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  #1  
Alt 25.04.2010, 21:15
Male Male ist offline
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Standard Hochmalignes großzelliges neuroendokrines Karzinom

ich habe eine Schwägerin (39 Jahre) die im November 2009 die Diagnose Hochmalignes großzelliges neuroendokrines Karzinom bekam. Nach 2 Zyklen Cisplatin und Etoposid stellte sich eine partielle Remission ein. Nach weiteren 2 Zyklen mussten wir uns mit einem Erkrankungsprogress nach Zwischenstaging abfinden. Jetzt erfolgte eine ACO Behandlung. Zusätzlich zu den Chemos haben wir verschiedene Naturheilmittel (Curcumin, Selen und Mistel) auf Empfehlung eingenommen. Außerdem setzte der Haarwuchs wieder ein. Nach dem CT letzte Woche kam wieder die Nachricht Tumorprogress thorakal und rechter Eierstock.
Jetzt soll nächste Woche eine Chemo mit Topotecan eingeleitet werden.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Chemo und mit welchen Ergebnissen. Uns wurde gesagt, dass das jetzt die letzte Möglichkeit der Chemo wäre - danach müsste man probieren!!! Das wollen wir natürlich nicht. Vielleicht weiß hier auch jemand, ob es für diese Art Krebs eine Studie gibt, an der meine Schwägerin teilnehmen kann.

Ich habe hier im Forum gelesen, dass Mistel, Selen, Curcumin sowie Vitamin C die Wirksamkeit der Chemo herabsetzen - stimmt das??? Wir fahren natürlich zweigleisig, weil bei der Diagnose nur Chemo für uns zu wenig ist.

Ich habe letzte Woche beim Netz durchsuchen eine Apotheke in Hannover gefunden, die das Vitamin B - leatrile Therapie - per Gerichtsbeschluss vertreiben darf. Hat hier jemand schon Erfahrungen mit B17??

Ich weiß - viele Fragen - aber ich erhoffe mir von Betroffnen den ein oder anderen hilfreichen Tipp.

Gruß Marion
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  #2  
Alt 25.04.2010, 21:31
tomtom tomtom ist offline
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Standard AW: Hochmalignes großzelliges neuroendokrines Karzinom

Zitat:
Wir fahren natürlich zweigleisig, weil bei der Diagnose nur Chemo für uns zu wenig ist.
Wie wäre es dann einfach mit einer Zweitmeinung in einer anderen Klinik oder bei einem anderen Onkologen statt Experimenten auf eigene Faust? Klar, man will was machen, aber nicht auf Teufel-komm-raus.

Der Vertrieb von B17 ist in D (außer bei der genannten Apotheke) verboten, weil man sich schlicht damit vergiften kann. Klar, ein chemogeschädigter Körper steckt das noch schlechter Weg als ein gesunder, also ist das Risiko noch höher. Die Wirkung von B17 dagegen ist sehr umstritten. Studien gehen eher von Schaden als Nutzen aus.
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  #3  
Alt 28.04.2010, 09:22
Male Male ist offline
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Standard AW: Hochmalignes großzelliges neuroendokrines Karzinom

Hallo tomtom,

jetzt hatte ich gestern endlich mal die Zeit, Deine Geschichte zu lesen. Zu den Ergebnissen gratuliere ich Dir auch ganz doll. Kannst Du die Klinik in Heidelberg als Zweitmeinung wirklich empfehlen? Ich hatte im Netz Tübingen und Köln/Bonn gelesen.
Bei uns ist es so, dass wir schon "Probleme" haben, an alle Berichte zu kommen, um diese für eine Zweitmeinung weiterzugeben.
Gestern fehlten wieder der Bericht vom PET und irgendwie fühlst Du immer nur Wut und Verzweifelung. Über Heidelberg werde ich gleich mit meinem Bruder sprechen. Zur Zeit hat meine Schwägerin Chemo und die beiden werden diese Woche entscheiden, wo die "Reise" hingeht.

Lieben Gruß Marion
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  #4  
Alt 28.04.2010, 10:26
tomtom tomtom ist offline
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Standard AW: Hochmalignes großzelliges neuroendokrines Karzinom

Ich gebe zu, allein schon aufgrund der Nähe zum Wohnort habe ich mich nicht großartig um Alternativen gekümmert, aber sämtliche Ärzte, Verwandte, Freunde und Taxifahrer (welche sich in solchen Sachen gar nicht mal so schlecht auskennen) haben mir die Thoraxklinik empfohlen.

Ich persönlich musste mich ein bißchen an den Betrieb dort gewöhnen, es geht halt zu wie im Taubenschlag. Ansonsten war und bin ich sehr zufrieden mit den Heidelbergern! Die Beratung und Behandlung war soweit ich das beurteilen kann, sehr gut. Klar, die Ärzte haben dort genau so Streß wie überall sonst auch, aber speziell der Oberarzt hat immer Zeit gefunden, mir den Stand der Dinge mitzuteilen und zu erklären sowie meine Fragen zu beantworten.

Ach ja, was mir noch einfällt: Mein Doc meinte, während der Chemo bitte keine anderen Therapien probieren, da diese oft das Ergebnis negativ beeinflussen.

Wo seid ihr denn zur Zeit? Wenn Berichte und Briefe fehlen, ist das natürlich sehr ärgerlich. In HD ist übrigens alles vernetzt, d.h. die sehen es am liebsten, wenn man CDs mitbringt, die sie einlesen können.

Danke für deine Gratulation. Wünsche euch, besonders deiner Schwägerin, alles Gute!
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  #5  
Alt 28.04.2010, 11:11
Male Male ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Hochmalignes großzelliges neuroendokrines Karzinom

Hi,

wir sind zur Zeit in Braunschweig im Klinikum Celler Straße - dort werden die Chemos gemacht. Seit gestern bekommt sie Topotecan - hat sie gestern gut vertragen. Bis jetzt haben die beiden die Klinik gewählt, weil der kleinste Sohn (3 Jahre) auch betreut sein muss. Die ganze Familie hilft - wo es geht, sind aber auch alle berufstätig und müssen so ganz schön stricken. Ich habe mir aber inzwischen Heidelberg angesehen und werden mit meinem Bruder gleich kontakten (er hat Nachtschicht), wenn er aufgestanden ist. Wir haben Freitag einen Termin bei der Ärztin und wollen die Berichte zur Zweitmeinung wegschicken - CD's rückt die Klinik sehr wahrscheinlich nicht raus - wird sich mein Bruder aber drum kümmern. Beide sind sehr unzufrieden mit der Behandlung der Ärzte hier vor Ort und von daher muss jetzt "abgewandert" werden.

Gruß Marion
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