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  #31  
Alt 13.05.2019, 20:13
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Liebe Hakalima, super das du die OP so gut überstanden hast. Nach 2 Wochen geht vieles schon einigermaßen. Ich hatte T4 und leider keine sauberen Ränder. Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass nicht bestrahlt werden muss. Bei mir wurde such aus dem Arm entnommen. Es ist alles super verheilt und funktioniert tadellos. Sei ganz lieb gegrüßt Anita.
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  #32  
Alt 25.05.2019, 23:19
123Hakalima123 123Hakalima123 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Liebe Anita, will mich mal wieder melden. Am 28.5. muss ich in die Strahlenklinik. Sie wollen mir eine Empfehlung geben ob bestrahlt werden soll. Momentan kann ich mir nicht vorstellen, bestrahlt zu werden. Mein Mund bekomme ich kaum auf und die Oberlippe ist total dick. Musstest Du eigentlich noch mal nachoperiert werden? Wie lange warst du krank und gehst du wieder arbeiten? Meine Narbe ist ganz schön groß, dass stört mich aber nicht. Schlimmer finde ich den Mund von innen. Es spannt alles und ich habe einen "Entenmund" , sodass ich die Lippen auch nicht richtig zusammen bekomme. Deshalb läuft auch die Flüssigkeit die ich zu mir nehme wieder rauß. Essen ist auch eine Herausforderung. Hattest Du Logopädie?
Wie geht es Dir? Aller wieviel Monate musst Du zur Kontrolle?
LG
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  #33  
Alt 26.05.2019, 20:58
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo, ich war 9 Monate zu Hause u d dann durfte ich wieder arbeiten. Ich war da sehr froh drüber etwas Normalität zurück zu erhalten. Der Weg dahin ist lang und anstrengend. Es dauerte viele Monate bis ich wieder normal essen konnte. Für die Mundöffnun übe ich noch heute jeden Tag. Bis jetzt hab ich 33mm zurück. Mehr geht nicht. Bin aber auch zufrieden.
Ja ich wurde nochmal operiert. 2013 wurde nur entfernt und 2016 habe ich den Gaumen wieder aufbauen lassen. Nun kann ich essen ohne dass mir was aus der Nase läuft.
Sei ganz lieb gegrüßt Anita
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  #34  
Alt 29.05.2019, 10:00
123Hakalima123 123Hakalima123 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Liebe Anita, ich war gestern in der Strahlenklinik. Der Arzt meinte es gibt keine Vergleichszahlen ob und wie die Protonenstrahlung bei ACC wirkt. D.h. , da bei mir der Tumor komplett entfernt wurde ohne Ränder etc. wäre die Bestrahlung eine „übertherapie“. E r hat mir indirekt abgeraten. Ich soll nochmal ein CT von der Lunge machen. Nächste Woche habe ich nochmal einen Termin in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, mal sehen was die sagen. Habe ja noch die ganzen Fäden im Mund. Vielleicht zeigen Sie mir auch paar Übungen für die mundöffnung. Hast du lymphdrainage bekommen? Bei mir ist unter dem Auge immer eine ganz schöne Schwellung und natürlich der Hals. Ansonsten bin ich sehr zufrieden das es so abgelaufen ist. Warst du zu einer Reha? Lg bis bald
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  #35  
Alt 31.05.2019, 18:26
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Hakalima, ich kann deinem Arztnicht zustimmen. Überall wo man über ACC liest, ist Protonen bestrahlt die beste Behandlung am Kopf oder für Knochen. Da du aber zum Glück gar keine Rückstände mehr hast denke ich, dass diese punktuelle Bestrahlung keinen Sinn macht. Außerdem macht eine Bestrahlung sehr viel kaputt und du könntest diese Behandlung für den Notfall aufheben. Liebe Grüße Anita
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  #36  
Alt 21.06.2019, 06:46
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Hakalima, wie geht es dir? Was haben Die Ärzte nun beschlossen wie es weiter geht? Es wäre schön von dir zu hören. LG Anita
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  #37  
Alt 25.06.2019, 15:51
123Hakalima123 123Hakalima123 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Liebe Anita! Mir geht es ganz gut. Also Bestrahlung keine, habe auch den Arzt gefragt ob ich Lymphdrainage im Gesicht bekommen kann und ob ich Übungen zur Mundöffnung machen kann, dass hat er verneint, das erste viertel Jahr soll erstmal garnichts gemacht werden. Die Schwellung am Auge stört mich etwas, gerade bei der Hitze. Aber alle die mich nach der Operation zum ersten Mal sehen, meinen es ist nicht so schlimm. Essen kann ich auch alles, muss es mir nur ganz klein schneiden und kann es dann auf der rechten Seite kauen. Habe bloß Angst das der rechte Kiefer überbeansprucht wird. Nachts hackt es immer noch ein bisschen und ich habe das Gefühl als ob alles zu eng zusammengenäht wurde. Eine Reha habe ich auch schon bekommen, bin aber in Widerspruch gegangen, da es eine Riesenklinik mit über 1000 Betten ist. Ist mir zu groß. Am 2.7. muss ich wieder in die Uniklinik. Wann haben sie bei dir die 1. Kontrolluntersuchung gemacht und was wird dann gemacht (CT, SONO, MRT usw.) Liebe Grüße
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  #38  
Alt 27.06.2019, 19:04
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Hakalima, die Probleme kenne ich. Es dauert sehr lang und erfordert Übung bis der Mund wieder weiter aufgeht. Da du nicht bestrahlt wurdest, wird es etwas einfacher. Bei mir hat es ein Jahr gedauert bis ich wenigstens fast 30 MM aufkommt habe. Der Stand ist bis Heute.
Die Kontrolluntetsuchungen müssen sein. Im ersten Jahr alle 3 Monate und die nächsten 5 Jahe jedes halbe Jahr. Nach fast 6 Jshren bin ich nun im Jahres Rhythmus. Lass es dir einfach gut gehen und genieße jeden Tag. Sei ganz lieb gegrüßt Anita
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