Chemotherapie bei Leberkrebs nutzlos?

[Aleks]

Hallo!
Ich bin neu hier und wollte mal wissen ob ein Experte / Arzt meine Fragen beantworten kann. Ich lebe in Portugal und mein Vater in Hamburg.

Ich bin immernoch total "Baff":

Mein Vater hat Leberkrebs.
Die Leber ist in 2 Hälften aufgeteilt (1 kleine+1 grosses Teil)
Im grossen Teil hat er einen Tumor (4.5 cm) und dieser Tumor ist schon zum kleinen Teil der Leber übergegangen (3 cm), also der Tumor fängt mittig an (die Position ist ziemlich "ungünstig" , da man jetzt nicht per operation den grossen Teil entfernen kann, weil der kleine Teil auch schon davon befallen ist.

Meine Fragen:
Wir sprechen von insgesamt 7.5 cm. Ist das viel?? Er war in der Eppendorfer Klinik in Hamburg, dort wurde beraten, und die sagen dass eine Operation ziemlich kompliziert ist...bezüglich der Lage des Tumors..
Man wird eine "Verkapselung" des Tumors vornehmen, dies verhindert nur die Ausbreitung, mehr nicht!!! Was nun? Es gibt doch noch Behandlungen per Laser, direkte Injektion mit Essigsäure/Alkohol (damit der Tumor schrumpft)..warum wird das nicht vorgeschlagen??? Kann man den Tumor nicht erstmal zur "Schrumpfung" zwingen und dann operativ entfernen?

Im schlimmsten Fall werde ich meine eigene Leber opfern...werde meine Blutgruppe herausfinden. Die wissen auch nicht ob der TUmor schon in die Arterie gelangt ist (wenn ja, ist eine Transplantation aus nutzlos)...mir ist das alles egal, ich werde auf eigene Faust schonmal nachgucken ob ich vom Volumen her (eine halbe Leber) spenden kann.

Geht das eigentlich? Wenn eine Frau einen Mann eine Leber spendet? Von der Grösse her??? Reicht eine einfache Ultraschalluntersuchung um das Volumen herauszufinden?

Sollte mein Vater sterben, hab ich zumindest alles versucht (Leberspende), mehr kann ich als Tochter nicht tun. Dann mach ich mir auch keine Vorwürfe...die Nebenwirkung der Transplantation sind mir egal, es gibt für mich nichts schlimmeres als einen Elternteil zu verlieren, da nimm ich lieber die Risiken in kauf. Was bringt die Verkapselung? Man stirbt doch sowieso!!!

[VeronikaM]

Hallo Aleks!
Es tut mir leid, dass Dein Vater Leberkrebs hat. Aber gib die Hoffnung nicht auf. Es gibt bestimmt eine andere Lösung als die Spende Deiner Leber.
Ich habe die Chemoembolisation und anschliessend die LITT (Laserinduzierte interstitielle Thermotherapie) durchführen lassen, die ich nun bereits 40 Monate lang überlebt habe.
Natürlich muss bei Deinem Vater erst ein Arzt begutachten und entscheiden, ob dies die richtige Therapie ist.
In Frankfurt wird diese Behandlung bereits seit Jahren erfolgreich durchgeführt.
Unter der Rubrik 'Infos zur LITT und Chemoembolisation' findest Du hier weitere Angaben.
Problematisch ist nur, dass diese Behandlung von den gesetzlichen Krankenkassen nicht bezahlt wird. Ich kämpfe zwar dafür, stehe aber bisher auf verlorenem Posten.
Alles Gute!
VeronikaM

[Aleks]

Hallo Veronika,
danke f. die Info.

Wie es ausschaut gibts diese LITT Therapie nicht in dieser Klinik...was soll ich machen?
Es gibts 2 Probleme:

1. Die Distanz zwischen Hamburg und Frankfurt!! Gibts die Litt Therapie nicht in Hamburg?

2. Sag bloss es kostet wirklich 4000 bis 5000 €!!!
3. Ich weiß nicht, wie oft muss man diese Therapie machen muß.

[Dietzig]

Hallo Aleks,

habe gerade deinen Eintrag gelesen. Sicher ist es schlimm für dich, da du nicht vor Ort bist. Aber erkundige dich doch mal nach einer Tumorbiologie Klinik, so was gibt es mit Sicherheit auch in Hamburg. Da kann dein Vater sich ganz neutral und ausführlich beraten lasen. Er bekommt dann auch alle möglichen Behandlungsmethoden aufgeführt. Wäre natürlich super wenn du zu einem Beratungsgespräch nach Hamburg kommen könntest. Den meistens stellen die Betroffenen viel zu wenig Fragen. Vielleicht kann ja sonst jemand -neutrales- mitgehen.
Ich weiß es ist leicht gesagt, aber denke jetzt nicht gleich so negativ. Es findet sich immer ein entsprechender Behandlungsweg auch wenn am meint es geht nicht weiter. Bei meiner Schwiegermutter haben sie uns auch gar keine Hoffnung mehr gemacht. In der Klinik in Basel meinten sie:Wir reden nur noch lebensverlängernten Maßnahmen. Aber wir haben auch nach anderen Wegen gesucht und sind in der Tumorbiologie in Freiburg gelandet. Hier wurden wir zum ersten Mal richtig aufgeklärt und beraten. Sie ist jetzt schon seit einem halben Jahr in Freiburg in Behandlung. Da hat man uns sogar eine OP in Aussicht gestellt. Natürlich muss ihr Tumor (12 cm) erst mal durch die Chemo geschrumpft werden. Aber das ist doch schon mal eine Richtung die man gehen kann. Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen, es ist ganz wichtig das man sich selber gut informiert und jede Möglichkeit abklärt. Ich drücke dir und deinem Vater ganz fest die Daumen.

Gruss Birgitt

[VeronikaM]

Liebe Aleks!
Der Rat von Birgitt, sich auch an eine Klinik für Tumorbiologie zu wenden, ist sicher sehr gut. Ich habe auch Positives davon gehört. Nun heißt es natürlich überall dranbleiben. Auch im Internet selbst, gibt es viel Informatives. Versucht einen Arzt zu finden, zu dem ihr Vertrauen habt.
Erkundigt Euch doch, ob nicht eine Chemotherapie zunächst in Frage kommt.
Nun zur LITT Es gibt mehrere Uni-Kliniken, die diese Behandlung anbieten. Ich weiß leider nicht genau welche es sind, auf jeden Fall noch Berlin und München. Nach Frankfurt kommen die Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet.
Leider ist es in der Tat so, daß die Laser-Behandlung mehrere Tausend Euro kostet. Darum ist es auch so wichtig, daß diese Therapie bald anerkannt wird.
Normalerweise wird der Tumor oder die Metastase durch eine Chemoembolisation oder durch eine andere Chemotherapie verkleinert. Ab einer bestimmten Größe kann man dann möglicherweise lasern. Eigentlich sollte eine Behandlung pro Metastase genügen. Manchmal muß allerdings wiederholt werden.
Ich weiß, es kommt nun viel Arbeit auf Euch zu.
Ich wünsche Euch das Durchhaltevermögen und den nötigen Optimismus. Der ist ganz wichtig. Es gibt bestimmt eine Lösung.
Alles Gute für Deinen Vater.
Veronika

[Aleks]

Hallo,

Was ist "schlimmer":
Lebermetastasen oder Lebertumor? Ïst der Tumor "grösser" als Metastasen?

Wächst ein Tumor schnell oder langsam? Bin in Sorge, weil bei meinem Vater bis jetzt nur Tests+Untersuchungen durchgeführt wurden und die Zeit vergeht!!! 1 Monat ist schon vergangen, und man hat bei ihm noch nicks gemacht!

Sein Lebertumor beträgt auf der linken seite 4 cm und auf der rechten 3.5 cm
insgesamt 7.5 cm..da krieg ich panik!! Es sind beide Leberhälften betroffen.
Ich bin unruhig weil er noch zu Hause ist..Er sollte schon längst im Krankenhaus sein..

[Dietzig]

Hallo Aleks,

ich weiß nicht ob man was als schlimm oder schlimmer bezeichnen kann bei die S......krankheit. Aber es ist auf jedem Fall schon immer gut, wenn der Krebs noch nicht gestreut hat. Ich versuche das einfach mal mit meinen Worten zu erklären. Der Tumor ist ein Krebsgeschwür das an einer Stelle im Körper sitzt. Bei Metastasen haben sich vom Tumor selber schon sogenannte Tochtergeschülste gebildet, das heißt der Tumor streut in den Körper. Es ist natürlich besser wenn sich noch keine Metastasen gebildet haben. Bei einem Tumor sind die Heilungschancen immer viel grösser, was natürlich nicht heißt das es bei Metastasen keine Heilungschancen gibt.
Ich hatte dir schon mal auf einer anderen Seite geantwortet, hast du dich schon mal nach einer Tumorbiologie Klinik kundig gemacht
Denke ihr braucht ganz dringend eine ausführliche Beratung von einer neutralen Stelle. Ihr sollte auch darauf achten, dass ihr ein ganzheitliches Konzept bekommt. Man kann sehr gut z.B. eine Vitamin- und Misteltherapie als Ergänzung zur normalen Therapie anwenden. Es gibt Kliniken die so was anbieten. Natürlich muss dein Vater selber entscheiden welcher Weg für ihn der richtige ist, aber man sollte infomiert sein was es alles für Möglichkeiten gibt bevor man sich entscheidet.

Ich wünsche dir, dass ihr den richtige Weg für euch findet.

Gruss Birgitt

[Michaele Hendrichs]

Hallo Aleks, meine Mutter hat leider genau den gleichen Tumro wie dein Vater. Auch beide Leberlappen befallen und mittlerweile 8 cm groß, keine weiteren metastasen.
Eine Transplantation ist leider nicht möglich. Wollte meiner Mutter auch gerne etwas von meiner Leber abgeben. Wir waren darum in Hannover in der Uniklinik und da wurde mir gesagt, das das nicht möglich wäre, weil , man dann prktisch zuschauen könnte, wie der Krebs nachwachsen würde. Frech fand ich auch die Antwort von den Ärzten, das man bei einer Lebertransplantation auch das Alter bedenken würde und meine Mutter ja schließlich schon 61 Jahre alt sei. Hannover gab meiner Mutter eine Überlebenszeit von 3 Monaten. Nun sind genau 3 jahre vergangen und eminer Mutter geht es immer noch sehr, sehr gut. Wir haben in München an der Uniklinik die SIRT Methode angewand. Habe schon viel darüber berichtet. Schau einfach mal nach was wir alles unternommen haben, um 3 geschenkte Jahre bekommen zu haben.
Wie gesagt, dein vater und meine Mutter ahben exakt den gleichen Krebs. OP nicht möglich, weil der Krebs so ungünstig in der Mitter der Leber sitzt. Ist einfach ein Sch..-Spiel diese Krankheit.
Trotz alledem schöne Ostern und viele Grüße Michaele

[Aleks]

Hallo Michaela,

danke f. deinen Tipp.
Ich weiss nicht mehr was ich machen soll, ob SIRT oder LITT Therapie!!!

Keine Ahnung. Die LITT gibts momentan in Frankfurt aber da gibts die SIRT nicht, wäre gut wenn es diese beiden Methoden in EINER Klinik gibt.

Woher weiss ich was besser bei Lebertumor anschlägt?

Hallo Birgit,

danke f. die Info. Das Problem ist das es heutzutage sooo viele Behandlungsmethoden angeboten werden, dass man nicht weiss welche von den die Richtige ist.

Bin schon total durcheinander: Mal höre ich von der LITT Therapie dann auf einmal ist von SIRT Therapie die rede...welche nehm ich denn?? Momentan hab ich mich für die SIRT Therapie entschieden (die klingt gut...) da bei Vater zur Zeit in Hamburg lebt wäre es besser nach Lübeck (bietet die SIRT Therapie) zu gehen (ist nicht so weit weg). Die LITT dagegen gibts in Frankfurt (das ist viel zu weit weg).
Also metastasen hat er nicht, was schon mal gut ist.

Am Montag wird der Chefarzt meinen Vater aufschneiden und gucken ob der Tumor wirklich so ist wie in der Computertomographie. Vielleicht wird er doch noch operieren, und wenn nicht, rede ich mal mit der Ärztin, dass Sie alles in die Wege leiten soll damit er verlegt wird nach Lübeck.

[Michaele Hendrichs]

Ja, ich weiß, es gibt unterdessen so viele Behandlungsmöglichkeiten auf dem Markt, aber es kommt auch immer auf den jeweiligen Tumor an. Für jede Art von Tumor gibt es fast immer eine andere behandlungsmöglichkeit. Und ich denke, wenn dein vater wirklich nur diesen einen Tumor hat, dann ist er eigentlich der richtige Kandidat für die SIRT-Methode. Und Lübeck das ist ja nun wirklich nicht so weit von Hamburg entfernt.
Der Arzt der das dort macht, heisst Dr. helmberger und ist ein Pionier auf dem Gebiet. Dieser war vorher in der Uniklinik in München und hat dort wiederum mehrere Ärzte ausgebildet, die nun die SIRT Methode durchführen. danach ist er nach lübeck gegangen und bildet dort auch wieder aus. Er ist eine absolute Kapazität auf dem Gebiet.
Wir sind froh das wir den Eingriff haben machen lassen. Ist nun ca. 5 Wochen her und man muss nun bis zum Sommer abwarten, ob der Tumor kleiner, größer oder sogar ganz verschwunden ist. Die Wartezeit ist nochmal hart, aber ich denke mir ein Versuch ist besser als gar keiner.
Aber wartet nun erstmal in Ruhe ab, was euch der Arzt sagt, der deinen Vater operiert, ja und wer weiß, vielleicht ist eine OP doch noch möglich. UNd wenn nicht, dann versucht Lübeck. Schick sämtl. aktuellen Röntgenbilder und Berichte zu Dr. Helmberger und dann wird er sich sicher schnellstens melden und einen Termin mit euch ausmachen zu Voruntersuchungen. Diese Untersuchungen sind zwar sehr aufwendig und dauern ca. 3 Tage. Man macht ein CT, anschl ein MRT, dann ein PET und zum Schluß wird nochmal eine Angiographie gemacht, also eine Gefäßdarstellung. Dann lassen sich die ärzte ca. 1 Woche Bedenkzeit und setzten sich alle mit den Bildern zusammen. Professoren, Doktoren, Onkologen u.s.w., und dann wird der Fall genauenstens durchgesprochen und eine Entscheidung gefällt.
Aber wenn es dann wirklich soweit ist, werde ich dir gerne noch ein paar Tips und ratschläge geben.

Hatte dir vorhin auf einer anderen Seite schon einen Bericht geschrieben. Du was besser ist, das kann ich auch leider nicht beurteilen. Habe mich mit der LITT Therapie nicht so auseinandergesetzt, weil sie für uns eh nicht in Frage kam. dafür war Mamas Tumor zu groß sagte man uns.
Was ich dir aber ganz sicher sagen kann ist, das die SIRT kompl. von der Krankenkasse bezahlt wird. Das aber auch erst seit 1 Jahr. Wir brauchten in München nur eine Überweisung mitzubringen und alles andere hat die Krankenkasse übernommen. Egal ob AKO, BEK oder sonst eine Kasse. Alleine das Material welches eingespritzt wird kostet schon 12.000 Euro hat uns der Arzt in der Uniklinik in München erklärt. Dann noch die vielen, vielen techn. Untersuchungen u.s.w. Ist echt ein richtig teuere Angelegenheit, doch wie gesagt, dzu musst keinen Cent zuzahlen. Der Arzt hat mi rdas so erklärt, das die Krankenkasse sich über einen langen Zeitraum mit der SIRT beschäftigt haben und der Meinung sind das sie eine gute Option ist. So ohne weiteres würde eine Krankenkasse ja nicht zahlen, also wenn das nicht alles legal und erstrebenswert wäre.
Wie auch schon gesagt, es kommt immer auf den jeweiligen Tumor an. Bei der Litt kenne ich mich nicht so genau aus, ich glaube da geht es auch nur bis zu einer bestimmten Größe, ja und bei der SIRT geht es halt nur wenn man in keinem anderen Körperteil mehr einen Tumor hat.
Welche Entscheidung nun für euch die richtige ist, das müsste ihr alleine entscheiden. Ich an deiner Stelle würde abwarten ob nicht doch eine Op möglich ist und wenn nicht, würde ich schnellstens und per Einschreiben alle Befunde und Bilder nach Lübeck schicken. Die Antwort bekommst du relativ schnell. Falls auch das nicht klappt, hast du immer noch frankfurt im "petto".

Schreib mal wie ir euch entscheidet.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Aleks]

Hallo Michaele,

du, kannst du mir bitte stichwortartig aufzählen was ich für Unterlagen brauche, damit die Krankenkasse diese SIRT Therapie bezahlt?
Ich werde für 1 Woche nach Deutschland fliegen und muss kurz meine Mama unter die Arme greifen...sie ist total überfordert mit dieser Situation.

Deshalb muss ich selbst alles in die Wege leiten. Muss die Ärztin einen Antrag stellen oder ich?
Mein Vater wird am MOntag (24. April) vom Chefarzt aufgeschnitten, er wird gucken ob ne OP möglich ist. Ich will aber solange nicht warten, reine Vorsichtsmassnahme. Ich hab gehört dass das lange dauert bis die Krankenkasse OK sagt.

Danke schonmal!!!!

[Michaele Hendrichs]

Hallo Aleks, es sicher sicher besser, das du nach Deutschland fliegst und deiner Mama unter die Arme greifst. Sicher kommt sie nicht besonders gut mit der Situation daheim klar.
Also du brauchst dich gar nicht mit der Krankenkasse in Verbdinung setzen, denn das wird automatisch vom Krankenhaus geregelt. Das einzige was du brauchst ist eine Überweisung vom Hausarzt und später dann wenn dein Vater wirklich stationär aufgenommen werden kann, dann benötigst du eine Einweisung ins Krankenhaus. Wie gesagt, du brauchst dich erst gar nicht mit der Krankenkasse in Verbindung setzen. Die Krankenkassen haben die SIRT anerkannt und zahlen den Eingriff auch.
Schicke bitte alle aktuellen bzw. die letzten Aufnahmen vom CT oder vom MRT mit dem zuständigen Bericht nach München.

Nach ca. 1 Woche bekommst du dann einen Bescheid von der Klinik ob ihr zu den Voruntersuchungen zugelaassen werdet.

Schicke die Unterlagen bitte per Einschreiben an die Klinik damit du sicher gehen kannst das die Unterlagen auch an der richtigen Stelle ankommen.

Die Bilder bekommst du von der Klinik auf jeden Fall zurück, da sie sich selber vor Ort nochmals ein eigenes Bild machen.

Drücke euch ganz fest die Daumen.

Viele liebe Grüße Michaele

[Aleks]

Hallo,

die Ärztin meines Vaters hat eine Verkapselung angeboten.
Mein Vater hat Leberkrebs 7 cm. Durch die Verkapselung stirbt doch der TUmor nicht, oder?

Es gibt doch indzwischen bessere Methoden? SIRT oder LITT Therapien?

[Michaele Hendrichs]

Hallo Alex,
nun heisst es Daumendrücken und ich drücke meine besonders fest. Bin total gespannt. Denk immer daran, das du es versucht hast, falls es nicht klappt. Ein Versuch ist es allemal wert. Vorallem hat man wieder Hoffnung und das ist so wichtig. Ich denke mal du wirst spätestens in 1 - 1 1/2 Wochen Bescheid kriegen.

Wie gesagt, ich drück fest duie daumen. Und halt mich bitte auf dem Laufenden.

Meine Mutter "berappelt" sich so langsam wieder. Der Eingriff ist schon belastend, aber das geht vorüber. Sie hat mir gestern den ganzen tag in der Küche geholfen und war unermüdlich. Ist schon erstaunlich wieviel Energie sie hat. Leider hat sie immer noch nicht den rechten Hunger so wie vor dem Eingriff, aber ich denke das kommt wieder.
Sie freut sich wahnsinnig auf ihre beiden Zwillings-Enkelkinder, doch ich spüre manchmal die Wehmut in Ihren Augen. Sie sagt immer sie möchte doch so gerne noch die Kleinen die in ca. 10 Wochen geboren werden, aufwachsen sehen. Ich kann sie so gut verstehen und ich hoffe einfach das wir in München im Juni einen positiven Bescheid bekommen.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Aleks]

Hallo Michaele,

vielen Dank f. die Telefonnummer. Ich werde Mittwoch nachfragen ob die Unterlagen angekommen sind.
Sag mal: Wie lange macht deine Mutter die SIRT? Dauert die Behandlung lange? Ich dachte es reicht 2 oder 3 x die radioaktive spritze damit der tumor zzerstört wird...angeblich ist das ganze ohne Nebenwirkung...komisch.

Mein Vater sollte heute auf den OP Tisch (hab´s dir ja bereits gesagt), nun heute morgen war er da, und dann sagte man ihn dass er erst am Freitag operiert wird...es fehlt noch ein Befund.
Aber welcher Befund?? Er hat CT, MRT, Befund von Magen+Darm (hat keine Metastasen). Also was fehlt denn noch?? Ich versteht nichts mehr. Immer diese Verschiebungen...Er macht schon die Tests seit Februar!! Jetzt haben wir Ende April und es ist noch nichts konkretes Unternommen worden. Verstehst du das? Ich nicht. Vielleicht wird er sogar nicht operiert sondern der Chefarzt wird vorerst gucken wird der TUmor aussieht.