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  #46  
Alt 25.01.2015, 13:01
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Also ich mach am Mittwoch MRT Abdomen und Ct Thorax, beides mit Kontrastmittel. Am Donnerstag folgt ein MRT-Schädel, weil sie erst noch das Gerät umbauen müssen, ansonsten habe ich diese ganze Prozedur auch schon an einem Tag erledigt. Ist aber nicht in einer niedergelassenen Radiologie, sondern direkt in der Klinik. Mit den Niedergelassenen habe ich auch schon die schönsten Erlebnisse gehabt, die Damen am Empfang gehen immer den 08/15 Weg und haben in der Regl keine Ahnung was man denn möchte. So sollte ich dort immer das Kontrastmittel für den Magen- Darmtrakt trinken und bei einem Kretininwert von 1,4 wird schon kein Kontrastmittel gegeben, Vor- und Nachwässern wird erst gar nicht in Erwägung gezogen. Und das alles nur auf soviel Termine wie möglich aufgeteilt und bitte zu jedem Termin eine extra Überweisung mitbringen, und da wird auch der Hauptgrund der Prozedur liegen, drei Überweisungen = dreimal abrechnen.
Die Termine mach ich in der Regel sofort nach der Befundbesprechung wieder aus, der Onko/Urologe gibt die gewünschten Untersuchungen in das Interne EDV System ein und ich mache dann den Termin mit den Radiologen aus und wenn ich diese habe, einen Termin beim Behandler zur Befundbesprechung.

Gruß Jan

Geändert von Jan64 (25.01.2015 um 13:04 Uhr)
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  #47  
Alt 25.01.2015, 16:13
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,

nachdem ich meiner Kollegin von meinem Erlebnis erzählte, sagte sie mir, ich solle ihre Freundin kontaktieren, die in der Klinikradiologie bei uns arbeitet.

Diese war schockiert, als ich ihr von der jungen Dame in der telefonischen Terminvergabe erzählte.

Keine zwei Stunden später hatte ich für meinen Mann einen Kombitermin für Ende März, wie gewünscht, in der Klinik. Dort sollen wir auch zukünftig dann hingehen. Bin sehr erleichtert.

ich würde mir für alle ernsthaft Erkrankten wünschen, dass das medizinische Personal ihnen mit ein wenig mehr Verständnis, Respekt, Ernsthaftigkeit und vorausschauendem, nachvollziehbaren Denken entgegentritt.

Einen schönen Sonntag noch.

Gruß Ute
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  #48  
Alt 31.01.2015, 01:39
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Nur zur Info meiner Bildgebung am letzten Mittwoch, Befund steht noch aus, wird am Dienstag mit dem Urologen besprochen.

Termin 10:15, Kreatininwert bei 2,2 (Upps zu wenig getrunken), mit 1l Nacl vorgewässert worden und 1l Mineralwasser trinken müssen.

CT-Thorax gemacht und den Radiologen gleich gefragt, ob ich die Nadel für den nächsten Tag drin lassen kann. Kommentar des Radiologen: "Wieso morgen nchmal kommen? Ich fang doch keine zwei mal an." Also MRT-Abdomen und MRT-Schädel in einem Rutsch gemacht, war auch kein Umbau nötig.

Hat alles zusammen 4 St. gedauert, aber alles erledigt. MRT hat schon alleine 1 Stunde gedauert.

Es ist die Radiologie der Uniklinik in der ich auch sonst in Behandlung bin, andere Radiologien könne dies durchaus anders Handhaben.
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  #49  
Alt 31.01.2015, 19:34
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Das hört sich gut an, Jan!

Ich mag pragmatische Mediziner.

Und drücke dir für die Befundbesprechung nächsten Dienstag beide Daumen.

Mein Mann hat einen wohl sehr guten Kreatininwert, ich meine so 1 -1,2. Harnsäure wohl etwas erhöht.

Die Arge Krebsbekämpfung hat heute auch schon einen Fragebogen für den abgegebenen Antrag auf stationäre Rega geschickt. Das geht so schnell, dass aus meinem Vorhaben einer Ehegatten-Reha wohl nichts werden wird (bin seit 3 Jahren wegen chronischem Erschöpfungssyndrom - vermeide das Modewort - in ambulanter Behandlung) und jetzt muss erst mal meine Psychotherapeutin einen ganzen Fragekatalog für mich ausfüllen.

Geändert von Hyttynen (01.02.2015 um 07:53 Uhr)
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  #50  
Alt 15.02.2015, 07:07
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard Was kann ein an NCC erkrankter Patient selbst zu einem optimalen AZ beitragen?

Guten Morgen.

Mein Mann, der seit der Nephrektomie 07/14 (pT3a, G2, R0 lokal, V1) derzeit (vermutlich) metastasenfrei unterwegs ist, lebt seitdem so, als sei nie etwas geschehen. Die Kontrollen und zusätzlichen Checks nimmt er alle wahr.

Prinzipiell finde ich es prima, dass er diese Lebenseinstellung hat und sich überhaupt nicht verrückt macht (bei mir wird es zumindest weniger, und ich lasse das ja auch größtenteils hier beim Lesen und Schreiben ab, anstatt ihn damit runterzuziehen).

Nun wird er allerdings seit kurzem etwas nachdenklicher, dass da irgendwann nochmal was "nachkommen" könnte. Und genau hier möchte ich ansetzen. Und ganz gerne eure Erfahrungen, Meinungen, Infos lesen und an ihn weitergeben.

Ist es vielleicht so, dass man als Patient nicht "nur" die medizinisch empfohlenen Vorgaben (Untersuchungen, Medikation) erfüllen sollte, sondern auch ganz viel Gutes für eine möglichst lange progressionsfreie /-arme Überlebenszeit durch eigenes Tun und Unterlassen bewirken kann?

Mein Mann ernährt sich insbesondere seit Bekanntsein der Erkrankung hochkalorisch und ausgesprochen Eiweiß-, KH- und zuckerreich und liegt mit 1,78 mittlerweile bei 107 kg, vorher 100 kg, vor 10 Jahren noch 85kg).

Er hat mittlerweile einen Diabetes II (nicht insulinpflichtig) entwickelt und beantwortet die Nachfrage der Ärzte, ob er sich diätetisch ernährt, leise lächelnd mit ja.

Zu den allabendlichen Essensportionen, die vom Umfang her denen einer deutschen Kleinfamilie entsprechen (jeden Tag Fleisch), kommt allabendlich ein Eishörnchen und ein schönes Cremeteilchen, deren Verniedlichungsform den beinhalteten Kalorien sicher nicht gerecht wird. Seit ein paar Tagen lässt er mit Blick auf die Waage das Teilchen ab und zu weg.

Bewegung: Fehlanzeige.

Habt ihr im Hinblick auf die Erkrankung eure Lebensweise, sofern sie nicht dem entsprach, was eurer Meinung nach förderlich für euch ist, geändert? Passt ihr auf euren Eiweiß-, aber gerade auch auf euren Zuckerkonsum auf? (Stichwort: Ketogene Ernährung)? Gibt es im Netz oder in der Literatur etwas, was ihr mir ans Herz legen könnt?

Für ein paar Meinungen wäre ich euch dankbar und wünsche einen Sonntag, der seinem Namen alle Ehre macht.

Gruß Ute
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  #51  
Alt 15.02.2015, 09:37
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Ute,
ich bin neu hier im Forum. Bin 53 und hatte meine Erstdiagnose 2007. Nierenkrebs 6cm wurde mitsamt der Niere entfernt, keine Metastasen. Mein Leben etwas zu ändern hat gedauert. Ich bin 1,70 und wog 115 kg. Mein Arzt sagte, dass meine Fettleibigkeit Mitschuld an meiner Krebserkrankung sei und trotzdem konnte ich mein Leben nicht umstellen. Habe 1Jahr gebraucht, um wieder nach der OP auf die Beine zu kommen. Habe dann 3 Jahre später angefangen, mich leicht zu bewegen. Mittlerweile stand ich schon kurz vor der Diagnose Diabetes. Im Herbst 2013 habe ich dann meine Ernährung umgestellt. Alles reduziert und fast keine Kohlehydrate mehr gegessen. Nur ffrüh noch Brot, ansonsten Eiweiss und viel Gemüse. Habe 35 kg abgenommen und fühle mich gut. Allerdings ging es dann letzts Jahr plötzlich schlechter, ich bekam schlecht Luft und es stellten sich nach 7 Jahren Metastasen vom Nierenkrebs in der Lunge raus. Ich kann nur sagen, dass ich froh bin, abgenommen zu haben, sonst würde ich die Therapie schlechter wegstecken. Ich gehe auch jetzt noch zur Gymnastik. Aber ich muss sagen, dass du da wahrscheinlich wenig tun kannst. Die Einsicht muss dein Mann selber haben. Ob es überhaupt ein Patentrezept gibt, wage ich zu bezweifeln. Letzten Endes ist das wichtigste, daa dein Mann sich selber wohlfühlt.

Gruss Heidrun
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  #52  
Alt 15.02.2015, 17:18
Sushimonster Sushimonster ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Ich bin gerade aus der AHB zurück. Ich habe diverse Rezepte mitbekommen. Ich baue wesentlich mehr Gemüse und Obst ein pro Tag. Fleisch habe ich stark reduziert und Wurst habe ich auch lange nicht gesehen. Ich meide nitrite im Essen und schmelzli und chester gibt's nicht mehr. 2x die Woche Fisch läuft auch. Salz habe ich auch nie viel genutzt.*


Ich baue viel Curry und kurkuma ein.*

Spaziergang erfolgt auch und morgen kriege ich einen Trainingsplan im Fitnessraum.*


Klar esse ich mal torte und Kuchen. Aber ich genieße mehr.*


Ich versuche außerdem viel zu trinken.*
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  #53  
Alt 18.02.2015, 00:01
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Ute,

ihr solltet bei dem Nachdenken über eine "gesunde" bzw. "geeignete" Ernährung den Standpunkt von dem aus ihr die Sache betrachtet mal ändern.
Vom Nierenkrebs her betrachtet ist dein Mann medizinisch gesehen erst mal geheilt. Der Krebs ist weg, dann gelten die selben Empfehlungen wie bei einem Menschen der noch nie Krebs hatte. Diese Lebensweise mit ausgewogener Ernährung und Bewegung, nicht Rauchen, undsoweiter undsofort kennen wir alle hier. Ob man danach gelebt hat oder es macht steht dann wieder auf einem anderem Blatt.
Dein Mann hat aber scheinbar aktuell andere Probleme (Diabetis) auf die es zu achten gilt.

Also der Nierenkrebs ist im moment nicht akut (ist ja nichts mehr da). Dafür aber z.B. Diabetis, Übergewicht und ich vermute auch Bluthochdruck und evtl noch das ein und andere Problemchen. Dies alles kann auf lange Sicht der Restniere Probleme bereiten, dein Mann hat da jetzt weniger Reserven als ein gesunder Mensch. Geht die Sache von dieser Seite an. Gegen den Nierenkrebs selbst reicht es aus die Nachsorgen verläßlich durchzuführen.

Übergewicht und Rauchen sind übrigens die größten Risikofaktoren um an Nierenkrebs zu Erkranken.

Oder war dein Mann nach der Diagnose auf dem Trip "Ist jetzt eh egal, ich hab Krebs und muss sowieso sterben"? Er gilt, medizinisch gesehen, als vom Krebs geheilt!!

Gruß Jan
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  #54  
Alt 03.03.2015, 22:06
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Jan,

Klar, Bluthochdruck ist mit an Bord.

Der 25.03. rückt näher (CT-Thorax, MRT-Abdomen) und ich werde unruhig.

Vielleicht mein Mann auch, aber wir reden nicht drüber.

Ich würde mir wünschen, dass unser Bauträger das Außengelände spätestens Ende nächster Woche fertiggestellt hat...ich verspüre das dringende Verlangen, eine Menge schöner Dinge anzupflanzen, und mein Mann ist so gerne draußen, gärtnert und sieht alles grünen und blühen. Das wird ihm gut tun.

LG Ute
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  #55  
Alt 04.03.2015, 20:43
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Mein Mann hat von der Arge Krebsbekämpfung eine dreiwöchige Kur in Bad Brückenau bewilligt bekommen.

Weiß jemand von euch, ob er ggf noch eine andere Kurklinik (z. B. SPO) aussuchen kann und wie das mit Begleitpersonen läuft?

Ich würde, da meine Reha abgelehnt wurde, schon aufgrund der Vergangenheit versuchen, zumindest einen Teil der Kur mitzufahren.

Danke für Infos.

Ute
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  #56  
Alt 07.03.2015, 23:41
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Ute,

die meisten Kurkliniken bieten die möglichkeit an den Partner zu begleiten (gegen Übernahme der Übernachtungs und Logiskosten), frag dort einfach mal nach. Die Rehaklinik in der ich war hat extra Doppelzimmer für solche Wünsche bereitgehalten.

Du kannst natürlich bei deinem Kostenträger Einspruch zu der Wahl der Klinik einlegen und eine Wunschklinik nennen. Ob es klappt, keine Ahnung.

Gruß Jan
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  #57  
Alt 25.03.2015, 16:29
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,

ich wollte kurz vom heutigen MRT-Abdomen und CT-Thorax meines Mannes berichten.

Das CT mit KM folgte dem MRT mit KM, nach prophylaktischer Injektion von wasauchimmer dieses Mal ohne allergische Reaktion.

Die Lymphknoten in der Lunge weisen keine Größenprogredienz auf. Nach wie vor deuten sie auf eine Sarkoidose hin.

Was den Tag aber dann vollkommen gerettet hat: Es wurden keine Metastasen entdeckt!

Der nächste Termin für CT/MRT ist für den 24.07. schon ausgemacht, nachdem wir gemerkt haben, wie problematisch eine kurzfristigere Terminvergabe letztes Mal war.

Das wäre dann quasi der Jahrestag seit der Nephrektomie und ich las, es ist gut, das erste Jahr metastasenfrei zu überstehen. Ok, sowas ist natürlich generell gut....

Ich wünsche allen alles Gute und viel Sonne. Unser Garten scheint hier in der Baustraße der erste, der kurz vor Vollendung steht, ich hatte ein wenig Gas gegeben, da ich zu heute, falls Sorgen ganz anderer Art aufkommen, möglichst weit sein wollte. Es wird richtig schön und selbst das Steine lesen macht Spaß.



Lieben Gruß

Ute.
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  #58  
Alt 23.07.2015, 17:10
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Nun jährt sich in wenigen Tagen die radikale Nephrektomie meines Mannes.

Morgen ist nach vier Monaten der nächste Termin fürs CT-Thorax und MRT-Abdomen.

Ich bitte um gedrückte Daumen für ein gutes Ergebnis.

Sommerliche Grüße

Ute
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  #59  
Alt 25.07.2015, 00:03
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Good luck und Alles Gute aus München. Daumen sind gedrückt!

LG

Klaus
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  #60  
Alt 25.07.2015, 14:25
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Klaus!

Beide Untersuchungen ergaben keine Auffälligkeiten.

Der Arzt, der mit uns das Untersuchungsergebnis besprach, meinte, "die Metastasen in der Lunge seien nicht weiter gewachsen".

Das war natürlich ein Schreck ... Wir haben mehrfach nachgefragt, was er damit meint, denn uns ist nichts von der Existenz von Metastasen bekannt.

Wir haben uns dann darauf geeinigt, dass die vergrößerten Lymphknoten in der Lunge auf die diagnostizierte Lungensarkoidose zurückzuführen sind. Diesen Vorbefund hatte er sich nicht durchgelesen gehabt. War mir schon ein wenig wischiwaschi, das Ganze...

Nun denn, im November ist die nächste Untersuchung.

Ich wünsche allen ein schönes Restwochenende.

Gruß Ute
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