst finde es ganz seltsam, wie die Psyche da funktioniert. Heulkrämpfe werden von Momenten abgelöst, in denen ich ganz klar bin, mich an schöne Zeiten erinnere und Kraft bekomme um eben für meine Mama und für meine Familie da sein zu können. Seltsamerweise habe ich es bis jetzt geschafft, im Krankenhaus nicht weinen zu müssen. Nur einmal kurz, als ich mich mit meiner Mama so richtig aussprechen konnte. Da haben wir uns alles verziehen und uns gesagt wie lieb wir uns haben. Ansonsten hatte ich genug Kraft, die Zeit der Besuche zu nutzen, um einfach da zu sein, ohne sie durch Heulkrämpfe zu verunsichern.

Zitat von Tris

Es zerreißt mich das ich nicht wirklich was tun kann, außer für sie da zu sein. Geht es euch auch so?

Ja, so geht es mir auch. Aber da wir keine Ärzte oder Pfleger sind, niemand vom Palliativ- oder Hospizteam, können wir einfach nicht mehr tun, als da zu sein. Ich stelle mir vor, dass neben der Hilflosigkeit und der Angst, die meine Mama gerade spüren muss, ein Alleinsein am schlimmsten sein muss. Und deshalb glaube ich, dass einfach nur da sein, eigentlich ohnehin schon das Beste ist, was wir als Angehörige tun können.
Bis heute hatten wir alle noch Hoffnung, dass meine Mama wenigstens noch kurz aus dem Spital raus kann und nach Hause kommen kann, bevor sie ins Hospiz muss. Heute habe ich mit der Palliativschwester gesprochen. Meine Mama wird NIE WIEDER nach Hause kommen.
Das ist so schrecklich. Das geht einfach alles zu schnell.
Heute wurde sie punktiert um Flüssigkeit aus dem Bauch zu lassen. Fast 10 Liter kamen da raus. Furchtbar. Morgen wird versucht die Magenentlastungssonde zu legen. Damit die Verdauungssekrete und Gallensäfte etc. endlich abließen können. Bis jetzt muss sie diese nämlich dauernd erbrechen. Trinken kann sie daher auch nichts. Gegen den ausgetrockneten Mund kann sie nur Eiswürfel oder so Wattestäbchen mit Geschmack lutschen. Aber der Arzt heute befürchtet, dass im Bauchraum und am Bauchfell einfach schon zu viele Metastasen sind, und man daher nicht mehr diese Sonde legen kann.
Auch der Portacath zur Ernährung wird wohl nicht mehr realisiert werden können. Die Entzündungswerte sind einfach zu hoch.
Sie muss so leiden und hat seit letzter Woche so unglaublich abgebaut. Im Hospiz kann man ihr sicher besser helfen, als ich es zu Hause könnte. Wenigstens gibt es im Hospiz die Möglichkeit, dass ich rund um die Uhr bei ihr sein kann. Also auch im selben Zimmer übernachten kann.
Ich weiß nicht ob ich das durchstehen kann und genügend Kraft dafür habe. Aber ich muss einfach. Ich muss noch so oft und so lange bei ihr sein, wie es nur geht. Schließlich habe ich ja nur eine Mama!

Zitat von Tris

Ich bin noch ein ganzes Stück jünger als ihr, also nein.

OMG, liebe Tris, das tut mir so leid. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie schlimm es für mich gewesen wäre, wenn meine Mama früher erkrankt wäre. Ich wünsche Dir viel Kraft! Hoffentlich stehen Dir Deine anderen Familienmitglieder und Deine Bekannten und Freunde bei. Wenn es etwas gibt, dass Du Dich niemanden sagen traust, dann kannst Du hier Dein Herz ausschütten. Wir Angehörigen hier im Forum müssen zusammenhalten. Wir fühlen schließlich alle dasselbe und machen alle dasselbe durch.

Ganz liebe Grüße an Euch! Hoffentlich könnt Ihr mit Euren erkrankten Eltern trotz des vielen Leids noch einige schöne Momente miteinander verbringen. Heute habe ich im Netz den Satz gelesen: „So wunderbar ist unser Leben, weil wir es miteinander erleben durften“.
Ich umarme und drücke Euch beide ganz fest!
Eure Mugi

[Tris]

Liebe Mugi,

Es tut mir schrecklich leid das deine Mutter nicht wieder nach Hause kommen wird. Ich hoffe sehr das die Ärzte ihr helfen können und ihr die Schmerzen etc. nehmen können. Ich wünsche dir ganz viel Kraft damit du für sie da sein kannst. Ich denke du hast recht, dass das auch sehr wichtig ist. So schlecht wie deiner Mutter geht es meiner nicht, ich hoffe so sehr für euch das man zumindest da noch was machen kann.

Ich weiß nicht ob ich das aushalten würde meine Mutter so zu sehen. Das erinnert mich sehr an den Tod meiner Oma. Sie hatte keinen Krebs war aber trotzdem sehr krank, als ich sie im Krankenhaus an den vielen Geräten sah und wie sie sich unruhig hin und her wälzte, abgemagert und nicht mehr ganz da, bin ich aus dem Zimmer gerannt und habe geweint, ich konnte mich beruhigen und wieder ins Zimmer, ich weiß nicht wo ich die Kraft hernahm aber ich habe geschafft nicht zu weinen bis wir normal aus dem Zimmer gegangen sind
Ich habe schreckliche Angst meine Mutter auch einmal so sehen zu müssen.
Ein halbes Jahr nach dem Tod meiner Oma bekam meine Mutter die Diagnose Krebs. Oh Gott war das schrecklich, ich war und bin immer noch völlig überfordert.

Ich wünsche dir und deiner Familie einfach ganz viel Kraft und das es deiner Mutter nochmal besser geht.

Ich danke dir für deine lieben Worte, es hilft so sehr Erfahrungen von Leuten zu hören die etwas ähnliches durch machen. So viel Mühe meine Freundinnen sich auch geben Sie werden es einfach nie ganz verstehen und ich will ihnen das auch nicht alles erzählen ich bin ihnen schon so dankbar das sie für mich da sind. Sie sind auch so alt wie ich, 15 und völlig überfordert sie wissen nicht wie sie mit mir umgehen sollen bei diesem Thema und das kann ich verstehen ich denke wenn es anders wäre wüsste ich auch nicht was ich machen sollte.

Deshalb danke ich dir Mugi und natürlich auch Gerbera für eure tollen, lieben Worte die sehr helfen.

Ich wünsche euch alles liebe.
Lg Tris

[Gerbera]

Hat jemand von euch bzw. Angehörigen Erfahrungen mit SIRT?
Bei meinem Vater soll das in den nächstem Wochen gemacht werden.

Liebe Grüsse

[AnnaJo]

Hallo Gerbera,

mein Mann hatte 2015 wegen Lebermetastasen eine SIRT. Hat bei ihm sehr, sehr gut angeschlagen.

[Gerbera]

liebe annajo

schön dass es bei deinem Mann viel gebracht hat!
Mein Vater hat am 12.7. die SIRT. Irgendwann nächste Woche wohl den "Testlauf"... Ich hoffe er steht alles gut durch!

[Gerbera]

Mein Vater hat heute seinen ersten SIRT Durchgang....
Hoffentlich geht alles gut!!!

[Cooniemaus]

Ich drücke deinem Papa ganz doll die Daumen!!!

[Gerbera]

Danke! Es lief gut, der richtige durchgang ist dann am 26.7.
wie geht es deinem Vater?

[Cooniemaus]

Fühlt er sich gut ??
Meinem Vater geht es soweit ganz gut. Die Knochen tun ihm ziemlich weh und die Verdauung macht ihm zu schaffen. Aber er geht weiterhin stundenweise arbeiten. Diese Woche hat er die 2.chemo bis Samstag. Dann hat er erstmal alles hinter sich. Dann heisst es warten
Er ist sehr zuversichtlich- meine Mutter auch.
Ich versuche auch positiv zu denken aber die Angst ist einfach ein ständiger Begleiter.

[Gerbera]

Ja ihm geht es gut.
Es ist klar dass die Angst auch immer da ist.
Für mich wird es irgendwie erst jetzt langsam real das Ganze... und somit ist auch mehr Angst da und Trauer... ich habe Angst dass wir kommende Weihnachten nicht mehr alle beisammen sind. Kann es mir einfach nicht vorstellen einmal nicht mehr mit meinem Vater reden zu können...