Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[Urmeli1234]

Hallo Sonja M,
irgendwo in einem Forum habe ich mal folgenden Tip herausgezogen: Das Medikament heißt Cholestabyl und wird scheinbar von einigen Ärzten bei Beschwerden wie sie Deine Mutter hat empfohlen. Ich habe es selbst nicht ausprobiert, ich weiß nur daß es Verstopfung als Nebenwirkung hat. Besser wäre allerdings glaube ich auch das Medikament Immodium ( die flüssige Variante hat keine Zusatzstoffe und kann vom Arzt verschrieben werden ), falls es bei Deiner Mutter mittlerweile hilft. Ich nehme es immer ca. eine halbe Stunde vor dem Essen drei mal täglich. Zusätzlich nehme ich selbst noch morgens und abends eine Tablette Metifex. Vielleicht probiert ihr das mal aus. Zerquetschte Banane mit Dinkelkleie ( 2 EL ) vor dem essen ist auch einVersuch wert. Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, daß gedünstete Speisen besser verträglich sind. Rohkost mag mein Darm z.B. gar nicht gern. Bleibt geduldig, mit der Zeit kann sich einiges bessern. Alles Gute für Euch und liebe Grüße

[Charlie]

Hallo Sonja, auch mein Mann hat, bedingt durch die Chemo, sehr hartnäckigen Durchfall. Leider hat Immodium garnicht geholfen. Nun bekommt er Opiitropfen, die super helfen.
LG
Charlie

[sonjaM]

Hallo,

ich war längere Zeit nicht hier. Musste erstmal den Tod von Opa und die Sorgen um Mama verkraften. War ein paar Tage weg, damit ich wieder voll Kraft zurückkomme. Es hat gut getan mal einige Tage Abstand zu haben. Ich sehe wieder besser aus und das beruhigt auch meine Mama. Sie hat gerade die 3. Chemo erhalten und kam gestern heim. Bisher hat sie die Chemo noch relativ gut vertragen, toi, toi, toi. Außer Übelkeit und Kreislauf ist alles ok. Natürlich hat sie abgenommen, wir bringen sie aber in der krankenhausfreien Zeit wieder ganz gut hin. Jetzt seht in 2 Wochen der 4. und damit letzte Zyklus an. Leider hat sich Liposarkom nicht verkleinert, aber wenigstens Stillstand, sagt der Arzt und dies wäre bei einem solch aggressiven Tumor auch ein Erfolg. Sie soll nach dem 4. Zyklus operiert und dann bestrahlt werden, wenn der Zyklus wieder gut verläuft und keine gravierenden Befundveränderungen eintreten. Ich hoffe so, dass sie auch noch die Operation gut verkraftet und durch die Bestrahlung noch einige Monate, noch schöner wären natürlich Jahre, gut verbringen kann. Bisher kann ich mir unter der OP noch nichts vorstellen, da sich ja an der Situation im Bauch seit Januar nichts verändert hat. Es ist ein auf und ab der Gefühle, wenn ich sie sehe und es geht ihr gut und sie kann lachen, bin ich einfach nur froh. Aber ich weiß, wie sehr sie auch unter der Situation leidet, auch wenn sie dies gut überdecken kann, manchmal rollen eben auch bei ihr die Tränen und ich bin dann einfach nur hilflos. Was soll ich ihr sagen, sie weiß ja selbst, wie schwer krank sie ist und wie die Chancen stehen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und bete weiter, dass alles einen Sinn hat. Im August steht meine Hochzeit an und ich hoffe, dass sie diese auch erleben wird. Vielleicht gibt es ihr auch Auftrieb, dass sie alles gut übersteht.

Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo,
ich muss mir meine Angst wieder mal von der Seele schreiben. Meine Mutter hat heute ihren 4 Chemozyklus hinter sich gebracht. Ihr denkt sicher, dass ist doch ein Fortschritt, im Januar hieß es in der einen Klinik, dass es nur noch ein paar Tage dauert und jetzt liegt sie immer mal wieder in Heidelberg und hat 4 Chemos überstanden. Zwischendurch geht es ihr sogar relativ gut. Gemäß der PET Untersuchung nach dem 2. Zyklus hat sich der Tumor minimal verkleinert. Dies ist ja schon ein kleiner Erfolg. Vielleicht ist er ja nach dem 4. noch kleiner geworden. Ich mache mir jetzt aber schon Vorwürfe, dass vielleicht eine Chemo im November erst gar nicht zu einem erneuten so großen Tumor, der jetzt auch noch den restlichen Darm umfasst, geführt hätte. Ich war mit ihr in der Uni-Mannheim bei einem Liposarkom-Spezialist, der damals die Empfehlung gab, erst mal abzuwarten. Leider kam dadurch ja der neue große Tumor. wir haben geschwankt zwischen Mannheim und Heidelberg, ich riet dann zu Mannheim, da dort der Spezialist, der gerade vor 1/2 Jahr aus Berlin (Charite) kam und auch Studien zum Liposarkom durchgeführt hat. Ich könnte mich schlagen, dass ich nicht noch mal mit Mama nach Heidelberg gefahren bin. Jetzt hat sie in 2 Wochen ein Gespräch zur OP, keine Ahnung, wie das funktionieren soll, da sie ja im Januar in einer anderen Klinik aufgemacht und wieder zugemacht wurde. Wie wollen die Ärzte den Tumor entfernen, ohne den restlichen Darm zu schädigen? Ohne diesen kann sie nicht mehr leben, dass wurde uns Anfang des Jahres schon gesagt. Ich habe immer noch Hoffnung, dass ein Wunder geschieht und die OP durchgeführt wird und meine Mama noch eine Chance hat. Sie würde dann noch bestrahlt werden. Sie ist so unheimlich tapfer und läßt sich nichts anmerken. Wenn sie wenigsten noch ein oder zwei Jahre am Leben sein könnte. 53J. ist doch kein Alter. Ich habe heute einen Tag, an dem ich einfach nur weinen könnte . Wer hat von Euch schon ein Liposarkom zuerst mit Chemo, dann OP und hinterher Bestrahlung bekommen?
Liebe Grüße
Sonja

[Zoe]

Hallo Sonja,
Es tut mir so leid, dass Du so verzweifelt bist und Dir noch dazu nun Vorwürfe machst. Ich kann Dich gut verstehen, mein Freund war wegen Rezidiv-Verdacht Liposarkom kürzlich in zwei verschiedenen Kliniken – eine davon war Tumorzentrum Mannheim - und hat zwei völlig entgegengesetzte Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise bekommen. Man ist damit völlig überfordert………….
Leider kann ich Dir mit Deinen Fragen nicht wirklich weiterhelfen. Ich weiß jedoch, dass die Kombination Chemo – OP – Bestrahlung, (ggf. auch in anderer Reihenfolge) nicht unüblich ist. Schneller wachsende Liposarkome sprechen durchaus auf Chemo an. Ich lese auch in US-Foren – natürlich alles auf Englisch und nerven möchte ich Dich nun wirklich nicht……..aber es gibt dort halt mehr Betroffene und mehr Erfahrungen mit Chemo. Wenn Du Interesse hast, schau unter US-Links.
Halte durch und schau auf das, was Du bisher geleistet hast, Du hast die Dinge selber in die Hand genommen und eine gute Klinik für Deine Ma gesucht! Was Deine Sorgen wegen der geplanten OP angeht, glaube ich, nur ein Gespräch mit den Ärzten kann Dir weiterhelfen, Alles Gute - Zoe

[Tina37]

Hallo Sonja,

mein Vater hatte letztes Jahr eine Chemopause einlegen müssen. Er hat Darmkrebs, der in die Knochen gestreut hat. Anfang des Jahres hat er wieder mit der Chemo begonnen und nun stellte sich heraus, dass der Krebs in die Blase gestreut hat und vielleicht auch ins Gehirn. Trotz Chemo. Der Arzt meinte, mit der Chemopause hätte dies nichts zu tun. Mach dir bitte keine Vorwürfe, es kommt wie es kommt und so muß man es annehmen, auch wenn es schwerfällt. Mein Vater wird heuer 66 und das ist auch kein Alter. Er hat sein 10 Jahren mit Krebs zu tun. Ich drücke deiner Ma auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Glück.

lg
Martina

[sonjaM]

Danke für Eure tröstenden Worte . Ich glaube, man hat einfach Phasen, in denen man verzweifeln könnte. Nicht zu wissen, wie sich etwas entwickelt, keiner der Aussagen machen kann und will. Es ist einfach schwierig. Ich denke nur, wie es gefühlsmäßig meiner Mutter gehen muss. Sie ist nach außen hin stark, weint selten, zumindest wenn ich bei ihr bin. Ich versuche mich in ihre Situation zu versetzen und ich denke, ich würde mich nicht so beherrschen können. Danke für den Tip mit der USA, werde am Wochenende mal surfen. Vielleicht gibt es da ja noch neue Erkenntnisse, wobei ich denke, dass dann auch Heidelberg als Uniklinik, alle neuen Methoden kennen würde.

Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Sonja

[Zoe]

Hallo Sonja,
damit Du mich nicht missverstehst: Ich meine überhaupt nicht, in USA gibt es Neueres oder Besseres. Ich habe nur zur Chemo mehr Diskussion und Infos im US-Forum gefunden als im KrebsKompass hier. Und wie schon gesagt, das hat auch damit zu tun, dass es insgesamt wenig Betroffene gibt. Nach meinem Wissensstand gibt es keine große Auswahl an Chemos die in Frage kommen. Siehe unter "US-Links" bzw. z.B.
http://sarcomaalliance.org/master.ht...=bulletinboard
Alles Gute, verlier nicht den Mut - Zoe

[sywal]

Liebe sonjaM,
wenn ich dir für deine medizin-internet-recherche empfehlen darf, vergiss nicht auf den tumorgrad des liposarkoms zu achten. Weiters gibt es unterschiedliche liposarkome, von hoch-differenziert bis rundzellig.
Die studien bzw. studienergebnisse beziehen sich fast immer auf jeweilige untergruppen und tumorgrade, die unterschiedlich behandelt werden (sollten).
Darum ist es auch gut möglich, dass der spezialist in mannheim nicht so unrecht hatte.
Alles liebe und gute
sywal

[Christa CK]

hallo sywal,

deine infos sind immer sehr gut.
ein dickes dankeschön an dich.
liebe grüße und ein schönes wochenende
chrisat CK

[sywal]

Liebe Christa,
wenn du noch kein sauerkraut gegessen hast, wünsche ich dir nachträglich alles liebe und gute zum geburtstag, es soll alles in erfüllung gehen, was du dir wünscht.
Danke für dein kompliment, meinen papierberg mit den studien habe ich, zum zorn der spezialisten und zum nutzen der patienten aufgehoben.
Was wäre das für eine welt, würden betroffene nicht zusammenhalten?
Die andere seite tut's ja auch!
Baba sywal

[Christa CK]

hallo sywal,

danke für deine guten wünsche.
bei mir steht ja noch das zweite ergebnis vom spezialisten aus.
wollte es aber nicht heute haben da ich morgen feiern werde.
es hat auch geklappt, ist noch nichts gekommen........
nochmals liebe grüße
christa CK

[sywal]

Hallo Christa,
trink ein glaserl für mich mit, gel?

Baba, sywal

[Christa CK]

hallo sywal,

mach ich und denk dabei an dich *g*
sei lieb gegrüßt und verlebe ein schönes wochenende
christa CK

[sywal]

Liebe Christa,
wünsche dir eine harmonische woche und
langsam, langsam der befund kommt auch ohne etwaige hektik!
Als langjährige kämpferin weißt du auch, dass man einen kühlen kopf braucht um entscheidungen zu treffen. Und es wird wieder die richtige sein!!!!!!
Solltest du traurig sein und niemanden zur hand haben, denk an mich, an meine schulter und weine eine runde. Das hilft immer.
sywal