Angst und Hilflosigkeit!!

[Netti]

Hallo!

Ich habe schon seit einigen Tagen in diesem Forum reingeschaut und mehrere Beiträge gelesen. Nun hoffe ich hier auch einige Ratschläge und Unterstützung zu erhalten.

Mein Vater (52 Jahre) hat im Juli diesen Jahres die Diagnose Leukämie erhalten (AML mit Philadelpia-Chromosom).
Es wurde sofort mit der Chemotherapie in 2 Blöcken begonnen (er nimmt an einer Studie teil).
Diese hat er ganz gut überstanden. Seine Leberwerte waren wärend der Chemo nicht immer i.O. und eine Pilzinfektion, erschwerten ihm die Zeit.
Nach ca. 8 Wochen durfte er das erste Mal wieder nach Hause.
Vor ca. 4 Wochen hat man mit dem nächsten Block der Chemotherapie bekonnen. Da seine Werte recht gut waren, durfte er danach gleich wieder nach Hause.
Es ging ihm aber anschließend zusehens schlechter. Und nun liegt er seit fast 3 Wochen wieder im KH mit einer schweren Pilzinfektion. Er wird nur noch künstlich ernährt. Er ist immer nur müde, fühlt sich schlapp.
Heute dann der nächste Schock!! Er hat Magenblutungen und musste auf eine andere Station verlegt werden. Nun wird gepfüft ob er nicht ein Magengeschwür hat.
Ich habe langsam das Gefühl, ich komme mit dieser Situation nicht mehr klar.
Ich habe große Angst, dass mein Papa es nicht schafft. Manchmal habe ich das Gefühl, er gibt sich selbst auf.... Es kommt immer wieder was neues....
Er hat das große Glück, dass seine Schwester als Stammzellenspenderin passt.
Laut dem ursprünglichen Plan der Ärzte, sollte die SZT Anfang Dezember stattfinden. Aber nun verzögert es sich ständig.
Ich habe Angst, dass es dadurch für meinen Papa noch schwerer wird.

Ich kann leider immer nur am Wochenende zu meinem Papa ins KH fahren, da ich nicht vor Ort meine Arbeit habe. Auch meine Schwestern wohnen weit weg und können nicht immer für meinen Papa da sein.
Meine Mutter ist die einzige die vor Ort ist. Sie versucht trotz viel Stress und Arbeit, jeden Tag in KH zu fahren.
Ich finde es schlimm, dass ich nicht mehr für Ihn da sein kann.
Ich weis aber auch sonst nicht, was ich wirklich machen kann um ihn zu unterstützen oder zu stärken.

Ich hoffe auf Hilfe und Ratschläge von euch....

[Marion Michaela]

Hallo Netti,

herzlich willkommen hier im Forum.
Scheiß Anlass, ich weiß.

Das mit deinem Papa tut mir sehr leid, und es ist immer eine schwere Situation als Angehöriger mit dieser Situation klar zu kommen, das kenne ich.
Manchmal kommen die Patienten besser damit klar als die Angehörigen.

Dadurch das es deinem Papa nicht gut geht ist es klar das sich die weitere Behandlung verzögert und somit auch die Stammzellentransplantation, aber sehe es auch mal so, dein papa hat schon einen Spender aus der Familie, andere müssen ewig suchen.

Ich war als mein Sohn Leukämie bekam auch Vollzeit berufstätig, wir wohnen in Göppingen und Alex lag damals in Ulm im KH. Ich bin trotzdem fast jeden Tag zu ihm gefahren und am Wo. natürlich auch.
Als er dann transplantiert wurde ( Jan.08 ) habe ich meinen Job gekündigt um für Alex da zu sein, war die beste Entscheidung. Den Kinder hat man nur einmal, Jobs gibt es immer wieder.

Probiere stark zu sein und mache dir keine Vorwürfe das du nicht so für deinen Papa da sein kannst wie du gerne möchtest.

Ich wünsche euch von ganzen Herzen das alles wieder gut wird.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn das wie bei allen ein trauriger Anlass ist, wird es dir sicher gut tun, hier zu schreiben und Trost und Rat zu finden.

Erstmal zur Diagnose: ich habe noch nie gehört, dass es eine Philadelphiapositive AML gibt. Bist du sicher, dass dein Vater keine ALL hat???

Mein Mann hat eine PH+All er wurde im Juni transplantiert. Er ist 45 Jahre also nicht so sehr viel jünger als dein Vater. Auch bei uns gab es während der Chemos viele Komplikationen bis hin zum Organversagen, das ist leider bei dieser schweren Behandlung nicht so selten. Trotzdem hat mein Mann alles ganz gut überstanden und erholt sich seit einigen Monaten zu Hause.

Es ist ein schwerer Weg, aber dein Vater kann das schaffen. Macht ihm Mut, das geht auch übers Telefon. Vielleicht kannst du ihm unter der Woche auch mal eine Karte schreiben. Meinem Mann stellten wir einen elektronischen Bilderrahmen mit vielen Familienfotos von gemeinsamen Festen und Reisen usw. in Krankenzimmer. Das hat ihn ständig an die schönen Zeiten erinnert und dass es sich lohnt, wieder gesund zu werden. Sicher fällt euch auch etwas Ähnliches ein.

Wo wird dein Vater denn behandelt?
Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird.

Viele Grüße und viel Kraft
Bettina

[Netti]

Vielen Dank für eure tröstenden Worte.
Ich versuche jeden Tag immer positiv zu denken. Mein Vater hat mit der Suche nach einem passenden Spender wirklich echt Glück gehabt.

@Marion: Ich finde es echt eindrucksvoll, was du für deinen Sohn getan hast. Wie geht es ihm denn jetzt?? Vor der SZT und der kritischen Phase danach habe ich auch Angst. Da mein Papa jetzt schon ständig Probleme mit der Verarbeitung der Chemo und den Nebenwirkungen hat.

@LostWay:Mein Papa hat tatsächlich eine AML+PH. Es ist äußerst selten, aber leider hat es ihn getroffen. Ich freue mich zu hören, dass es dein Mann trotz dieser Komplikationen gut überstanden hat. Das gibt mir die Hoffnung, dass auch mein Papa es schaffen wird. Er wird im KH Ffo. behandelt. Die Station arbeitet eng mit der Charité Berlin zusammen. Ich habe meinen Papa auch erzählt, dass ich in diesem Forum schon über andere Betroffene und deren Genesungsverlauf gelesen habe. Vielleicht hilft ihm das!!
Das mit dem digitalen Fotorahmen finde ich eine tolle Idee.

Liebe Grüße
Netti

[Juicy]

Hallo liebe Netti,

auch von mir "herzlich willkommen".
Es ist wirklich ein bescheidener Anlass!
Aber es hat uns (ich rede jetzt einfach mal für ein paar Mädels hier im Forum) immer sehr geholfen hier zu schreiben.

Man kann sich mit "Fremden" manchmal besser austauschen als mit der Famile. Man kann seine Ängste und Sorgen erzählen und auch viel fachkundigen Rat bekommen.

Denn leider sind wir inzwischen alle kleine Experten hier.

Mein Freund ist im Jan07 an ALL erkrankt. Es folgten 4 Chemoblöcke, Kopf-, Thorax- und Ganzkörperbestrahlung sowie zur Vorbereitung auf die SZT eine Hochdosischemo.

Ich wohnte 90 KM vom Krankenhaus weg und bin 3 mal die Woche und am WE hin gefahren. Hatte zu der Zeit noch Zwischen- und Abschlussprüfung...!

Glaub mir, dein Papa und auch deine Mama wissen dass du dein Möglichstes tust um zu helfen. Es ist schon bewundernswert, dass du es jedes WE zu deinem Papa schaffst, wenn du weit weg wohnst.

Mein Freund hatte durch die Hochdosischemo auch starke Probleme mit den Organen. Nach der SZT eine Gvhd der Leber, er war ganz geld. Zudem hatte er ein akutes Nierenversagen was ihm 3 Monate 3-5 Mal die Woche Dialyse einbrachte...!

Er ist nun seit Aug07 wieder daheim. Wir haben einige Zeit gebraucht um ihn "aufzupäppeln". Inzwischen ist er wieder fit, geht voll arbeiten und macht Sport.

So schlimm die Komplikationen auch sind...der Körper ist stärker als man denkt! Ich war immer fasziniert wie viel ein Körper "wegstecken kann".

Wichtig ist jetzt einfach, dass ihr deinen Papa so gut es geht aufbaut.

Auch ich habe meinem Freund Collagen mit Bildern von allen Freunden gemacht, dass er wusste wir sind alle für ihn da und es lohnt sichb zu kämpfen!

Pass auch ein bisschen auf deine Mama auf. Gönnt ihr mal eine Auszeit, wenn ihr bei eurem Papa seit soll sie daheim bleiben...so schwer es auch fällt, sie braucht auch ihre Kräfte!!!

Vielleicht könnt ihr euch ja auch mal Urlaub nehmen und ihr im Haushalt ect. helfen. Das sind alles Kleinigkeiten, aber sie sind sehr wichtig!!!

Melde dich einfach immer wenn du willst!!!

[Marion Michaela]

Hallo Netti,

schön von dir zu hören.

Eigentlich ist es selbstverständlich das man für seine lieben Angehörigen dies alles tut.

Wegen den Nebenwirkungen vor und nach der Chemo, natürlich sind das auch gravierende belastungen für beide Seiten, Alex hatte wahnsinnige Angst vor den Bestrahlungen, noch dazu wurde bei ihm ein Kopfmaske angefertigt das der Kopf beim bestrahlen stabil bleibt, er hatte auch einen Krankenhauscoller, wir hatten wie immer frühs telefoniert, sein erster Satz war noch stabil und dann brach alles aus ihm heraus, er hat geheult und gesagt er will da raus, er konnte die Weißen Wände im Zimmer nicht mehr ertragen ist dann in der Nacht ins Clo rein weil die Wände eine andere Farbe hatten, ich bin dann natürlich sofort zu ihm gefahren, da war mit mein Job scheiß egal, habe mich dann abends von meinem Mann ablösen lassen und habe veranlasst ein Psychologe kommt, das hat ihm dann auch geholfen und er konnte Alex die Angst vor der KMT Statio nehmen.
Desweiteren hatten sie bei Alex die Lunge verletzt als sie den ZVK legen wollten, kommt ganz ganz selten vor das sowas passiert, bei Alex ist es passiert.

Du siehst es ist keine einfache Zeit, man geht oft über seine Grenzen hinaus, ganz automatisch geht das,
aber es lohnt sich.

Heute geht es Alex soweit ganz gut, es fehlen ihm immer noch fast 10 kilo. an Gewicht, das mit dem Tabletten absetzten klappt auch nicht so, er hat hin und wieder mal eine GVHD von Magen Darm und den Gelenken, hatte Diabetes durch das Cortison aber er ist ein Kämpfer und wir schaffen das.

Wir haben uns ja alle typisieren lassen letztes Jahr als das mit Alex war, und morgen fliege ich mit meinen Mann nach Dresden, da er ein potentieller Spender für eine Frau in Texas ist, diese Frau hätte keine Chance wenn nicht Alex krank geworden wäre und wir uns nicht hätten typisieren lassen.



Ich wünsche euch wie immer von ganzen Herzen das alles gut wird.

Lasse mal wieder was dir hören

Marion

DER WEG ENTSTEHT ERST
WENN DU IHN GEHST

[Netti]

Meinem Vater geht es Gott sei Dank wieder etwas besser.
Er war ca. 3 Tage auf der Intensiv, da wegen der schlechten Blutgerinnung die Gefahr bestand, dass die Magenblutung wieder ausbricht.
Am Freitag durfte er aber wieder auf seine Station. Laut der Ärztin wird seine Behandlung in Vorbereitung auf seine SZT wie geplant durchgeführt.
Er hat vorerst ein Tief überstanden
Gestern konnte er auch wieder besser sprechen und er hat auch mal gelacht.
Er nimmt so langsam wieder feste Nahrung zu sich und ich hoffe er wird bald wieder zu Kräften kommen. Die wird er mit Sicherheit brauchen, für die SZT.