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  #1  
Alt 24.04.2004, 23:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard DRINGEND benötigte Hilfe für 3 jähriges Kind

Hallo!

Hier bin ich noch einmal etwas ausführlicher:

Ich bin händeringend auf der Suche nach alternativen oder neuen Behandlungswegen oder Therapieformen für ein ursprünglich an einem Rhabdoidtumor der linken Niere erkrankten Kind. Dieser wurde mit der gesamten Niere im Jahr 2000 operativ entfernt (ohne Ruptur). Nun wurden Lungenmetastasen gefunden.

Hier in Kurzform der Krankheitsverlauf:

Patient
geb. 03.09.2000


Diagnose: Rhabdoidtumor (Unterart vom Wilmstumor)der linken Niere Erstdiagnose 12 / 2000

(Stadium II)

Zustand nach operativer Entfernung , Nephrektomie am 23.12.2000

Zustand nach Chemo gemäß SIOP 93-01 / GPOH Protokoll (sh. Anlage), allerdings keine Bestrahlung

Chemoende Oktober 2001

seither tumorfrei



17.03.2004 + 16.04.2004 auffälliges Röntgenbild

21.04.2004 Lungenmetastasen im Millimeterbereich mittels CT-Thorax diagnostiziert (Rezidiv)

Dem Kind geht es z.Zt.sehr gut. Es steht mitten im Leben.

Die Metastasen sind wohl laut Chirurgen operabel, wenn auch schwierig. Die Frage ist: Was kann man noch tun? Was würden Sie uns vorschlagen? Chemo?, OP?, Eigenzelltherapie?, Alternativen?, neue Therapiemethoden? Ihre Meinung ist uns sehr wichtig, auch wenn sie noch so negativ ausfällt. Wir sind voll aufgeklärt. Wir müssen in sehr kurzer Zeit eine Entscheidung treffen.

Ich bitte Sie dringend um schnellen Rat, denn leider läuft uns die Zeit davon . Sollten Sie sich mit dieser ja doch recht seltenen Erkrankung nicht so gut auskennen, können Sie uns vielleicht eine Empfehlung geben, an wen wir uns noch wenden könnten.

Infos bitte dringend per Mail oder Fax: +49 8191 972673

Liebe Grüße und vielen Dank, Smila
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  #2  
Alt 25.04.2004, 00:32
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard DRINGEND benötigte Hilfe für 3 jähriges Kind

Hallo Smila,
Dein Hilferuf ist sicher von vielen hier gesehen, aber ich weiß nicht, wie ich Dir raten kann, denn hier tauschen wir uns über Erfahrungen mit dem Nierenzell-Karzinom aus und wissen vermutlich zu wenig über Willmstumoren. Vielleicht richtest Du Deinen Ruf einmal an das Forum für Weichteilsarkome hier im Krebs-Kompass?
http://www.krebs-kompass.de/Forum/showboard.php3?id=22
Ich hoffe sehr, dass dem kleinen Patienten geholfen werden kann und wünsche Euch gute Kontakte in dem Forum für Weichteil-Sarkome.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Gottes Hilfe dabei!
Herzliche Grüße
Heino
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  #3  
Alt 25.04.2004, 12:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard DRINGEND benötigte Hilfe für 3 jähriges Kind

Hallo Heino!

Lieben Dank für deinen Beitrag.

Dieses kleine Kind ist an NIERENKREBS: (Rhabdoidtumor, sehr (!) seltene Unterart vom Wilmstumor)erkrankt.
Deswegen suchen wir im "Nieren Forum" nach Hilfe.

Einen schönen Sonntag, liebe Grüße, Smila
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  #4  
Alt 25.04.2004, 15:04
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard DRINGEND benötigte Hilfe für 3 jähriges Kind

Hi Rudolf,
auch dir danke für deinen Beitrag.
Ich stelle meinen Hilferuf auch dort ein. Wir brauchen so dringend Hilfe, dass wir ALLES versuchen werden.

Liebe Grüße, Smila
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