Gesammelter Thread: Schmerz/Tumorschmerz

Lieber Heiko

es erscheint uns serh früh mit diesem versuch die schmerzmittel runter zu stufen. Habt ihr keine spezielle Schmerzsprechstunden (sind meist Anaesthesisten die sich spezialisiert haben) in eurer Klinik, je nach dem lohnt es sich auch weiter entfernt zu fahren um zu einer zu gehen, denn diese Art der Schmerzen gehören in spezialisierte Hände.

Wir können dir nur ein paar Tipps geben als Phantomschmerzenpatienten und als Krankenschwester. Hoffen dass sie dir dienen - kannst zu jedezeit auch mit uns in Kontakt treten - liz.isler@gmx.ch

Willy wurde zwar nicht der Arm amputiert, dafür sämtliche Nervenwurzenwurzeln von c6 bis Th2 mit den dazugehörenden Wirbelkörperteile, 4 Rippen etc. und der Arm Plexus (Nervengefelcht für den Arm) wegen seines Pancoast Tumors (Lungenkrebs) entfernt, was einer Amputation des linken Armes gleich kommt.

Er hat auch Phantomschmerzen im linken Arm und Hand, Schulter bis zu den Wirbeln, und kommt heute nach 2 Jahren nach der Operation ohne Medikamente nicht aus.

Er hat als Basis Therapie Neurontin 3,200mg (verteilt auf 1,600mg 2 täglich)und MST Continus 230mg 2 täglich. In Reserve hat er Morphium Tropfen 2% oder 4%. Das Celebrex wurde letzte Woche abgesetzt, was nun zu einer Verstärkung der Schmerzen auf der gesunden Seite geführt hat, denn durch die Lähmungen braucht er die gesunde Seite viel stärker und die ist nun überbelastet und hat an verschiedenen Stellen mit Entzündungen reagiert. Nächste Woche wird entschieden ob sie operieren müssen. Versuche mit Tegretol (auch ein Antiepileptika) und Antidepressiva (die oft bei schweren Schmerzen zur Unterstützung der Schmerzmedikamente eingesetzt werden) sind gescheitert an den Nebenwirkungen. Sicher ist, dass es einständiges Anpassen und Ausprobieren ist.

Da der Tumor nicht stabil ist, können sie keine Schmerzpumpe implantieren. Dies wäre aber um die Schmerzen effektivvoll zu lindern die beste Lösung, vor allem mit dem Ziel vor Ort die starken Medikamente zu platzieren und nicht im ganzen Körper zu haben.

Linderung erreicht er durch div. Lagerungskissen, das warmhalten des Armes. vor allem der Hand da auch nur normale Zimmertemperaturen enorme schmerzen auslösen. So trägt er immer einen Handschuhe resp. 2 die er übereinander anzieht (Mikorfaser Fingerhandschuhe und darüber einen Ski Fäustlinghandschuh.

Heiko, geh doch mal zu einem Orthopisten (einer der Prothesen macht) und frag ihn nach Hilfsmittel, im speziellen für aufs Klo, evtl. hilft dir da eine spezielle Klobrillenpolsterung aus Therma Halbhartschaum (müsste genau angepasst werden und mit Wasserdichtenmaterial eingepackt werden - das passt sich der Körperform durch die eigene Körpertemperatur an. Diese Schaumstoffe gibt es auch als Meterware in div. Dicken in Schaumstofffachgeschäften oder je nach dem gar in Bettfachgeschäften und kann für vieles eingestetzt werden. inkl Sitzkissen, Matratzen- und Autositzauflagen, Lagerungskissen etc.

Man muss den Mut haben zu experimentieren und leider oft wirklich sehr unkonventionelle auf deine und wiurklich nur deine Bedürfnisse angepasste, Wege gehen. Wir sind auch immer am Suchen nach Hilfsmittel und Wege und haben aber schon einige gefunden.

Viel Kraft und Glück dabei, würden uns freuen von dir zu hören

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack.

Sonne 2003

kannst du vielleicht mehr Angaben zu deinen Schmerzen machen, wann z.B. war die Op.? Sind es eher Schmerzen von innen oder Rippenknochenschmerzen?

Vielleicht gibt es noch den einen oder anderen versuch.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack (auch Lungenkrebs operiert mit Entfernung div. Knochen, Rippenfellteil, Liunge, Nervenwurzeln, Wirbelkörper, Rippen und Arm Plexus)

Hallo LiZ und Willy,
ihr scheint Euch ja super gut (Leider) mit dem Thema Schmerz auszukennen und dachte vielleicht habt ihr ja auch noch nen paar Tipps für mich.

Ich bin 1998 an einem Osteosarkom in der linken Tibia erkrankt und habe mein Bein behalten können ich habe aber eine Endoprothese eingesetzt bekommen. Und nun im Mai 2004 wurden Metastasen in der Lunge und im 6.Brustwirbel gefunden welche auch operativ entfernt(2 Rippen mussten auch entfernt werden) wurden und mein 6.Brustwirbel wurde durch ein Titankörpchen ersetzt. Ich bin bei der Schmerzambulanz in meiner Klinik in Behandlung aber die Schmerzen werden einfach nicht besser.

Momentan nehmen ich alle 3 Tage ein Transtecpflaster 70µg/h, Bextra 20mg 2Tabletten am Tag und bei Bedarf 20 Tropfen Morphin Merck 2%.

Leider helfen die Medikamente nicht so wie ich es gehofft habe. Im Knie habe ich ständig Schmerzen wenn ich es länger Zeit belaste, wenn ich von der Beugung in die Streckung gehe (z.B wenn ich sitze und aufstehen muss) und die Beugung ist auch nur bei 80%. Mein Rücken ist aber das größte Probelem. Bei längerem gehen, bei langen Stehnen oder auch Sitzen habe ich höllische Schmerzen die nur weggehen wenn ich mich für ne Stunde hinlege. Durch die Lungenop habe ich auch starke Schmerzen beim tief Einatmen z.B niesen, gähnen, anstrennung.

Langsam werde ich verrückt da ich NIE Schmerzfrei bin und momentan nicht selbststängig leben kann weil es nicht möglich für mich ist den Haushalt selbst zu schmeißen und arbeiten zu gehen. Die Dosis der Medikamente kann auch nicht mehr erhöht werden da die Nebenwirkungen extrem sind. Ich bin erst 28 und will noch nicht bei meinen Eltern auf der Couch dahinvegetieren sondern wieder mein eigenes Leben führen.

Wäre für alle Ratschläge offen.

Viele Grüße miri

mein Mann hat und macht immer noch ganz gute Erfahrung mit Morphium Medikamenten ohne Nebenwirkungen. Die Krebsbekämpfung fordert Energie zur Genüge, Schmerzen sollen demnach wenn möglich nicht sein. Die Einstellung meines Mannes ist Mc 30- 2xmal am Tag +MC 60 1x Abends) sowie MC direct 10 nach Bedarf), Maximal dosis 120 - 150 /Tag); seine Schmerztherapeutin hat ihn derzeit in gegenseitiger Absprache ganz gut eingestellt ( obwohl er in vollem Radio und Chimio Programm ist). Wir hoffeen dass das Ganze zu einem positiven Resultat beiträgt.

Liebe Andrée
Das ist ein sehr positiver Beitrag und ich hoffe, er macht vielen, die Morphium-Medikamente zu sich nehmen müssen, Hoffnung, dass dadurch nur ihr Leben vereinfacht wird und keine Nebenwirkungen auftreten müssen.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und weiterhin viel Kraft!

ces

Hallo,
ich habe eine Frage. Meine Schwiegermutter hat ein Blasenkarzinom von Hühnereigröße, was in die Vaginalhinterwand gewachsen ist. Festgestellt Herbst 2004. Die Ärzte haben uns damals auch gleich mitgeteilt das sie für meine Schwiegermutter nichts mehr tun können. Begonnen haben sie mit 25mmHg Durogesic-Pflaster, seit anfang April sind wir bereits bei 75mmHg Durogesic-Pflaster. Nun meine Frage, sie hat immernoch ständig einen starken Druckschmerz in der Aftergegend (After ist zugemacht, da vor 12J. Darmkrebs, seither künstl. Darmausgang über die Bauchdecke), kann kaum noch sitzen. Ist das ein Zeichen das die Durogesic-Dosierung schon wieder erhöht werden müsste? Oder schaltet das Pflaster nicht den Tumorschmerz aus?
Danke für eure Antworten
Yvette

[Jutta]

Hallo Yvette,

Habt Ihr schon den Druckschmerz durch eine bildgebende Untersuchung abklären lassen? Ich denke, erst wenn feststeht, was den Schmerz auslöst, kann gezielt angegangen werden. In der heutigen Tumorschmerztherapie können zusätzlich spezifische Schmerzmedikamente gegeben werden.

Ein Schmerzpflaster schaltet nicht automatisch alle Schmerzen mit aus, was leider eine weitverbreitete (auch hausärztliche) Meinung ist.


Liebe Grüße
Jutta

[Alexandra S.]

Liebes Forum,

ich hoffe, ich bin hier richtig - habe bereits im Prostatakrebs-Forum gepostet, aber wahrscheinlich ist dieses Unterforum besser geeignet, da es hier ja direkt um Schmerzen geht.

Bei meinem Papa (66 J.) wurde im Frühling 2003 PK diagnostiziert, zu dem Zeitpunkt bereits mit Metastasen im Skelett (Hüfte, Wirbelsäule, Rippen, Schultern).
Eine erste Bestrahlung brachte, was die Schmerzen angeht, Linderung.
Nach einjähriger Hormonbehandlung (Flutamid + Trenantone) war der PK hormonrefraktär.
Als die Schmerzen dann mit der Zeit schlimmer wurden, hatte eine zweite Bestrahlung dann gar keine Auswirkung mehr.

Im Herbst 2004 bekam mein Papa dann Durogesic-Pflaster (Fentanyl), Ende des Jahres wurde umgestellt auf Palladon (hochdosiert), Novalmin-Tropfen und Cortison (Dexamethason gering dosiert) - das sind auch die Medikamente, die er aktuell nimmt, und die bisher auch relativ gut angeschlagen haben. Auch der PSA-Wert ist aktuell sehr niedrig (bei 63).

Am Anfang diesen Jahres wurde mit einer Chemo begonnen, die jedoch wegen schlechter Blutwerte (Thrombos < 80 etc.) nach dem 2. Mal abgebrochen werden musste.

Am Montag haben wir nun das neue Szintigramm bekommen, und während die Metastasen an manchen Stellen (z.B. Schädelbasis) zurückgegangen sind, haben sie an anderen (besonders Rippen, Schultern) ganz deutlich zugenommmen.
Seit ein paar Tagen hat mein Papa nun auch wieder sehr große Schmerzen, und ich weiß einfach nicht, was ich tun kann.

Die behandelnde Onkologin ist momentan im Urlaub, die Vertretung meinte nur, wir wären mit der Dosierung schon an der oberen Grenze.
Ich könnte mittlerweile nur noch schreien, wenn ich sowas höre - das *kann* einfach nicht das Optimum der Schmerzbehandlung sein!

Gibt es hier jemanden, der mir aus eigener Erfahrung Tipps geben kann, wie er Knochenschmerzen in den Griff bekommen hat? Vielleicht gibt es, neben anderer Morphium-Dosierung, auch noch zusätzliche Alternativen?
Bin für jeden noch so kleinen Hinweis dankbar!

Vielen herzlichen Dank im voraus.

Liebe Grüße aus Berlin,

Alexandra

Liebe Alexandra,

bei meinem Mann war (er hat Speiseröhrenkrebs mit jetzt ebenf. Knochenmetas) der Schmerz ebenfalls ein Riesenproblem, und wir waren sogar in einer Schmerzklinik, wo uns gesagt wurde, die Schmerzen wären wohl eher psychischer Natur(!!!!). Das war ja die Höhe, er bekam ebenfalls Palladon, Novalgin und bei Bedarf Valium(das war echt gut, um mal ein paar Stunden zu schlafen), mittlerweile wurde der Grund für die Schmerzen gefunden(neue Metastasen an der "neuen" Speiseröhre, deswegen staute sich 2 Liter >Galle, er bekam einen 14 cm langen Stent gesetzt, aber gegen die Knochenschmerzen nimmt er jetzt Voltaren 100(3xtäglich) und das Durogesic_pflaster, die aber doppelt(zus.150); und er kommt super klar damit, ist auch sehr hochdosiert, aber nach langem Hin und Her und x-mal in die Klinik als Notfall gekommen, meinten mehrere Prof.s, er hätte einen super stabilen Kreislauf und er verträgt es und hat enorme Lebensqualität!
Die Voltaren sind gerade für Knochenschmerzen hervorragend und nicht sehr teuer und werden im WHO-Schema gerade bei diesen Schmerzen als Empfehlung aufgeführt. Die 3x100er sind natürlich sehr hoch dosiert und normalerweise sind 150 pro Tag normal, aber was ist bei solchen Schmerzen noch normal?
Ich wünsche Dir, daß Ihr das gut zusammen durchstehen könnt und daß es wieder besser wird. Ich hätte auch nicht geglaubt, daß ich mit meinem Schatz noch solche wunderbaren Tage erleben darf!!
Alles Liebe und gib nicht auf, nach Möglichkeiten zu suchen, es gibt auch noch sehr gute Schmerztherapeuten, leider dauert die Suche immer so lange, bis man gute findet.
Liebe Grüße
Martina H.

Liebe Alexandra,
habe noch vergessen, die Voltaren gibt es auch als Zäpfchen, außerdem bekam er auch noch manchmal ben-u-ron Zäpfchen, weiß nicht, ob die geholfen haben, vielleicht wenigstens kurzfristig. Und laß Dich nicht entmutigen, für uns war es ein ständiger Kampf mit Schmerzmittel und Einstellung, da sind viele Ärzte leider noch etwas überfordert, mein Hausarzt war mir da eine große Hilfe, aber halt mehr in Richtung Morphium-wovon er ekligste Alpträume bekam. Wir wissen ja auch nicht, wie lange die momentane Zusammenstellung wirkt, aber alleine schon fast eine Woche mehr oder weniger Schmerzfreiheit ist das absolute Wunder für uns!
Liebe Grüße nochmals
Martina H.

[Alexandra S.]

Liebe Martina,

danke Dir für Deine ausführliche Nachricht.
Wir waren nun heute bei der behandelnden Onkologin für die monatliche Zometa-Infusion (die bekommt Dein Mann sicherlich auch?) und haben die Schmerzgeschichte gleich mit angesprochen.
Morgen steht nun Röntgen und ab übermorgen Bestrahlung an - wobei ich da ja skeptisch bin...
Deinen Tipp bzgl. des Voltaren habe ich in der Aufregung heute natürlich ganz vergessen anzusprechen - werde das aber am Mittwoch nochmal nachholen.
Interessanterweise hat sie uns empfohlen, mal Paracetamol zu probieren, wenn die Knochenschmerzen wieder stärker werden sollten ("Mit Palladon können wir dann notfalls immer noch höher gehen"). Ich bilde mir auch ein, das auf irgendeiner Seite in Verbindung mit Knochenmetastasen schon einmal gelesen zu haben.
Mal sehen, ob das hilft...
Ich melde mich in den nächsten Tagen nochmal.

Liebe Grüße an Dich und Deinen Schatz,

Alexandra

liebe alexandra,

wart ihr schon in der uni köln?

ein lieber bekannter von mir wurde von zwei hamburger spezialisten fast umgebracht durch falsche behandlung seines pk.
in der urologischen onkologie in köln sagten sie, er müsse sofort seine tabletten absetzen, die fördern das tumorwachstum.

kenne mich mit pk nicht aus, kann gern nachfragen. er hatte schon vor zwei jahren knochenmetastasen. vor ein paar monaten ging es extrem bergab. nach absetzen der bestimmten tabletten extrem bergauf.

bei interesse (ich lese sonst hier nicht) mail mich an: sonjaxxx (at) gmx.net

Liebe Alexandra

Da sind wir wohl im selben Boot. Mein Vater hat an Weihnachten erfahren das er Prostata Krebs hat mit Methastasen im ganzen Becken in der Wirbelsäule, Rippen , Oberschenkelhals....Das schlimmste finde ich diese Ohmacht nicht helfen zu können, Ihn mit seinen Schmerzen zu sehen und nicht zu wissen wie man Ihn unterstützen kann...habe mich schon an unzähligen Orten schlau gemacht aber viel erreicht habe ich bis jetzt noch nicht.
Mein Vater bekommt einmal im Monat Bifosphonat (infusion) ein Hormonstäbchen und täglich hormontapletten und Opiatepflaster....
Unterstützend nimmt er auch Paracetamol bringt jedoch nur eine minime Linderung, was Ihm am besten nützt sind in den schlimmsten Momenten wenn er Ecofenac oder Karmol eincremt, vielleicht hilft dies deinem Vater auch etwas...Es gibt da noch etwas was nützen würde, haben mir sogar die Aerzte bestätigt aber mein Vater will das nicht....es wäre THC...
Vielleicht lässt sich dein Vater eher davon überzeugen...

Bitte schreibe auf diese Seite wenn du etwas in Erfahrung bringen kannst was sonst noch so helfen könnte, da mein Vater schon seit ca. 1 Woche nicht geschlafen hat vor Schmerzen...
Ich wünsche Dir auf jedenfall viel Kraft und geduld für die kommende Zeit..

Grüessli Corinne (Schweiz)

name@domain.de

Liebe Corinne,

meinem Vater geht es seit gestern wieder besser - wir wissen nicht, woran es liegt, und natürlich sind wir einerseits erleichtert, andererseits ist diese Ungewissheit (was nun zu den extremen Schmerzen und deren Abklingen geführt hat) irgendwie zum Wahnsinnigwerden.
Schmerzpflaster haben wir ebenfalls durch - momentan geht es allerdings glücklicherweise ohne. Da gibt es ja ohnehin unterschiedliche, vielleicht wäre in Eurem Fall ein Wechsel eine Überlegung wert?
Als mein Vater mal während einer ganz schlimmen Schmerzphase im Krankenhaus war, hat er dort Lutscher bekommen (ich frage mal nach, wie sie genau hießen), die innerhalb von 10 Minuten und dann für die Dauer von drei, vier Stunden sehr gut (fast beschwerdefrei) gewirkt haben. Es war irgendwie beruhigend zu wissen, dass man, wenn die Schmerzen zu schlimm wurden, einen Notfall-Lutscher hatte.
Ansonsten bekommt mein Vater ja zusätzlich zum Morphium noch Cortison, das hat auch eine sehr große Erleichterung gebracht.
Dronabinol (THC) haben wir auch schon ins Auge gefasst, und soweit ich mich bisher informiert habe, scheint es eigentlich keine Punkte zu geben, die gegen eine Verwendung sprechen. Schlimmstenfalls hat es auf die Schmerzen keine allzu große Wirkung (aber dann hat man es wenigstens probiert), bestenfalls wirkt es schmerzlindernd (viele scheinen bei gleichzeitiger Einnahme von Dronabinol die Morphium-Menge verringern zu können) und appetitanregend.
Welche Bedenken hat denn Dein Vater bezüglich des THCs?
Vielleicht können wir gemeinsam überlegen, wie wir ihn davon überzeugen können, es zumindest einmal zu versuchen.
Mein Vater nimmt momentan ein Antidepressivum, er schläft jetzt ein bisschen besser - vielleicht wäre das für Euch auch eine Möglichkeit?
Ansonsten kann ich Dir momentan weiter auch nichts raten. Ich weiß, wie schlimm es ist, neben dem Bett sitzen und zusehen zu müssen, wie mit der liebste Mensch im Leben so unvorstellbar leidet, und nichts tun zu können. Ich glaube trotzdem fest daran, dass es wichtig ist, einfach da zu sein - auch wenn man an den Schmerzen im Endeffekt nichts ändern kann. Wenn Dein Vater merkt, dass Du (oder Deine Mutter? Weiß nicht, ob Ihr nah beieinander wohnt und Besuche möglich sind) bei ihm bist und er nicht alleine ist.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles alles Liebe,

Alexandra

Hallo Alexandra
Danke Dir vielmal für Deine Antwort
Ich freue mich sehr für Dich das es Deinem Vater besser geht, meinem leider noch nicht, er überlegt sich jetzt nächsten Schritte. Wenn ich etwas näheres weiss melde ich mich. Auf jedenfall wünsche ich Dir und Deiner Familie ein ganz schönes Wochenende und Deinem Vater unbekannter Weise eine gute, stabile Besserung und eine lange schmerzfeie Zeit.

Ganz liebe Grüsse

Corinne