bin ganz erschüttert...und viele Fragen

[SarahF]

Hallo, ihr Lieben,

ich habe mich jetzt schon seit Wochen durch dieses Forum gelesen - und auch einiges erfahren - vielen Dank an alle, die noch die Kraft gefunden haben, anderen trotz ihrer schlimmen Situation zu helfen.
Eine Freundin von mir hat im februar 2010 leider auch die Diagnose erhalten: Leberkrebs. Sie ist 39 und hat 3 kleine Kinder! Wo der Haupttumor sitzt, konnte leider nicht festgestellt werden. Hinzu kommt, dass die Infos der Ärzte für sie bisher nicht ausreichend oder unverständlich waren. Im März wurden ihr die Gallenblase und ein großer Teil der leber operativ entfernt. Bis Mai hieß es: Alles toll, alle Werte gut, alles prima! Plötzlich hieß es aber, es wäre wieder ein Lebertumor da. (Sie war inzw. 2 Monate bei einer Reha wegen der OP). Zudem hatte sie einen Knoten plötzlich am Oberbauch, der schmerzte. Der Arzt sagte, das käme von der OP, sie hätten einen sehr starken Faden verwandt, dieser habe sich wahrscheinlich entzündet, sie solle Salben drauftun. Als sich nix besserte, ging sie zu einem 2. Arzt, der sagte, in der Leber wäre kein Tumor, sie wäre voll von Metastasen! Der Knoten wäre aber ein Tumor und wahrscheinlich durch die OP passiert, als beim Herausnehmen der Lebertumor die Bauchwand gestreift hat. Dazu noch ein Tumor plötzlich in der Wirbelsäule. Sie bekam seit Mai Chemo per Infusion und geht jetzt nach Freiburg, um sich die Chemo direkt in die Leber geben zu lassen.
Jetzt meine Fragen: Wer kann etwas dazu sagen? Ich habe viel gegoogelt, sie ist auch sehr offen für jeden Strohhalm, was haltet ihr zusätzlich zur Schulmedizin von Misteltherapie, Aprikosenkernen, Goji-Beeren, Heilsteinen (wie Sugilith, Grüner Turmalin usw.)? Wäre eine Leberlebendtransplantation sinnvoll? Stammzellentherapie aus dem Knochenmark? Ich bin wirklich verzweifelt, will es nicht wahrhaben - sie, die einfach ein Vorbild in allem ist: lebt gesund, ist eine prima Mama, supernett, hilfsbereit - einfach menschlich und verständnisvoll zu jedem. Wer kann mir was raten - ich bin zu vielem bereit. Wie kann ich sie unterstützen? Was braucht sie? Wie verhalte ich mich richtig, ohne aufdringlich zu sein? Ich würde wirklich gern mein letztes Hemd geben, und wenn es das Letzte ist, was ich noch tun kann.
Etwas konfus das Ganze - ich schwanke noch immer zwischen Wut, Verzweiflung, Trauer, Hilflosigkeit - und hoffe auf einige klärende Worte von euch. Dafür schon einmal vielen Dank!

[cc72]

Hallo,

toll, dass Du Dir als Freundin so viele Gedanken machst. Es ist Dein Wunsch zu helfen und das kannst Du ganz einfach, indem Du für sie da bist, frag sie, ob sie hilfe benötigt mit den Kindern z.B. oder einfach nur jemanden zum Reden oder ob Du mit zu den Untersuchungen/Chemos kommen sollst.... Hat sie einen Partner der sie auch unterstützen kann?
Auch sollte sie sich ein großes Zentrum suchen (Unikliniken), die sich mit Onkologie und Lebertransplantation gut auskennen und abklären lassen, ob Transplantation überhaupt in Frage kommt. Dann ist mir nicht klar, ob der Ursprungstumor immer noch unklar ist? Ich hatte nämlich neulich Knochenmetastasen, wo die Feinhistochemischen Untersuchungen erst auf Metastasen von Adenokarzinom der Lunge hingewiesen hatte aber nach weiteren Untersuchungen und Vergleichen mit meinen "alten" vorliegenden rausoperierten Tumorgeweben kam dann doch raus, es sei doch eine Metastase vom HCC also Leberkrebs! Das hat ewig gedauert. Das ist aber wichtig für die Weiterbehandlung und etv. eine Transplantation.
Informationen zu all den alternatien Zusatzbehandlungen hab ich nicht, außer, daß ich viel Gutes über TCM und auf alle Fälle Psychoonkologie gehört und selbst erfahren habe. Mein ganz persönlicher Tip: essen, essen, essen und Bewegung Bewegung Bewegung- so daß die Kraft erhalten bleibt! Ich hoffe, das hilft ein klein wenig.

[SarahF]

Hallo an alle!

Danke CC72! Respekt und meine sehr große Wertschätzung dir gegenüber - du hast eine sehr schreckliche Krankheit und hilfst trotzdem anderen noch weiter. Dass du so viel Kraft hast ... Warst du schon immer so stark und ein Kämpfer? Meine guten Gedanken gelten ab sofort auch dir!
Ich habe mich jetzt sehr viel durchs Netz gelesen, einiges besorgt und in die Wege geleitet - und du hattest Recht - meine Bekannte fühlt sich wenigstens ernst genommen, unterstützt und nimmt jede Hilfe dankbar an. Ich bin auch sehr stolz auf sie - wie sie alles wuppt mit 3 Kindern! Heute werde ich mich wohl mehr auf mich beziehen und hoffe auf hilfreiche und aufbauende Antworten (ich habe selber 4 Kinder und so verdammt viel Mitleid mit ihr und ihrer Familie). Zu ihrer Diagnose: Es war ein Gallengangskarzinom mit Lebermetastasen. Die Galle wurde im März entfernt plus ca. 70% der Leber. Dann wurde erst im Juni mit einer intravenösen Chemo begonnen und jetzt im juli eine regionale Chemo in die Leber neben der system. Chemo. Anfang Juni wurden ja die multiplen Leber-Metas plus Meta in Wirbelsäule und Bauchdecke festgestellt. Sie fühlt sich einigermasßen gut, hat einen aufgeblähten Bauch, manchmal Schmerzen im Bein ("Wegsacken") und gelegentlich Erschöpfung. Sie ist sehr willensstark, offen für Alternativen. Wie sieht es aus - gibt es irgendwo Hoffnung? Ich bin heute da zum Ausheulen, ich weiß, ich habe lange Zeit im Netz rumgesucht und alles Mögliche besorgt, mit ihren Kindern Ausflüge gemacht und versucht, Optimismus auszustrahlen - ich bin jetzt emotional auch etwas "down", habe gemerkt, ich kann das Ganze nicht wirklich mit mir allein "ausmachen" - ich finde aber keinen, der bereit ist, über einen "Ja, das ist wirklich schlimm"-Satz hinauszukommen, und mir sind diese Gespräche zu oberflächlich. Mit ihr und ihrer Familie will ich natürlich auf gar keinen Fall irgendwelche negativen Aussichten besprechen, aber es macht mich wirklich fertig - und noch mehr fertig, weil ich ein schlechtes Gewissen habe, mich ausheulen zu wollen, obwohl ich nicht mal die Betroffene bin. Ach, es ist alles Scheiße! Ich wünsche mir so sehr, dass sie eine jener "Wunder" ist, die manchmal passieren, mehr will ich gar nicht.
Ich muss sagen, sie ist unheimlich dankbar für die Dinge, die ich ihr abnehme, und sagt auch, ich bin durch meine Art, ihr Hoffnung zu machen und nichts unversucht zu lassen, ein Jungbrunnen und eine Hoffnung - und deshalb kann ich auch nicht ansprechen, was hilfreich wäre, wenn es nicht gut ausgeht. Ich würde ihr gern Beruhigung geben für den schlimmsten Fall, aber sie sieht mich so fast als eine Art Heil-Garantie, dass ich mich diesen Aspekt gar nicht anzusprechen traue. (Was nicht heißt, dass ich das Möglichste nicht leisten werde - egal, was kommt, ich bin da). Alles ist jetzt durcheinander - wie gesagt: ich habe niemanden zum Aussprechen, die meisten empfinde ich als zu oberflächlich und die anderen, die es sehr direkt betrifft, will ich auf gar keinen Fall belasten - zum Medizinischen: Die Gallenblase ist ja entfernt - die Bauchdecken- und Wirbelsäulen-Metas sind ja nicht sofort lebensgefährlich - Frage an euch: Wenn die Chemos gut anschlagen und die Metas verkleinern, ich denke, Bauchdecke und Wirbelsäule werden wohl operabel sein, gibt es die Möglichkeit einer Teil-Lebertransplantation? Dort sind viele Metastasen. Danke fürs "Zuhören" und Raten, herzliche Grüße und die besten Wünsche von Herzen an alle, die mit diesem Damoklesschwert leben müssen. Sarah

[HeikesFreundin]

Hallo Sarah!
Auch wenn ich Dir Deine speziellen medizinischen Fragen nicht beantworten kann, so möchte ich Dir doch was schreiben. Ich empfinde das was Du hier geschrieben hast nicht als Jammern, denn Du trägst als ihre Freundin auch ein große Last ... und ich glaube, ich weiß wovon ich rede.

Es ist nicht einfach, Hoffnung auszustrahlen und Mut zu machen, wenn man selbst nicht weiß ob Hoffnung berechtigt gemacht werden kann und man selbst auch kaum noch Mut verspürt ...

Als ich meine Freundin im Hospiz begleitet habe wurde mir immer wieder gesagt: "sorgen Sie dafür, dass auch SIe jemanden haben, der die Sorgen mit Ihnen trägt"
So jemanden hatte ich nicht, denn ich war ja die die für alle Kinder stark und nicht zuletzt für meine Freundin stark bleiben musste ... so bin ich hier im Forum gelandet und noch heute dankbar dafür - auch wenn Heikes Lebenszeit da schon fast abgelaufen war.

Der Austausch hier hilft auch mir und auch ich bewundere all jene, die in ihrer eigenen Krankheit noch anderen Mut machen und weiterzuhelfen versuchen.

Ich möchte Dir noch einen Rat geben:
Versuche Dein MitLEID umzuwandeln in MitGEFÜHL, denn mitleiden macht Dich kaputt ... mitfühlen hilft da viel mehr.
Ja, es klingt leichter als es ist, aber es ist wichtig.

Deine Freundin kann sich glücklich schätzen, dass sie einen Menschen wie Dich an ihrer Seite hat!

Ich wünsche Dir Kraft für die Aufgaben die Du übernommen hast und wahrscheinlich noch übernehmen wirst - und wenn "ausheulen" dran ist, dann ist es so ...
auch dafür ist hier Raum!

Liebe Umarmung,
auch eine Freundin ...

[SarahF]

Hallo Heike!

Danke für die aufmunternde Antwort! ich habe mal geschmult, was dich in dieses Forum gebracht hat - und weiß jetzt, warum du anderer Gedanken so besonders auf den Punkt triffst - auch mein Beileid, dass du in so kurzer Zeit eine gute Freundin gehen lassen musstest. Ich glaube auch, dass ihr das Unvermeidbare mit deiner liebevollen Begleitung wenigstens etwas leichter gemacht wurde.
Wie meinst du das - Mitleid in Mitgefühl ändern? Ich habe schon oft versucht, mir vorzustellen, was ich wollte oder brauchte oder schön finden würde, wenn ich an ihrer Stelle sein müsste - es gelingt mir nicht sehr gut und kommt mir auch etwas vermessen vor. Sie hat einen liebevollen Ehemann und Vater, Gott sei Dank, also die Kinder würden im Ernstfall genauso gut versorgt wie bisher. Für Engpässe oder Abwechslung bin ich dann ja auch noch da, und vielleicht noch andere nähere Bekannte. Was ein weiterer schwieriger Punkt wird: Sie sind 2, 4 und 9 Jahre alt und drei kleine Sonnenscheinchen - und sie wissen noch nichts. Es ist für mich eine grausame Vorstellung, daran zu denken, wenn sie es erfahren müssen, das wollte ich auch noch bei ihr mal ansprechen, ob sie da einen Plan haben.
So viele kleine Schritte - und man hat das Gefühl, die Zeit läuft davon.
Vielen Dank schon einmal fürs Zuhören, das erleichtert wirklich manchmal ein bisschen. Und für gute Tipps - auch für Sachen, woran ich vielleicht noch nicht denke - bin ich immer offen.
Von mir auch eine liebe Umarmung zurück,
Sarah

[mischmisch]

Hallo Sarah,
möchtest du nicht besser hier weiterschreiben?
So bleibt dein Thema "beieinander".

Gruss
Rosita

[SarahF]

Hallo Rosita,

ja, das will ich auch. Nachdem ich aber festgestellt habe, dass sich manche Forenthemen "überschneiden", war ich mir nicht mehr sicher, ob ich im reinen Leberkrebsforum richtig bin, ich bin ja nur Freundin und nicht Betroffene - soweit ich weiß, jedenfalls.
Ich bin immer noch reichlich konfus und habe die Befürchtung, aus Behäbigkeit irgendeine Chance zu "verpassen". Und denke: Lieber einmal zu viel fragen als zu wenig. Meine Bekannte ist damit einverstanden, dass ich mich in Foren "herumtreibe", sie selbst hat versucht, sich über Foren Infos und Hilfe zu "beschaffen", es aber schnell aufgegeben, da sie so viele negative Schicksale noch mehr deprimierten als ohnehin schon.
Ich bin auch in ein paar Foren unterwegs, in denen man "Krebs"-Ärzte, Chirurgen, Professoren etc. online befragen kann, und diskutiere so einige "Was-wäre-wenn"-Konstellationen.
In der Hoffnung, so was wie eine "Kleine-Schritte-Politik" aufbauen zu können. Die Akzeptanz dieser Krankheit ist von meiner Seite einfach noch nicht da.
Und für Tipps - und seien sie noch so klein oder scheinbar nebensächlich - bin ich immer dankbar.

Herzlich,
Sarah

[Bremensie]

Hallo Sarah,
erst einmal meine Bewunderung für das was du für deine Freundin tust. Wie du schreibst hat sie ja auch einen liebevollen Ehemann. Kannst du dich den mit ihm ein wenig austauschen? Eben auch darüber ob er mit deiner Freundin darüber geredet hat ob die Kinder wissen wie krank ihre Mutti wirklich ist. Wenn ich dich richtig verstanden habe dann will deine Freundin kämpfen. Dafür braucht sie ihre ganze Kraft. Da kann es gut möglich sein dass sie z.Z. nicht die Ernergie hat darüber nachzudenken was wird wenn sie mal nicht mehr da ist. Du schreibst doch auch dass deine Freundin nicht mehr ins Netz geht weil sie die für sie negativen Berichte runterziehen. Die Krankheit alzeptieren heißt doch nicht dass man den denjenigen aufgibt. Du musst dir trotz allem Zeit nehmen um für dich und auch deine Kinder da zu sein. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer sowas ist ohne dabei gleich ein schlechtes Gewissen zu haben. Es ist bestimmt nicht schlecht wenn deine Freundin etwas Aufbauendes neben der Chemo einnimmt. Dies sollte aber immer in Absprache mit den behandelnden bÄrzten geschehen. Es ist nämlich möglich dass sich nicht alles mit der bei ihr angewandten Chemo verträgt. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und auch deiner Freundin und ihrer Familie.
LG Erika

[SarahF]

Hallo ihr Lieben,

ich war lange nicht zurück, habe mich aber öfter eingelesen. Ich denke, jeder kann nachvollziehen, dass ich versuche, jede freie Minute für und mit der erkrankten Freundin zu verbringen, neben Job, Haushalt und Familie.
Ich gebs zu, es wächst mir über den Kopf - und ich habe direkt ein schlechtes Gewissen, wenn ich eigene familiäre Sachen zu planen versuche und dabei daran denke, was ich lieber alles streichen würde und die Zeit lieber ihr widmen. Vielleicht suche ich heute nur ein bisschen Aufmunterung: Wie gesagt: Die Freundin S. ist sehr stark - sie nimmt alle Mühen auf sich. Wenn ich ihr irgendwelche "neuen Erkenntnisse" recherchiert habe, setzt sie gleich Himmel und Hölle in Bewegung. Und: Die Diagnose Gallen-und Leberkrebs war im März 2010, die OP auch - jetzt, 6 Monate später, was schon sehr lang ist, ist sie immer noch einigermaßen fit- sie ist sehr abgemagert, weil sie eine strenge Leberdiät einhalten soll ohne Fett und Zucker, hat einen "Schwangerschaftsbauch" von dem Tumor - aber: Sie fährt noch Fahrrad, erledigt noch manches im Haushalt, kocht usw. Ist das ein Zeichen, dass ich berechtigt hoffen kann? Es wäre sehr schön, so etwas hören zu können.
Nichtsdestotrotz - ich wünsche euch allen Glück, Mut, Kraft, Hoffnung - ob Betroffener oder Angehöriger. Und ich hasse das Schicksal, dass es solch eine ungerechte Geißel über unschuldige Menschen bringt. Nein, es hat keinen tieferen Sinn, Menschen solch ein grausames Schicksal erleiden zu lassen. @Bremensie: Dir antworte ich die nächsten Tage noch gesondert - für deine Worte: vielen Dank!

[cc72]

Hallo Sarah,
Du brauchst doch kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn Du eigene Dinge planst. Ich glaube, Deine Freundin würde es nicht anders wollen. Hat Sie denn außer Dir noch Hilfe im Haushalt (Haushaltshilfe)?
Wie es sich weiterentwickeln kann, kann dir hier wahrscheinlich keiner sagen. Ich bin mir sicher, dass sie viel Kraft und positives Denken hat, weil die Kinder sie brauchen. Das einzige was ich mich frage ist, ob sie noch behandelt wird? Bekommt sie diese TACE noch? Du schreibst, sie ist sehr abgemagert. Wer hat ihr diese Leberdiät verordnet? Ich habe immer gepredigt bekommen bei Kräften zu bleiben, was sich bis heute als gut bestätigt hat.
Weiterhin viel Kraft besonders für deine Freundin!
Gruß
CC72

[SarahF]

Hallo cc72,

danke für die Antwort. Es ist richtig, was du sagst, S. (meine Freundin) will auf jeden Fall, dass ich in erster Linie mein Leben lebe und dem Alltag nachgehe und freut sich einfach nur jedes Mal darüber, wenn ich bei ihr vorbeischaue und Small Talk halte. Es ist ja auch nicht so, dass ich jeden Tag vor ihrer Tür stehe. Dass ich manchmal ein schlechtes Gewissen habe, ist allein meine Kopfsache - weil ich merke (und sie es auch schon gesagt hat), dass ihr die Besuche einfach guttun, das Reden über alles Mögliche, die neuen Schulen (unserer 2 großen Mädels), die Kita hier und die Erzieher (ihr Jüngster und mein fast Jüngster sind vor nicht allzu langer Zeit in die Kinderkrippe gekommen - sind beide 2 und nur 1 Monat auseinander), Kochen, Bekannte - eben so der typische Kleinkram, und auch über ihre Behandlungen und den "Status".
Ja, sie hat eine Haushaltshilfe von der KK bekommen, für 5mal die Woche je 8 Stunden. Ich muss noch was bemerken: Ich war ihr jetzt keine Hilfe im Haushalt oder so, ich nehme nur ab und zu einen ihrer Kids mit auf Ausflüge, wenn ich was unternehme (habe nur 6 Plätze im Auto - ich,meine 4 und 1 freier Platz), ab und zu kleine Fahrdienste oder so was wie lustige Geburtstagskuchen backen, so Kleinigkeiten. Ich könnte ihr auch leider nicht einmal verlässlich Termine für irgendwas Wichtiges anbieten, wenn von meinen einer krank wird, kann ich ja nicht mehr weg (ich hab keinen, der aufpassen kann). Ihr Mann ist natürlich ihre größte Stütze (Gott sei Dank), er muss zwar wieder arbeiten, aber hat einen prima Chef, sodass er bei Terminen außerhalb auch ein paar Tage freimachen kann kurzfristig, er bekommt Tagschichten (normal wechseln die), damit er zurück ist, wenn die Kids aus Schule und Kita kommen - und er ist wirklich arbeitsam, kocht, wäscht, kauft ein, kümmert sich um die Kids und hat eine Schulter zum Ausweinen.
Ja, S. denkt sehr, sehr positiv und hat einen ungeheuren Willen, natürlich kommen auch mal Löcher, aber alles in allem total bewundernswert. Ich finde, das alles auszuhalten - ohne Garantie auf Heilung oder Eindämmung oder ein paar erkämpfte Jahre wenigstens - der große psych. Druck, die Schmerzen öfter mal, Übelkeit, Müdigkeit, Kraftlosigkeit, die vielen Termine und, und, und - muss eine übermenschliche Anstrengung bedeuten, und das nicht nur mal 1 Woche lang, sondern über viele Monate.
Ja, sie hat vorerst diese Woche die letzte TACE in die Leber bekommen und ganz gut vertragen. (Das war jetzt die 3. TACE - und das letzte CT, glaube ich (oder MRT?) hat immerhin jetzt mal gezeigt, dass die Metas etwas kleiner und weniger geworden sind). Bis Ende Oktober soll aber damit pausiert werden (die normale Chemo läuft aber weiter), da sie im Oktober erst mal dringend Bestrahlung bekommen soll wegen ihres Rückenmarkstumors. Die Ärzte meinten, es wäre jetzt sehr dringend, da sonst bald eine Lähmung droht. Das haut natürlich auch noch mal richtig um - endlich, nach 6 Monaten, sieht man mal einen kleinen Fortschritt als "Lohn" für ihr ganzes Kämpfen und die OPs usw. (die Lungen-Metas haben sich auch verkleinert), und jetzt wirft sie so ein blöder Rückenmarkstumor so zurück! Verdammte Sch...
Leberdiät: Die hat sie geraten bekommen von der Ernährungsberaterin der Krebsklinik in Freiburg, wo sie die TACE immer machen lässt. Bedeutet: Kein Fett zu sich nehmen, damit die Leber nicht noch mehr belastet wird und sich sozusagen auf die Bekämpfung der Metas konzentrieren kann, statt auf die Bewältigung ungesunden Essens. Kein Alkohol etc. versteht sich ja von selbst. Ich habe an anderer Stelle auch gelesen, dass die Leber wie ein Treibhaus wirkt, alle Lebensmittel gehen ja nun mal durch die Leber und alles, was dem Körper zugeführt wird, damit lassen es sich auch die Metas und Tumorzellen so richtig "gutgehen". Sie bekommt einen Kaloriendrink, der etwas wirkt, aber sie sieht wirklich magersüchtig aus und die Kräfte lassen leider auch nach.

Vielen Dank fürs Zuhören und Raten, und dir auch alles Gute,
wünscht Sarah