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  #46  
Alt 10.03.2018, 22:09
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Adilo,

danke für deinen Beitrag.

Ich hoffe einfach, dass wir das Schlimmste hinter uns haben. Momentan prägt mich die Angst, dass das Ding zurückkommen könnte. Wir haben einfach noch keine Aussage, wie die Prognose unseres Sohnes jetzt ist. Als Laie würde ich sagen, dass ein so gutes Tumoransprechen und die vollständige Entfernung dafür sprechen, dass jetzt Ruhe ist und unser Sohn endlich unbeschwert aufwachsen kann, aber ich denke, die Garantie gibt es nicht.

Ich vermute, dass es bei uns auch mit VAI weitergeht (das hätte die zuständige Onkologin schon mal angemerkt), aber wirklich sicher wissen wir es nicht.

Was heißt, dass ihr dann wieder einen Alltag hattet? Konnte euer Sohn wieder zur Schule? Könntet ihr wieder was unternehmen? Wie waren seiner Blutwerte unter den VAI-Blöcken? Die VIDE haben immer ziemlich "reingehen", die Leukos waren teilweise bei 30.

Liebe Grüße,
Sorgenvoll
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  #47  
Alt 11.03.2018, 21:42
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Sorgenvolk!

Die sechs VIDE-Blöcke waren auch bei meinem Sohn sehr belastend und die Leukos einige Zeit danach immer im Keller. Kontakte mit Freunden und Schule waren nicht möglich. Für einen 15Jährigen eine Katastrophe. Die acht VAI-Blöcke waren vergleichsweise gut verträglich. Allein die Dauer der Chemo war nur mehr jeweils eine Stunde, nur eine Nacht in der Klinik und die Leukos waren nie so tief, dass er Kontakte meiden musste. Die Schule besuchte er zwar nicht, aber er erledigte zwei Prüfungen, das tat ihm gut und war nicht zu viel Stress, denn dass er das Schuljahr im Herbst nochmals beginnen musste, war klar, aber das waren ja die kleinsten Sorgen.

Auch für mich war die Zeit nach der OP von großer Zuversicht geprägt, und ich war überzeugt, dass mein Sohn wieder gesund wird.

Ich wünsche euch und eurem Sohn, dass auch er die VAI-Blöcke gut verträgt. Das Mistding ist weg und hat sehr gut auf die Chemos angesprochen, dass sind gute Anzeichen.

Und nicht vergessen - als Eltern immer positiv denken, unsere Kinder spüren das.

Alles alles Gute für euch.
A.
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  #48  
Alt 11.03.2018, 23:14
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo adilo,

danke für deine Antwort.

Ich habe in den letzten Wochen gemerkt, wie schwer es auch für einen 6jährigen ist, so völlig ohne "soziales Umfeld" zu sein. Oft hat er geweint, dass er seine Freunde vermisst. Tja, was soll man als Mutter machen? Ich habe neben ihm gesessen und auch geweint und gesagt, dass das bald alles vorbei ist. Er fängt sich schnell wieder, aber es tut mir trotzdem unglaublich weh. Wenn es zu schlimm wurde, haben wir dann seine beste Freundin eingeladen, obwohl es natürlich immer ein Risiko war. Aber wenn ich ihn dann so glücklich gesehen habe, dann war es mir das einfach wert.

Meist denke ich tatsächlich positiv. Aber manchmal überkommt es mich und da stürzt die ganze Wucht der Ängste auf mich ein. Ewing ist einfach so scheiße! Krebs ist scheiße. Gestern habe ich zufällig in der Infobroschüre der Kinderkrebsstiftung geblättert und diese Aussage, dass in 30-40 Prozent Rezidive auftreten, kreiste immer wieder in meinem Kopf.

Heute geht es aber wieder. Egal, was für Wahrscheinlichkeiten und Prognosen es gibt: Mein Sohn will, wird und soll leben!
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  #49  
Alt 12.03.2018, 09:14
Löwenstark Löwenstark ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Sorgenvolk,

Bei ihm hat der Tumor auch sehr gut auf die Chemo angesprochen, die Reste des Tumorgewebes (ohne aktive Zellen) wurde dann ja weg operiert.

Nach den 6 VIDE Blöcke hat er noch 8 VAI Blöcke bekommen und zum Schluss die HD Chemo.
Er hat generell die Chemos sehr gut vertragen (ist wohl bei kleinen Kindern oft so). Bei den VAI Blöcken gingen die Werte danach auch nicht ganz so lange runter und wir hatten weniger Zwischen-Krankenhausaufenthalte wegen Fieber.

liebe Grüße
Löwenstark
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  #50  
Alt 12.03.2018, 09:43
Löwenstark Löwenstark ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Ups, da ging der zweite Teil irgendwie verloren:

An Tagen, an denen ich mir Sorgen um ein Rezidiv machte, da habe ich mir auch immer gesagt: wenn so ein großer Tumor nicht schon längst gestreut hat, dann kommt er auch nicht zurück.

Mit jeder Kontrolluntersuchung wird die Angst auch weniger, schließlich vergeht immer mehr Zeit seit der Therapie.

viele Grüße
Löwenstark
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  #51  
Alt 12.03.2018, 11:33
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Löwenstark,

danke für deine Antwort.

Ja, unser Sohn hat sie auch verhältnismäßig gut vertragen. Nur einmal hatte er Mukositis, das war nach dem 5. Block. Da waren seine Werte bei Start nicht optimal, die Chemo ging trotzdem weiter. Beim 6. Block haben wir dann um eine Verschiebung um fünf Tage gebeten und nach dem 6. Block gab es keine Probleme. Klar, wir waren immer zwischendrin wegen Fieber drin, aber meist nur 3 oder 4 Tage im Schnitt.

Uns würde auch schon mehrfach gesagt, dass die Chemo jetzt sehr verträglich sein soll. Wir hoffen, dass es auch wirklich so ist. Unser Sohn hat übrigens auch noch einen Großteil seiner Haare, die allerdings ihre Farbe verloren haben durch die Chemo. Also ist er nun rotblond, mein Mann und ich haben beide dunkle Haare.

Genau das Gleiche rede ich mir auch oft sein. Dieses riesige Ding hat nicht gestreut, hat nichts infiltriert, ein Zeichen dafür, dass er vielleicht weniger aggressiv war. Das ist vermutlich totaler Blödsinn, aber es beruhigt mich.

Weißt du, was mir auch ganz Merkwürdiges kurz nach Diagnose passiert ist?
Ich lese unheimlich gern und und habe Anfang letzten Jahres ein Buch gelesen, in welchem es um einen Jungen mit Hirntumor ging (das wusste ich nicht, ich lese solche Bücher sonst nicht). Ich habe mir dann bei einem Anbieter für gebrauchte Bücher eine Fantasy-Reihe im Schuber bestellt, so New-Adult-Krams, was Leichtes, was Schönes. Und ich bekam den zweiten Teil von der Hirntumor-Geschichte geliefert, in welcher der junge Mann, mittlerweile erwachsen, gesund ist und Papa wird. Ich habe fünfmal alles komplett kontrolliert, ich habe dieses Buch ganz sicher nicht bestellt! Es war eine Verwechslung, aber für mich irgendwie ein Zeichen. Ein gutes. Es ist totaler Blödsinn, dass mich diese Sache beruhigt, aber sie tut es. Ich habe oft gebetet (ich bin gläubig, wenn auch kein Kirchengänger), dass Gott mir bitte ein Zeichen geben soll - dann kam dieses Buch.
Blöd, oder?
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  #52  
Alt 18.03.2018, 09:21
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo zusammen,

mal ein kleines Update von uns:

Die Wunde ist komplett verheilt mittlerweile und wir haben den ersten VAI-Block hinter uns. Außer etwas erhöhter Temperatur, die aber auch davon kommen kann, dass mein Mann und ich erkältet sind und unser Sohn sich angesteckt hat, hat er alles gut vertragen.

Wegen der Bestrahlung wissen wir leider immer noch nichts, da unser Sohn halt eben individuell begutachtet wird - von Radiologen, Onkologen, Chirurgen und der Studienleitung. Gegen eine Bestrahlung spricht das sehr gute Tumoransprechen und dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Dafür spricht die Ursprungsgröße des Tumors. Wir müssen also abwarten, die Ärzte tendieren zu keiner Bestrahlung, warten aber auf die Rückmeldung aus Essen.

Sonst habe ich mittlerweile mit den Ärzten über das Risiko eines Rezidivs gesprochen, was auf diversen Seiten ja mit 30-40 Prozent angegeben wird. Wir sollen uns nicht zu viele Sorgen machen. Das Ansprechen auf die Chemo, die vollständige Entfernung und das Alter sprechen gegen ein Rezidiv, auch wenn es uns niemand versprechen kann. Die Größe des Tumors spielt - entgegen aller behaupteten Meinungen im Internet - eine eher untergeordnete Rolle bei ihm (hängt wohl damit zusammen, dass große Tumoren oft nicht gut operativ zu behandeln sind).
Der Arzt meinte, dass er zwei identische Fälle hatte und einer davon mittlerweile über 10 Jahre her ist, der Patient lebt und es geht ihm gut. Der andere Fall ist vier Jahre her und auch hier ist alles okay. Dunkel konnte er sich noch an Fälle seiner Kollegen erinnern, wo es nicht identisch, aber recht ähnlich war, auch diesen Kindern geht es gut. Aussage war also: "Die Statistik ist auf Ihrer Seite, sehen Sie Uhr Kind als gesunden Jungen. Versprechen können wir nichts, aber es sieht alles sehr gut aus."
Auch, wenn die Angst nicht weg ist, es geht mir deutlich besser. Die Ärzte dort waren immer schonungslos ehrlich zu uns, daher vertrauen wir nun auf diese Aussage(n).

So, das war es erstmal. Ich hoffe, es geht euch und euren Kindern soweit gut.
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  #53  
Alt 19.03.2018, 11:08
Löwenstark Löwenstark ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Sorgenvolk,

Das mit dem Buch finde ich überhaupt nicht blöd.
Ich habe nach der Diagnose nicht nach Ewing Sarkom oder Krebs gegoogelt (hat unser Arzt uns empfohlen). Als ich aber wegen einer speziellen Frage doch mal gegoogelt habe, bin ich über eine Homepage gestolpert, bei der gings um ein Mädchen, die hatte als Teenager einen handballgroßes ES im Bauchraum. 10 Jahre später war sie verheiratet und hat unerwarteter Weise ein Baby bekommen (die Ärzte meinten, sie könnte nie schwanger werden). Ich hab später versucht, diese Homepage wiederzufinden, da habe ich schon eine Weile gesucht. Beim ersten Mal ist sie direkt bei den ersten Treffern gewesen. Komisch, oder? Die Geschichte hat mir damals sehr geholfen, da sie so gut geendet hat und ich mir dann immer gedacht habe: so läufts bei uns auch.

Unser Sohn hat damals alle Haare verloren. Nachdem wir mit der Therapie fertig waren, sind sie aber schnell wieder gekommen.

liebe Grüße
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  #54  
Alt 26.03.2018, 10:42
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Löwenstark,

ich bin eine Weile nicht zum Schreiben gekommen. Unser Sohn verträgt diese Chemos wohl sehr gut, wenn er nicht gerade isst, spielen wir draußen Fußball. Wahnsinn, wie viel Energie er hat! Umso erstaunter waren wir, als wir die Blutwerte gesehen haben. Er ist innerhalb von einer Woche von knapp 10.000 Leukos und 252.000 Thrombos auf 700 Leukos und 5000 Thrombos gefallen. Die Ärztin war ganz erschrocken, dass wir noch Fußball gespielt haben und er überhaupt keine Anzeichen für den niedrigen Thrombozytenwert hatte. Kein Nasenbluten, keine Petechien, nichts. Generell kamen uns, im Hinblick auf seine wirklich gute Verfassung, die Blutwerte komisch vor. Auch die Ärztin hat es etwas angezweifelt. Thrombos hat er trotzdem bekommen, Mittwoch müssen wir nochmal zur Kontrolle. Normalerweise ist er bei 700 Leukos schon ins Fieber gerutscht, diesmal nichts. Naja, wir warten Mittwoch ab.
Auf die Thrombozyten hat er zum ersten Mal allergisch reagiert, er bekam dann etwas gespritzt und nach ein paar Minuten war es wieder gut, wir mussten aber noch zwei Stunden zur Beobachtung bleiben. War ein Riesenschreck, aber zum Glück ging alles gut.

Sonst hat unser Sohn nun doch noch ein paar Haare gelassen, dafür wachsen die Wimpern wieder (merkwürdig, oder?). Sonst ist er auch extrem fit.

Die Homepage habe ich auch gefunden, Löwenstark! Aber ich finde sie auch nicht mehr wieder. Das ES saß im Becken und sie haben erst operiert, dann Chemo gemacht, oder? Hieß sie Sabrina, kann das sein? Oder so ähnlich? Zumindest dämmert es mir bei der Geschichte...

Im Grunde denke ich bei uns übrigens auch, dass es gut endet. Dass unser Sohn alt wird und sein Leben leben kann. Aber manchmal kommt doch diese Angst durch. Ich denke, dass das wohl normal ist, allerdings formieren sich dann die fiesesten Bilder und Gedanken in meinem Kopf. Aber im Großen und Ganzen bin ich mittlerweile sehr positiv und weiß, dass mein Sohn nicht sterben wird. Nicht jetzt. Vielleicht in 70 Jahren oder 80. Wenn er etwas vom Leben gehabt hat.
Mein Mann sagt, er wusste das von Anfang an. Allerdings weiß ich nicht, ob das wirklich so ein Bauchgefühl ist, dass alles gut geht oder ob er bewusst alles Schlechte verdrängt.

Wie lange hat es gedauert, bis die Haare bei deinem Sohn nachgewachsen sind?
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  #55  
Alt 17.04.2018, 09:50
Löwenstark Löwenstark ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Sorgenvolk,

Sorry, ich bin eine Weile nicht mehr dazugekommen, zu schreiben. Uns hat die Grippewelle erwischt und dann waren da noch Ostern, ein Geburtstag und eine Erstkommunion. Jetzt ist es wieder ruhiger...

Ich hoffe, Euch geht es gut.

Die Haare kamen bei unserem Sohn ziemlich schnell wieder. Aber er hatte schon immer ein gutes Haarwachstum (gefühlt wachsen sie bei ihm viel schneller als bei unserer Tochter). Somit sah er bald wieder "normal" aus, als hätten wir ihm eine sehr kurze Frisur verpasst.

Wisst Ihr schon, wie es bei Euch weitergeht?

liebe Grüße
Löwenstark
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  #56  
Alt 27.04.2018, 20:48
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Löwenstark,

uns geht es soweit gut. Wir hatten den ersten Chemoblock ohne Fieberaufenthalt. Das war echt toll! Nun ist wieder Chemo angesagt. Wir hoffen, dass es ähnlich gut weitergeht.

Mein Sohn hat sich so ein enormes Haarwachstum. Hoffen wir mal, dass es so bleibt.

Ist dein Sohn eigentlich während der Chemo gewachsen? Ben ist noch so groß wie am Anfang. Holen die Kinder das wieder auf?

Wie es weitergeht, wissen wir immer noch nicht. Alle tendieren zu keiner Bestrahlung, aber die Studienleitung will jetzt noch ein CT, dann kriegen wir eine entgültige Aussage. Es zermürbt uns so langsam, zumal ich sowieso vor jeder Untersuchung Angst habe. Termin dafür ist nun nächste Woche Mittwoch.

Hallo Nita,
genau die Seite meinte ich! Danke!
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  #57  
Alt 08.05.2018, 16:57
Löwenstark Löwenstark ist offline
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Hallo,

Nein, unser Sohn ist während den 14 Monaten auch kaum gewachsen. Bei der Kurve im U-Heft des Kinderarztes sah man den Knick ganz deutlich.
Uns wurde damals gesagt, dass das die Kinder bis sie erwachsen sind in der Regel wieder aufholen. Es kann auch sein, dass sie ein paar Zentimeter kleiner bleiben, als wie sie ohne Chemo geworden wären.

Unser Sohn wächst seit dem Ende der Chemo wieder normal, er hat den "Rückstand" aber noch nicht wieder aufgeholt. Das fällt aber nicht groß auf, da er vorher bei den eher Großen war und jetzt halt bei den mittleren/kleineren ist. Sein bester Freund ist genau gleich groß wie er.

Wisst Ihr inzwischen ob Euer Sohn die Bestrahlung gekommt oder nicht?

liebe Grüße
Löwenstark
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  #58  
Alt 17.05.2018, 21:54
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Hallo Löwenstark,

ich wollt mich auch mal wieder melden. Muss dazu meist an den Laptop, weil mein Handy eine ziemlich doofe Autokorrektur hat.

Ben verträgt die aktuelle Chemo nach wie vor recht gut, nur das Vincristin muss ggf. runtergeschraubt werden, da er über einen längeren Zeitraum nun Probleme beim Laufen hatte. Wir beobachten das jetzt mal und warten ab. Sind in der Hinsicht jetzt erstmal recht entspannt.

Heute haben wir auch endlich eine endgültige Aussage zur Bestrahlung bekommen. Er muss nicht bestrahlt werden! Wir sind total glücklich und wahnsinnig erleichtert.

Unser Sohn war schon immer recht durchschnittlich von der Größe, also wird er vermutlich etwas kleiner sein als die anderen. Aber wenn ich mir so sein Freundebuch anschaue, wo neulich alle Kinder seiner Klasse reingeschrieben haben, sind die eh alle sehr unterschiedlich, was die Größe anbelangt. Einige sind so klein wie Ben, andere sind 1,36 m (Ben ist 1,20 m). Also können wir da wohl recht entspannt sein. Ich selbst bin nur 1,55 m, mein Mann ist knapp 2 m. Könnte also sowieso sein, dass unser Sohn da eher klein bleibt... Oder er wäre halt zwei Meter geworden und wird jetzt "nur" 1,80 m. Aber das ist auch alles zweitrangig, es zählt nur, dass er wieder gesund wird.

Hat dein Sohn eigentlich bisher irgendwelche Spätfolgen? Wie oft müsst ihr momentan zur Nachsorge? Und wann durfte euer Sohn nach Ende der letzten Chemo wieder ein normales Leben führen?

Liebe Grüße,
Sorgenvoll
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  #59  
Alt 18.06.2018, 14:56
annamueller annamueller ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo!

Das ist eine schreckliche Nachricht und es tut mir Leid das ihr da durch müsst! Ich habe selbst eine Tochter (5) mit Leukämie und weiß wovon ich rede. Kopf hoch, das mag jetzt erstmal alles schlimm sein, aber solange ihr zusammen haltet, die richtigen Behandlungen macht und bei eurem Sohn seid, kann man auch den Krebs überstehen. Unsere kleine Familie, rückte durch die Krankheit immer mehr zusammen, wir sind jetzt bei der 4. Chemo und guter Dinge. Zudem habe ich mich auch im Internet über verschiedene Foren ausgetauscht und informiert. Wir haben unteranderem die Misteltherapie für uns gefunden, seid dem wir regelmäßig mit unsere Tochter dahin gehen, hat sie endlich wieder ein wenig Appetit bekommen und schläft wesentlich besser. Das mag vielleicht nicht nach viel klingen aber jeder einzelene Schritt in richtung Besserung ist uns viel Wert. Ich bin mir sicher das ihr das zusammen schafft und es deinem Sohn hoffentlich bald wieder besser geht.

Viele Grüße und Kopf hoch!
Anna

Geändert von gitti2002 (19.06.2018 um 00:33 Uhr)
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  #60  
Alt 25.06.2018, 11:59
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Anna,

es tut mir leid, dass ihr das ebenfalls durchmachen müsst. Wie geht es euch? Steht euch bzw. eurer Tochter eine KMT bevor oder "nur" Chemo?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Ich weiß, dass man den Krebs überstehen kann, aber natürlich ist da immer wieder die Sorge, dass wir nicht zu den Glücklichen gehören, die es schaffen. Eigentlich bin ich mittlerweile ganz zuversichtlich, aber wenn er dann mal über Rückenschmerzen klagt, laufe ich Amok. Klar, das kann tausend Gründe haben, aber trotzdem dreht sich die Angstspirale...
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