Alltag trotz der Sorgen

[Kaima]

Hallo!
Das ist mein erster Beitrag hier, ich habe aber auch etwas unter neuroendokrines karzinom geschrieben.
Ich bin 34 Jahre alt und bin in einer ähnlichen Situation wie Tato. Ich habe seit 16 Jahren einen festen Job, habe einen 9 jährigen Sohn und war 7 Jahre alleinerziehend. Letztes Jahr hab ich im Mai eine Mutter-Kind kur gemacht, weil ich so mit den Nerven am Ende war. erst war ich eine woche im Krankenhaus, da ich sehr erschöpft war danach die Kur. Ich hab auch immer gedacht, ich würde alles alleine schaffen. Ich wollte den Job perfekt machen, war für meinen Chef immer da, andererseits das schlechte Gewissen gegenüber meinem Sohn. Ich bin nie vor halb fünf zuhause gewesen. Den Abend hab ich mit Hausaufgaben oder Freizeitgestaltung meines Sohnes verbracht, immer in Action gewesen, kam nie zu Ruhe... Im Dezember der Schock, mein ex-Mann hat Leberkrebs.. Da ich mich immer mit ihm gut verstanden habe, haben wir beschlossen nochmal zusammen zu kommen, damit wir und unser Sohn voneinander noch was haben. Operieren konnte man meinen Mann nicht mehr, wäre er 70ig würde man auch keine Chemo mehr durchführen, die Ärzte geben ihm nicht mehr viel Zeit.. Am 16.01 haben wir geheiratet. Seit gestern läuft der zweite Zyklus seiner chemo /alle 3 Wochen 3 Tage lan, wir glauben und hoffen!!)
Ich bin jetzt auch hin und her gerissen, will mit meinem Mann auch sehr viel zeit verbringen und Abends noch genug Energie für meinen sohn haben.. ich hab jeden tag Rückenschmerzen, weiss nicht mehr weiter! Seit paar Monaten läuft es in unserer Brache auch nicht mehr so gut. Von 14 Leuten sind wir nur noch 4 übrig geblieben. Ich will zuhause bleiben, für meine Familie da zu sein, andererseits haben wir eine Wohnung abzubezahlen. Wenn es so weiter geht, werde ich es nicht aushalten. Ich weiss dass es meinem Mann nicht gut geht, wenn er von 8 Uhr bis 17 Uhr alleine im Bett liegt und keinen um sich hat.
Muss bald eine Entscheidung treffen, entweder es irgendwie schaffen, oder den Job kündigen...
LG an Alle!

[Tato]

Hallo Martina,

man kann nicht nur schlechte, sondern auch gar keine Freunde haben. Außer ein paar Verwandte (die sich aber kaum weiter kümmern) und ein paar Verwandte (die sich zumindest etwas sorgen), habe ich keine Freunde, die von meinen Problemen wissen. Mein Freund steht mir bei. Mein Vater ist auch für mich da, aber er kann sich da nicht reinfühlen und kennt sich auch nicht aus. Meine Mutter konnte vor ein paar Tagen noch nicht einmal 5 Minuten zum Arzt gehen und er fragt mich, ob sie arbeitet *kopfschüttel*
Das war es auch schon. Lockere Bekannte wissen nichts davon, weil ich es nicht jedem auf die Nase binden möchte.
Somit bleibe ich mit meinen Sorgen weitgehend alleine.


Hallo Kaima,

ich möchte dir den Rat weitergeben, den ich von meiner Psychologin bekommen habe: Es gibt die Möglichkeit, sich ausländische Pflegekräfte zur eine Rund-Um-die-Uhr-Betreuung nach Hause zu holen. Vielleicht ist es auch sinnvoll, zusätzlich ein "Kindermädchen" oder ein "Mädchen für alles" zu engagieren. Dann kannst du deinen Pflichten nachgehen und in deiner Freizeit voll und ganz für deine Familie da sein. Sonst ist die Freizeit nur mit Pflichten verplant und du hast keine Zeit mehr für das, was jetzt so wichtig ist - Zusammensein mit deiner Familie.
Ich weiß nicht, ob es für euch in Frage kommt... Auch ich werde irgendwann eine solche Entscheidung treffen müssen...

Viele Grüße
Tato

[jule_sonne]

Zitat von Tato

Hallo Martina,

man kann nicht nur schlechte, sondern auch gar keine Freunde haben. Außer ein paar Verwandte (die sich aber kaum weiter kümmern) und ein paar Verwandte (die sich zumindest etwas sorgen), habe ich keine Freunde, die von meinen Problemen wissen. Mein Freund steht mir bei. Mein Vater ist auch für mich da, aber er kann sich da nicht reinfühlen und kennt sich auch nicht aus. Meine Mutter konnte vor ein paar Tagen noch nicht einmal 5 Minuten zum Arzt gehen und er fragt mich, ob sie arbeitet *kopfschüttel*
Das war es auch schon. Lockere Bekannte wissen nichts davon, weil ich es nicht jedem auf die Nase binden möchte.
Somit bleibe ich mit meinen Sorgen weitgehend alleine.

Das kann ich ganz gut verstehen. Ich hab es meinen Freunden nicht auf die Nase gebunden. Jedoch finde ich die Reaktion danach recht unerfreulich.... ich hatte die Gelegenheit mich von meinem Vater über wirklich lange Jahre voller auf und ab verabschieden zu können. Und er hätte es nunmal nicht gewollt, dass ich nun in ein Loch falle, daher mache ich einfach so weiter.... Im seinem letzten Monat hat er mich immer gefragt, warum ich eigentlich nicht mehr an die Uni gehe und nur noch zu Hause bin... "denn ich müsse doch mit meiner Diplomarbeit anfangen." Er wollte ja nicht, dass ich wegen ihm noch länger studiere. Trotzdem bin ich zu hause gebliebe und hab 2 Monate nicht für die Uni gemacht....

Daher finde ich es eigentlich doch nicht so gut, es anderen Leuten nicht wirklich zu erzählen. Klar, helfen können sie eh nicht viel und erst wenn man sich in solch einer Situation befindet kann man auch wirklich mitfühlen. Trotzdem sollte man -- denke ich -- nicht allen verschweigen. Denn sonst können einem die Freunde nicht wirklich verstehen, warum man so handelt wie man handelt. Ich habe immer mein Studium vorgeschoben und erst in den vergangenen Tagen einiger meiner Bekannten von den schweren letzten Jahren erzählt. Und meine wirklich guten Freunde waren erschrocken, weil ich ihnen von der ganze Belastung nicht schon vorher erzählt hab....

Naja.... Tato, ich rate dir zumindest deinen guten Freunden anzudeuten, was du im Moment durchmachst!!! Denn auch der Partner kann in weiten Teilen davon überfordert sein, was ich bei meinem Freund auch bemerkt habe und somit teilweise auch nicht mehr alles ihm gegenüber sagen wollte, um ihn nicht noch unnötig neben seinen eigenen Problemen zu belasten.

Drück dich und viel viel Kraft!!

[Tato]

Naja.... Tato, ich rate dir zumindest deinen guten Freunden anzudeuten, was du im Moment durchmachst!!! Denn auch der Partner kann in weiten Teilen davon überfordert sein, was ich bei meinem Freund auch bemerkt habe und somit teilweise auch nicht mehr alles ihm gegenüber sagen wollte, um ihn nicht noch unnötig neben seinen eigenen Problemen zu belasten.

Hallo,

ich habe leider keine guten Freunde mehr... Im letzten Jahr waren wir eine lockere 4erGruppe in der Uni, haben uns gut verstanden und sie wissen ansatzweise von meiner Situation. Doch der Kontakt ist größtenteils abgebrochen. Eine ist erneut schwanger und hat viel mit sich selbst zu tun. Die anderen beiden habe ich seit dem Sommer nicht mehr gesehen. Sie haben meine Hilfsbereitschaft oft ausgenutzt, was ich jetzt nicht gerade gebrauchen kann. Die Uni besuchen sie anscheinend auch nicht mehr regelmäßig.

Kurz gesagt, es gibt ein paar lockere Bekannte (die nichts davon wissen) und ein paar Verwandte (die damit nicht so gut umgehen können)... Das war's.

Viele Grüße
Tanja

[jule_sonne]

Hallo Tanja,

die Familie ist meist etwas überfordert. Und das ist auch normal...

Aber es ist gut, dass du hier eine Anlaufstelle gefunden hast! Mir hat es auch viel geholfen hier einfach immer mitzulesen, wirklich selbst was geschrieben hab ich erst vor einem Monat.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall die Kraft, das alles durchzustehen.

Drück dich,
Julchen

[martinaIna]

Hallo Tanja,

keine guten Freunde zu haben ist schlimm - besonders in so einer Situation. Du mußt aber nicht alleine alles durchstehen.

Wo lebst Du denn (geographisch)? (Ich lebe in Nordhessen.)
Gibt es bei Euch eine Selbsthilfegruppe von Krebskranken und evtl. ihrer Angehörigen? Gibt es einen Hospizverein oder ein (ambulantes) Hospiz? Guck mal unter der Seite "Hospiz" bei wikipedia, da sind alle nötigen Links.

Hospize sind nicht nur für die letzten Tage von Schwerkranken da, sondern begleiten die Kranken und ihre Angehörige auch schon früher und zuhause. Nicht nur pflegerisch sondern umfassend.
Definitiv: Alleine ist die Pflege und das emotionale Chaos und all das nicht zu schaffen. Such Dir JETZT Hilfe! Normalerweise sollte die Psychologin auch wissen, ob bei Euch in der Region entsprechende Angebote bestehen. Frag sie. Schieb es nicht auf die lange Bank.


Grüße
martina

[Tato]

Hallo Martina,

ich wohne in der Nähe von Bremen und hier gibt es auch Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen, aber das kostet Überwindung...

Über Hospize habe ich mich schon erkundigt. Vor etwa 4 Monaten ist mein Opa an einem Hirntumor verstorben. In dieser Zeit habe ich mich über die möglichen Betreuungseinrichtungen informiert (nur leider hat mir niemand zugehört... ein anderes Thema).
Jetzt darf ich die Entscheidungen alleine treffen - natürlich in Absprache mit meiner Mutter. Meine Mutter weiß leider gar nicht, was sie will, auch wenn sie sich schon informiert hat. Ich würde lieber eine Selbsthilfegruppe besuchen, als mich in einem Hospiz beraten zu lassen. Zudem würde meine Mutter da nicht mitspielen. Sie erkennt die Brisanz noch nicht... Allerdings wollte ich schon nach Einrichtungen in meiner Nähe schauen. Wer also eine Idee hat...

Auch, wenn ich jetzt noch keine direkte Hilfe von außen annehme, mache ich mir einige Gedanken (mehr als andere, die so lange warten, bis es soweit ist... wieder ein anderes Thema...)

Vielleicht sollte ich aber wirklich mal etwas rumtelefonieren und mich mehr informieren, damit ich dann nicht ganz auf dem Schlauch stehe... Alleine schon wegen Pflegediensten, der Vorsorgevollmacht und anderen Möglichkeiten... Im Februar habe ich wieder etwas mehr Zeit, dann werde ich mich kümmern.

Viele Grüße
Tanja

[martinaIna]

Hallo Tanja,

wie gesag, ein Hospiz ist meist mehr als nur eine Pflegeeinrichung. Ruf doch einfach mal dort an und frag dort, ob sie ne Selbsthilfegruppe o.ä. kennen.
Ich hab auch Vieles zu lange vor mir her geschoben. War ein Fehler. Aber ich hatte dafür Freundinnen und Freunde und wir hatten auch viel Glück.

Die juristischen Dinge würde ich JETZT klären. Jetzt ist sie nämlich fit genug. Ich werde es für mich auch jetzt alles neu regeln, denn mein potentieller "Betreuer", mein Mann, ist ja gestorben.
Du kannst Dir das Formular für die Vorsorgevollmacht beim Bundesministerium der Justiz runterladen. www.bmj.bund.de
Sonst könnte es passieren, dass ein Vormund bestellt wird, wenn Deine Mutter plötzlich nicht mehr geschäftsfähig wäre. (Und den muß man dann auch noch bezahlen.Grr)
Hast Du Kontovollmacht? Wenns geht, laß sie Dir geben incl. "auch über den Tod hinaus". Ich habe gerade das Problem, dass ich , trotz Vollmacht, nicht an das Geschäftskonto komme bis ich einen Erbschein habe. Und das dauert und dauert...

All den anderen Krempel, da können Dir auch die Leute vom Hospiz oder von einer Sozialstation helfen.
Was studierst Du denn? Geht das in die Richtung Sozialwesen oder Jura? Dann wäre dir wenigstens diese juristische Sprache nicht so fremd. Sonst lass dich beraten. Es ist wirklich nicht nur easy.

Fühl dich gaaanz liebevoll in den Hintern getreten. Mach was, dann vergräbst Du dich nicht in deinen Sorgen und Ängsten.

martina

[Tato]

Hallo Martina,

mir brauchst du nicht in den Hintern treten, das tue ich schon ganz alleine. Ich bin weiß Gott kein Mensch, der sich scheut, Informationen zu erfragen, zu erarbeiten und diese in die Tat umzusetzen.
Ich bin mit den Informationen meist schneller als alle anderen und überfordere die anderen schnell. Eigentlich hatte sich meine Mutter bezüglich Vorsorgevollmacht etc. erkundigt und kennt sich auch etwas aus, nur schreibt sie keine... Ich werde das in den Semesterferien selbst in Angriff nehmen.

Ich studiere Erziehungswissenschaften und komme mit den juristischen Texten so halbwegs klar. Ich muss ja auch nicht alles wissen, ich muss nur wissen, wo es steht... Ich würde mich auch von einem Anwalt beraten lassen, aber meine Mutter sieht kein Bedarf... da muss ich wohl ggf. etwas Überzeugungsarbeit leisten...

Eine Kontovollmacht habe ich schon, allerdings weiß ich nicht, ob die auch über den Tod hinaus geht.

Eine größere Hürde ist die Selbsthilfegruppe... da muss ich aus mir herauskommen, was mir gar nicht so leicht fällt.

In den nächsten 1 1/2 Wochen muss ich mich erstmal um meine Klausuren kümmern, dann nehme ich die anderen Sachen in Angriff. Vielleicht sogar schon etwas früher, da meine Mutter eine Kur beantragen möchte und ich die formalen Dinge bis dahin gern geklärt hätte.

Viele Grüße
Tanja

[Tato]

Hallo,

meine Mutter hat Darmkrebs mit Lebermetastasen und betr. Lymphknoten. In letzter Zeit bekommt sie immer öfters "Infekte".
Symptome: Fieber, leichte Übelkeit, Appetitlosigkeit, Schüttelfrost, manchmal Durchfall, enormer Abbau des Allgemeinzustandes.
Manche Ärzte sagen, dass es ein Infekt ist. Manche suchen nach der Ursache, aber ohne Ergebnis.
Meine onkologisch ausgerichtete Psychotherapeutin erzählte, dass es "eine Entzündung der Härchen der Gallenblase" oder so sein könnte.

Weiß jemand, was sie damit gemeint haben könnte und wie der med. Begriff dafür ist?

Gruß
Tanja

[Jimbo]

Hallo Tanja,
bekommt sie noch Chemo zur Zeit?

[Tato]

Hallo,

Nein, sie bekommt keine Chemo mehr. Sie hatte diese "Infekte" zuerst alle 3 Monate, jetzt folgen sie im Abstand von 2 bis 3 Wochen. Da diese Infekte immer gleich verlaufen, glaube ich nicht an einen Infekt, sondern eher an etwas anderes... Schmerzen im Bauchraum / Schmerzen bei Druck hat sie jedoch nicht.

Gruß
Tanja

[Jimbo]

Was sagt denn die Schulmedizin bisher zu diesen Symptomen, sprich Tumormarker, CT-/MRT-Aufnahmen, Röntgen, Ultraschall?

Die Symptome passen ja zu fast jeder ernsteren Krankheit, wenn auch nicht in der Häufung.

Wie lange ist Deine Mutter denn schon bekanntermassen (seit Erstdiagnose) erkrankt?

[Tato]

Ich weiß leider nicht viel...

Was sagt denn die Schulmedizin bisher zu diesen Symptomen, sprich Tumormarker, CT-/MRT-Aufnahmen, Röntgen, Ultraschall?

Die Schulmediziner sprechen von einem Infekt.
Tumormarker ist wohl eher schlecht - ich habe keine Zahlen
CT wurde abgesagt, da es sie zu sehr belasten würde
Ultraschall ergibt nichts

Wie lange ist Deine Mutter denn schon bekanntermassen (seit Erstdiagnose) erkrankt?

Die Diagnose war 02/04, die Infekte hat sie seit etwa Herbst 06

[Tato]

Hallo,

meine Frage passt nicht direkt hierhin, aber indirekt geht es doch um Darmkrebs...

kurz zur Vorgeschichte:
Meine Mutter (54) bekam vor etwa 3 Jahren die Diagnose Darmkrebs. Der Tumor im Darm wurde entfernt. Allerdings gibt es inoperable Lebermetastasen und betroffene Lymphknoten.
Die Lebermetastasen haben sich inzwischen stark vergrößert. Ein CT wird von den Ärzten nicht mehr gemacht, weil dies den Körper zusehr belasten würde. Der Arzt schrieb schon vor mehreren Wochen von einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Sie hat stark abgenommen.

Sie hat regelmäßig „Infekte“, die vielleicht doch keine Infekte sind. Jedenfalls bekommt sie dann hohes Fieber (um die 39), Schüttelfrost, teilweise Durchfall und Übelkeit. (hierzu gibt es separaten Beitrag: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24927)

Momentaner Stand:
Während der Kur vor ein paar Tagen bekam sie wieder einen Infekt.
Die Kur hat ihr leider rein gar nichts gebracht. Sie wurde termingerecht entlassen, weil die Ärzte dort keine Fortschritte sahen. Sie hat leider auch dort nicht weiter zugenommen – auf der Wage vielleicht schon, was aber an den geschwollenen Beinen liegt. Sie bekommt deswegen 2x/Woche Lymphdrainage. Ihr Oberarm hat einen Durchmesser wie mein Handgelenk und ich bin schon sehr schlank. Sie besteht nur noch aus Haut und Knochen. Sie kann auch kaum noch etwas essen. Ein halbes Brötchen zum Frühstück, eine viertel Pizza zum Mittag…

Nun langsam zu meiner eigentlichen Frage…

Sie lebt alleine in einer Wohnung im 1. OG. Die Treppen hinauf schafft sie noch knapp. Eigentlich fühlt sich in ihrer Wohnung wohl, befürchtet aber auch, dass sie nicht „bis zum Schluss“ dort bleiben kann. Ich bin die einzige, die sich um sie kümmert, aber ich wohne 50km entfernt. Im Grunde habe ich die Zeit mich um sie zu kümmern, aber ich erkenne, dass sie bald einer täglichen Pflege bedarf.
Nun habe ich eine kleine Wohnung in meinem Wohnort gefunden. Ebenerdig und Rollstuhlgeeignet. Ich habe sie damit eigentlich etwas überrumpelt und war zunächst sehr überzeugt von meiner Idee. Nun allerdings bekomme ich Zweifel, ob es so alles richtig ist.

Jetzt stehe ich vor der Entscheidung, ob es sinnvoll ist, sie jetzt umzuquartieren?
Für sie und auch mich ist das Stress. Sie macht es mir noch unnötig schwer, in dem sie Sonderwünsche äußert. Sie denkt ja auch, dass sie noch 2-3 Jahre leben wird. Das sehe ich nicht so. Leider verraten mir die Ärzte nichts und ich stehe mit der Entscheidung alleine da. Meine Psychologin (von der ich mittlerweile etwas Abstand nehme) hat im März von 2 Monaten geredet. Daran glaube ich zwar auch nicht, aber ihre Schätzung halte ich für realistischer…
Bei einem Umzug müsste ich ihr all ihre Sonderwünsche erfüllen… Sie will noch Möbel anschaffen und diese selbst aussuchen. Kann ich ja verstehen, aber ein Shoppingtag in einem Möbelhaus ist Stress für alle. Ich habe auch Angst, dass sich ihr Zustand während des Umzugs verschlechtert.

Was würdet ihr machen?

Gruß
Tanja