Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Wir hatten heute unser Gespräch und es war sehr ernüchternd.

Um es mit den Worten des Arztes auszudrücken die prognostischen Aussichten sind für Tom als eher ungünstig einzuschätzen.

Die Tumorzellen im Liquor haben zugenommen die Metastassen sind gewachsen und es ist auch eine neue hinzugekommen im Vergleich zur letzten Lp und MRT deswegen gehen die Ärzte davon aus das die Bestrahlung nicht angeschlagen hat , sie sind sich aber nicht ganz sicher , eine erneute Bestrahlung ist nicht möglich.
Das einzige was uns bleibt wäre die Erhaltungstherapie in der Hoffnung das sich das Wachstum einstellt parallel wollen sie dann eine gezielte Krebstherapie machen, unter dem die Behandlung mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen gegen Krebs zusammengefasst wird, die auf biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes gerichtet sind. Dazu gehören zum Beispiel gentechnisch hergestellte monoklonale Antikörper

Ob das unser kleines Wunder ist ????????????? Oder doch wieder nur eine seifenblasse die zerplatzt .

Jetzt werden wir erst mal wieder warten müssen denn in 2-3 Wochen wollen sie nochmal ein MRT und LP machen dann werden wir wissen ob die Erhaltungstherapie wirkt und dann werden wir uns entscheiden müssen ob wir den experimentellen Alternativen zustimmen. Ich hab Angst vor diesem Tag und vor dem was noch kommt.

Zumal wir denn Ärzten nicht mehr vertrauen, sie reden alles schön warum auch immer erst der Prof . hat uns heute die Wahrheit gesagt , die anderen haben uns schlicht weg angelogen oder nicht alles gesagt ...............Ich habe beschlossen jetzt nur noch mit dem Prof zu sprechen alle anderen können mich mal kreuz weiße.

@ Liebe Annika , ich möchte Dir danken das du trotz allem für uns da bist in diesem Forum ich drück dich ganz doll

LG Kerstin

[Dani 089]

Hallo Kerstin,
ah Mensch so viele schlechte Nachrichten in der letzten Zeit,ich habe leider auch eine:nach 6 Jahren auch ein Rezidiv.
Wir duerfen die Hoffnung nie aufgeben,habe die Bestrahlung schon ueberstanden+3x lumbalpunktion,am 20.6. habe ich MRT,mal schauen.Es ist alles wieder hochgekommen.Trotzdem bin ich mit meiner Familie weggefahren fuer 2 Wochen,musste Abstand nehmen.Ich habe die ganze Zeit an euch gedacht,werde weiterhin die Daumen druecken.
Bis bald Dani!!

[tomjankerstin]

Liebe Dani !

Es tut mir so schrecklich leid ........ich hab gerade gar keine Worte ............ich wünsche Dir viel Kraft . Fühl Dich umarmt

Mit ganz lieben Grüßen Kerstin

[Hoffnung09]

Hallo liebe Kerstin und Familie

Was soll ich dazu sagen? Ich finde keine passenden Worte.... Es macht mich traurig...

Ich wünsche ganz viel Kraft...

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wie wollen die Aerzte weiter vorgehen?

Ganz stille Grüsse
Sandra

[annika1977]

Liebe Kerstin,

eine Weile schon ahben wir hier nichts von Dir gehört.

Wollte mal fragen wie es Euch geht.

Ganz feste drück

Anni

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !
Bis jetzt geht es uns soweit ganz gut, wir genießen die Tage ohne KH in vollen Zügen. Tommys Blutwerte stabilisieren sich nur langsam deswegen sind wir fast jeden 5 Tag im KH und Tom bekommt Blut oder Trombos oder beides.
Unsere freien Tage verbringen wir mit Tommys Freunden, auf dem Wasserspielplatz oder auf der Peisnitz mit der Parkeisenbahn fahren oder, oder, oder. Am 20.06 darf Tom einen Tag lang auf einer Baustelle Bagger fahren und Kipper ausladen, das hatte er sich damals von „Kinderträume .ev „ gewünscht, er ist schon ganz Doll aufgeregt  . Am 21.06 ist dann wieder MRT und LP um zu sehen ob die Erhaltungstherapie angeschlagen hat oder nicht.
Tom hat zwar Cortison und es geht im soweit ganz gut damit aber es gibt auch Tage die mir angst machen da klagt er dann über Schmerzen im Rücken in den Beinen oder er hat Bauchschmerzen oder ihm ist morgens schlecht. Und den nächsten Tag ist alles wie weggeblasen. Diese schubartigen Schmerzen hatten wir schon mal und die Ergebnisse danach waren niederschmetternd. Auf der anderen Seite so gut wie jetzt ging es ihm schon lange nicht mehr. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Aber wir werden es ja bald wissen.
Also wieder warten wartenund nochmal warten

Ganz Liebe Grüße

[annika1977]

Schön zu hören, dass Ihr viel Spaß habt und die Zeit genießt.
Es schenkt mir ein Lächeln und ich freu mich für Euch.
Wünsche Euch einen ganz tollen Tag beim Bagger fahren.

Bei dem Absatz zu seinen Schmerzen schießen allerdings die Tränen in die Augen. Ich wünsche Euch so sehr das es nichts zu bedeuten hat.

Alles Liebe von mir für Euch, drück Dich ganz fest!

[Nina1995]

Ich bin eine stille Mitleserin,
und mich berührt eure Geschichte sehr.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, die werdet ihr bestimmt auch gut gebrauchen.
Vorallem alles Gute, ich drück euch die Daumen dass das Ergebnis in 5 Tagen positiv ausfällt.

Lg Nina

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
ich bewundere deinen Tom sehr wie tapfer er ist.Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen die Lumbal Punktionen sind sehr schmerzhaft.Ich hatte auch Übelkeit in der Früh und starke Schmerzen,konnte lange nicht normal laufen,die Ärzte sagten mir es dauert lange bis die Liquorzirculation sich stabilisiert.Bei mir hat es ca.4 Wochen gedauert.
Ich werde weiterhin Daumen drücken,viel Spass an der Baustelle beim baggern.

Liebe Grüße aus München
Dani

[tomjankerstin]

Hallo !
Wir haben am Freitag das Ergebnis der MRT Untersuchung bekommen all unsere Hoffnung sind wieder zerplatzt. Alles im Kopf ist unverändert aber im Rücken sind die Metastassen gewachsen und auch neue dazu gekommen. Es ist zum Verzweifeln alles in mir ist so verkrampft das ich kaum klar denken kann. Morgen haben wir dann wieder mal ein Gespräch sie wollen uns die gezielte Krebstherapie vorstellen wenn wir dem zustimmen, müssen sie eine Zustimmung der Ethik Kommission beantragen danach müssen die Medikamente bei der Krankenkasse beantragt werden.
Der Arzt meinte wir sollen nicht glauben das unser Kind ein Versuchskaninchen sei es wäre vielmehr eine individuelle Behandlung die auf sein krankheitsverlauf zugeschnitten sei. Ich bin mir da nicht so sicher es klingt doch alles so nach Experimentellen dingen.
Wir werden es uns morgen auf jeden Fall anhören was die Ärzte zusagen haben und dann werden wir uns mal wieder entscheiden müssen. Das alles hat unser kleiner Engel nicht verdient.
LG Kerstin

[annika1977]

Nein, das hat er bestimmt nicht verdient!

Hört Euch den Vorschlag der Ärzte an und entscheidet dann gemeinsam.
Schreib all Deine Fragen auf, weil man sonst s hnell vergisst was zu fragen.

Ich hab keine Passenden Worte gerade, nur Tränen :-(
Es tut mir soo leid, dass Euer kleiner Held das durchmachen muss.

Denke an Euch und sende Kraftpakete für die nächste Zeit.

LG Anni

[Nina1995]

Hallo tomjankerstin,

Man ist die Welt ungerecht! Reicht das nicht, dass er das schonmal durchmachen musste?!..
Hör dir auf jeden Fall ersteinmal den Plan der Ärzte an, und dann fäll deine Entscheidung ganz in Ruhe.
Lass dir am besten auch von den Ärzten sagen, wie sie sich entscheiden würden, das macht die Sache vielleicht ein kleines bisschen einfacher.

Ich wünshce dir, bzw. euch unendlich viel Kraft und auf jeden Fall alles Gute für deinen Engel!

Liebe Grüße

Nina

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
ich finde gerade keine Worte,es tut mir sehr Leid.Versuche gerade die nachzudenken was die Ärzte machen wollen.Kann sein dass die lokal Chemo machen wollen??Das wird direkt eingespritzt(intrathekal)??
Bei mir wollten sie es auch machen,aber dann war es doch nicht notwendig.
Ich wünsche euch viel Kraft!
Dani

[tomjankerstin]

Hallo
Wir hatten heute unser Gespräch.
Das MRT Ergebnis hatte ich ja schon gestern geschrieben heute haben wir dann die Auswertung der Hirn Wasser Untersuchung bekommen und sie war unerwarteter weise besser als erwartet die Krebszellen sind zwar noch nachweisbar aber nicht mehr so viele wie beim letzten mal . Leider ist das völlig egal weil Krebszelle bleibt halt Krebszelle ob wenig oder viel spiel da keine Rolle.
Dann wurden uns die Befunde der Tumor Untersuchung aus Heidelberg vorgelegt. Sowie die Empfehlung des Deutschen Krebsforschungszentrums .
In diesem schreiben wird den behandelten Ärzten nahe gelegt im Rahmen eines Einzelheilversuchs Tom mit einem HDAC-Inhibitor z.B. Vorinosat zu behandeln mit zusätzlichen Chemotherapeutika z.B. Temozolomid oder Cyclophospahmid . Unser Arzt hat nun rausbekommen das bereits eine Forschung - Studie begonnen wurde und versucht uns damit rein zubekommen sollte dies nicht klappen müssen wie erst über die Ethik Kommission und die Krankenkasse was alles viel zu viel Zeit in Anspruch nimmt. Ob das dann eine Spritze ist oder eine Tablette ist weiß ich noch nicht.
Ich hoffe nur dass es hilft.
LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin und Familie

Ich verfolge euer Geschehen mit und bin traurig.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft.

Schafft Erinnerungen... hier noch ein Link, von dem ich auch erst erfahren habe. Bei unserem Jungen konnten wir diesen nicht nutzen, da es diesen Link noch nicht gegeben hat.

www.herzensbilder.ch

Ganz liebe Grüsse
Sandra