Liposarkom-Rezidiv

[fridolitis]

Hallo,

meine Name ist Alexandra (38), ich bin verheiratet und habe zwei Kinder (3 und 11) und ich lese hier bereits seit 2010 immer mal wieder mit und habe mich heute dazu entschlossen, mich "richtig" anzumelden, weil ich endlich akzeptieren muss, dass mein Mann Krebs hat.

Bei meinem Mann (39) wurde im Sommer 2010 in einer Feld- und Wiesenklinik eine "Weichteilschwellung" operiert, die sich dann als myxoides Liposarkom G1 entpuppte.
Die Diagnose zog uns den Boden unter den Füßen weg, aber nach viel Lesen im Netz und positiv Denken (puh!) wurde uns klar, das KANN man schaffen!

Es wurde dann im Juli 2010 in Großhadern (leider nicht direkt im Sarkomzentrum, sondern bei einem "empfohlenem" Chirurgen) nachoperiert, um eine 0-Resektion zu erreichen. Die Progrnosen der Ärzte waren gut, bis sehr gut... wir dachten bis gestern, dass wir noch einmal mit einem blauen Auge davongekommen wären, O-Ton des Arztes vor einem Jahr: "Das dürfte es gewesen sein!"

Gestern dann Nachsorge-MRT und der Schock: An genau der gleichen Stelle, wächst wieder "was". Das Lungen-Röntgen war zum Glück unauffällig.

Es ist komisch... aber ich habe seit gestern viel mehr Angst, als beim ersten Mal. Die Sorge um meinen Mann zerfrisst mich förmlich. Ich versuche seit heute Vormittag mit dem Sarkomzentrum in Großhadern in Kontakt zu treten, und warte von dort auf Rückantwort.
Ich hoffe, sie nehmen sich unseres Falles an....
Der Professor möchte meinen Mann auf alle Fälle am kommenden Montag in seiner Sprechstunde sehen.... das Warten macht mich verrückt, mein Mann zeigt nach Außen hin viel Stärke, trotzdem lag er heute die ganze Nacht wach, genauso wie ich.

Rezidiv... ist das das Ende der Hoffnung auf ein tumorfreies Leben? Wie sieht das Rezidiv aus? Ist es wieder "nur" G1 oder dieses Mal schlimmer? Kann man es wieder relativ leicht mit großem Sicherheitsabstand operieren oder ist da irgendwann Schluss, weil nix mehr drunter wegzuschnibbeln ist?
Alles Fragen, die mich seit gestern beschäftigen und nicht mehr loslassen.

Liebe Grüße
Alexandra

[susa212]

Hallo Alexandra,

willkommen hier, auch wenn wir alle dich lieber unter anderen Umständen kennengelernt hätten

Ein Rezidiv zu bekommen, ist erst einmal ein großer Schock, mir ging es damals genauso. Bei mir waren knapp 1 1/2 Jahre nach OP und Bestrahlung des Primär-Tumors vergangen und irgendwie war ich auch der Meinung, dass ich das jetzt durch bin. Auch mir hat die Diagnose mehr den Boden unter den Füßen weggerissen, als die Erst-Diagnose. Ich glaube, das lag daran, dass ich jetzt wusste, was das bedeutet - bei der Erst-Diagnose war ich zum Einen noch unbedarft und zum Anderen in einer Schockstarre.

Ihr habt einen Termin im Sarkomzentrum, das ist der wichtigste Schritt überhaupt. Die Warterei bis Montag ist schwer, aber so schnell einen Termin zu bekommen, ist bei vielen Ärzten nicht normal und zeugt davon, dass man sich des Ernstes der Lage bewusst ist und schnell handeln möchte. Die paar Tage gehen rum - besser ein paar Tage als ein paar Wochen

Ein Rezidiv ist keinesfalls das das Ende der Hoffnung auf ein tumorfreies Leben! Schau mich an, ich bin jetzt nach der Rezidiv-OP über 3 Jahre tumorfrei und hoffe (klopfe ganz schnell auf Holz ) dass das auch so bleibt. Meine Gesundheit verdanke ich guten Ärzten, vor allem denen im Sarkomzentrum in M. Ob das Rezidiv wieder "nur" G1 ist, kann ich dir nicht beantworten, dazu bin ich nicht kundig genug, das kann wahrscheinlich auch nur eine Biopsie abschließend klären. Wie und ob man es operieren kann, auch das werden euch die Spezialisten im Sarkomzentrum sagen können. Dort wird ein Schlachtplan entwickelt, dort haben die Ärzte "das Ohr an der Forschung" und es wird alles nach derzeitigem Wissensstand notwendige getan werden, damit dein Mann die besten Chancen hat. Ihr bekommt Vorschläge, entscheiden müsst ihr natürlich, ich habe immer die Wahl gehabt, ob ich den Schlachtplan annehme oder nicht.

Dein Kopfkino kann ich gut verstehen, dass ging mir genauso und meinem Mann natürlich auch. Aber im Moment hilft das alles nicht (ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan ...) - lenkt euch ab, macht was Schönes am Wochenende und versucht, die Gedanken an das Rezidiv wenigstens für eine Zeit zu vergessen.

Ganz liebe Grüße IHR SCHAFFT DAS !!!
Susanne

[Martin 40]

Hallo alexandra,
bitte verzeih zuerst m.form, zum ersten
mal mit handy online!
Ich selbst liposarkom g 3 betroffener bin nun seit knapp fünf jahren durch
gehend tumorfrei! Ich wiederhole, liposarkom g 3! Dein mann begibt sich in fachkundige hände, das ist das allerwichtigste! So weit ich kundig bin kann man ein 2tes mal an gleicher stelle wieder m.abstand operieren u falls nötig auch bestrahlen, DAS geht nur einmal, um auf nummer ganz sicher zu gehn, aber diese option hat d.mann sicher noch
zusätzlich offen, da noch nicht bestrahlt wurde! Keine metas.,hmmm, super,-das rezidiv muß nicht zwangsläufig mutiert sein! Ihr seid gsd in besten hánden! Also augen zu und durch!!!! Tumorfreiheit, denk schon! Überleben? Na mit links, wenns meine histologie schafft!
Dir u d. besseren hälfte ganz viel kraft. Ihr schafft das!
Alles liebe,
martin

[kaiserfisch]

Hallo Alexandra.

kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Jeder Fall liegt anders und am Anfang habe ich mich auch sehr nach Statistiken gerichtet, aber das hilft nicht viel. Ich hatte auch ein Liposarkom G2 und bin seit 19 Monaten rezidivfrei, habe am Montag wieder Kontrolle und dann kann schon alles wieder anders sein. Ihr habt, wie Martin schon sagte, den Vorteil, dass ihr noch bestrahlen könnt. Wo war denn der Ersttumor? Wäre denn noch genug Gewebe da? Bei mir wäre es sicher schwierig, da ich nur noch 1/3 Trizeps am Oberarm habe und was will man da noch wegschneiden?

Ich drück euch die Daumen und hoffe, dass alles Gut wird.

Andrea

[fridolitis]

Erst mal vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte und Antworten auf meine Fragen!

Mein vorrangigstes Problem ist im Moment, dass ich einen Termin, bzw. einen Kontakt zum Sarkomzentrum bekomme. Meine E-Mail blieb bisher unbeantwortet und eine telefonische Nachfrage hat die Aussage erbracht, dass wir beim bisher behandelnden Chirurgen in guten Händen seien und sie ja ohnehin in einem Haus untergebracht seien.

Puh.... der vor zwei Jahren operierende Chirurg ist sehr gut, das wissen wir. Er hat die Situation auch vor zwei Jahren ernst genug genommen, um uns damals schon sehr schnell Termine zu geben und war immer extrem entgegenkommend und menschlich. Evtl. tue ich ihm ja auch Unrecht, wenn ich jetzt unbedingt zu einem Sarkomspezialisten will mit meinem Mann? Ich weiß, dass eine Terminvergabe auf so kurze Zeit normalerweise nicht üblich ist...

Der Ersttumor befand sich im linken Oberschenkel am großen Adduktor. Davon wurde bei der Nachresektion auch sehr viel weggenommen. Zu Bewegungseinschränkungen kam es aber bisher zum Glück noch gar nicht. Mein Mann hat an der OP-Stelle eine 30 cm lange Narbe (der Ersttumor war sehr groß T 2) und wenn man genau hinsieht, merkt man auch das der Oberschenkel etwas "dünner" ist, als der andere. Aber er war weiterhin in der Lage seinen Sport auszuüben.

Die Fahrten zum Sarkomzentrum (von uns aus zum Glück nur 180 km) schrecken uns gar nicht, das ist das kleinste Problem, wir waren ja vor zwei Jahren und auch danach noch einmal zur Nachbesprechung einige Male bereits in der gleichen Klinik... nur eben nicht im Sarkkomzentrum!

Was meint ihr? Soll ich den Rat der Klinik folgen und erst mal am Montag gucken, was der Chirurg sagt, oder soll ich hartnäckig bleiben und auf Biegen und Brechen versuchen an das Sarkomzentrum direkt zu gelangen?

Noch mal vielen Dank Euch allen!

Nachtrag: So... ENDLICH eine kompetente Person aus dem Sarkomzentrum erreicht und schon viel beruhigter. Unser behandelnder Chirurg ist ohnehin im Team des Sarkomzentrums, also wir sind bereits in besten Händen. Trotzdem sollen wir ihn am Montag bitten, dass er einen Kontakt zur Sarkomsprechstunde herstellt.

Was mich immer wieder wundert, in dieser doch riesigen Gesundheitsfabrik, WENN man dann mal jemand erwischt, sind die so freundlich und nett und zuvorkommend. Man fühlt sich trotz der Größe dieser Organisation angenommen. Auch DAS beruhigt!

Danke für's Zuhören!

Liebe Grüße
Alex

[fridolitis]

So, frisch zurück aus dem Sarkomzentrum... und ich bin (obwohl sich an der Ausgangslage ja nicht wirklich was geändert hat) doch viiiiel beruhigter.

Der Chirurg ist sich sicher, dass er an dieser Stelle noch einmal weit ins Gesunde operieren kann und das wird jetzt Anfang nächster Woche schon in Angriff genommen. Ich bin den Leuten dort für ihre schnelle Hilfe sehr dankbar.

Das Rezidiv hat noch eine relativ (O-Ton) harmlose Größe, so dass wir auch mit keinen weiteren großen Bewegungseinschränkungen rechnen müssen, wenn alles glatt geht.

Und danach heißt es auf die Histologie warten.... das wird noch einmal hart. Denn auch wenn die dort alle sehr zuversichtlich geklungen haben, was das Grading angeht, ein Restzweifel bleibt natürlich, ob sich der Tumor nicht doch verändert hat. Aber wie war das? Positiv denken!

Danke fürs Zuhören und ich hoffe so sehr, ich kann Euch bald erfreulichere Nachrichten melden!

[fridolitis]

Sodala... gestern habe ich meinen Mann im Uniklinikum abgeliefert und musste dann aber wieder nach Hause zu meinen Kids. Das ist das einzige, was mich an den weiten Entfernungen zu den Sarkomzentren RICHTIG stört. Man kann seinen Lieben nicht so nah sein, wie man es gerne hätte.

Wobei ich auch dieses Mal wieder von der zuvorkommenden und freundlichen Art des Personals positiv überrascht bin.

Heute wurde mein Mann operiert. Er hat sich bereits gemeldet, klingt noch ziemlich müde, aber den Umständen entsprechend gut. Sie haben den Tumor inklusive viel gesundem Gewebe drumherum entfernt, insgesamt ca. faustgroß, aber lt. Stationsärztin (die dem Professor assistiert hat) alles "erwischt". Es gab bis jetzt keine Probleme und wir rechnen mit einem eher kurzen Aufenthalt in der Klinik.

Jetzt heißt es hoffen, dass die Histologie keine bösen Überraschungen bringt.... aber ich glaube ganz ganz fest daran, dass wir Glück haben und es "nur" G1 ist!

Liebe Grüße
Alex

[susa212]

Hallo Alexandra,

das hört sich doch - den Umständen entsprechend - gut an! Ich wünsche deinem Mann alles alles Gute für seine Gesundung, dass er schnell wieder auf die Beine kommt und vor allem, dass es jetzt gut ist!!!!!

Susanne

[Martin 40]

Hy Alex,

Da redet jetzt der richtige, ich weiss, aber bitte, bitte sei doch jetzt positiver!
Egal auch was für ein Grading, es ist weg, mit Abstand, von Fachleuten, im Sarkomzentrum! Think pink! BITTE!
Und eine "vernünftige fachgerechte" OP war und ist jetzt der wichtigste Parameter!!!

Ich selbst hatte wie oben schon erwähnt Liposarkom G3 im Bein, vor 5 Jahren....

Wünsch Euch alles nur erdenklich Liebe und Gute,

Martin

[fridolitis]

@ Martin40
Weißt Du, GERADE an Dich denke ich im Moment sehr oft, Du bist einer meiner "Vorzeige-Patienten".

Ich würde meinem Mann halt sehr gerne das ganze Drumherum ersparen, was mit G2 und höher automatisch auf ihn zukommen würde.
Wobei mir absolut klar ist, dass wir ja eh schon einen riesen Dusel hatten, bei DER Betreuung und dass es noch mal "so ohne weiteres" gut und vollständig operiert werden konnte. Denn eben, es ist RAUS und das von einem Profi erledigt!

Aber Du hast natürlich vollkommen Recht! Ich versuche gerade rosa Wölkchen zu denken! Danke für's Wadeln nach vorne richten!

@ Susa:
Mein Mann ist ja eh so ein "Harter"... humpelt seit gestern abend schon wieder durch die Gegend, von wegen "auf die Beine kommen".

Vielen Dank Euch allen!

Liebe Grüße
Alex

[fridolitis]

So, neue und (wie ich finde) gute Nachrichten von uns:

Mein Mann ist seit heute wieder daheim! Er hat so weit alles gut überstanden, ist schon wieder erstaunlich mobil und soweit er bis jetzt beurteilen kann, hat er keinerlei Bewegungseinschränkungen am Fuss.

Und heute bekamen wir auch kurz vor der Entlassung noch die Histologie: Liposarkomrezidiv: G1, T1 mit einem R0er OP-Erfolg.

Ich hätte nie gedacht, dass ich mich über ein G1er Liposarkom so freuen könnte.... komisch, wie sich nach so einer Diagnose plötzlich das Weltbild verschiebt!

Die behandelnden Ärzte haben noch einmal erläutert, dass seine Prognose damit wirklich "rosig" ist (*schieltzuMartin40*) und ich freue mich einfach nur riesig, dass dieser blöde Tumor nicht "mutiert" ist.

Jetzt ist er raus, mit einem wirklich großen Sicherheitsabstand zum gesunden Gewebe und wir gehen ganz fest davon aus, dass er jetzt nicht mehr kommt, weil dieses Mal gleich Profis am Werk waren!

Liebe und glücklich Grüße von
Alex

[franzenpferd]

hallo friedolitis, jetzt melde ich mich doch auch bei dir wollte nur sagen das ich ein angiosarkom g3 hatte, ist zwar erst zehn monate her aber es geht mir bestens. die ärzte in TÜ konnten es auch mit einem sicherheitsabstand aus der leber entfernen, ich bin ihnen sehr dankbar dafür und euch allen für eure positiven meldungen, weiter so !!!!!!
vlg
heidi

[fridolitis]

So... wieder mal "Nahrung fürs Kopfkino"....*seufz*

Nach der erfolgreichen OP diesen Sommer hat sich mein Mann prima erholt, übt schon wieder seinen Sport aus, als ob nie etwas gewesen wäre, hat nur ganz ganz wenig Bewegungseinschränkungen, die sich aber mit zunehmenden Aufbautraining des Muskels wieder komplett geben müssten. Soweit alles prima!

Seit letzter Woche ist da aber ein Hubbel... direkt unter der Haut (also nicht so tief, wie die letzten Male), der sich über den kompletten, neuen Wundbereich verschieben lässt, wie eine Murmel.

Der Hubbel wurde heute per Ultraschall genauer unter die Lupe genommen. Das einzige, was man uns sagen konnte: Komplett abgekapselt, deswegen auch so gut verschiebbar, aber WAS das ist? Keine Ahnung! Die Ärztin, die den Ultraschall gemacht hat, meinte: Von Granulom über verkapseltes Hämatom (damit hatte mein Mann nach der 2. OP brutal zu kämpfen) bis hin zu Narbengewebe, das sich gelöst hat ist alles "drin". Entwarnung traut sie sich aber aufgrund der Vorgeschichte natürlich nicht geben.
Also wieder einen Termin beim Profi gemacht.... nächsten Montag wissen wir mehr. Das "Ding" muss natürlich raus....

Ich beruhige mich ständig mit dem Gedanken, dass sich das Liposarkom bisher ja NIE verschieben lies, sehr weit im Muskelgewebe lag, mit dem Muskel verwachsen war und trotzdem... schon ist sie wieder da, diese blöde Angst.

Ihr konntet mir ja schon mal so viel Hoffnung machen und evtl. brauch ich ja nur mal wieder einen "Wadel-nach-vorne-Richter". *schieltzuMartin40*

Liebe Grüße
Alex

[Thusnelda]

Liebe Alex, sicher ist das Kopf Kino nicht auf Befehl abzustellen, aber es hilft, sich darauf innerlich zu programmieren, dass alles gut ist, solange nicht das Gegenteil bewiesen ist. Ich sage mir immer wieder, dass das Kreisen um die andere Möglichkeit so gar nichts bringt. Mir hilft dabei seit der Erstdiagnose auch eine Psychotherapeutin. Meine Geschichte: Synovialsarkom Grad 2-3 im Juli 2010 fehlerhaft operiert. Rezidiv im Sommer 2011, Extremitäten-Perfusion im September 11, Erneute OP im Dezember 11, Bestrahlung 1-3 2011 - bisher ohne erneutes Rezidiv und ohne Metastasen. Hoffe, das gibt dir ein wenig Optimismus zurück! Übrigens fahre ich 400 km zu meinen Ärzten, weil mich ihre Erfahrung mit Sarkomen überzeugt. Grüße Thusnelda

[susa212]

Liebe Alex,

ich kann dein Kopfkino sehr gut verstehen, das ging mir auch am Anfang so. Mit der Zeit habe ich gelernt, nicht alle Veränderungen immer gleich auf die Sarkom-Erkrankung zu schieben, aber anfangs habe ich mir auch wegen jedes kleinen Zipperleins gleich Horrorszenarien ausgemalt. Nachdem ich mehrmals gemerkt habe, dass das Zipperlein auch ganz normale Ursachen haben kann, bin ich ganz langsam ruhiger geworden.

Ich denke, es ist wichtig, dass ihr den Knubbel abklären lasst, den Termin habt ihr ja schon gemacht. Die Warterei jetzt ist blöde, aber auch die Chance, alles nochmal zu überdenken und vielleicht jetzt schon die Kurve zu bekommen hin zu "es ist irgendwas Harmloses".

Ansonsten schließe ich mich Thusnelda an - auch ich hatte lange professionelle psychotherapeutische Hilfe. Das hat mir sehr gut getan und mir vor allem anfangs immer wieder "die Lampe auf die hellen Stellen gedreht".

Susanne