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  #1  
Alt 23.01.2007, 10:57
Julian67 Julian67 ist offline
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Beitrag Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Hallo,
leider hat es meinen Papa auch schwer erwischt. (Adenokarzinom, inoperabel) Deshalb habe ich hierher gefunden.
Vielen Dank für die vielen Infos die ich hier gefunden haben. Mir hilft es irgendwie rationaler mit der Diagnose umzugehen.

Durch glückliche??? Umstände hätte mein Papa evtl. die Chance seine palliative Chemo im Rahmen einer Studie bei Dr. Arnold in Halle machen zu lassen.

Dessen Lebenslauf klinkt ja wirklich beeindruckend. Aber leider habe ich nichts über seine aktuelle Arbeit und die derzeitigen Studien betreffs BSDK gefunden.
Wer kann mir hier helfen?

Ist es empfehlenswert? Steht die Belastung der Teilnahme an so einem Programm in Relation zum erwartbaren Erfolg? Was ist überhaupt der noch erwartbare Erfolg?


Es geht um Ihn:
http://www.aio-portal.de/html/studie...ntrale002a.htm
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
Klinikum der Medizinischen Fakultät

Vielen Dank im Voraus
Julian

Geändert von Julian67 (23.01.2007 um 11:01 Uhr)
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  #2  
Alt 24.01.2007, 13:54
Franka Franka ist offline
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Standard AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Lieber Julian,

deinem gesetzten der Uni Halle konnte ich nicht entnehmen, um welche Studie es sich handelt (Name, Laufzeit, welche Phase etc.) Insofern kann ich dir dazu leider nicht antworten. Du solltest also genaueres zur Studie etc. herausfinden, um dann konkret recherchieren zu können.
I.d.R. gibt es in jedem Krankenhaus Ansprechpartner für die dort durchgeführten Studien. Dort also mal nachfragen.
Mein Bruder hat (leider nicht mit dem erwarteten Erfolg - aber das muss ja nicht bei jedem so sein) an der Studie BI 2536 teilgenommen und bekommt jetzt eine Monochemotherapie mit Gemzitabin.
Sicher hast du hier im Forum schon gelesen, dass eine Studienteilnahme nur möglich ist, wenn keine andere Therapie zuvor angewendet wurde. Insofern ist diese Entscheidung schon wichtig, weil später i.d.R. keine Studienteilnahme mehr möglich ist. Grundsätzlich ist die Betreuung während der Studie engmaschiger, d.h. mehr Untersuchungen. Aber vielleicht können dir die Erfahreneren hier im Forum mehr dazu sagen.
Gute Wünsche von Franka
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  #3  
Alt 24.01.2007, 19:00
Julian67 Julian67 ist offline
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Beitrag AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo Franka,
vielen Dank für Deine nette Antwort.

Du hast natürlich Recht, das man sich zuallererst dort informieren sollte. Der Dr. ist aber im Moment auf einer Vortragsreise und stand deshalb noch nicht als Ansprechpartner zur Verfügung.

Noch wird aus den von Dir genannten Gründen auch keine andere Behandlung durchgeführt (abgesehen von internistischen Dingen wie Diagnosen und Stent sowie Schmerzmitteln)

Deshalb hier meine Frage, da ich einerseits vorab informiert/vorbereitet sein wollte und weil ich auch so besorgt und unruhig bin wann es endlich losgeht. Ich weiss, das das blöd ist. Denn wie kann man auf etwas so sehr warten, wenn man andererseits realistisch nix erwarten sollte.
Man möchte ja auch so sehr alles richtig machen.

Liebe Grüße und alles Gute auch für Deinen Bruder
Julian

Geändert von Julian67 (24.01.2007 um 19:05 Uhr)
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  #4  
Alt 24.01.2007, 21:37
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo Julian,

tut mir leid, dich hier begrüßen zu dürfen. Hab mal bißchen recherchiert und die Links kopiert. Vielleicht kannst du was damit anfangen.

Viele Grüße und alles Gute für deinen Papa.

http://www.forschung-sachsen-anhalt....ail&fbeinr=459

http://www.dradio.de/dlf/sendungen/sprechstunde/474333/

http://www.thieme-connect.com/ejourn...-947044#N66088

http://www.krebsgesellschaft.de/arzt...che,47418.html
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  #5  
Alt 24.01.2007, 23:00
Julian67 Julian67 ist offline
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Standard AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo Conny,
vielen lieben Dank für Deine Mühe. Das finde ich total toll, vor allem da es Dir ja sehr ähnlich geht, Ihr seid uns nur 1-2 Wochen voraus. Ich wünsche Deinem Paps und Dir alles erdenklich Gute.

Die Seiten habe ich nochmal intensiv studiert, insbesondere die Kombination Gemcitabin mit Capecitabin. Die Worte "Eindrucksvoll sind die Ergebnisse einer randomisierten Studie beim Pankreaskarzinom" sind ja fast euphorisch für eine nüchterne wissenschaftliche Abhandlung.

Mal abgesehen von dem was los ist, tut es mir gar nicht leid Euch kennenlernen zu dürfen. Mir hilft die informative, liebevoll kraftgebende Stimmung hier sehr. Vielen Dank.

Julian

PS: das betrifft nicht nur das Forum. Im Chat haben wir nach einigen traurigen offenen Worten gerade eine wilde Schneeballschlacht gemacht und danach gabs virtuellen Punsch. Kann ich nur empfehlen.
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  #6  
Alt 25.01.2007, 17:51
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo Julian,

ich denke, du machst es richtig. Du bist realistisch und lässt den Kopf nicht hängen. Aber leider kann keiner dem anderen bei dieser besch.... Krankheit voraus sein, ich weiß aber, wie du es meinst.
Ich denke, wenn dein Papa an dieser Studie teilnehmen kann, ist das prima. Meinem hat das keiner angeboten und gefragt hat er nicht.

Dass es das Forum gibt, find ich auch spitze. Unbekannterweise wartet man schon, zu hören, wie es den anderen geht.

Alles Gute und viel Kraft für dich und deinem Papa.
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  #7  
Alt 26.01.2007, 20:31
Julian67 Julian67 ist offline
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Daumen hoch AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo,

@Conny: Vielen Dank für die lieben Worte. Habe gerade gelesen, das es bei Euch besser geht. Ich drücke Euch meine beiden Daumen. Oder besser: ich schreibe Dir gleich noch was in Deinen Thread.


Bezüglich der Studie: Ich weiss nun, das es sich um CT4001 handelt. Konkret mit Wirkstoffen etc. hier beschrieben:
http://www.studien.de/includes/studi...STUDIEN_ID=433

Hauptziel ist wie gefürchtet nicht die Heilung, aber bessere Lebensqualität, weniger Nebenwirkungen und vor allem mehr Zeit. Ich wünsche mir so sehr, das das ganz ganz ganz erfolgreich und lange wird.

Ich suche hiermit Kontakt zu jedem, der sich darüber austauschen möchte und weitere Erfahrungen/Informationen zur Kombi Gemcitabin mit EndoTAG-1 (lipid-komplexiertes Paclitaxel) besitzt.

Viel Grüße
ein heute ganz optimistischer Julian

Geändert von Julian67 (26.01.2007 um 20:33 Uhr)
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  #8  
Alt 07.02.2007, 13:57
todo todo ist offline
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Standard AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo Julian,
ich hatte an anderer Stelle damals folgendes geschrieben:

Hallo an alle!
Ich möchte mal etwas zu Endo-Tag schreiben. Bei meinem Schwiegervater wurde Anfang April ein Tumor am Pankreasschwanz mit Metastasen an der Leber, im Bauchfell und mittlerweile an einer Niere entdeckt. Das Krankenhaus in Torgau wollte die Standardtherapie mit Gemzitabin duchführen und hat, wie so üblich keine Hoffnungen gemacht. Ich habe daraufhin kräftig das Internet "strapaziert" und bin dabei auf Endo-Tag gestoßen. Wir haben sämtliche CT-Bilder eingescannt und per Mail mit dem Befund aus Torgau an verschiedene Ärzte geschickt. Heidelberg, Bochum, Hammelburg und an den Studienleiter Endo-Tag Prof. Löhr in Mannheim. Mein Schwiegervater hat kurzfristig einen Termin in Mannheim bekommen. Der Prof. war super nett, hat sich viel Zeit genommen, alles erklärt und sich zu dieser fantastischen Aussage hinreißen lassen, dass er sich viel davon verspricht und wenn die Metastasen schrumpfen, könne operiert werden. Er hätte meinem Schwiegervater sogar für den Aufenthalt in Mannheim zur Behandlung eine Wohnung organisiert. Alles wirklich wunderbar. Er hatte sogar das Glück, dass er in die Studiengruppe mit der höchsten Dosierung gekommen ist und er konnte die Behandlung an der Klinik in Halle durchführen lassen, so dass er zu Hause bleiben konnte und nur 2mal pro Woche dort hingefahren ist. Die Behandlung hat er sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen. Er hat sich nach eigenen Angaben gefühlt, wie im Urlaub. Das abschließende CT brachte dann die Ernüchterung: die Metastasen sind weiter gewachsen. Er ist in ein bodenloses Loch gefallen. Wir haben jetzt ergänzend umgeschwenkt auf Naturheilkunde. Er macht ganz konsequent Schwedenkräuterumschläge und trinkt die Tees nach Maria Treben. Die Ärzte in Halle sind auch sehr nett und führen zur Zeit eine 2. Chemo mit Avastin durch, was wohl bei Darmkrebspatienten schon eine gute Wirkung gezeigt haben soll. (Allerdings hatte ich gelesen, dass Roche bei Bauchspeicheldrüsenkrebspatienten die Studie mangels Erfolges abgebrochen hat.) Xeloda ist ja ein Bestandteil dieser Chemo und die Nebenwirkungen, wie Kälteempfindlichkeit steckt er ganz gut weg. Das 2. CT hat nun Gottseidank eine Verbesserung gebracht. Die Metastasen sind etwas geschrumpft und der Tumor auch. Die Chemo entwickelt sich nun aber zum Hammer. Er fühlt sich matt und müde und leidet unter großer Appetitlosigkeit, was zur Folge hat, dass er stark abnimmt. Psychisch ist er jetzt am Boden. Allerding schwört er immer noch auf die Schwedenkräuter. Er verspürt sehr oft ein starkes Brennen im Bauch, was sich die Ärzte in Halle nicht erklären können und angeblich auch bei keinem Patienten bisher aufgetreten ist. Er hat in dem Kräuterbuch gelesen, dass dieses Brennen ein gutes Zeichen sein soll. Wir hoffen und beten sehr, dass es das ist. Kurioserweise hatte er dem Assistenzarzt zu Beginn der 2. Chemo mit einem Augenzwinkern gesagt, dass jetzt mit den Schwedenkräutern alles schrumpfen würde. Ich hoffe ja und glaube daran, dass sein fester Wille mithilft. Der Arzt hatte nämlich gemeint, dass das beste Ergebnis, was die Behandlung mit Avastin erreichen könnte, ein Stillstand sei. Da sind wir schon ein ganzes Stück darüber hinaus. Wir hoffen so sehr, dass es jetzt so weitergeht. Am Ende, wenn er Glück haben sollte, ist es ja egal, was geholfen hat. Aber wir wissen natürlich auch, dass die Hoffnungen sehr begrenzt sind. So ist es eine permanente emotionale Achterbahnfahrt, aber Aufgeben ist nicht drin. Niemals. Ich wünsche uns allen hier unendlich viel Kraft, um dass was vor uns liegt durchzustehen.

Torsten

So war die Situation am 23.11.06. Um Weihnachten herum hat sich seine Situation dramatisch verschlechtert, aufgrund der Appetitlosigkeit und des permanenten Völlegefühls, das vom Wasser im Bauch her rührte, konnte er fast gar nichts mehr essen, hatte stark abgenommen und war sehr geschwächt. Er war dann nochmal 1,5 Wochen im Krankenhaus in Torgau, um einen Stent setzen zu lassen, damit die Flüssigkeit von der Leber her abläuft. Er war sehr gelb im Gesicht. Seine Schmerztropfen hatten auch keine Wirkung mehr gezeigt und er hatte das Gefühl, dass der Krebs immer weiter wächst. Ein MRT, dass in Torgau gemacht wurde, zeigte allerdings überraschenderweise, dass der Tumor und die Metastasen etwas geschrumpft waren. Am 28.12. hat Dr. Arnold nochmal eine Chemo mit Gemzar und einem Antikörper durchgeführt und er hatte am 29.12. dann zum ersten Mal Morphiumpflaster bekommen. Mein Schwiegervater konnte aufgrund des Spannungsgefühls nur noch im Sessel schlafen und am Morgen des 30.12. war er nicht mehr ansprechbar und es dauerte nur noch wenige Minuten bis er für immer eingeschlafen ist. Wir hoffen und denken, dass er keine Schmerzen mehr hatte und seine Lieben konnten sich nochmal von ihm verabschieden. Ich denke, er hat nochmal auf uns gewartet. Ich persönlich hatte die Hoffnung bis zuletzt nicht aufgegeben, so dass es dann doch etwas plötzlich kam. Zu Dr. Arnold können wir nur sagen: super nett, super kompetent, hört sich auch begleitende Therapiemöglichkeiten an und beurteilt sie doch recht objektiv. Die Situation meines Schwiegervaters wahr sehr ungünstig, aber er hatte seit der Diagnose noch 8 Monate von denen nur die letzten Wochen dann unerträglich waren. Ich bin bis kurz vor seinem Tod mit ihm immer eine Runde Rad gefahren. Wir haben die Zeit genutzt und haben noch einige Sachen, soweit es möglich war, unternommen. (Spreewaldpaddeltour, Zoobesuch in Leipzig ...) Das Einzige, wo ich mir etwas Vorwürfe mache, ist das wir die parallele Behandlung mit Wobenzym, Vitaminen und Selen zu spät angefangen hatten. Dr. Arnold meinte auch Wobenzym wäre Geldschneiderei und würde nichts bringen. Er hatte wohl selbst Studien damit durchgeführt. Allerdings wenn man die Geschichte von Eichsfeldgirl hier im Forum liest, hatte sie damit sehr großen Erfolg. Ein Kollege von mir erzählte von einer Nachbarin, die mit dieser Behandlung auch Gebährmutterkrebs erfolgreich zurückgedrängt hat. Ich würde es auf jeden Fall damit probieren, da es nicht schadet, aber natürlich muss der Patient selbst immer mit einer Behandlung einverstanden sein. Ich wünsche Euch viel Kraft, viel Glück und Erfolg, dass Ihr die Sache positiv durchsteht.
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  #9  
Alt 09.02.2007, 19:02
Julian67 Julian67 ist offline
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Böse AW: Suche Infos zur Arbeit von Dr. Arnold / Martin-Luther-Universität Halle-Wittenber

Hallo Torsten,
vielen lieben Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Ich wünsche ich dir alles Liebe und viel viel Kraft, das alles zu verarbeiten.

Leider kann ich nun doch keine eigenen Erfahrungen mehr beisteuern. Aufgrund ständiger Übelkeit und Erbrechen kann mein Papa nun schon 4 Tage nicht essen oder trinken. So schwach wie er deshalb ist, hätte er den Tag einer ambulanten Chemo gar nicht mehr nicht geschafft.
Er ist nun wieder im Krankenhaus. Durch das zuwenige trinken und den Medikamenten sind nun auch noch die Nieren angegriffen, heute war die erste Dialyse. So ist erstmal leider gar keine Chemo möglich. Weder im Rahmen der Studie noch normal.

Meine Hoffnung ist nun, das er wieder fitgemacht wird und dann seine ersten Chemos bald stationär bekommen kann. Man liest ja auch hier, das es dann nach den ersten 2-3 wieder viel besser gehen soll. Das ist meine Hoffnung.
Ich habe ihn selber zum Krankenhaus gebracht und ich hole Ihn auch wieder von dort ab! Das wünsche ich mir.

Dir trotzdem nochmal alles Gute und Danke.
Julian

Geändert von Julian67 (09.02.2007 um 19:19 Uhr)
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  #10  
Alt 09.02.2007, 20:03
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo Julian,

das hört sich ja nicht so gut an. Ich wünsche dir aber auch, dass du deinen Papa wieder abholen kannst, und zwar fit und stabilisiert. Und vor allem, dass er eine wirklich gute Behandlung erhält, nicht so wie mein Paps.

Viel Kraft und alles Gute!
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  #11  
Alt 11.02.2007, 18:20
Julian67 Julian67 ist offline
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Huhu Conny,
ich freue mich sehr von Dir zu lesen. Ich lese auch immer wieder beeindruckt mit, was Du schaffst und drück Dir virtuell alle Daumen. Die Entscheidung für ein anderes Krankenhaus war für Euch sicher das absolut Richtige.

Hier stellt sich die Frage so nicht.
Zum einen ist die Onkologin super nett, auch wenn es ein kleines Krankenhaus ist. Vor allem auch psychologisch sehr geschickt, so das es da ein echtes Vertrauensverhälnis zwischen meinem Papa und Ihr gibt.
Zum anderen aber leider momentan gar nicht vorstellbar. Die Übelkeit geht einfach nicht weg, so das auch kleine Gesten wie freie Essenswahl im Krankenhaus verpuffen. Chemo nach wie vor total unmöglich, am Port hängt anstelledessen Tropf mit mittlerweile 4 Flaschen zur Ernährung und Schmerzbehandlung...

Die aktuellen Gedanken sind:
Woran bzw. wie stirbt man eigentlich zuletzt bei BSDK? Geht es mir dann genau so wie den röchelnden Patienten die manchmal weggetreten im Flur liegen?

Och menno ich würde so gern noch was positives schreiben was uns allen Kraft gibt, gibts aber heute nix.

Daher Ohren steifhalten und bis bald
Julian
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  #12  
Alt 11.02.2007, 18:55
ruthra ruthra ist offline
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Hallo lieber Julian,

weiß nicht wieviel Optimimus ich heute "versprühen" kann, bin nämlich selber ziemlich down, meine Ma ist ja vor 1,5 Wochen an dieser Sch...krankheit gestorben. Es gibt eben mnachmal Tage an denen es einfach nicht viel positives gibt, aber etwas sehr wichtiges hast Du doch selber geschrieben, dass Dein Pa ein Vertrauensverhältnis zu seiner Ärztin hat, das ist doch ganz ganz viel wert und positiv !!! und wenn sie auch noch psychologisches Feingefühl beweißt, dann doch erst Recht. Wenn Du Dir das antun möchtest kannst Du ja mal in meinem Thread lesen zum Thema letzte Tage und auch der Tod. Nur eines hier, jeder Mensch stirbt anders, wie auch jeder anders gelebt ha, deswegen ist es schwer Dir eine gültig Antwort zu geben, ich habe ja schon meinen Pa und meine Ma an den sch... Krebs verloren, und auch meine beiden Eltern sind unterschiedlich gestorben. Was ich jetzt aber möchte ist, Dir die Angst davor zu nehmen, zum einen, man würde vielleicht nicht merken, wann es soweit ist und zum anderen auch vor dem Augenblick selbst...so schwer dieser Augenblick auch ist...so leicht ist er auch..ich habe es beide Male so empfunden, dass ganz plötzlich die Welt für einen kurzen Augenblick stehen bleibt und dann ganz plötzlich, das, was vielleicht als Seele zu bezeichnen ist, entschwindet und von einem zum nächsten Augenblick da nur noch eine leere Hülle liegt.Und alles Leiden ein Ende hat. Ich bin dann auch gar nicht mehr lange geblieben, dann das was noch da war, war nach meinem Empfinden nicht mehr mein Vater und nicht mehr meine Mutter... ihr Geist aber oder Seele ist ohne Ort, eifach irgendwo um mich.....

Aber!!!!!!!!.....Jetzt lebt Dein Dad noch, und ganz vielleicht ist das was sich jetzt so traurig anhört nur ein vorübergehende Krise, bei meiner Ma gab es auch immer wieder Krisen, die auch wieder vorbeigegangen sind, das jedenfalls wünsche ich Dir wirklich auch von ganzem Herzen......

Euch alles erdenklich Liebe

Inez

Geändert von ruthra (11.02.2007 um 18:57 Uhr)
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  #13  
Alt 11.02.2007, 19:41
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Conny44 Conny44 ist offline
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Lieber Julian, (liebe Inez),
zu allererst: Ihr beide habt es geschafft, dass ne Träne kullert.
Noch vor Ausbruch dieser sch.... Krankheit bei meinem Pa galt ich als unsentimental, ja teilweise sogar kalt. So ändert sich das.

Julian, ich glaube und hoffe nicht, dass dein Papa bereits am Ende ist. Kann dies zwar nicht aus eigener Erfahrung sagen, aber nach alldem, was ich hier so las. Dieses Auf und Ab ist ja berühmt für diese Krankheit.

Ich freue mich aber, dass dein Papa so gut behandelt wird. Meiner hat auch schon mal Tage nichts essen können. Die bekommen das sicherlich hin. Und dass es ein kleines KH ist, find ich sogar gut. Dass das Vertrauensverhältnis stimmt, ist ganz, ganz wichtig. Wenn das nicht vorhanden ist, kannst du alles andere vergessen. Wir wissen ja alle hier, dass BSDK, wenn inoperabel, nicht heilbar ist. Und da ist es einfach wichtig, dass man wenigstens die bestmöglichste Behandlung erhält.
Hat dein Papa Metastasen, oder warum ist er inoperabel?
Und hat er auch einen Stent, oder ist der Gallengang noch ok?

Auf alle Fälle wünsche ich euch, dass es bald wieder bergauf geht und du dann was Erfreuliches berichten kannst. Und dein Papa soll nicht so schlimme Gedanken haben. Auch wenn es schwer fällt, die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles Liebe!
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  #14  
Alt 22.02.2007, 16:33
Julian67 Julian67 ist offline
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Hallo Conny, Inez
bitte entschuldigt, das ich mich nicht mehr gemeldet hatte.
Trotzdem vielen Dank für die lieben Wünsche. Sie sind angekommen und haben sehr geholfen.

Die letzten Tage waren grausam, deshalb habe ich hier nicht mehr schreiben können/wollen.

Ich wollte aber wenigstens so höflich sein und mich verabschieden. mein Papa ist inzwischen leider verstorben.

Auch allen anderen hier vielen Dank für die umfangreichen, wertvollen Érfahrungen und Informationen.

Stille Grüße
Julian
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  #15  
Alt 22.02.2007, 16:41
Jörg46 Jörg46 ist offline
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ein stiller Gruß, Jörg
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