Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Danke für deine Antwort, komme leider erst jetzt dazu, mich damit zu beschäftigen.
Mit "Weit fortgeschritten" meine ich, dass im Falle meiner Mutter der Primärtumor fast den ganzen Bauchraum ausgefüllt hat. Es wurde ein Konglomerat (linke Niere mit Tumor, 30 cm Darm, paar Weichgewebeanteile) mit über 2100 g herausgeschnitten. Dazu noch eine Bauchwandmetastase mit über 12 cm Größe. Nun gibt's auf jeden Fall noch kleinere Tumorverbände im Bauchfell und 2 Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm groß - dummerweise jede in einem anderen Leberlappen). Die Lebermetastasen und der Verdacht auf die beginnende Lungenfilialisierung haben sich beim CT ergeben. Skelettzintigramm und Schädel-MRT waren negativ.
Inzwischen hat die Krankenkasse die Kostenübernahme zugesagt - das sind schonmal 50%. Die Beihilfe steht noch aus, aber die klangen gestern am Telefon schon nicht allzu negativ.
Das Medikament wird vom Chefarzt in DEG verordnet und er erkundigt sich auch, wie wir das dann bekommen - liegt bis morgen Mittag alles zum Abholen bereit. Notfalls wäre ich am Freitag in die Schweiz gedüst - habe dort einen Apotheker am Bodensee gefunden, der das Medikament besorgen würde. Aber offensichtlich ist das nicht notwendig.
Mir liegen bislang nur Infos zu Nexavar vor. Wo siehst du den Vorteil bei Sutent?

Liebe Grüße


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
in der Situation Deiner Mutter halte ich Sutent oder Nexavar für die beste Lösung, ich bin auch sehr hoffnungsvoll.
Warum nehmt Ihr nicht an einer Studie teil? Dann braucht Ihr keine Krankenkasse zu fragen. Oder?
Studie heißt jetzt nicht, daß gegen Placebo getestet wird, jeder Patient erhält das Original.
Wenn Ihr das Medikament importieren müßt, dann kann das wirklich jede Apotheke machen, über einen Importeur.
Informationen zu Sutent (Pfizer) findest Du sicher über Google. Meine private Bevorzugung des Sutent erläutere ich Dir per PN.
Ich selbst bleibe erstmal bei der Mistel, habe aber die Dosierung erhöht. Auch Mistel-Infusionen lasse ich mir demnächst geben. Wenn dann nach 4 - 6 Wochen kein Rückgang zu beobachten ist, wird wahrscheinlich das Sutent ran müssen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Wie ich dir in einer PN geschrieben habe, starten wir jetzt mal mit Nexavar.
Mit der Mistel haben wir uns auch schon beschäftigt - das ist aber logischerweise noch etwas komplizierter zu ergründen....
Wie läuft das bei dir? Was nimmst du genau? Erstattet das die Krankenkasse oder ist das nicht sooooo irre teuer (bei Nexavar kriegt man ja schon einen leichten Schock). In unserem Falle wird Nexavar übrigens auf Anordnung des Arztes mit Unterschrift einer Apotheke per Fax angefordert und ausgeliefert. Ich hab mit dem Apotheker schon telefoniert und düse jetzt dann gleich mal los...
Studien sind auch interessant, aber solange wir auch "normale" Therapien in Anspruch nehmen können, da die Krankenkasse kein Problem damit hat, machen wir das der Einfachheit halber so.

Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
ich bin in einer gesetzlichen Krankenkasse und habe mit der Mistel kein Problem. Das Präparat ist nicht verschreibungspflichtig und kostet privat ca. 6 - 7 Euro je Amp. (In 4 Jahren soviel wie Nexavar in einem Monat). Ich spritze jetzt Iscador Qu c. Cu Serie 2. Anfangs habe ich 3 x wöchentlich gespritzt (das ist Standard), zwischendurch 4 Wochen lang täglich, dann lange Zeit jeden 2. Tag und seit 1 Woche wieder täglich. Insgesamt seit 4,5 Jahren.
Bei Nexavar oder Sutent würde ich im Moment allerdings die Behandlung in einer Studie bevorzugen. Es sind ja jetzt reine Anwendungsstudien, da ist niemand "Versuchskaninchen". Oder man könnte von pro-forma-Studien sprechen, weil die Mittel in den USA schon zugelassen sind, aber bei uns noch nicht.
Die Studienärzte haben ja auch seit Jahren Erfahrung mit diesen Präparaten. "Nomale" Therapien gibt es eigentlich noch gar nicht, kein Arzt hat Erfahrung damit, die meisten Ärzte kennen die Mittel noch nicht. Auch nach der Zulassung würde ich einen (dann ehemaligen) Studienarzt bevorzugen, eben weil er eine lange Erfahrung damit hat. Im übrigen werden wohl auch in Zukunft hauptsächlich Onkologen und Urologen sich mit diesen Präparaten befassen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Gerade kam das ok von der Beihilfestelle - damit wird Nexavar jetzt vollständig übernommen. Hoffen wir mal, dass es anschlägt, sonst müssen wir uns eben um Sutent bemühen.
Unser Arzt ist recht erfahren und an Studien beteiligt. Er arbeitet mit dem Klinikum Rechts der Isar und dem Klinikum Hannover zusammen. Glaube, das ist zumindest nicht das schlechteste.
Zusätzlich werden wir auch noch mit dem Tumorzentrum München in Kontakt treten, sobald meine Mutter wieder fit genug ist, um nach München zu fahren.
Mistel: Das klingt wirklich sehr interessant. Ich überlege ja, ob man das nicht mit Nexavar kombinieren könnte? Welche Erfolge hast du mit der Mistel? 4,5 Jahre sind ja bei Nierenkrebs richtiggehend super!!!
Bei den niedrigen Kosten glaube ich auch nicht, dass es da irgendwelche Probleme gibt....
Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
das, was Du über Euern Doc schreibst, klingt doch recht gut.
Ich weiß von einem Patienten in einer Studie, da wurde die Mistel zusätzlich zum Sutent zugelassen. Ich wüßte nicht, was bei Euch gegen eine gleichzeitige Misteltherapie sprechen sollte.
Für die Urologen ist die Mistel absolut unwirksam, für viele andere Ärzte auch. So spricht denn (m)ein Urologe jetzt von einer Spontanheilung, kann mir aber nicht erklären, warum die anfangs mindestens 12 Metastasen (nur Lunge) daran teilgenommen haben, aber eine einzige nicht.

Übrigens liegen Diagnose und Operation bei mir bereits 5,5 Jahre zurück, Nov. 2000. Mit der Mistel begann ich erst im Sept. 2001. Bis dahin habe ich nur mit Visualisierungen (nach Simonton), Angstfreiheit und nahezu unerschütterlichem Glauben an meine Heilung "gearbeitet". Weil die Metastasen aber ganz langsam größer wurden, bin ich auf den Vorschlag eines anthroposophischen Arztes eingegangen.
Beim 1. Nachsorgetermin (Jan. 2001) in der Klinik hatte ich auch dem anwesenden Assistenzarzt gesagt: ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Ich wußte nicht, daß er es notieren würde. Aber jetzt ist es aktenkundig. Ich hatte auch die ärztliche Drohung: wenn Sie keine Chemo (IMT) machen, sind Sie nach 12 - 18 Monaten tot.
Nach 7 Monaten Mistel traute ich mich endlich zur CT-Kontrolle. Alle Metastasen außer einer waren weg. Diese ist auch längst weg, aber eine einzelne ist ganz langsam wieder oder neu gewachsen, innerhalb von 3,5 Jahren auf 18 mm. Ich habe nun die Mistel intensiviert, schreibe jetzt weiter an meinem "Buch", befasse mich also wieder mental mehr mit dem Thema, und vertraue immer noch meiner inneren Stimme, die ganz am Anfang sagte: du schaffst das ohne Chemo.

Diesen Weg weiterempfehlen möchte ich durchaus nicht, es gehört schon eine Menge Furchtlosigkeit und Urvertrauen dazu, gegen den allgemeinen Strom der Angst und Angstmache zu schwimmen. Aber wenn sich jemand trauen sollte, es lohnt sich. Das Bildchen des Seiltänzers habe ich ganz bewußt gewählt. Ich weiß, daß ich nach Volkes Meinung über einem Abgrund tanze. Aber inzwischen scheine ich auch zu einem Brückenbauer geworden zu sein.

Es soll auch niemand sagen: ach die Mistel, das ist doch bloß ein harmloses Pflänzle. Ich erinnere daran, daß auch einige Präparate, die der "Chemo" zugerechnet werden, pflanzliche Wirkstoffe sind: Vinblastin, Vincristin u.a.
Falls Du weiteres zur Mistel wissen möchtest, sollten wir uns vielleicht besser per eMail austauschen.
Buchempfehlung: Dr. med. Bernie Siegel, Prognose Hoffnung. Ich bin begeistert!
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Ja, mit dem Arzt bin ich eigentlich recht optimistisch. Auch habe ich mir vorher schon überlegt, dass man die Mistel ja auf jeden Fall zusätzlich geben könnte.
Das mit den harmlosen Pflanzen ist leider weit verbreitet. Aber wir kennen auch noch einige Hausmittel aus Urgroßmutters Zeiten und da spielen Pflanzen durchaus eine wichtige Rolle. Arnikatinktur für Wunden, Hollunderblätter für Furunkel.... Und schließlich stammt ja auch das bekannte Aspirin eigentlich aus Weidenrinde.

Dass du 12 Metastasen mit der Mistel losgeworden bist, finde ich echt super! Das gibt doch Hoffnung! Die eine einzige ist mit 18 mm ja auch nicht soooo ein Monstrum.

Heute kam Nexavar an. Ich denke, man sollte das jetzt erstmal einige Tag geben und beobachten, wie es vertragen wird. Als nächstes dann die Mistel dazu. So kann man besser beobachten, was zu welchen Wirkungen und Nebenwirkungen führt...

Mit mentaler Kraft allein ist es momentan etwas schwierig: Meine Mutter hat dank einiger absolut super arbeitender Ärzte am Klinikum Regensburg einen schweren Schock erlitten und in Folge eine Amnesie entwickelt. Alles was mit Zahlen oder dem Klinikumaufenthalt und der Krebstherapie zu tun hat, kann oder will sie momentan nicht so richtig verarbeiten. Sie fragt zwar dann wieder nach und läßt sich vieles erklären, hat es dann aber am nächsten Tag scheinbar wieder vergessen. Klingt nicht grad danach, dass die mentale Kraft allein es schaffen könnte. Wir müssen wohl doch darauf bauen, dass Medikamente die Heilung zumindest einleiten und vielleicht zusätzlich einen Psychoonkologen hinzuziehen.

Gerne kannst du mir auch eine PN zur Mistel schreiben. Ich freu mich drauf!

Liebe Grüße

orgelbass

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
ob die Euphorie Deiner Mutter vom Nexavar kommt, weiß ich allerdings auch nicht. Aber Lebensfreude zuzulassen, ist durchaus ein Teil des mentalen Weges, bei dem man den Krebs zwar nicht aus den Augen verliert, aber ihn doch aus dem Mittelpunkt das Alltags schiebt, ihm nicht das Zentrum des Denkans und Handelns überläßt und ihm dadurch Kraft entzieht. Die teilweise Amnesie könnte auch ein unbewußter Selbstschutz sein.
Das Unterbewußtsein weiß ja sowieso viel mehr als das Tagesbewußtsein, und die optimistische Stimmung könnte sehr wohl eine Reaktion aus dem Unterbewußtsein sein, welches weiß, daß die Nexavar-Therapie zum Erfolg führt.
Ich sage: so könnte es sein.

Zu den Lebermetastasen: Sie sind ja ein Angriffsziel der Nexavartherapie. Ihr setzt eine sehr große Hoffnung in das Nexavar. So denke ich, daß die minimalinvasive Behandlung nicht im Vordergrund steht. Habt Ihr mit Eurem Arzt darüber gesprochen?
Falls aber ein anderer Weg infrage kommt, wäre an die Thermoablation zu denken, evtl. kombiniert mit einer Embolisation. Thermoablation wird von der Radiologie unter CT-Kontrolle gemacht. Ob und wo das in DEG, R oder N gemacht wird, kann ich Dir nicht sagen. Zwar weiß ich eine gute Adresse in HL, aber das ist vielleicht doch zu weit.

Nun hoffe ich sehr, daß Euer Arzt wirklich mit allen Details der Nexavarbehandlung vertraut ist, Euch genau so gut betreuen kann wie ein Studienarzt, und wünsche Euch einen vollen Erfolg.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Wir sind regelrecht sprachlos: Die Amnesie ist weg, Mama weiß die unmöglichsten Daten und Telefonnummern wieder auswendig. Seit einigen Tagen ist sie auch wieder im Haushalt aktiv und kocht sogar selber. Klingt vielleicht blöde, aber ich finde es schon sehr gut, wenn sie sich freiwillig wieder um solche Alltagstätigkeiten kümmert. Sie lässt sich auch zum Einkaufen fahren und und und - so fit war sie eigentlich schon seit über 1 Jahr nicht mehr.
Momentan geht übrigens operativ mit den Metastasen gar nichts - hab mich ziemlich eingehend erkundigt. Nun ja: Nächste Woche will der Deggendorfer Arzt das neueste Staging auswerten, dann sehen wir weiter.
Auf jeden Fall ist momentan alles denkbar positivst!

Liebe Grüße


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
das klingt überhaupt nicht blöd!
Im Gegenteil: Deine Mutter hat ihr Leben wieder selbst in die Hand genommen! Das ist eine äußerst gute Voraussetzung für eine positive Entwicklung der Krankheit, nein der Gesundheit.

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Ich habe die ganz große Hoffnung, daß Deine Mutter sich auf einem ähnlichen Weg befindet, momentan noch begleitet von der Sorafenib-Therapie. Und wenn sie dann erlebt, wie ihre Kinder sich mit ihr freuen, dann gibt das zusätzliche Kraft.
Sicher werdet Ihr die Ernsthaftigkeit der Krankheit nie vergessen, aber da, wo Freude angebracht ist, solltet Ihr sie auch zeigen.
Alles Gute weiterhin
Rudolf

[kimaugust]

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Hallo, Guten Tag

da hat diese Frau aber Glück gehabt. Denn, laut dem Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (Krebsinformationsdienst) kommen solche Fälle w e l t w e i t nur 20 bis 30 mal pro Jahr vor. Also etwa 1 (Eine)Spontanheilung auf 100.000 Betroffene. Diese Angaben gelten sogar unter dem Gesichtspunkt daß manche solcher Verläufe gar nicht bekannt werden.
Es gibt viele internationale Studiengruppen, die alle verfügbaren Daten sammeln. Ihre bisherige (ernüchternde) Botschaft: es gibt keine Empfehlung wie eine Spontanremission zu fördern wäre. Quelle: ebenfalls KrebsinfoDienst

freundliche Grüße Jürgen

[Rudolf]

Hallo Jürgen,
mit "Glück gehabt" oder "Zufall" o.ä. wird man dem Erlebnis dieser Frau mit Sicherheit nicht gerecht.
Wenn Du z.B. die Bücher des Krebspsychologen LeShan liest, wirst Du erfahren, wie groß der Einfluß der Psyche auf die körperliche Heilung wirklich ist. Die Ursache der Spontanheilung ist beim einzelnen Patienten zu suchen. Aber solange sich ein Arzt nur für die Krankheit interessiert und nicht für den Menschen, wird er solche Zusammenhänge niemals bemerken.
"Spontanheilungen sind die UFOs der Medizin." Das besagt doch auch, daß viele Ärzte nicht wissen, was sie davon halten sollen.
Da sollte gefragt werden: Ergibt sich da vielleicht eine neue Therapiemöglichkeit?

Es gibt durchaus Ärzte, die auf den Menschen im Patienten eingehen und dann Heilungserfolge haben, die von vielen für unmöglich gehalten werden.
Z.B. Dr. med. Bernie Siegel, Dr. med. Carl Simonton. Siegel schreibt vom außergewöhnlichen Patienten und hat die "Kraft des Geistes" erfahren.

Die Zahl von 20 oder 30 pro Jahr weltweit ist mit Sicherheit stark untertrieben. Denn allein beim Nierenzellkarzinom wird die Zahl der Spontanheilungen mit 0,3% oder 3 von 1000 angegeben. Das heißt, allein beim Nierenkrebs könnte es allein in Deutschland diese 20 - 30 Spontanheilungen pro Jahr geben.

MfG
Rudolf

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Auch wenn Spontanheilungen sehr selten sind, sollte man dennoch m. E. die Wirkung der Psyche nicht unterschätzen. Als Lehrer hab ich viel Erziehungswissenschaft studiert und insofern ist mir Psychologie nicht ganz fremd. Freilich erwarten wir nicht, dass eine Wunderheilung geschieht. Aber offenbar hat Nexavar im Falle meiner Mutter durchaus den Nebeneffekt, dass sie wieder aktiver wird. Momentan fehlen ihr erinnerungstechnisch nur noch die 2 Wochen in der Uniklinik (also OP, Intensivstation, Normalstation) - das betrachte ich momentan nicht unbedingt als Schaden.
Gerade waren wir miteinander einkaufen. Nun gut: Sie ist immer noch etwas schlapp, aber geistig echt voll gut drauf. Ich muss nur ständig aufpassen, dass ihr nichts passiert - aber da hab wahrscheinlich eher ich ein Problem....
Ich bin auf jeden Fall vorsichtig optimistisch!

so long

orgelbass

[janie]

Hallo!

Ich beobachte euer Forum jetzt schon einige Zeit und habe mit entschlossen euch "unsere" Geschichte zu erzählen:
Mein Vater ist vor ca. genau einem Jahr an Nierenkrebs erkrankt. Die Niere wurde ihm erfolgreich entfernt. Leider hat der Tumor auch "gestreut", und zwar in Knochen, Leber und Lunge. Wir haben dann die sog. Immuntherapie begonnen (Referon). Diese Therapie hat leider überhaupt nicht angeschlagen und die Metastasen wurden immer mehr. Seit ca. 3 Wochen nimmt mein Vater die Nexavar Tabletten und kompiniert diese mit der Misteltherapie. Vor kurzem wurde ein CT gemacht und es wurde herausgestellt dass die Metastasen weniger geworden sind! Er hat auch fast keine Nebenwirkungen (er hat nur ab und zu eine gerötete Haut). Ich würde jeden Patienten der diese Krankheit hat empfehlen dieses Medikament zu testen. Es ist leider in Österreich und bei euch in Deutschland noch nicht zugelassen. In den Medien wird aber berichtet dass man die Zulassung noch dieses Jahr erwarten kann!

Liebe Grüße,
Janie