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  #46  
Alt 28.06.2006, 13:44
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Nerie,
mal eine ganz flotte und vielleicht etwas doof klingende Zwischenmeldung: Meine Mutter wurde am 30.3.06 operiert. Die Zeit danach war auch die Hölle. Inzwischen haben wir uns aber irgendwie an die Situation gewöhnt und können die Angst zumindest verdrängen - keine Ahnung, ob wir wirklich noch Angst haben.... Nexavar scheint auch zu wirken. Mama hat zwar zum zweiten Mal das Hand-Fuß-Syndrom und Probleme mit scharfen Speisen und allgemein mit Fleisch, aber damit kann sie inzwischen sehr gut umgehen.
Alles Gute!

Orgelbass
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  #47  
Alt 28.06.2006, 14:55
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo!
Bin gerade total fertig. Der med.Dienst hat das Medikament Sorafenib für meine Mutter abgelehnt, da es auch noch andere Therapiemöglichkeiten gibt.
Was tut man denn jetzt? Trau das meinen Eltern gar nicht zu sagen.
Nerie
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  #48  
Alt 28.06.2006, 16:55
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib)

Hallo Nerie,
welche anderen Therapiemöglichkeiten hat denn der mediz. Dienst genannt?
Bitte unbedingt auf einer konkreten Antwort bestehen!
Wenn die IMT (Immun-Chemo-Therapie) gemeint ist, dann sei Dir gesagt, daß die genau so teuer ist, aber mit deutlich mehr Nebenwirkungen.
Andere ernsthafte Möglichkeiten kenne ich nicht!
Übernimmt der mediz. Dienst auch die Therapieverantwortung?
Welche Kasse ist das denn, die es darauf anlegt, einen Patienten loszuwerden? Und so freiwillig auf Beiträge verzichtet? So kommt es mir jedenfalls vor.
"Das bessere ist der Feind des Guten." Das Sorafenib (und auch Sunitinib) wurde ja in den USA in einem Eilverfahren zugelassen, eben weil es mehr Therapieerfolge verspricht als alle bisherigen Therapien! Und damit auch einen schnelleren Therapieerfolg.

Du sagst, der Name der Infusion fängt mit B an. Bondronat und Bonefos sind 2 weitere "Bisphosphonate", außer Zometa, mit gleicher Indikation.

Geh doch mal der Empfehlung von Silverlady nach und suche nach dem Gerichtsurteil. Manchmal hilft ja auch die Öffentlichkeit (Bildzeitung oder Fernsehen!).
Alles Gute
Rudolf
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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #49  
Alt 29.06.2006, 15:09
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Ihr Lieben,
heute ist es für mich an der Zeit, nachdem ich schon ganz viel gelesen habe, selbst zu schreiben.
Meiner Mutter wurde im Juni 05 die linke Niere, mit Diagnose Nierenkrebs entfernt. Das anschließende CT ergab eine Veränderung an der Lunge, die aber laut Radiologe zu 100 %
nicht wie eine Metastase aussah. Sie solle aber in einem halben Jahr zur Kontrolle kommen.
Nach der OP ging es ihr rasch wieder gut und da Sie keine Reha wollte, konnten wir meine Eltern überreden mit uns (ich, mein Mann, unsere 2 Mädels und mein Babybauch) an die Nordsee zu fahren. Meine Mama hat dann mit 67 Jahren zum ersten Mal das Meer gesehen und wir hatten eine wunderschöne Zeit. Da sie ein eher ängstlicher Typ ist, ist sie schon nach 3 Monaten (wir waren gerade 3 Tage aus dem Uraub zurück) zum CT gegangen. Diagnose Metastasen in Leber und Lunge. Wie viele weiß ich gar nicht. Wir waren natürlich total geschockt und nachdem ihr Urologe geraten hat gar nichts zu tun, hat sie dann aber doch mit Unterstützung eines anderen Arztes eine Interferon-Therapie gemacht. Das CT nach 3 Monaten ergab eine Verschlechterung.
Da man eine Studie ja nur beginnen kann, wenn eine andere Therapie nicht gewirkt hat, hat sie dann die Möglichkeit bekommen an einer Studie mit Sorafenib teilzunehmen. Die Nebenwirkungen waren anfangs wie schon beschrieben Hautrötungen, Blasen an Händen und Füßen, sowie Entzündungen im Mund. Alles hat sie ganz tapfer ertragen. Das erste Kontroll-CT
hat uns alle, die Ärzte eingeschlossen, total überrascht, denn es war ein Rückgang der Metastasen um durchschnittlich 30 % zu verzeichnen. Das hat sie dann erstmal richtig aufgebaut.
Die Nebenwirkungen wurden allerdings immer heftiger. Hinzu kamen Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen und seit nunmehr einigen Wochen Durchfall und eine solche Schwäche und Müdigkeit, dass sie nur noch in Ihrer Sofaecke sitzen kann.
Heute war dann das nächste CT und wir haben natürlich alle gehofft, dass die Qualen weiter zum Erfolg geführt haben. Das genaue Ergebnis steht zwar noch aus, aber laut meiner Schwester hat der Radiologe nur rumgemurmelt " Lunge vielleicht was kleiner, Leber vielleicht wieder größer, muß ich mal genau messen, holen Sie sich am Montag den Bericht ab". Ist es nicht wahnsinn, wie unwürdig manchmal mit einem ungegangen wird. Manche Ärzte vergessen einfach, daß sie selbst doch auch schon morgen auf der anderen Seite des Tisches sitzen können.
Na, ja wir sind im Moment alle etwas enttäuscht und müssen sehen, wie es weitergeht.
Es hat mir auf jeden Fall gutgetan zu schreiben, denn mit meinen 3 Kleinen kann ich ja auch nicht sprechen, im Gegenteil, ich versuche, daß sie möglichst wenig mitgekommen.
Wenn das Sorafenib zugelassen wird, ist das bestimmt eine gute Sache und man kann sich die weniger erfolgreichere Interferontherapie sparen.
Ich hoffe ich komme jetzt hier nicht zu negativ rüber. Es ist das erste mal, daß ich mich an so einem Forum beteilige und meine Stimmung ist gerade nicht die beste. Habe mir insgeheim glaube ich einfach zu große Hoffnungen gemacht. Morgen gehts bestimmt schon besser.
Ich danke Euch fürs zuhören, bzw. lesen.
Grüße von Peti
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  #50  
Alt 29.06.2006, 17:12
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,
tut mir echt leid, dass die Kontrolle nicht so super ausschaut. Ich will da jetzt gar nicht genauer drauf einsteigen, dazu bin ich nicht ausreichend Fachmann.
Was uns aber allen klar sein dürfte: Auch Nexavar kann den Nierenkrebs im besten Falle nur bremsen und/oder für eine bestimmte Zeit zum Stillstand bringen. Das ewige Leben gibt's dadurch auch nicht. Wir versuchen das momentan auch irgendwie zu akzeptieren und freuen uns über jeden Tag, wo es Mama einigermaßen gut geht. Wir hoffen sehr, dass die Kombination mit der Mistel eine möglichst lange gute Zeit ermöglicht, aber mehr darf man wohl kaum erwarten. Ja, ich weiß, ich habe bislang immer versucht, hier sehr positiv formulierte Beiträge zu schreiben - ich wollte mir und anderen Betroffenen Mut machen. Aber ich glaube, auch sowas muss mal gesagt werden. Schließlich macht so ein Forum nur Sinn, wenn wir alle so offen und ehrlich wie irgendwie möglich zueinander sind.

Halt die Ohren steif!

orgelbass

Geändert von orgelbass (06.07.2006 um 17:45 Uhr)
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  #51  
Alt 29.06.2006, 19:16
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Orgelbass,
deine Antwort ist absolut ok und ich danke Dir sehr dafür. Weißt Du, ich habe schon einige meiner Lieben durch Krankheit oder auch Selbstmord verloren. Man muß das akzeptieren und das Leben geht weiter. Bei meiner Mutter fällt es mir aber besonders schwer. Seit ich selbst Mutter bin gehe ich viel bewußter mit Ihr um, weil mir einfach klarer ist, was sie für uns geleistet hat.
Ich wäre froh um noch ein paar schöne Stunden mit Ihr, so zum genießen, aber im Moment geht es
Ihr so schlecht, daß Sie nur noch auf dem Sofa sitzt. Ich hoffe, dass wir aber irgendwann noch mal ganz bewußt und vertraut miteinander sein können.
Außerdem war das CT ja auch nicht so ganz niederschmetternd. Manchmal möchte halt nur die Augen zu machen und alles ist einfach nur ein böser Traum. Das verstehst Du bestimmt oder??

Herzliche Grüße
Peti
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  #52  
Alt 30.06.2006, 11:41
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,
ich verstehe dich sehr gut. Mir geht's ähnlich - Mama ist auch erst 56 und war immer ein "Powerweib". Vielleicht probiert ihr's mal zusätzlich mit Iscador M und orthomol immun - ich hab das Gefühl, dass das Auftrieb gibt. Ich bin leider am WE nicht da, aber ich kann ja mal meine Schwester fragen (die ist examinierte Krankenschwester und macht die häusliche Pflege), welchen Spezialcocktail sie zusammengestellt hat. Wir sind da nämlich selber ziemlich kreativ und unsere Ärzte sind extrem cooperativ...

Alles Gute soweit!

orgelbass

Geändert von orgelbass (06.07.2006 um 17:47 Uhr)
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  #53  
Alt 30.06.2006, 14:48
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Vielen Dank Orgelbass,
ich werde versuchen Mama davon zu überzeugen. Leider nimmt sie nicht viele Ratschläge von aussen an, es sei denn sie kommen von den Ärzten. Ich habe auch versucht mit ihr über die Mistel zu sprechen, aber da ihr Arzt im Vorfeld schon erwähnt hat, dass er nicht viel davon hält, will sie davon auch gar nichts wissen. Ich denke aber alles ist einen Versuch wert. Als Angehöriger ist es
auf jeden Fall ein besseres Gefühl nichts auszulassen was Linderung verschaffen könnte, statt tatenlos daneben zu stehen. Da Mama durch den Durchfall sehr schwach und appetitlos ist, wäre es gut, wenn es etwas gäbe, was sie etwas stärkt und dann wird sie vielleicht auch wieder etwas optimistischer. Die Hausärtztin hat heute Astronautennahrung vorgeschlagen.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit.
Herzliche Grüße
Peti
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  #54  
Alt 30.06.2006, 17:15
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Orgelbass,
kreative Patienten + kooperative Ärzte!
Na, das ist doch ein toller Cocktail!


Hallo Peti,
was Du zur unwürdigen Behandlung schreibst, da hast Du leider Recht. So manchem Arzt wäre es lieber, die Krankheit käme alleine zu ihm und der Patient bliebe zuhause.
Müdigkeit (Fatigue) gehört leider zu den Nebenwirkungen des Sorafenib. Und Appetitlosigkeit auch. Der Stoff greift ja an vielen Stellen des Körpers in den Stoffwechsel ein, nicht nur an der Krebszelle. Und da scheinen insbesondere die Schleimhäute des Mundes, des Magens und des Darmes betroffen zu sein. (und die Haarwurzeln)
Ich kann mir nicht vorstellen, daß Astronautenkost da viel ändern kann, weil sie ja auch über den normalen Weg genommen wird. Sie erzeugt ja nicht schon beim Ansehen Appetit.
Es wäre dringend zu überlegen, ob eine parenterale (intravenöse) Ernährung angebracht ist. Ich habe den Eindruck, daß Ärzte (außer im Krankenhaus) ziemlich selten an diese Möglichkeit denken.

An die Mistel habe ich jahrzehntelang auch nicht geglaubt. Trotzdem hat sie mir geholfen. Von anfangs mindestens 12 Lungenmetastasen vor fast 6 Jahren ist eine einzige, damals winzige, übrig geblieben. Und die wächst meistens gar nicht, nur gelegentlich ein wenig. Ohne Mistel wäre ich tot.
Die Mistel hat eine interessante "Nebenwirkung", sie wirkt auch euphorisierund, d.h. sie fördert den Optimismus. Wär das nix?
Alles Gute
Rudolf
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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #55  
Alt 30.06.2006, 22:54
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Rudolf,

schön,daß Du mir schreibst. Ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen.
Ich werde mit Mama nochmal eindringlich über die Mistel sprechen und auch von Deinen Erfolgen berichten. Was die Astronautennahrung betrifft, bin ich ganz Deiner Meinung. Der Apotheker hat Mama heute 3 Päckchen zum testen geschenkt. Ich kann mir aber nicht vorstellen, daß sie sie trinkt, wo sie sich momentan schon vor normalem Sprudelwasser ekelt. Dabei wäre trinken so wichtig für sie. Nächste Woche Donnerstag hat sie einen Termin in der Uniklinik (bzgl. der Studie).
Wenn die Ärzte dort nicht von selbst an die intravenöse Ernährung denken, werden wir dieses Thema ansprechen. Das ist natürlich ein Schritt, den man nicht gerne macht, aber vielleicht wäre es ja nur vorrübergehend und gibt ihr wieder ein bißchen Kraft.
Ich wünsche allein ein schönes Wochenende.
Grüße von
Peti
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  #56  
Alt 01.07.2006, 12:59
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,
"normales Sprudelwasser" (Rülpswässerle!) hat mir noch nie geschmeckt. Es ist sauer und aggressiv gegenüber empfindlicher Mundschleimhaut.
Ich trinke seit eh normales Trinkwasser aus der Wasserleitung, manchmal mit etwas Himbeersaft "geschmackskorrigiert".

Intravenöse Ernährung ist eine hervorragende Möglichkeit, Menschen, die vorübergehend nicht essen und trinken können, mit Nahrung zu versorgen. Ein Nachteil ist sicher, daß diese Ernährungslösung recht langsam laufen muß, weil 1. der Körper sie ja verarbeiten muß und weil 2. bei zu schneller Infusion die betroffene Vene gereizt werden kann. Wenn die Lösungsmenge 2 - 3 Liter sind, dann muß der Patient ja auch nicht zusätzlich trinken.
Der Patient muß nicht liegen und kann mit einem fahrbaren Infusionsständer ggf. auch umhergehen.

Ich denke auch, daß bei einer Sorafenib-Pause die Schleimhäute sich relativ schnell wieder erholen und daß auch die Müdigkeit langsam verschwindet oder sich abschwächt.
Liebe Grüße
Rudolf
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  #57  
Alt 01.07.2006, 23:15
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Rudolf,
wie lieb von Dir, dass Du schon wieder geantwortet hast. Du glaubst nicht, was Mama schon alles zu trinken versucht hat, u. a. auch stilles Wasser mit Himbeersaft. Eine ganze Zeit lang hat Ihr das auch geschmeckt, aber inzwischen mag sie auch das nicht mehr. Ich denke wir werden erstmal den Termin in der Uniklinik abwarten. Wahrscheinlich ist die intravenöse Ernährung und eine Sorafenib-Pause wirklich erstmal das Beste, damit der Körper wieder ein bißchen zu Kräften kommt.
Ganz herzliche Grüße
von Peti
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  #58  
Alt 06.07.2006, 17:44
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,
achtet bei einer intravenösen Ernährung darauf, dass das Gesamtvolumen nicht zu groß ist. Meiner Mutter haben sie in der Uniklinik pro Tag 3,5 l durchgejagt, was der Gesündeste nicht lange durchhält. Inzwischen haben wir sie wieder auf normales Essen und Trinken eingestellt - das große Flüssigkeitsvolumen in den Venen hätte früher oder später entweder die verbleibende Niere gekillt oder das Herz. Aber da waren die Uniärzte völlig ahnungslos. Unsere Hausärztin empfand das dann auf Rückfrage als etwas heftig und dann haben wir die intravenöse Ernährung allmählich beendet (es gab und gibt dafür auch keinen Grund).

Alles Gute!

orgelbass
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  #59  
Alt 06.07.2006, 18:53
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Orgelbass,
lieben Dank für Deine Info. Man sollte doch meinen das Ärzte der Uniklinik ein bißchen mehr Erfahrung mit dieser Art der Ernähung haben sollte. Dein Beispiel zeigt mal wieder, dass man nicht genug aufpassen und nie genug an Info´ s sammeln kann. Wenn wir bei Mama darauf zurückgreifen müssen, werde ich auf jeden Fall daran denken. Die Hausärztin hatte ja zu Astronautennahrung geraten. Der Apotheker hat uns Energiedrinks empfohlen, die zur Nahrungsergänzung, aber auch als kompletter Nahrungsersatz getrunken werden (Trinktütchen in verschiedenen Geschmacksrichtungen a 200 ml). Entgegen meinen Erwartungen trinkt sie sie sogar und die Ärzte der Uniklinik Mainz (heute war dort Termin) haben sie darin bestärkt 1-2 am Tag zu trinken. Zum einen bekommt sie dadurch wichtige Nährstoffe und zum anderen auch etwas Flüssigkeit. Die empfohlene Menge von mindestens 2 Litern am Tag schafft sie leider nicht.
Der Termin heute hat ergeben, dass mit Sorafenib weitergemacht wird, wenn sie es schafft bis zum nächsten CT in drei Monaten. Sollten die Metastasen nicht weiterwachsen, oder sogar noch etwas kleiner werden, sprach der Arzt davon, dass es noch ein anderes Medikament gäbe, dass man dann evt. einsetzen könnte. Mehr kann ich dazu leider im Moment noch nicht sagen. War bei dem Termin nicht mit dabei. Ich vermute, dass es sich um das Mittel handelt, von dem Urs auch schon gehört hat. Wenn ich was weiß, werde ich auf jeden Fall davon berichten.

Herzliche Grüße
Peti
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  #60  
Alt 07.07.2006, 14:01
Urs Urs ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Zitat:
Zitat von orgelbass
Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

Lieber Orgelbass

Die Frage der minimalinvasiven Entfernung von grösseren Lebermetastasen hat mich auch beschäftigt. Ich versuchte so eine Behandlungsmöglichkeit zu finden für den Fall, dass bei mir Nexavar nicht mehr wirken sollte. Bin seit bald 4 Monaten in dieser Behandlung.
Ein Kollege von mir machte mich auf seine Erfahrungen aufmerksam. Er hat Prostatakrebs und bei dieser Krankheit eher selten vorkommende Ableger in der Leber (mehrere). Er hat sich nun in der Charité in Berlin nach dem sog. Afterloadingverfahren behandeln lassen. Behandlungsbeginn war Jan. 2006. Es werden Sonden in die Leber eingeführt und das Tumormaterial wird von innen verstrahlt. Ambulante Behandlung scheint möglich.
Ich habe diese Option mit meinem Onkologen besprochen. Er würde mir bei der näheren Evaluation dieser Methode behilflich sein.
Nun muss ich aber auch gleich betonen, dass ich noch keine weiteren Details kenne. Unter anderem ist mir noch nicht bekannt, ob Ableger von Nierenzellkarzinomen in der Leber auf diese Weise wirklich sinnvoll behandelt werden könnne.
So möchte ich meine Information mal nur als unausgereifte Idee verstanden haben.

Herzliche Grüsse
Urs
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