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  #1  
Alt 08.03.2008, 01:48
Micha67 Micha67 ist offline
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Standard BSDK und wie geht´s weiter?

Hallo Forum,
jetzt wo es wieder einen "Prominenten" erwischt hat redet die ganze Welt von diesem besch..... Krebs. Bei mir ist es schon eine Weile her, dass ich mit dieser Diagnose konfrontiert wurde. Hab auch schon des öfteren hier im Forum die Beiträge anderer Betroffenen oder deren Angehöriger gelesen. Alles was es hier zu lesen gab, hat mir nicht besonders viel Mut gemacht. Nach langem Überlegen hab ich mich jetzt doch entschlossen mich hier anzumelden. Zu meinem Nicknamen kann ich nur sagen, dass sich die Zahl darin leider nicht auf mein Alter bezieht, sondern auf mein Geburtsjahr. Bevor jetzt der ein oder andere zum Taschenrechner greift, ich bin erst 40 Jahre alt. Im Quark meines Lebens. Naja oder das was davon übrig ist.
Aber jetzt erst mal der Reihe nach.
Nachdem ich 2007 von März bis Juni mit Bauchschmerzen rumgelaufen bin und dabei 8 Kilo abgenommen habe (mein Kampfgewicht zu dieser Zeit war 118 Kilo), bin ich am 04.04.2007 ins Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen gekommen. Am 06.04.2007 bekam ich nach einem wahren Untersuchungsmarathon die Diagnose BSDK genau in der Mitte der Drüse. Das einzige was ich zu dieser Zeit über diesen Krebs wusste, war das ich meine Rente wohl nicht mehr erleben werde. Erstmal ist für mich eine Welt zusammen gebrochen. Ich wusste nicht wie ich es meiner Frau sagen sollte. Meine kleine Tochter (4 Jahre) verstand das zum Glück noch nicht.
Mein behandelnder Arzt wollte mich damals nach Heidelberg überweisen, da ich wohl ein Kandidat für eine Whipple OP war (keine Metastasen). Leider kam der Termin in Heidelberg nicht zustande und ich wurde letztendlich am 15.06.2007 im Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen operiert. Bei mir wurde nach Whipple opperiert wobei mein Magen ganz erhalten blieb. Insgesamt wurden mir noch 12 Lymphknoten in unmittelbarer Nähe der Drüse entnommen. Die OP ist wohl ganz gut verlaufen. Der Tumor konnte ohne Rückstände entfernt werden. Bei der pathologischen Untersuchung der Lymphknoten wurden bei zwei Lymphknoten die unmittelbar neben der Drüse lagen ein Befall mit Krebs festgestellt. Der Tumor war Größe T3. Nicht ganz so toll aber hätte auch schlimmer kommen können.
Nachdem ich nach der OP halbwegs wieder hergestellt war begann für mich am 02.08.2007 die Chemo Behandlung mit Gemcitabin (Gemzar) und da ich an einer Studie teilgenommen habe noch die Behandlung mit einem Antikörper Cetuximab (Erbitux).
Am 07.02.2008 habe ich die letzte Behandlung in dieser Studie bekommen.
Bei der Abschlussuntersuchung Anfang März wurde kein Tumor mehr gefunden und die Tumormarker waren im normalen Bereich.
Was bedeutet das jetzt für mich?
Ein Leben zwischen Angst, Hoffen, Verzweifeln und was weis ich nicht noch alles. Wenn ich meinen Arzt frage wie meine Prognose ist, hör ich immer nur die Floskeln bei einem so beim anderen so. Hier im Forum gibt es bestimmt Leute die über Jahre Erfahrungen mit dieser Erkrankung und deren Verlauf gemacht haben. Was meint ihr? Lohnt sich noch der Kauf einer Langspielplatte?

Gruß
micha67
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  #2  
Alt 08.03.2008, 10:05
Micha67 Micha67 ist offline
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Standard AW: BSDK und wie geht´s weiter?

Na toll,
jetzt ist genau das passiert wovor ich in diesem Forum Angst hatte.
Das wecken falscher Hoffnungen.
Das wenn man um Hilfe schreit von irgendwo her ein Quacksalber angerannt kommt mit den aberwitzigsten Vorschlägen.
Leute, sowas brauch ich nicht!
Ich häng mir kein Katzenfell um den Bauch und renn damit bei Vollmond durchs Dorf. Ich nehm auch keine Salben von abgekochten Rinderhufen gemischt mit den Innereien einer bei Flut verendeten Robbe oder dergleichen.
Geld für teure Behandlungen hab ich eh nicht. Müssen sogar unser Haus verkaufen weil es uns finanziell so toll geht mit dem bischen Krankengeld.
Also bei mir gibt es auch nichts zu holen.
Sollte dennoch jemand Interesse haben mich mit obskuren Behandlungsmethoden vertraut zu machen nur zu, mein Papierkorb ist noch leer.

Gruß
micha67
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  #3  
Alt 08.03.2008, 10:12
Micha67 Micha67 ist offline
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Standard AW: BSDK und wie geht´s weiter?

Hm....
Also Leute, auch wenn ich hier so locker flockig von der Leber schreibe, mir ist eher nach heulen zumute. Vielleicht erwecke ich bei dem einen oder anderen den Eindruck, dass ich die Sache nicht besonders ernst nehme oder das mir alles nicht so wichtig ist.
Falsch!!!
Meine Art mit der Krankheit umzugehen oder darüber zu schreiben, hilft mir beim Weiterleben. Wenn ich alles bierernst nehme und nur rumjammer, geh ich kaputt. Lasst euch nicht von meiner lockeren Art täuschen. So manches mal wenn ich vor dem Rechner sitze heule ich vor mir hin.
Aber zum Glück bekommt das nur mein Rechner mit und der schweigt.

Gruß
micha67
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  #4  
Alt 08.03.2008, 11:33
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: BSDK und wie geht´s weiter?

Hallo Micha,
ich fasse mal zusammen. Du hattest einen Tumor an der BSD. Der wurde nach Whipple operiert. Ein Lymphknoten war befallen, Tumorgrösse T3. Danach Chemo.
Für mich hört sich das ganz gut an, denn von Metastasen hast du noch nichts gesagt.
Wann war das letzte CT und wie sind deine Tumormarker?
Wenn du aus Siegen bist, ist Bochum doch nicht so weit entfernt. Ruf doch dort mal an.
Wirklich wichtig ist, hast du Metastasen?
Martina
Bevor du hier antwortest, lauf los und kauf eine Langspielplatte
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  #5  
Alt 08.03.2008, 11:40
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: BSDK und wie geht´s weiter?

Tja Micha...was soll ich Dir schreiben. Dien Beitrag hat mich berührt, da auch ich Jahrgang 67 bin. Allerindings "nur" eine Hinterbliebene des fiesen BSDK, nicht Betroffene.
Das Einzige was ich Dir auf den Weg mitgeben möchte, ist etwas Mut und Zusprache. Es gibt eineige sehr positive Beispiele hier im Forum. Schau DIr mal die Beiträge von Volker an. Er hatte sogar ein Rezidiv und ihm geht es heute sehr gut. Ebenso positiv ist die Geschickte von Hildegard etc.
Du bist noch jung, hast eine Aufgabe, ein Kind...es ist einfach nicht Deine Zeit um den Löffel abzugeben. (Bei wem ist das schon so...) Dennoch: Angst ist der beste Nährboden für den fiesen Kerl. Du kannst im Moment nicht viel mehr tun, als regelmäßig zu Deinen Vorsorgeuntersuchungen zu gehen. Die OP war erfolgreich und damit hast Du sehr sehr gute Chancen !!! Versuche Dein Leben zu genießen und das besch... Schicksal als Chance zu begreifen.
Denke immer positiv! So wie es aussieht hast Du es geschafft.
Ich weis...ziemlich blödes gelaber von einer "Nichtbetroffenen".
Ich hoffe dennoch, Dir ein klein wenig Mut machen zu können.
Ich schicke Dir virtuell keine Katzenfelle oder ähnliches sondern einfach nur ganz liebe Grüße aus Berlin und eine riesen Portion Zuversicht!!!
__________________
Katharina
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  #6  
Alt 08.03.2008, 20:17
torsten40 torsten40 ist offline
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Standard AW: BSDK und wie geht´s weiter?

Hi Micha!
Also ich sehe keine Grund den Kopf in den Sand zu stecken! Im Gegenteil! Das lief doch wie aus dem Lehrbuch ab und anscheinend mit viel, viel Erfolg! Glaube an das Leben und seh gerade aus! Ich würde eher eine CD empfehlen - die kannst Du auf modernen Abspielgeräten auch in 30 Jahren noch hören! Ich drück dir die Daumen ganz fest für deine Zukunft und die Deiner Familie! Es sieht wirklich alles sehr gut aus und denk dran - morgen könnte auch ein LKW um die Ecke biegen und dir den Garaus machen.....
Aber ohne Witz - mit etwas Glück bist Du einer der Glücklichen der diesem Sch.... Teil gezeigt hat, "wo der Bartl den Most holt" (typisch bayrisch...)
also Kopf hoch und nicht vergessen Deinem Kind auch eine CD mitzubringen und sich über jeden Tag freuen und gestärkt in die Zukunft sehen, ja?

Ganz liebe Grüße in der Hoffnung auch irgendwann so positives von meiner Frau berichten zu können....

Torsten
__________________
Betroffen: meine geliebte Frau Claudia mit 46 Jahren, Diagnose BDSK Tumor T3N1M0 am 23.11.07 festgestellt, keine Operation möglich. Chemo seit 12.12.07 mit Gemzar 1000mg/qm².

Am 16.12.2009 ist mein Engel heim gegangen und sie fehlt uns überall!
*23.04.1963 - verloren am 16.12.2009
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  #7  
Alt 08.03.2008, 22:43
Rotschuepi Rotschuepi ist offline
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Standard AW: BSDK und wie geht´s weiter?

Hi Micha,
auch ich bin nur eine Hinterbliebene, aber ich kann dir nur sagen Kopf hoch, Augen zu und durch. Lass dich nicht von Statistiken irre machen und es sieht ja auch ganz gut aus bei dir. Kauf dir ruhig eine Langspielplatte ,vorausgesetzt du hast noch einen Platttenspieler. Verbringe soviel Zeit wie möglich mit deiner Fammilie und genniese die zeit. Du wirst sehen auch in dein Leben wird mit der Zeit Normalität eintreten und die Krankheit wird nicht den ganzen Tag im Vordergrund stehen.


Viel Kraft.Du packst das.
Gruß Corinnna
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  #8  
Alt 09.03.2008, 10:21
Micha67 Micha67 ist offline
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Hallo,
erstmal ein riesen Dankeschön an die Administratoren oder Moderatoren für das schnelle entfernen des Beitrags dieses Quacksalbers.

Allen anderen die mir geschrieben haben auch mal ein ganz liebes Dankeschön für eure aufmunternden Worte.

@ Martina R.
Ich hab so ziemlich alle Schotten nach der Diagnose dicht gemacht was diese Art von Krebs angeht. Es gibt Leute die Himmel und Hölle in bewegung setzen, um etwas über diesen Krebs oder den Verlauf der Krankheit in Erfahrung bringen wollen. Bei mir war das anders. Hab mich nur auf einen Arzt konzentriert bevor ich mich von zu vielen verrückt machen lass.
Zu deiner Frage: Metastasen hab ich noch nicht gehabt. Die Klassifikation meines Tumor war: pT3, L0, V0, pN1(2 von 12), lokal R0 der Oschi war 3,5 x 2,5 m groß. Keine Ahnung was das alles genau heißt aber jetzt isser erstmal weg!
Meine Abschlussuntersuchung war Ende Februar mit CT und bestimmen der Turmormarker. War beides OK
Öhm... was meintest du eigentlich mit "in Bochum anrufen"?
Vielleicht kannst du mich ja mal aufklären. (......nicht das mit den Bienchen und so)

Was mir zur Zeit den letzten Nerv raubt sind die ewigen Schmerzen. Hoffe aber das man das noch in den Griff bekommt.

Hat jemand von euch Erfahrung wie, ob und wo man finanzielle Hilfe bekommen kann? Ich beziehe jetzt seit fast einem 3/4 Jahr Krankengeld. Wir können die Raten für unser kleines Haus nicht mehr bezahlen. Die SPK hat aus kullanz schon die letzten Monate gestundet. Ab April müssen wir aber wieder zahlen. Nur wie???

Die Krankenkasse macht einem zusätzlich noch das Leben schwer. Nichts als Ärger mit den Burschen da.
Hat aber einen Vorteil die ganze Geschichte. Ich weiß jetzt warum die Krankenkasse Krankenkasse heißt. WEIL SIE EINEN KRANK MACHT mit ihrem ganzen Bürokratischen Sche....!!!

Gruß
micha67
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  #9  
Alt 09.03.2008, 10:23
Micha67 Micha67 ist offline
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@ Rotschuepi
Plattenspieler!!!
Jetzt weiß ich auch wieder warum ich mir keine Langspielplatte mehr gekauft hab!!!
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  #10  
Alt 09.03.2008, 10:38
Mannei Mannei ist offline
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Hallo Micha,

habe Deinen Beitrag gelesen und wollte Dir sagen mein Papa 60 Jahre hatte den fast gleichen Befund wie Du.
T3, G1-2, pN1 (2/14), R0, L1, V0, M0. Tumor war in der größten Ausdehnung 2,3 cm groß.
Er wurde vor 15 Monaten nach Whipple magenerhaltend operiert.
Danach Chemo ca. halbes Jahr mit Gemzar und Oxaliplatin.

Es geht im blenden sieht besser aus als früher (hat er geraucht jetzt nicht mehr).
Letzte Woche war Blutuntersuchung, alles in Ordnung und CT ist wieder im Mai.

Wollte Dir ein wenig Mut machen, ich weiß es ist bei meinem Papa auch noch lange nichts überstanden, aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben und ich denke total positiv, er schafft es und Du auch.

Viel Kraft und Glück Du packst das!

Grüße Michaela
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  #11  
Alt 09.03.2008, 12:50
Yosie Yosie ist offline
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Hallo Micha,

Ich habe zwar keinen BSDK sondern ein Rektum-CA und bin eigentlich nur durch die Diagnose eines Bekannten in diesem Bereich des Forums gekommen. Zunächst einmal finde ich deine Art zu schreiben und mit deiner Krankheit umzugehen wirklich toll, du hast dir scheinbar deinen Humor bewahren können. Und Lachen ist meiner Meinung nach immer noch auch eine gute Medizin.

Zu deinen Prognosen kann ich dir leider nichts sagen, nur die Daumen drücken.

Zu den finanziellen Sorgen, hast du Wohngeld beantragt? Das geht auch bei Eigentum, heisst nur dann anders.

Ansonsten erst mal viel Glück weiterhin

Yosie
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  #12  
Alt 09.03.2008, 19:31
Martina R. Martina R. ist offline
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Hallo Micha,
mein Mann hatte dieselbe Taktik wie du, allerdings bei Hodenkrebs mit Lungenmetastasen.
Als erstes muss du mal einen Behindertenausweis beantragen, dann gibt es vielleicht in deiner Stadt ein Krebsberatungszentrum die helfen auch bei Papierkram etc.
In Bochum ist eine spezielles Pankreas-Zentrum. Wenn ich aber höre, keine Metas, CT i.O., keine erhöhten Tumormarker musst du dir überlegen, ob du da zur Zeit überhaupt mal vorstellig wirst.
Mein Mann wäre nicht hingegangen, ich hätte dort mein Zelt aufgeschlagen.
So unterschiedlich geht jeder damit um.
Welche Schallplatte hast du denn gekauft?
Martina
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  #13  
Alt 09.03.2008, 23:40
FlyAway FlyAway ist offline
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Hallo Micha,

lange Zeit habe ich als stiller Leser die Beiträge hier im Forum verfolgt und immer wieder ähnliche Nachrichten zu ähnlichen Schicksalen gelesen. Mein Papa ist fast genau vor einem Jahr an dieser Krebsart verstorben. Er hatte 8 Monate nach seiner erfolgreich verlaufenen OP einen Rückfall. Leider hatte es nicht sollen sein und er hat die letzten Stunden mit einem harten Kampf verbracht bis sein Herz uns los lassen konnte. Es ist schwer und auch kommen mir beim Lesen der Beiträge in diesem Forum immer wieder die Tränen...

Heute aber bin ich auf Deinen Beitrag gestoßen und es war der Erste, bei dem ich mich über die tolle positive Nachricht gefreut habe. Dein Beitrag hat mich so gerührt, so dass ich mich angemeldet habe. Ich wollte Dir sagen, dass Du Dich nicht verunsichern lässt und Dein Leben so leben und geniessen sollst, wie Du es vorher vielleicht auch getan hättest. Mach das was Dich glücklich macht. Ich freue mich sehr für Dich, dass es Du die OP gut überstanden hast und momentan alles soweit gut ist.

Warum ich mich eigentlich auch zu Wort melde, ist eigentlich nur die Tatsache, dass mein Papa damals einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt hat. Aufgrund der Krankheit wurde dieser auch bewilligt. Leider kenn ich mich diesbzgl. nicht weiter aus. Diese würde zwar nicht unmittelbar dafür sorgen, dass Du Geld in der Hand hast, aber vielleicht hilft es Dir, das Ein oder Andere günstiger zu bekommen.

Liebe Micha, ich wünsche Dir alles alles Gute, ganz viel Kraft und Mut. "Verstehen kannst Du das Leben nur rückwärts, aber Leben musst Du es vorwärts".

Viele Grüße
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  #14  
Alt 12.03.2008, 00:24
Micha67 Micha67 ist offline
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@FlyAway
Danke erst mal für deine Worte.
Wenn ich ehrlich bin, hätte ich mir eine andere Einleitung gewünscht anstatt die Mitteilung, dass dein Pa nach erfolgreicher OP 8 Monate später einen Rückfall hatte.
Aber ich denke das ist dein ganz perönlicher Berührungspunkt mit dieser Krankheit und deine dabei empfundene Hilflosigkeit die du damit zum Ausdruck bringen wolltest. Von daher war´s schon ok.

@Martina R.
Vor lauter Euphorie über die ganzen tollen Wünsche hier im Forum bin ich losgelaufen in den erst besten Plattenladen, hab mir die erst beste Platte gegrabscht, den erst besten Verkäufer gezwungen mein Geld zu nehmen und bin sofort nach Hause geflitzt. Nicht´s wie rauf mit der Platte auf den drehenden Teller und dann.......... die gesammelten Werke von James Last und seiner Big Band?! Na prima, jetzt kann ich auch noch mit Krebs im Gehörgang rechnen. Was für ein Tag!!!

micha67
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  #15  
Alt 12.03.2008, 20:17
FlyAway FlyAway ist offline
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Hallo liebe Micha,

ich wollte eigentlich damit ausdrücken, dass Deine Geschichte mich berührt hat, weil ich bisher immer nur Negatives gelesen haben. Und es für mich einfach ein bisher tolles Ergebnis ist. Bitte versteh mich nicht falsch, ich wollt Dich in keinster Weise irgendwie kränken oder verletzen. Sondern einfach damit sagen, dass Du weiterhin positiv denken solltest und den Kopf nicht in den Sand stecken solltest - vor allem wegen diese vielen meldungen. Ich find es super, dass man auch was Positives darüber lesen kann.

Viele Grüße
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