Gebärmutterhalskrebs...Hilfe, welche Therapie?

[schwarzsaga]

Hallo,

ich bin 29 und habe letzt Woche die Diagnose Gebärmutterhalskrebs bekommen. Ein großer Tumor im kleinen Becken und 5 cm am Gebärmutterhals
Ich bin psychisch total am Ende, habe Todesangst und betrauere, dass ich niemals eine Mama sein werde.
Der 1. Arzt der auch die Voruntersuchungen gemacht hat hat gesagt er würde das nicht operieren und rät mir zu einer Chemo-Strahlentherapie, wo man danch eventuell noch operiert wenn was übrig bleiben sollte. Ich natürlich fix und fertig da es sich so schlimm anhört wenn etwas inoperabel ist. Gestern 2. Meinung eingeholt...dieser Arzt würde es sich zutrauen zu operieren und danach Strahlen-Chemo-Therapie, wenn noch etwas übrig bleiben sollte. Ich werd jetzt noch ein paar andere Ärzte fragen, aber alles nicht so einfach über die Feiertage..
Könntet ihr mir sagen, wer mit welcher Methode welche Erfahrungen gemacht hat? Ach ja ich wohne übrigens in der Nähe von Mannheim, vielleicht gibt es auch gut Empfehlungen für einen bestimmten Arzt oder Klinikum, wo ihr wart.
Danke!

[nikita1]

Liebe schwarzsaga

das ist natürlich total Mist, dass man ausgerechnet zu Weihnachten so eine Diagnose bekommt.
Ich hatte auch einen Tumor zwischen 5 und 6 cm - bei diesem Stadium wird normalerweise nicht mehr operiert und ich würde mich an deiner Stelle auch nicht darauf einlassen - da nicht tumorfrei operiert werden kann.
Somit verbleibt nämlich Tumorgewebe im Körper ...und wächst wieder nach.
http://www2.uni-jena.de/ufk/Zervixinfo/stadien.html

Ich habe eine Radio/Chemo-Therapie erhalten, zuerst wurde mit insgesamt 70 Gray der ganze Bauchraum bestrahlt, dann wurde das Strahlenfeld verkleinert und nur noch der Tumor an sich bestrahlt.
Eimal pro Woche erhielt ich eine Cisplatin-Chemo. (6 mal im ganzen)
Die Todesangst, als man mir sagte: nicht operabel, hatte ich auch. Aber heute danke ich meinen Onkologen, denn mit ihren Therapien haben sie mich gerettet !!! (obwohl ich 2 Monate auf Therapiebeginn warten musste)

Manchmal wird zum Ende hin auch innere Bestrahlung, punktgenau auf den Tumor verabreicht, aber bei mir war das nicht möglich, da der Tumor zu diesem Zeitpunkt noch zu gross war und weil er sich um einen Harnleiter gewickelt hatte.

Das war im Mai-Juli 2007 und ich bin trotz Figo 3b noch an Deck, arbeite und es geht mir gut

Die Möglichkeit, nach der Radio-Therapie , nach Verkleinerung des Tumors zu operieren besteht, doch da mein Tumor, übrigens ein Adenokarzinom, (Histologie G3) nicht mehr vorhanden ist, bleibt diese Option , falls es ein Rezidiv gibt.

Am besten, du wendest dich an eine grosse Uniklinik, dort haben die Ärzte Erfahrung, was ein fortgeschrittenes Zervixkarzinom betrifft.
Es gibt natürlich Kapazitäten auf diesem Gebiet wie Prof.Höckel in Leipzig oder Dr.Sehouli in Berlin.
Aber alle grossen Unikliniken haben ihre herrausragenden Ärzte.

Alles Liebe und trotz der niederschmetternden Diagnose : lass die Ohren nicht hängen . Lass dir vom Hausarzt Psychopharmaka verschreiben, wegen der Panikattacken, mir hat das 2 Monate echt geholfen, konnte so schlafen und den ersten Schock überwinden.

[SiSa]

Hallo Schwarzsaga

Es tut mir auch sehr leid, das du solch eine Diagnose mitgeteilt bekommen hast.
Leider kann ich dir dazu nichts sagen, da es bei mir anders aussieht.

Bei mir wird jetzt, nach Koni und weiteren Test´s und Untersuchungsergebnissen die Gebärmutter ganz entfernt.
Gleich im neuen Jahr.

[andreaa]

Hallo schwarzsaga,
ich bin auch nicht opreriert.Habe Bestrahlung und Chemo bekommen.
Nun ist alles weg(Krebs).

Natürlich weiss ich,dass es wieder kommen kann und dann wird man eben entscheiden zwecks OP.

Ich bin in Leipzig bei Prof.Höckel, ein ganz super Arzt!

Von Medizin verstehe ich nicht viel aber ich weiss,dass eine OP ohne Entfernung jeder Krebszelle wenig Sinn macht.Im Gegenteil, man sagt durch den Sauerstoff der ran kommt,wird das Wachsum beschleunigt.

Denke Chemo und Bestrahlung ist die beste Wahl, dann wird man weitersehen.

Kopf hoch, das Leben geht weiter und es kommen noch viele gute Jahre,da bin ich ganz sicher.

LG Andrea

[nikita1]

Liebe andreaa
irgendwie hab ich dich noch gar nicht so richtig wahrgenommen, nun wurde es nachgeholt, denn es gibt nicht viele Frauen hier mit inoperablem Tumor.
Ich bin auch 47 Jahre alt, wie du.
Hedi und ich tauschen uns sonst immer per PN aus, um nicht die Frauen mit günstigeren Diagnosen zu erschrecken.
Was du geschrieben hast: ich schliesse mich an, besser kann man es nicht ausdrücken.
Alles Liebe und auf weiteren Austausch, was inoperable Tumore betrifft.

[andreaa]

Hallo Nikita,
bin gerade im November 50 Jahre alt oder jung geworden

War auch lange nicht im Forum,
für meine Familie bin ich geheilt und so habe ich alles wieder am Hals.Nee,ist auch gut so.
Ich bin in ein normales Leben zurückgekehrt.
Habe ein grosses Haus,riesen Garten,fünf Hunde und zwei Katzen und alle brauchen mich.Mir wird nie langweilig und zum grübeln komm ich gar nicht.

LG Andrea

[Hedi]

Liebe Schwarzsaga,

das tut mir sehr leid, daß du diese Diagnose bekommen hast und dann zu allem Überfluss auch noch so kurz vor Weihnachten.

Deine Verzweiflung und Panik kann nicht nur ich gut nachvollziehen, sondern ganz sicher auch alle anderen, die dasselbe erlebt haben.

Ich bekam diese Diagnose im April 2002 - auch inoperabel mit der Option Strahlentherapie und Chemo.
Bei mir wurde wie bei Nikita und Andreaa paralell zur Bestrahlung Chemo verabreicht, einzig mit dem Unterschied, daß sie an den ersten 5 Tagen zu Beginn und an den letzten 5 Tagen der Bestrahlung verabreicht wurden und ich hatte noch drei Afterloadings.

Im Dezember 2002 bekam ich nach einer Nachuntersuchung die Nachricht, daß sich da noch drei Lymphknotenmetastasen paraaortal (im Rücken) befanden. Die nächste Bestrahlung killte auch diese. Vor zwei Jahren dann wieder eine Lymphknotenmetastase im Halsbereich.
Auch diese überstand die Bestrahlung nicht. Seit Dezember 2002 bekomme ich nun wöchentlich eine Chemo mit 2mg Eldesine.

Ich schreibe dir dies nicht, um dir Angst zu machen, sondern ich möchte dir Mut machen.
Ich lebe nun seit mehr als 6 Jahren mit einigen Einschränkungen damit und ich sage dir: Es hat sich gelohnt! Ich lebe!!!!

Glaube mir: Du wirst es auch schaffen!

Ich wünsche dir vorallem Menschen, die dich begleiten und dich auffangen und mit denen du reden kannst und daß du das Licht am Horizont sehen kannst - und ich versichere dir - es ist da!

ich schicke dir ein ganz großes Kraftpaket
liebe Grüße Hedi

[SabineW]

Liebe Schwarzsaga,
ich kann deine Verzweiflung sehr sehr gut nachvollziehen. Ich bekam im Oktober meine Diagnose Gebärmutterhalskrebs Stadium IIa, Tumor ca. 4 cm groß. Ich wurde vor gut 2 Wochen in der Uniklinik Ulm operiert. Einer meiner Chirurgen hat mich am Tag vor der OP noch einmal gründlich untersucht und dabei die Größe des Tumors schon mal nach unten korrigiert, also Stadium Ib1. Das hat sich während der OP dann auch bestätigt.
Ich kann dir die Frauenklinik Ulm wirklich empfehlen. Sie darf sich seit Mai 2008 Gynäkologisches Krebszentrum Ulm nennen und ist zertifiziert durch die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Vielleicht holst du dir dort noch eine weitere Meinung! Mannheim ist ja nicht allzuweit entfernt.
Dank meiner beiden Spitzenchirurgen habe ich mich rasend schnell erholt, die Schmerzversorgung war super! Die Schwestern der Station haben Erfahrung mit Wertheim-Patientinnen, das fing an mit der richtigen Einstellung des Krankenbettes (Bauchdeckenentlastung), ging weiter mit Physiotherapie, einem psychologischen Gespräch, vorsichtiger Lymphdrainage usw. Ich war in dieser Klinik wirklich in allerbesten Händen.
Ich wünsche dir alles, alles Gute!

[schwarzsaga]

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe auch diesen blöden Krebs mit einer ziemlich großen Metastase/Tumor im kleinen Becken. Sie haben versucht mich zu operieren, doch leider war der Tumor im kleinen Becken nicht komplett zu entfernen, da haben sie dann während der OP beschlossen meine Gebärmutter auch drin zu lassen. Jetzt kann es nur noch die Chemo-/Strahlentherapie richten. Ich habe jetzt schon einige Berichte von euch gelesen, aber so paar Dinge würden mich doch interessieren. Einige von euch schrieben ihr habt zugenommen...ich dachte eher das mit Erbrechen und Übelkeit rechnen muss oder ist das unterschiedlich? Ist denn der eigentliche Vorgang, wenn sie das Cisplatin einleiten schmerzhaft? We wahrscheinlich ist es denn das die Therapie nicht anschlägt? Meine Ärztin ist mir doch als zu optimistisch, wenn ich sie über meine Chancen ausfrage.
Und dann noch etwas was mir sehr am Herzen liegt: Ich bin erst 29 und habe noch keine Kinder. Meine Eierstöcke wurden verlegt und meine Gebärmutter hab ich ja auch noch....also gibt es hier im Forum irgendjemand der nach Chemo-/Strahlentherapie doch noch schwanger geworden ist? Hier hat mir meine Ärztin die Hoffnungen genommen,, aber auch gesagt, dass es hierzu keine Studien gibt.

Zur Zeit erhole ich mich noch von der OP und am 09.02 geht es los. Kann es kaum erwarten trotz gaaaanz viel Angst. Meine Chemo habe ich übrigens komplett am Anfang eine Woche lang, also nicht wie viele von euch einmal wöchentlich.

Ich freu mich über alle Berichte und Erfahrungen

[nikita1]

mit einer ziemlich großen Metastase/Tumor im kleinen Becken

Liebe schwarzsaga,
man unterscheidet zwischen Primärtumor und Metastase. Ich denke, du bringst hier was mit der Metastase durcheinander, bestimmt ist es der Primärtumor.

Schade, dass man nun gegen wahrscheinlich besseres Wissen doch eine OP versucht hat - und dann nicht tumorfrei operiert werden konnte....
Soweit ich weiss, kann man zuerst vorbestrahlen oder nur eine Chemo zur Verkleinerung des Tumors machen, wenn denn unbedingt operiert werden muss.
Wirst du denn in einem grösseren onkologischen KH behandelt, oder in einer kleinen Klitsche, wo der Chirurg ohne Rücksicht auf Verluste das Scalpell schwingt ??? schlechte Entscheidung das.... der 1.Arzt hatte recht, mit dem, was er dir empfohlen hat.

Radio/Chemo zusammen gegeben ist sehr effektiv, bei mir verschwand so ein grosser Tumor ....
Die Variante: eine Woche Dauerchemo ohne Radio kenne ich nicht. Ob das mit Cisplatin so möglich ist ?????

Zu deinen Fragen: die Cisplatin-Chemo tut nicht weh, nur das Venenstechen in ein bisschen unangenehm.
Man bekommt normalerweise auch Cortison - und muss so nicht brechen...und nimmt zu.
Das ist aber von Frau zu Frau unterschiedlich, ich weiss nicht, ob die Frauen, denen es schlecht unter der Chemo geht, Cortison bekommen oder nicht.

Nach einer Radio/Chemo musst du für immer deinen Kinderwunsch begraben, leider, aber die Wechseljahre beginnen sofort mit der 1.Radio.
Sei stark - und Alles Liebe für dich.

[schwarzsaga]

Hallo Nikita,

danke für die schnelle Antwort. Also Die OP habe ich in der Uniklinik Frankfurt machen lassen und ein Onkologe an der Uniklinik Mannheim riet mir auch zur OP. Also eigentlich nahmhafte Kliniken, aber leider nicht geklappt War auch sehr schlimm als sie mir das nach der OP sagten.
Wegen Metastase/Tumor ist das eine ziemlich seltsame die ich habe. Also mein Primärtumor sitzt normal am Gebärmutterhals und ist noch nicht in das umliegende Gewebe eingedrungen. Allerdings habe ich noch einen separat sitzenden Tumor im kleinen Becken mit anfänglich ca. 6cm (der jetzt stark rausgeschnitten wurde). Zwischen Primärtumor und diesem Tumor gibt es keine Verbindung, ist aber der selbe Krebs. Einige Lymphknoten wurden entfernt und diese sind alle okay.

Mir wurden bei der OP die Eierstöcke verlegt und hatte dadurch die Hoffnung , dass sie so vor der Bestrahlung gerettet werden können?

Achso wegen Chemo hab ich wohl nicht deutlich geschrieben, also 1. Woche Chemo und Strahlen gleichzeitig, danach "nur noch" Strahlen. Will hier niemanden verwirren

Hat jemand von euch vielleicht zu der Therapie noch alternative Therapien genutzt, z.B. zur Immunstärkung. Ich wollte mich mal wegen Misteltherapie erkundigen. Aloe Vera soll angeblich auch toll zur Immunstärkung sein. Ernährung hab ich auch schon umgestellt. Irgendwie will ich nichts unversucht lassen, man fühlt sich halt so hilflos

[nikita1]

jetzt habe ich es besser verstanden - die Meta wurde rausgeschnitten, da möglich.
Nun wird der Primärtumor mit Strahlen/Chemo beseitigt, du wirst sehen - in 3-4 Monaten ist alles weg
Unter der Chemo lass erst mal die Mistel, auch keine Vitamine schlucken ... trink einfach viel und ernähre dich gesund, soweit du Appetit hast.
Unter der Chemo sollte man nichts "stärken", da ja der Tumor verschwinden soll und man das eventuell verhindert....Man stärkt dann die gesunden Zellen und die Tumorzellen gleich mit..
Leider habe ich keine tollen Tips im Ärmel, was die Begleitung der Chemo betrifft.
Ich habe sie einfach über mich ergehen lassen - bin IMMER positiv gewesen, bin gelaufen, auch wenn es fast nicht ging, also nicht nur im Bett liegen, viel bewegen ist wichtig.

Die Eierstöcke kann man vor der Radio bewahren, aber die Chemo wird dennoch die Wechseljahre einleiten. Vielleicht auch nicht, ich weiss es nicht.

[Cee]

Hallo Schwarzsage,

meine Eierstöcke wurden während der OP auch verlegt in der Hoffnung, diese vor den Strahlen schützen zu können. Leider hat das nicht geklappt, trotz aller vorsichtiger Planungen mittels CT/Lageprüfung. Nach Ende der Radio setzten meine Wechseljahre ein.

Nach Abschluss der gesamten Therapie habe ich bei meiner FÄ einen Hormonstatus machen lassen mit dem Ergebnis, dass ich einen Hormonstatus wie eine Frau nach dem Klimakterium habe

Mein Operateur hat mir während meiner ersten Vorsorge vor 1 Woche dann mitgeteilt, dass ich er mir keine Hoffnungen machen kann, dass meine Eierstöcke den Dienst wieder aufnehmen -der Zug ist also abgefahren.

Ich wünsche Dir viel Glück, dass Deine Eierstöcke verschont bleiben - aber klammer' Dich an dieser Hoffnung nicht allzu fest. Es kann sein, dass es nicht klappt.

[Hedi]

Liebe Schwarzsaga,

auch ich habe fünf mal Cisplatin hintereinander am Anfang und auch fünf mal hintereinander an den letzten Tagen meiner sechs Wochen dauernden Strahlentherapie erhalten.

Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern wie überrascht ich war, daß mir am ersten Tag nicht übel wurde davon. Ich habe das bei der Visite stolz meinem Arzt gesagt und er hat darauf erwidert, daß die Übelkeit fast in der Regel erst am dritten Tag eintreten würde.
Und so war es dann auch bei mir. Ich wurde dann auch mit guten Medikamenten versorgt und es wurde besser. Während ich die Chemos bekam und wenn ich Afterloadings bekam wurde ich stationär aufgenommen.
Es wurde laufend das Blutbild kontrolliert, die ausgeschiedene Urinmenge und auch das Gewicht. Ich kann mich auch noch daran erinnern, daß ich dauernd unter Vestopfung litt von den vielen Medikamenten, die ich bekam. Das hat sich dann mit den zunehmenden Bestrahlungen aber gelegt

Das Einleiten der Chemo tut nicht weh. Das spürst du nicht - ist genauso, als wenn du eine Infusion bekommst. Ich weiß gar nicht mehr wie lange das dauerte, aber so ein, zwei Stunden waren das schon.Vielleicht auch länger? Lästig war, daß ich dauernd aufs WC musste mit diesem Galgenbaum. Das kam von dem "Nierenschutz"

Dass du noch so jung bist und jetzt praktisch in die Wechseljahre katapultiert wirst, ist schon hart.
Wie ich gelesen habe, bist du noch nicht Mutter und da finde ich es doppelt hart, daß es nicht mehr möglich sein wird.

Liebe Schwarzsaga - du hast recht - es ist gut, wenn du bald weiterbehandelt wirst und der Tumor so ganz verschwindet.

Ich wünsche dir bis dahin, daß du dich gut von der OP erholen wirst!

ganz liebe Grüße

Hedi

[andreaa]

Schwanger kannst Du nach Chemo und Bestrahlung nicht mehr werden.
Ich glaube nach einer Chemo wäre auch die Gefahr das die DNA oder DNS
nicht mehr in Ordnung wäre .
Bei Männern wird vor der Chemo Sperma eingefroren.

Lass Dich trösten und mache Dir um Kinder keine Sorgen.
Werde erst mal gesund,dann sehe weiter.

Alles Gute!