Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Brigitte 1955]

Da komme ich aus dem Urlaub zurück und muss soviel Trauriges lesen.
Heute war ich zur ersten Sonokontrolle nach der Umstellung auf Xeloda.
Vor lauter Aufregung hatte ich den ganzen Tag Luftnot vor der Untersuchung.
Meine Leberwerte haben sich weiterhin verbessert und meine Lebermetas sind kleiner geworden. Morgen starte ich mit der 5. Sequenz, ich bin so hoffnungsvoll , dass Xeloda die Biester platt macht.
Ich wünsche allen und besonders Maillot eine gute Nacht
Drück euch ganz lieb
Brigitte

[elaine70]

Maillot, ich weiß gar nicht was ich sagen, ich kann nachempfinden wie du dich fühst. Die Lage ist ernst und doch strahlst du in deinen Worten noch so eine innere Stärke aus, die ich wirkluch überaus bemerkenswert finde.

Calypso, danke für die Info, nehme an, ich werde sicher auch noch irgendwann in den "Genuss" von Faslodex kommen, klingt interessant.

Brigitte, ich wünsch dir weiterhin super Erfolge mit Xeloda. Bei mir hat es ganze zwei Jahre gewirkt, darüber hab ich mich sehr gefreut.

Marion, wie geht es dir denn?

[Maja57]

Liebe Elaine!
Ach ich will mal garnicht jammern.Muß morgen noch mal zum Hausarzt.
Nicht das es doch zu einer Lungenentzündung ausartet.
Antibiotika hat nichts gebracht.
In 2 Monaten noch mal CT zwecks Lebermetas,lasse aber nicht schon wieder
Punktion machen ,im Moment noch keine Therapieänderung.
Aber das ist alles garnichts,gegen das was Maillot,Nora und auch Ortrud
gerade durchmachen.
LG.Marion

[Balu33]

Hallo zusammen, danke für die vielen Tipps. Mir geht es seit gestern wieder besser. Ich habe das letrozol einfach wieder genommen und die Rückenschmerzen sind weg. Ich hatte schon solche Angst, das wir den Urlaub abbrechen müssen und sich wieder was gewachsen ist. Was jetzt wieder ist, sind die schulterschmerzen, aber auszuhalten im Gegensatz zu den Rückenschmerzen. Meine lieben haben mir während der Zeit das Essen in den Whirlpool gebracht, denn nur dort habe ich es ausgehalten. Jetzt werden wir anfangen und den Urlaub mit herrlichem Wetter genießen.

Calypso, du hattest auch so schulterschmerzen unter letrozol. Was hast du dagegen gemacht? Du hast recht mit der Aussage sich nicht dauernd sorgen um die Krankheit zu machen, das zieht einem runter. Ich bin auch eher positiv.

Maillot, Ortrud und Nora wünsche euch noch ganz viele schöne Momente und das ihr wieder zu Kräften kommt. Lasst euch schön aufpäppeln und verwöhnen.
So nun werde ich mit meinen Hunden an den Strand gehen und mich an der Luft + sonne erfreuen.
Bis bald Sigrid

[Fink]

Liebe Maillot
Ich bin froh das du uns ein paar Zeilen Schreiben konntest,auch wenn deine
Untersuchung sehr Negativ aus ging.
Aber wir haben schon so viel durch gemacht du wirst es schaffen.
Bitte beziehe auch wegen der Hirn Metas Cayper Kniffe in Betracht es ist
eine einfache sache,als wie eine Tägliche ganz Kopf Bestrahlung bei mir
hatte es ja auch schon 2x im Schädel geholfen.Ohne NW oder dauer
Beschwerden das ist in einer Stunde ohne Schmerzen erledigt.Aber meine Liebe
wir werden es bestimmt wieder Schaffen.
Auch wenn ich jetzt Pflege Bedürftig bin geht es mir mit jedem Tag besser
und auch ich häge wieder etwas Hoffnung mit meiner Soft Chemo noch
eine Lange zeit zu schaffen.
Das wichtigste ist Schmerz frei zu sein,und genau das machen sie ja jetzt auch bei dir,somit werden wieder viele Dinge Erträglicher.
Fange nächste Woche mit meiner Kinder Cemo an werde die Hoffnung jetzt
auch nicht aufgeben die Hoffnung Stirbt zu Letzt.

Liebe Petra
Wie geht es bei dir weiter?
Hoffe so sehr für dich das du endlich mal eine Klare Ansage bekommst.

Liebe Marion
Drücke dir die Daumen das du nur einen mini Infekt hast,wäre bei dem
Sommer ja nicht aus zu schalten.
Ich war heute Mittag auch mal eine Stunde im Garten das ist fast wie Urlaub
gewesen.

Denke an euch und hoffe das unser Forum noch lange Erhalten werden
kann, habe heute auch mal ein Spenden Formular ausgestellt.
Alles Liebe für euch Nora

[Ortrud]

Hallo Maillot,

ich glaube, wir sind Leidensgenossen. Ich habe auch Hirnmetastasen, weiß aber nicht, wie ich sie erkenne, wenn neue kommen. Die Unsicherheit ist schlimmer, als das Wissen.

Manchmal sehe ich doppelt, dann schiebe ich es auf meine Brille. Manchmal ist auch das Bild unscharf, aber nur im Fernsehen.
Übergeben musste ich mich noch nicht und Kopfschmerzen habe ich nur ganz ganz leichte.

Ich habe auch Befürchtungen, dass ich das nächste Jahr nicht überleben werde.
Dabei tut mir am ehesten mein Mann leid. Ich habe es dann überstanden, aber der der bleibt, für den muss es furchtbar sein.

Ansonsten geht es mir erstaunlich gut. Meine Hände zittern, wo das herkommt weiß ich auch nicht.

So, genug geklagt.

Euch eine schmerzlose Zeit.

[freundchen70]

Hallo Alle,

ich habe noch eine Woche Bestrahlung HWS vor mir und bin gerade ganz unten.
Ich habe keinen Geschmack mehr und Essen und Trinken klappt ganz wenig. Ich weiß garnicht, wie ich die Woche noch schaffen kann. Wenn ich an morgen denke wird mir ganz übel. Ich bin auch immer noch im Unklaren wie es danach weitergeht? Chemo?? Welche hattet ihr denn bei Knochenmetas?
Ich habe schon 6Kg abgenommen. Bin sowieso schon ein Leichtgewicht.
Meibne Familie meint ich müsse die Woch enoch durchhalten, ich bin mir nicht sicher, ob ich das schaffe. Danach ist es ja auch nicht gleich besser. Weiß mich im Moment garnicht "oben zu halten".
Ich schaff das bestimmt nicht :-((

Maillot, Elaine, Maja,Ortrud und alle anderen : Ich dück euch die Daumen, dass die Therapien anschlagen, ihr wieder aufgepäppelt aus den KH kommt und was ihr euch sonst noch wünscht.

LG
Martina

[Nov06]

Hallo Ortrud,
meine Hände zittern auch, furchtbar, man kommt sich wie so ein Junky vor. Das wird das Mittel gegen Epilepsie sein (Valproat), ich hat Do Termin bei den Neurochirurgen, vielleicht runter dosieren...
Ich hab auch Angst, dass in meinem Kopf wieder was wächst und ich es wieder nicht merke.
Anderseits gibt es noch ein Beispiel von einer Patrientin meiner Nachbarin, da ist die BK-Hirnmeta 10 Jahre her und es ist nix weiter mehr passiert.
l.G.
Kirsten

[Maillot]

Hallo in die Runde,
ich bin nach 2 Wochen Klinik wieder daheim. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.
Nachdem also festgestellt wurde, dass ich in der hinteren Schädelgrube Hirnmetas habe,ließ ich mir das mal genauer erklären.Es sind nicht nur die Hirnhäute betroffen,sondern auch die Schädelkalotte,es ist so eine Art Metastasenplatte, zwischen 2-3 cm dick.Als Therapie wurde mir vorgeschlagen,3 mal wöchentl. auf unbestimmte Zeit ein Zytostatikum in den Liquorraum einspritzen zu lassen, plus Schädelbestrahlung, plus Lapatinib plus Xeloda. Habe ich abgelehnt.Mache jetzt nur noch Bondronat für die Knochen und Arimidex als Schmalspurtherapie.Niemand kann mir sagen, wieviel länger ich mit der Hammerchemo leben würde- nur über die schlechtere Lebensqualität war man sich einig.
Ich bekomme alle 3 Tage ein neues Morphinpflaster und habe Medis gegen Übelkeit. Eine Pflegestufe wurde beantragt, diverse Hilfsmittel aus dem Sanitätshaus kommen noch und einen Rollstuhl hab ich bewilligt bekommen- bin doch so wackelig auf den Beinen. Es sind ja auch mittlerweile 16 kg futsch.

So hatte es doch seinen Sinn, das ich mich so zeitig um viele Dinge gekümmert habe. Und das der Tod nie ausgeklammert wurde, sondern immer mit im Gespräch war. Das Abitur meiner Tochter werde ich wohl nicht mehr erleben, aber dafür eben jetzt eine ganz intensive und schöne Zeit, die wir nutzen werden. Mit Lebensqualität ....
Meine Familie im weiteren Sinne und alle Freunde sind informiert, sie sind ein wichtiger Bestandteil in meinem Abschiednehmen.
Und trotzdem- ganz hinten in meinem Kopf sitzt ein kleines Teufelchen, das der Krankheit gerne ein Schnippchen schlagen würde.....vielleicht schaffe ich's ja doch bis zum Abi?? Wir werden es sehen...

@Ortrud, ich kann mir auch nur schwer vorstellen, meinen Mann und mein Kind zurückzulassen. Vor allem ,wenn ich sehe, wie gerne er mir etwas abnehmen würde und es nicht kann. Aber mittlerweile haben wir gelernt gemeinsam zu weinen und anschließend wieder zu lachen. Man ist noch inniglicher miteinander und versucht die guten Dinge aufzusaugen wie ein Schwamm.

Ich wünsche euch allen nur das Beste!
Bis bald,
❤️❤️Maillot

[Maja57]

Liebe Maillot!
Habe Deine Zeilen immer und immer wieder gelesen.Sie gehen mir sehr nahe.
Aber wenn ich ehrlich bin ,ich hätte mich genauso entschieden.
Für uns steht wirklich die Lebensqualität an erster Stelle.
Ich glaube Du hast bis jetzt alles richtig gemacht.
Trotzdem wünsche ich Dir dass das kleine Teufelchen im Hinterköpfchen ganze Arbeit
macht .
Lg.Marion

[freundchen70]

Liebe maillot, weiss gar nicht, was ich schreiben kann, um dir mitzuteilen machen.
Ich denke, du machst alles richtig, wenn du dich nach deinem Gefühl richtest.

Ich wünsche dir Kraft und Mut !!! für die richtigen Entscheidungen

[Ortrud]

Hallo Maillot,

Deine Situation ist wirklich besch.....
Mein ehemaliger Prof. hat mir damals geraten, es mit T-DM1 zusammen mit Lapatinib zu versuchen, da Lapatinib die Blut-Hirn Sperre überwindet. Von Spritzen ins Gehirn war nicht die Rede.

Deine Reaktion auf diese Therapie kann ich gut verstehen. Auch für eine kurze Lebenszeit ist eine gute Lebensqualität ungeheuer wichtig.

Vielleicht klingt es naiv. Wir hatten heute traumhaftes Wetter, der Himmel war strahlend blau, die Blätter bunt. Werde ich den Frühling noch erleben? das erst zarte Grün, die ersten Sonnenstrahlen? Das wird mir, glaube ich, am meisten fehlen. Die Natur.
Ich weiß nicht, was wirklich wichtig ist, wenn es soweit ist.
So jetzt lassen wir uns nicht herunter ziehen. Magst Du Fußball? ich schaue es jedenfalls. Es lenkt ab.
Gute Nacht

[elaine70]

Liebe Maillot,
mir läuft ein eiskalter Schauer über den Rücken, wenn ich deine Zeilen lese.
Ich denke einen solchen Therapievorschlag würde ich auch aussschlagen, Lebensqualität ist enorm wichtig, zumal ich deinen Worten entnehmen kann, dass du wohl ein sehr liebevolles Umfeld hast und du die dir verbleibende Zeit so gut es geht geht noch geniessen möchtest.
Ich empfinde selber die Zeit des Abschiednehmens als extrem schwierig und habe oft den Eindruck zunehmend zur Belastung zu werden. Habe mir vieles anders vorgestellt.
Alles nicht einfach.
Den Frühling würde ich auch gern riechen...
LG Elaine

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Möchte mich gerne euren Worten Anschließen vor allem auch noch den
nächsten Frühling am besten auch Sommer Schmerz frei und mit
Lebensqualität zu erleben.
Habe heute Post von der Pflegekasse bekommen bin auf Pflegestufe 2
eingestuft worden.
Damit sind jetzt auch verschiedene Hilfsmittel nicht mehr zu Teuer
bzw Kosten los.
Aber meine Künstliche Ernährung schlägt gut an ich bin endlich mal
am zu nehmen.
Na ja meine Kinder Chemo habe ich bis heute 3 Tag ganz gut Vertragen.
So das war erst mal das neueste von mir.
Seit alle lieb Gedrückt.
Nora

[Arosagirl]

Hallo alle zusammen,

Ich bin wirklich schockiert was hier los ist zur Zeit. Vor allem wenn man länger nicht mitgelesen hat. Mir fehlen wirklich die passenden Worte um mein Mitgefühl auszudrücken. Was ihr Alles schon wegstecken musstet. Und ich frage mich bei mir schon immer, wieviel ein Mensch eigentlich aushalten kann. Sowohl physisch und ganz besonders psychisch.
Nachdem bei mir jetzt so lange nichts passiert und laut letztem ct der komplette Lungenflügel jetzt voll ist, die Ärzte jetzt von der op wieder einen Rückzieher gemacht haben, habe ich mich entschieden zum Zentrum für Metastasenbehandlung nach Freiburg zu fahren. Habe dort für nächste Woche einen Termin und möchte dort mal eine klare Aussage was die empfehlen. Ein Arzt hier hat inzwischen weitere Metastasen im anderen Lungenflügel und in der Leber gesehen. Die sieht mein behandelnder Arzt hier allerdings nicht. Ich bin hin und hergerissen. Hoffe ich bekomme in Freiburg jetzt Klarheit.

Ich frage mich, wo ihr die Kraft hernehmt immer weiter zu kämpfen. Ich habe vieles wofür es sich zu leben lohnt, aber ich wünsche mir so oft einfach tot umzufallen, damit das alles endlich eine ende hat. Ich habe ein Riesen Problem damit täglich mit der Angst im Nacken zu leben und das jetzt seit Jahren.
Im Moment versuche ich mir ständig einzureden dass das Leben sowieso immer wieder dasselbe ist und ich nichts verpasse, wenn ich nicht dabei wäre. Dann fällt mir das Abschied nehmen vielleicht leichter wenn es soweit ist.
Habe gerade die Einschulung meiner Jüngsten miterlebt, dass War nochmal ein Highlight. Habe schon überlegt ob es irgendwas gibt, was die psyche wieder etwas stabilisiert. Psychonkologin War ich schon, konnte mir aber nicht helfen.

Ich drücke euch allen ganz kräftig die Daumen dass es irgendwie weiter geht. Und das möglichst auf eine erträgliche Art und Weise. Denke an euch.
@ Maillot: ich denke ich würde es genauso machen. Aber das lässt sich immer so leicht sagen. Ich wünsche dir alles Gute.
@ Nora: wenn ich von dir lese muss ich wirklich oft schmunzeln. Wie oft bist du jetzt der Palliativstation schon von der Schippe gesprungen? :-) Du machst es deiner Krankheit echt nicht leicht. Vielleicht bringst du sie irgendwann so zur Verzweiflung dass die aufgibt. Immer wieder berappelst Du dich. Denke oft an dich und hoffe ich bin auch so zäh, auch wenn ich psychisch immer wieder in dieses Loch falle.

L.g. an alle Petra