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  #1  
Alt 28.06.2005, 13:13
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Standard erbliches Pankreas-Ca.

Liebe Forum Familie,

ich habe nun längere Zeit nichts geschrieben, da mein Franz ja am 16.04.05 gestorben ist und ich mich etwas zurückgezogen habe, da ich allen die noch kämpfen nicht die Hoffnung nehmen möchte!

Allerdings benötige ich nun doch wieder Hilfe.

Seit ein paar Tagen weiß ich, dass die Cousine meines Mannes die Diagnose inop. Pankreas-Ca. mit Lebermetastasen erhielt. Sie hat eine Chemo begonnen (sie wusste nicht welche) hat die aber abgebrochen, weil sie erlebt hat, wie Franz gekämpft hat und er nun doch gestorben ist....

Was mich nun persönlich beunruhigt ist die Tatsache, dass es nun schon die 4. in der Familie an diesem Krebs erkrankt. Da ich eine Tochter (32 Jahre) habe, möchte ich nach der Möglichkeit einer Untersuchung fragen....

Katharina hat mir schon in meinem Thread im Place of Memory geantwortet, aber den möchte ich für meinen Franz haben, deswegen schreibe ich nun hier...

katharina hat mir folgendes geschrieben...

Hallo Gaby,

an der Uni in Marburg gibt es eine Studie zu erblichen Panreas-CA. Es gibt wohl auch in Heidelberg die Möglichkeit eines Gen-testes. Das ist aber immer auch so ein zweischneidiges Schwert. Wenn die da irgendetwas finden (und sei es nur ein Leberfleck), dann lebt man doch ziemlich in Panik.
Ich denke es reicht aus, wenn Deine Tochter (so wie ich auch) regelmäßig alle 6 Monate einen Bluttest machen läßt und bei einem wirklich guten Arzt zur Sonographie geht.
Ansonsten halte ich mich an das Motto "Sorge Dich nicht- Lebe!"
von Dale Carnigy.

Liebe Grüße aus Berlin
Katharina (die 2.Frau von Wolfgang)

Also wenn noch jemand etwas über diese erbliche Komponente beim Pankreas-Ca. weiß oder sogar Erfahrung damit hat, wäre ich über Antworten sehr dankbar!

Grüße an Alle die mich noch kennen.....und natürlich auch an die "Neuen" im KK

Gaby
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  #2  
Alt 28.06.2005, 15:19
Markus Markus ist offline
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Standard erbliches Pankreas-Ca.

Hallo Gaby,
ich habe den Text unten aus einem alten Thread von Sonja A. rauskopiert.
Ich habe mir Gedanken gemacht, weil vor meinem Vater (Oktober 04) bereits seine Schwester (Januar 04) an BSDK verstorben ist.
Aber ich habe beschlossen, mich nicht verrückt machen zu lassen.

Liebe Grüße, Markus


Familiärer Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreas Ca)
Obwohl die Ursachen für die Entwicklung eines Bauchspeicheldrüsenkrebs weiterhin unklar sind, scheinen neben epidemiologischen Risikofaktoren, wie z.B. dem Zigarettenrauchen, auch genetische Faktoren eine entscheidende Rolle in etwa 5 % dieser Tumorerkrankungen zu spielen. Wenngleich kein eindeutiger genetischer Defekt bis jetzt identifiziert wurde, stellen mehrere vererbbare Erkrankungen eine Prädisposition zur Entwicklung einer bösartigen Erkrankung der Bauchspeicheldrüse dar. Hierzu zählen neben der vererblichen Pankreatitis (autosomal dominant), die multiple endokrine Adomatose Typ I (autosomal dominant), das Glukasonom-Syndrom (wahrscheinlich autosomal dominant) auch das HNPCC-Syndrom sowie das Gardner-Syndrom. Weiterhin das FAMM-Syndrom (autosomal dominant) zu erwähnen. Betroffene Familien haben ein 29-fach höheres Risiko zur Entwicklung eines Pankreaskarzinoms als die Normalbevölkerung. Hierbei werden Mutationen im P16-Gen diskutiert.

Bei Patienten mit einem hohen Risiko sollten regelmäßig Laboruntersuchungen auf Alk. Phosphatase, Amylase, Lipase, CEA und CA 19-9 jährlich durchgeführt werden. Ebenso sollte ein abdomineller Ultraschall sowie eine abdominelle Computertomographie jährlich durchgeführt werden. In Hochrisikofamilien sollten die Untersuchungen ggf. durch eine endoskopische, retrograde Cholangiopankreatikographie mit Zytologie und Biomarkeranalyse (K-Ras) durchgeführt werden. Diese Leitlinien gelten jedoch nicht für die Normalbevölkerung, sondern für Patienten mit einer eindeutigen Familienanamnese.

Die Behandlungsstrategien des familiären Pankreaskarzinoms unterscheiden sich nicht von den nicht vererblichen Pankreaskarzinomen.
http://www.uni-regensburg.de/Fakulta..._pancr.de.html
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  #3  
Alt 28.06.2005, 15:37
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Standard erbliches Pankreas-Ca.

Vielen Dank markus für Deine schnelle Antwort, ich habe nun auch noch recherchiert und folgendes gefunden....


Verknüpfung mit: http://www.pankreas-ca-info.de/html/risikofaktoren.html

Werde es meiner Tochter nahe legen, dass sie sich untersuchen lässt - ich habe halt panische Angst, dass auch meine Tochter an dieser heimtückischen Krebsart erkrankt.
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  #4  
Alt 28.06.2005, 16:40
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Standard erbliches Pankreas-Ca.

ich habe es mal kopiert:

Risikofaktoren



Trotz intensiver Forschungen der letzten Jahre ist es bisher nicht gelungen, Risikofaktoren für die Entstehung von Pankreaskarzinomen zu erarbeiten, die bereits heute breiten Eingang in die klinische Diagnostik und Behandlung von Tumorpatienten gefunden haben. Allgemein akzeptiert ist eigentlich nur, dass starke Raucher ein 2-5 fach höheres Risiko tragen, an Pankreaskarzinomen zu erkranken. Alkohol direkt ist zwar kein ursächlicher Faktor, wohl aber möglicherweise zu einem gewissen Grade über die häufig durch Alkohol induzierte chronische Pankreatitis. Einige wenige Arbeiten betonen, dass nach Magenresektionen ein erhöhtes Risiko vorliegen soll. Kaffee und anderweitige Ernährungsfaktoren sind bisher als Risikofaktoren nicht anerkannt.



Auch Belastungssituationen oder hohe körperliche und geistige Anforderungen, ob sie nun als EU-Streß oder als DYS-Stress einzustufen sind, sind bisher nicht als Risikofaktoren anerkannt. Dies Faktoren können aber über eine psychische Labilität und möglicherweise über eine Schwächung der Immunabwehr insgesamt ein Tumorleiden und entsprechende therapeutische Maßnahmen ungünstig beeinflussen.



Eine positive Familienanamnese ist dagegen als Risikofaktor für ein häufigeres Auftreten von Pankreaskarzinomen anzusehen. Ein familiäres Auftreten ist anzunehmen, wenn bei zwei oder mehr Verwandten 1. Grades in einer Familie ein gesichertes Pankreaskarzinom vorliegt. Manche Studien zeigen, dass von einem familiären Auftreten auch gesprochen werden sollte, wenn drei oder mehr Verwandte 2. Grades an einem histologisch gesicherten Pankreaskarzinom erkrankt sind, davon eine oder mehr Personen unter 50 Jahren. Im 1. Fall zeigen Studien ein erhöhtes Risiko um das 2 bis 13fache, eine prospektive Studie ein bis zu 18fach erhöhtes Risiko, bei Familien mit drei oder mehr Pankreaskarzinomen ein bis zu über 50fach erhöhtes relatives Risiko.

In Familien, bei denen über mehrere Generationen männliche oder weibliche Familienmitglieder an Pankreaskarzinomen erkrankt sind, wird von einer autosomal dominanten Vererbung mit einer verminderten Penetranz unbekannten Ausmaßes ausgegangen.



Auch Familien mit bestimmten erblichen Tumorprädispositionssyndromen wie dem Peutz-Jeghers-Syndrom, der hereditären (erblichen) Pankreatitis, dem hereditären Mamma- und Ovarialkarzinom sowie dem "familiären atypischen multiplen Muttermal-Melanom-Syndrom" zeigen ein erhöhtes Erkrankungsrisiko. Das relative Risiko für eine Erkrankung am Pankreaskarzinom ist um das 3 bis über 100fache in Abhängigkeit von den verschiedenen Syndromen erhöht. Auch bei der familiären adenomatösen Polypose (FAP) mit Auftreten von multiplen (100) Polypen im Dickdarm wird über ein erhöhtes Risiko für ein Pankreaskarzinom berichtet, ebenso für sogenannte hereditäre Dickdarmkarzinome ohne Polyposis (HNPCC).




Syndrom


Gen

Peutz-Jeghers-Syndrom


STK 11

Hereditäre Pankreatitis


ORSS 1

FAMMM- und Pankreas-Karzinom-Melanom-Syndrom


CDKN2A

Familiäres Mamma- und Ovarialkarzinom


BRCA2

Familiäre adenomatöse Polyposis


APC

Hereditäres Nicht-Polypöses Colonkarzinom (HNPCC)
HMLH1/MSH2



Mögliche Gen-Analysen bei hereditären Erkrankungen mit erhöhtem Risiko für das Auftreten eines Pankreaskarzinoms

Für diese hereditären Tumorpräpositionssyndrome können Genanalysen durchgeführt werden. Bei Nachweis derartiger Mutationen bei einem Individuum muss von einem erhöhten Risiko für ein Pankreaskarzinom ausgegangen werden.



Hier sollte frühzeitig und zuverlässig mit den heutigen Möglichkeiten eine Vorsorge durchgeführt werden. Zur Zeit werden jährliche Untersuchungen empfohlen, die die körperliche Untersuchung, Laborwerte einschließlich des CA 19-9, die MR-Untersuchung des Pankreas mit MRCP und fakultativ, aber wenn möglich, eine endoskopische Sonografie umfassen sollten. Bei gegebener Indikation können diese Untersuchungen durch eine ERCP mit Untersuchung des Pankreassaftes ergänzt werden. Diese Empfehlung wird auch von der sogenannten deutschen nationalen Fallsammlung für familiäre Pankreaskarzinome (FaPaCa) vertreten (e-mail: fapaca@ mailer.uni-marburg.de).
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  #5  
Alt 28.06.2005, 16:45
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Standard erbliches Pankreas-Ca.

"Ein familiäres Auftreten ist anzunehmen, wenn bei zwei oder mehr Verwandten 1. Grades in einer Familie ein gesichertes Pankreaskarzinom vorliegt. Manche Studien zeigen, dass von einem familiären Auftreten auch gesprochen werden sollte, wenn drei oder mehr Verwandte 2. Grades an einem histologisch gesicherten Pankreaskarzinom erkrankt sind, davon eine oder mehr Personen unter 50 Jahren. Im 1. Fall zeigen Studien ein erhöhtes Risiko um das 2 bis 13fache, eine prospektive Studie ein bis zu 18fach erhöhtes Risiko, bei Familien mit drei oder mehr Pankreaskarzinomen ein bis zu über 50fach erhöhtes relatives Risiko. "

mein vater ist mit 69 letztes jahr an bsdk gestorben, seine eine schwester mit anfang 50 vor fast 30 jahren. papa hat noch 7 andere geschwister, die zum glück alle keinerlei krebsarten entwickelt haben. und alle sind älter als 69. papa war der jüngste. der größere teil lebt auch noch.

habe eigentlich auch beschlossen, ruhe zu bewahren. aber: was ist, wenn man doch daran erkrankt? kann man sich das verzeihen, v.a., wenn man familie hat?

schwierig.

weiß jemand, ob die oben genannten untersuchungen denn alle von der krankenkasse bezahlt werden zur vorsorge (zumindest, wenn man mehrere verwandte mit bsdk hat)?

lg, sonja
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  #6  
Alt 30.06.2005, 14:21
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Hallo Sonja, Markus und Katharina

meine Schwägerin (Schwester von Franz) der ich den Link zur Uni Marburg geschickt habe, ist tätig geworden - mit Erfolg!

Sie hatte ein langes Gespräch mit einer Frau Dr. Sina Frey und unsere Familie bzw. die Familie meines verstorbenen Mannes soll in eine Studie aufgenommen werden. Ende Juli wird Frau Dr. Frey zu meiner Schwägerin nachhause kommen und alle die in die Studie aufgenommen werden wollen sollten dann auch anwesend sein. Benötigt werden natürlich die ganzen Krankenunterlagen der bisher an Krebs Verstorbenen. Von der aktuell betroffenen Cousine bekommen wir Blut - das wird wohl benötigt sowie von allen Nachkommen der Familie.

Irgendwie bin ich nun beruhigter und ich danke für Eure schnellen Antworten.

@ Sonja - werde Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden halten - in einer Studie sind die Untersuchungen auf jeden Fall kostenlos!

LG

Gaby
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  #7  
Alt 30.06.2005, 14:47
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hallo gaby,

danke für deine info.
mein papa ist ja bereits im letzten jahr verstorben und seine schwester vor ca. 30 jahren.
blutproben sind also nicht möglich. krankenunterlagen gibt es auch nur von papa. die infos sind wohl dürftig.

wie lange geht die studie?

lg, sonja
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  #8  
Alt 30.06.2005, 14:52
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liebe gaby,

also nimmt ein teil deiner familie an der studie teil/darf teilnehmen, obwohl nicht zwei verwandte ersten grades betroffen sind?

lg, sonja
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  #9  
Alt 30.06.2005, 15:29
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Liebe Sonja,

die Blutentnahme ist natürlich nur bei der Cousine, die im Moment betroffen ist, möglich und bei den "Studienteilnehmern".

Alle anderen Fragen kann ich Dir erst beantworten, wenn diese Ärztin da war. Es werden sich bestimmt alle für die Studie anmelden, denn alle haben irgendwie Probleme mit dem Magen-/Darmtrakt.

Ich möchte hier auch auf keinen Fall Angst verbreiten, aber eine gute Vorsorge hat noch keinem geschadet! Dass ich nun panische Angst um meine Tochter habe dürfte ja verständlich sein. Und meine Schwägerin hatte schon die ganze Zeit Angst und hat nun ihrerseits nach meinen Infos über das familiäre Pankreas-Ca. die Initiative ergriffen und sie kann sehr fordernd und hartnäckig sein!

LG
Gaby
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  #10  
Alt 30.06.2005, 15:36
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Liebe Gaby,
mein Mann ist an BSDK im Oktober letzten Jahres verstorben. Sein Bruder ist vor 8 Jahren an der selben Krankheit verstorben. Daraufhin hat sich meine Tochter, die die gleichen Ängste hat wie Deine Tochter, nach Marburg gewandt. Frau Dr. Sina Frey kam in Juni letzten Jahres zu uns nach Hause und hat Blutproben von meinem Mann, seiner Schwester, deren Tochter und meiner Tochter genommen. Danach hat mein Mann und meine Tochter nochmals eine Zusammenfassung der Krankheitsgeschichte von ihr bekommen und seitdem nichts mehr gehört. Wir wissen bis heute nicht, ob in der Familie meines Mannes ein Gendefekt vorliegt. Frau Dr. Frey sagte uns zwar, dass die Auswertung der DNA bis zu einem Jahr dauern wird, aber bei meinem Mann als unmittelbar Erkranktem würde es schneller gehen. Nun, das Jahr ist mittlerweile um und für meinen Mann ist es nicht mehr interessant. Meine Tochter ist zwischenzeitlich schwanger und will sich in der nächsten Zeit einmal an Frau Dr. Frey wenden um nachzufragen, wie das Ergebnis denn nun aussieht. Bei ihr kommen zu den eigenen Ängsten noch die Ängste für das Kind dazu.
Alles in allem bin ich mit dieser Ärztin nicht sehr zufrieden. Das nur zu Deiner Information.
Viele Grüße und alles alles Gute
Beatrix
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  #11  
Alt 30.06.2005, 16:08
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Liebe Beatrix, VIELEN Dank für Deine Info!!! Werde sie gleich an meine Schwägerin weiterleiten

LG
Gaby
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  #12  
Alt 30.06.2005, 20:28
Ekkehard Tromm Ekkehard Tromm ist offline
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Liebe Gaby,
ich habe mir das alles mal durchgelesen.
Offensichtlich bin ich der einzige, der selbst von BSDK betroffen ist.Ich verstehe die Sorgen die ihr habt.
Nur- in der Krebsstatistik erscheint unsere Krankheit unter ferner liefen.Macht euch als Gesunde nicht verrückt.
Alles Liebe
Ekkehard
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  #13  
Alt 30.06.2005, 21:02
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Für die Statistiker: Mein Uropa väterlicherseits Blasenkrebs. Mein Vater (73) und sein einer Bruder (65) BSDK. Der ältere Bruder (78) Blasenkrebs. Alles innerhalb eines Jahres diagnostiziert.
Mütterlicherseits: Mein Opa Nierenkrebs, meine Mutter überstandenes Melanom Level 3.
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  #14  
Alt 30.06.2005, 22:00
Sybille Lauer Sybille Lauer ist offline
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Beiträge: 58
Standard erbliches Pankreas-Ca.

Liebe Gaby,
ich kenne dich und deinen Franz aus diesem Forum und hoffe dir geht es soweit gut.ich kann verstehen,dass du dir sorgen um deine tochter machst, aber was ist, wenn dabei wirklich rauskommt, dass sie eventuell gefärdet ist? ich glaube dann ist das alles noch schwerer zu ertragen, weil, wie kann man diesen schei..., denn verhindern und man lebt doch dann täglich mit der angst es könnte da was sein?! ich denke mit dem krebs kann man das nicht machen, der ist einfach da oder nicht. Natürlich ist die studie nicht unwichtig,aber die frage ist für welches jahr???
Entschuldige bitte meine ehrliche worte ich möchte niemanden kritisieren ich wollt nur mal meine meinung dazu sagen. meine oma mütterlicherseits hatte mage und darm krebs und meine Mutter jetzt BSDK(Traed: keine chemo!!!) natürlich mache ich mir auch gedanken, aber so weit würde ich nicht gehen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Sybille
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  #15  
Alt 30.06.2005, 23:06
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Standard erbliches Pankreas-Ca.

Hallo zusammen,

heute mittag ist die Cousine von Franz gestorben, es war nicht mehr möglich ihr Blut abzunehmen. Vielleicht kann man aber das von gestern verwenden......

@ Ekkehard, da hast Du Dir aber etwas angetan wenn Du das alles gelesen hast, das betrifft Dich ja nun nicht (außer der Scheissdiagnose!) es geht eigentlich nur um die Vorsorge, da es eben bei familiärer Veranlagung doch öfter auftreten kann!

@Sybille, es ist ganz wichtig zu wissen, ob ein genetischer Defekt (nenn ich mal so) vorhanden ist. Das Pankreas-Ca. ist sehr schwer zu diagnostizieren, Du kannst nicht auf Verdacht eine PET oder CEA-19.9 Wert untersuchen lassen, weil das die KK nämlich NICHT übernimmt. Das ändert sich, wenn man nachweisen kann, dass man gefährdet ist, dann werden halbjährlich die entsprechenden Untersuchungen gemacht, also hat es sehr wohl einen Wert! Unsere Tochter denkt eigentlich wie Du, wird aber mir zu liebe die Blutentnahme über sich ergehen lassen! Ja ich habe panische Angst - aber das werdet ihr bestimmt verstehen....ändern kann man es nicht, wenn man diesen Krebs bekommt, aber bei rechtzeitiger Diagnose ist es eben NICHT inoperabel!

LG

Gaby
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