AHT mit Exemestan nicht witzig - habt Ihr Tips?

[Bücherlilli]

Hallo,

jetzt muss ich mal mein Herz ausschütten: Nach Entfernung eines lobuläres Karzinoms (und diverse Lymphknoten raus) Januar 2009 hatte ich noch kurativ 4x Chemo mit Docetaxel und Cyclophosphamid. Dann Tamoxifen bis Ende 2011, seither Exemestan (Generikum). Die Wallungen und ähnliche Dinge - geschenkt. Doch seit zwei Monaten habe ich ordentlich Schmerzen in Knochen und Gelenken, dazu aktivierte Arthrosen (es wurde vorsorglich ein Skelettszintigram gefertigt). Bislang dachte ich immer, ich sei einigermaßen robust, aber hallo! So langsam macht mich das Geziepe mürbe. Nachdem mir die üblichen Schmermittel trotz Magensäurehemmer zu einer Gastritis verholfen haben, habe ich jetzt ein anderes Schmerzmittel (Tröpfchen, N....). Die helfen auch gegen die übelsten Schmerzen in den Füßen, aber irgendwie komme ich grade nicht mehr wirklich auf die Beine. Immer tut ein Eckchen weh, ich bin verspannt ohne Ende. Bewegen kann ich mich grade nur ganz vorsichtig, weil ich schon Angst habe, dass gleich wieder was weh tut.

Ich bin nicht mehr gewillt, das so hinzunehmen - schließlich muss ich noch arbeiten und will nebenher auch noch Leben und für meine Tochter da sein (statt nur wie ein nasser Sack auf der Wärmflasche zu liegen oder ächzend vorsichtig Gymnastik zu machen).

Ich will mit meinen Ärzten (Hausärzten und Frauenärztin) über die Situation reden und Hilfestellung für eine andere Schmerzbehandlung, würde aber zuvor gerne von euren Erfahrungen hören.

Bringt eine Änderung des AHT-Medikaments Vorteile? Gibt es irgendwelche Bewegungsformen, die besonders gut sind (außer Schwimmen und Ergometer)? Habt ihr Erfahrungen mit längeren Schmerzmitteleinnahmen? ...

Bin für jeden Hinweis dankbar!

Leicht entnervte Grüße! Elisabeth

[gilda2007]

Mir tut jegliche Art von Bewegung gut, Hauptsache bewegen. Die ersten 20 Minuten sind unangenehm, aber dann hilft es echt ...

[Kringel]

Hallo Bücherlilli,
da Du noch so wenig Antworten bekommst, schreib ich Dir.
Nehme seit einem Jahr Aromasin (Exemestan) und die Nebenwirkungen haben bei mir erst jetzt richtig angefangen. Ich hatsche wie eine alte Frau, besonders wenn ich längere Zeit gesessen oder gelegen habe. Geht aber nach einiger Bewegung wieder eine Weile weg. Ich gehe Schwimmen und fühle mich sehr gut dabei, auch beim Radfahren merke ich nicht viel, aber eben beim Laufen. Die Psyche ist bei mir ebenfalls beteiligt, werde aber behandelt. Nervig sind auch die ständig wiederkehrenden Blasenentzündungen, wegen der trockenen Schleimhäute. An manchen Tagen komme ich schlecht in die Hocke und noch schlechter wieder hoch und es gibt meines Wissens keine wirkliche Alternative. Eine Ärztin sagte nämlich erst kürzlich zu mir, "aber das ist doch schon der verträglichste Aromatasehemmer!"
Tja, so nehme ich das Mittel eben weiter.Meine Ängste sind da viel zu groß. Ein Tip noch: Schau mal im Forum unter Vitamin D3 nach, das wäre wichtig, diesen Wert im Blut bestimmen und sich evt. ein Präparat verschreiben zu lassen. Es wird sehr angeraten, den Vit. D3-Spiegel hoch zu halten. Mit Schmerzmitteln kenne ich mich gar nicht aus. Frag noch mal Deine Ärzte, ob es magenschonendere Mittel gibt. "Teufelskralle" wird manchmal als Alternative genannt.
Wünsch Dir baldige Besserung und bleibe wacker!
viele Grüße
Kringel

[Ingrid]

Hallo Bücherlili

Hatte erst 1 J. Tamoxifen+Zoladex, dann Switch auf Aromatasehemmer.
Ich war nach 6 Monaten Arimidex und dauernden Magenproblemen durch Schmerzmittel so zermürbt, dass ich die AHT abbrechen wollte. Jeden Morgen habe ich mich gefühlt wie 80. Hab dann glücklicherweise eine kurze Notiz gelesen, dass in USA das Antidepressivum Cymbalta zugelassen worden ist zur Behandlung der Knochen- und Gelenkschmerzen durch Aromatasehemmer. Das nehme ich jetzt seit knapp 2 Jahren und fühle mich nur noch 10 Jahre älter Jedenfalls werde ich damit meine 5 Jahre AHT durchstehen
Falls Du näheres wissen willst über Wirkung/Nebenwirkungen, schick mir eine PN.

[Ilse Racek]

Liebe Elisabeth


wenn Du zurück blätterst, wirst Du hier im Forum sehr viele - oft Mut machende - Beiträge bezüglich Antihormontherapie lesen können.


Bei mir hat der Medikamentenwechsel (Tamoxifen, Aromasin, Femara) bei den Nebenwirkungen sich nur minimal ausgewirkt

Den Gelenk- und Knochen-Schmerzen sowie Schlaflosigkeit und "Verstimmungen" kann Frau - da stimme ich GILDA absolut zu - mit mehr oder weniger leichtem Sport durchaus ein wenig Paroli bieten.


Ich gehe regelmäßig Schwimmen und spaziere gemächlich an der frischen Luft. Das bremst auch meine Arthrose ein wenig aus.....

Gleichwohl gibt es für o.a. kein allgemeingültiges Rezept da Betroffene, die sich nicht all zu sehr im BerufsStress befinden, oft besser dran sind - sie können "ab und zu geben" und sozusagen den Tag einteilen ....

[melle123]

Hallo Elisabeth,
kann mich deinen Worten nur anschließen.
nach OP Anfang 2009 , Chemo u. Bestrahlungen , wegen Thrombose und Lungenembolie gleich auf Aromasin. Nach einem Jahr Wechsel auf Femara, doch die Nebenwirkungen sind gleich. Seither habe ich Polyneuropathie, Arthrose, Knochenschmerzen - eben die möglichen Nebenwirkungen.. Bin wirklich hart im Nehmen was Schmerzen angeht-- Mensch, ich lebe ja noch!!!---aber seit Wochen habe ich extreme Schmerzen im Hüftgelenk. Der Dauerschmerz ist es, der einem mürbe macht. AHT getraue ich mich auch noch nicht nicht abzubrechen.
Ich arbeite auch, habe ein anderes Mittel ausprobiert, das mich jedoch völlig k.o.schlug - geht nicht.
Ich bewege mich , habe auch nun wieder Tanzen angefangen , macht Spass, - auch wenn ich nach der langen Zeit fast alle Figuren vergessen habe. Aber ich weiss, Bewegung ist trotz Schmerzen wichtig.
Ingrid, kann ich dir auch eine PN schicken, interessiere mich für das Medikament aus den USA und die evtl. Nebenwirkungen.
Ich wünsche euch alles Gute !!!

[lilok]

Liebe Bücherlili,liebe Melle,
auch ich nehme Cymbalta seit über einem Jahr und bin sehr zufrieden. Im Moment habe ich wieder etwas mehr Schmerzen, wahrscheinlich aufgrund des Wettters. Aber nach Einnahme der ersten Tabletten waren die Schmerzen so gut wie weg!

Die Nebenwirkungen waren zwar unangenehm, (Übelkeit, Müdigkeit, Gewichtsabnahme) aber haben nur eine gute Woche gedauert. Jetzt habe ich gar keine Nebenwirkungen mehr.
Beipackzettel könnt Ihr auch im Internet finden.

Mir wurde das Medikament vom Neurologen verschrieben.

[melle123]

Hallo lilok,
danke für deine Info.
Ich habe mal im Internet geschaut und werde mich schlau machen. Nächste Woche muss ich eh zum Neurologen, da kann ich ihn auch mal fragen.
Ich denke bei jedem werden die Nebenwirkungen etwas anders ausfallen, -einige berichteten ja u.a.von Gewichtszunahme, Müdigkeit,- aber es klingt ja schon mal beruhigend, dass bei dir die unangenehmen Nebenwirkungen nach einer Woche nachgelassen haben.
Alles Gute !!!

[Engelchenconny55]

Hallo liebe Elisabeth,
ich nehme seid Jahren Opiate ein wegen der starken Schmerzen.
Rede doch bei der Nachsorge mal mit deinem Arzt darüber.
Ich habe nur gute erfahrungen gemacht.

glG und viel kraft sendet conny

[Bücherlilli]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten! Der Trend ist deutlich zu erkennen: Es wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als eurem Vorbild zu folgen und mit Eleganz und so viel Bewegung als möglich die AHT-Zeit hinter mich zu bringen (und mit Schmerzmitteln).
Vitamin D3 nehme ich auch ein (hatte ich nur vergessen zu erwähnen). Das mit der Teufelskralle und dem Antidepressivum frage ich meine Hausärztin (die praktiziert sowohl Schul- wie auch Naturmedizin. Was hilft, hat Recht). Gut zu wissen, dass, wenn die leichteren Schmerzmitteln nicht (mehr) helfen sollten, zur Not noch Opiate genommen werden könnten. Das mit dem AHT-Wechsel werde ich nicht angehen (meine Frauenärztin hatte mir heute, als mein LD-Rezept holte, auch so beiläufig gesagt, dass die Nebenwirkungen bei den anderen AHTs eher schlimmer seien). Und irgendwie werde ich in meinem Alltag einfach mehr Zeit für mich einplanen müssen - vielleicht geht mein hoffnungsfrohes Töchterlein auch mit mir zum Yoga.

Noch einen schönen Abend!

[Artep]

Hi zusammen!
Da ich, wie wohl jede, unter Gelenk/ Muskel/ Knochen und/oder/was auch immer Schmerzen leide, hab ich hier interessiert mitgelesen. Gerade im Beruf ist diese Steifigkeit nach dem Sitzen besonders nervig, oder sollte man besser sagen peinlich?
Ich hatte hier von der "Teufelskralle" gelesen und dann ist mir zufällig im Supermarkt eine Packung in die Hände gefallen Allerdings habe ich gelesen das dort Sojaextrakte mit drin sind, darf man das denn dann überhaupt einnehmen nach BK? Wir haben in der AHB gesagt bekommen das man mit Soja vorsichtig sein muss da dort irgendwas drin ist was ähnlich wie Östrogen ist. Was meint ihr dazu?

Als Alternative zu Schmerzmittel, die ich versuche nicht zu nehmen, währe die Teufelskralle gewiss nicht schlecht.

LG Artep

[Ilse Racek]

@Artep


Seit meiner Krebs-Diagnose vor fast 10 Jahren habe ich mich - mehr oder weniger gezwungenermaßen - mit Ernährung und Ernährungszusatzstoffen befasst.

Gleichzeitig habe ich auch nach Mittelchen gesucht, die mir bei - durch die Therapie und "die natürliche Alterung" hervorgerufenen - Beschwerden "ohne viel Chemie" Erleichterung verschaffen sollen.


Ich war zwar nicht - wie Du und viele andere Betroffene - nach der Therapie wieder in den Beruf gegangen (Schwerbehinderten-AltersRente) aber im häuslichen Alltag und bei der Freizeitgestaltung waren/sind natürlich die von Dir beschriebenen Neben- und Nachwirkungen der Therapie ebenfalls sehr hinderlich.


Da ich - wie Viele - mit Allergien umgehen muss, habe ich mich an das Ein- oder Andere nicht gewagt ..... natürlich besonders dann, wenn MitstreiterInnen schon aus eigener Erfahrung vor Irritationen gewarnt hatten.

Im Zusammenhang mit o.a. hört man auch gerne mal: "Schad' nix, hilft aber auch nix".....im Zweifelsfall hat einfach nur der Hersteller was davon

Eine Apothekerin bemerkte mal bei meiner Bitte um Beratung bezüglich meiner Gelenk- und Knochen-Schmerzen:
"Sie können natürlich Teufelskralle und Ähnliches einnehmen, aber wenn Sie RICHTIGE Schmerzen haben.... "


Was SOJA betrifft, so bin ich - wegen widersprüchlicher Medienberichte - lange schon davon abgekommen, diese bewusst zu mir zu nehmen; UNBEWUSST schleppt man sie ja wohl in vielfältiger Weise als versteckte Beigabe in Gläsern und Konserven sowie anderen Fertigprodukten in der Einkaufstasche mit nach Hause

[Tinkala]

Wir haben in der AHB gesagt bekommen das man mit Soja vorsichtig sein muss da dort irgendwas drin ist was ähnlich wie Östrogen ist

Ja, das sind die Phytoöstrogene und man sollte bei hormonpositiven BK wirklich Abstand von Soja nehmen. Es ist mir auch sehr schwer gefallen. Ich habe Soja geliebt , aber noch lieber ist mir gesund sein

Lieber Gruss, Tinkala

[Ilse Racek]

Liebe Tinkala


So sehe ich das auch

[deena3]

Liebe buecherlilli, das war meine Meinung im Februar 2012 zu diesem Thema: Ich habe nach 2 Jahren Tamoxifen für 1 Jahr Aromatasehemmer genommen, diese Therapie aber auf Grund erheblicher Knochen- und Gelenkschmerzen abgebrochen und die restlichen 2 Jahre wieder Tam... genommen, aber das mußt du wohl selbst entscheiden. Falls du nicht zu sehr unter den vorgenannten Nebenwirkungen leidest, kannst die die A.-hemmer sicher nehmen, aber da ich mir Ende 2007 nach Treppensturz den Lendenwirbel, den Tibiakopf, das Schienbein mehrmals und das Wadenbein mehrmals gebrochen hatte, konnte ich mir die Knochen- und Gelenkschmerzen durch AHT nicht auch noch "leisten". Das war mir eine "Baustelle" zu viel.....
LG deena3