Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Leute!
Hier ist aber wirklich "Tote Hose" im Moment. Alle im Urlaub?
Ich hoffe, es geht Allen gut?
Christian hat genauso wie wir ziemlich mit der Hitze zu tun, aber das läßt sich ja nun mal nicht ändern. Sonst ist alles okay!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo an alle
Wir waren heute zur Untersuchung im Krankenhaus. CT, Röntgen und Ultraschall. Bei Bianka hat sich eine Menge Wasser in den Beinen Angelagert und beim Ultraschall wurde auch noch Wasser in der Lunge und um Herzen herum festgestellt. Da sich ihr Zustand zunehmend verschlechtert hat, hat man von der Lunge Wasser entnommen und ins Labor geschickt. Der Arzt meinte das das Wasser entweder von der Hochdosis, oder von einen Lymphom kommt. Er will uns am Montag anrufen und die Befunde vom Wasser und vom CT durchgeben. Bitte unbedingt Daumen drücken, denn sonst stehen wir hier wieder am Anfang! Meine Bianka war noch nie gerade dick, aber mittlerweile kann man bei ihr bis auf die Beine jeden einzelnen Knochen sehen. Und jetzt sind noch bis Montag 5 schlaflose Nächte angesagt. Bei uns ist in Moment eine sch... Stimmung zuhause. Hoffe bei Euch sieht es anders aus!
Melde mich dann am Montag wieder
Grüße Thomas

Lieber THomas,

ich drücke euch hier alle DAumen und bin vor allem froh, endlich was von euch zu hören! Lass uns bitte nicht wieder so lange bangen.

Liebe Grüße, Caro

Hallo Allerseits!
War in den letzten Tagen nicht im Netz, wegen des Internetwurms. Heute wagen ich es also mal wieder.
Thomas- wir drücken Euch alle verfügbaren Daumen für die Untersuchungsergebnisse, die ja wohl heute kommen sollen, wenn ich das richtig verstanden habe. Das dabei die Stimmung auf den Tiefpunkt ist, kann ich gut verstehen. Bitte melde Dich bald wieder, damit auch wir wissen, was los ist, okay?
Lieben Gruß an Alle, Kerstin

Hallo allerseits,

nach wochenlanger Internet-Abwesenheit will ich mich heute endlich mal wieder zurück melden.
Bei uns ist alles soweit ok, nur die Blutwerte sind nach wie vor nicht sehr berauschend (Leukos 2900 zuletzt). Aber Thomie fühlt sich wohl und arbeitet auch voll.

Unseren Urlaub am Bodensee haben wir voll genossen - bei dem heißen Wetter konnte uns ja nichts besseres passieren als am, auf oder im Wasser zu sein. Wir konnten dann auch noch auf 2,5 Wochen verlängern und nach ein paar Tagen daheim kam die Einladung auf eine Hütte in den Bergen mit Freunden. Thomie konnte leider nicht nochmal Urlaub kriegen und so bin ich mit den Kindern allein 3 Tage hin gefahren (bis vorgestern).

Lieber Thomas,
es tut mir so leid zu hören, daß es bei Bianka nicht recht aufwärts gehen will. Was kam denn bei den Untersuchungen raus? Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute!

Liebe Kerstin,
Christians Untersuchungsergebnis habe ich ja schon telefonisch erfahren, aber wie Du auch sagst gab es auch keinen Grund sich Sorgen zu machen. Übrigens finde ich es wirklich unheimlich nett, daß Du hier im Forum noch so eifrig Kontakt hältst. Diese Seite wurde von Dir initiiert und ich habe den Eindruck sie lebt davon, daß Du Dich immer wieder meldest.

So viel für heute. Von Doris scheint es ja auch nichts Besonderes zu geben.
Eine Untersuchung steht bei Thomie dann für ca. 10.September an, ist gottseidank noch ein bißchen hin, mir wird schon flau, wenn ich daran denke.

Alsdann, herzliche Grüße an alle von Dorle

Hallo
Nach einer Woche warten, war gestern endlich der Befund von der CT da! Leider war auf den Bildern schlecht etwas zu erkennen, da sich bei Bianka im Lunge und Herzbereich so viel Wasser angelagert hat. Bianka muss jetzt erst mal vier Wochen Wassertabletten nehmen und dann noch mal zur Untersuchung ins Krankenhaus gehen. Das Wasser das man ihr aus der Lunge entnommen hat und ins Labor geschickt hat, zeigt Gott sei dank keinerlei anzeigen von einen Lymphom. Bianka muss sich jeden Tag wiegen, damit man ungefähr sehen kann wie viel Wasser sie mit den Tabletten weg bekommt. In Moment hat sie innerhalb einer Woche schon drei Kilo weniger. Der Arzt sagte das das Wasser wahrscheinlich noch eine Nachwirkung von der HD währe doch ganz sicher ist das halt noch nicht. Natürlich glauben wir hier auch nicht an einen Lymphom, doch schon mit dem Gedanken daran, dass es sein könnte, liegen die Nerven mal wieder blank!
Grüße an alle, vor allem an den PC
Thomas

Hallo!
Hier bin ich mal wieder.
Christian geht es sehr gut. Wir waren gestern 18 km paddeln mit dem Kajack. Ich bin heute ziemlich fertig, habe tierischen Muskelkater und an den Händen Blasen. Christian hat NICHTS von alle dem. Im Gegenteil, er könnte heute schon wieder lospaddeln!!! Er ist also topfit.
Nächsten Donnertag geht er dann auch wieder in den ersten 24std. Dienst und ich denke, er wird das gut schaffen.
Dorle- vielen Dank für Deine aufmunternen Worte, kamen mir heute morgen genau richtig, in meiner "schlappen Situation".
Thomas- es freut mich zu hören, dass die Untersuchungsergebnisse erstmal negativ waren.
Ich drücke auch weiterhin ganz fest die Daumen, dass es Bianca bald besser geht. Wenn sie mit den Wassertabletten gut zurecht kommt und das Wasser dann auch verliert, ist das doch gut!!!
Doris und Klaus scheint es ja hoffentlich gut zu gehen. Lieben Gruß an Alle, Kerstin

Hallo allerseits,

melde mich mal wieder kurz. Thomie geht es soweit gut, er ist abends nach der Arbeit oft ziemlich kaputt und seine Leukos sind auch immer noch unter 3000. Aber es beunruhigt ihn wenig.
Habe ich übrigens schon von seiner neuen Haarpracht erzählt? Die Haare sind jezt sicher schon 2 cm lang und an den Spitzen viel heller und geringelt, es sieht aus wie ein Persianerfellchen! Mal sehen, wie's nach dem Schneiden weiterwächst.
Seit gestern hat Korinna eine üble Virus-Halsentzündung und jetzt hoffe ich bloß, daß Thomie sich nicht ansteckt, wo Korinna doch so ein Papa-Kind ist.

Thomas, ich bin doch erleichtert, daß bei Bianka keine Anzeichen fürs Lymphom da sind. Jetzt wünsche ich Euch, daß das Entwässern gut klappt und es dann endlich aufwärts geht. Ihr könnt wirklich mal ein paar positive Erlebnisse vertragen!

Kerstin, hab ich doch gesagt, Christian ist topfit. Ich würde da gar nicht mehr versuchen mitzuhalten, bin aber auch kein Sportstyp. Geht bei Euch eigentlich nicht schon wieder die Schule und damit der Alltag los?

Soviel für heute, machts's alle gut. Herzliche Grüße von Dorle

Hallo an alle,
habe aufgrund eines Fernsehberichtes über Körperzellentherapie diese Seite entdeckt. Auch meine Mutter steht kurz vor einer Chemotherapie. Sie ist körperlich aber so angeschlagen (Herzvorhofflimmern und die durch jahrelange Medikamenteneinnahmen geschädigten Organe), daß ich Bedenken habe, ob sie die Strapazen aushält. Ich bin daher auf der Suche nach anderen Möglichkeiten. Sie wurde vor einer Woche an der Brust operiert und die befallenen Lymphknoten entfernt. Nun soll sie eben Chemotherapie machen. Weitere Informationen erhielten wir bis jetzt nicht, da der Prof. diese Woche in Urlaub ist.

Ich habe mit sehr viel Mitgefühl eure Berichte gelesen und wünsche allen viel Kraft.

Wie es bei uns weitergeht weiß ich noch nicht. Meine Mutter lebt alleine und ich bin beruflich sehr eingespannt. Nach euren Berichten erscheint es mir aber sehr wichtig, daß jemand sich während der Behandlungen intensiv kümmert, vor allem psychisch. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, wie ich mit all dem umgehen soll. Denn mein Vertrauen zu den Ärzten ist nicht sehr groß. Meine Mutter hatte ihren Brustkrebs bereits vor über einem Jahr entdeckt und sofort ihrem Frauenarzt mitgeteilt. Dieser jedoch hat nichts unternommen und sie in Sicherheit gewiegt, es wäre nichts bedrohliches.

Alles Gute einstweilen

Gabi

Hallo an Alle!
Nur ganz kurz: melde mich für 3 Wochen in den Urlaub ab, mein Flieger geht in 3 Stunden. Ich hoffe, es geht Allen gut???
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo allerseits,

hier ist echt die Sommerpause - oder? Kerstin ist in die USA abgedüst und sonst meldet sich auch keiner mehr.

Wie geht es dem PC, d.h. Klaus und Bianca?

Bei Thomie war gestern der erste Teil der Zwischenuntersuchung in Form einer Kernspinuntersuchung und die ergab keine Auffälligkeiten, alles gut zurückgebildet. Nächste Woche kommt noch Blutuntersuchung dran und Ultraschall von Niere und Leber, aber wir sind zuversichtlich, daß da auch nichts zu sehen ist. So dürfen wir also erst mal für die nächsten 3 Monate wieder aufatmen und das tun wir auch und fahren in einer Woche erst mal zu zweit für 4 Tage nach Paris.

Soviel von uns, ich hoffe, es meldet sich sonst auch mal wieder jemand. Seid alle ganz herzlich gegrüßt von Dorle

Hallo an alle
Hallo Dorle
Es freut mich das es bei Euch so gut läuft, ich kenne das angespannte Gefühl vor jeder Untersuchung und auch das Aufatmen wenn dann alles in Ordnung ist.
Wir hatten da leider kein Glück!
Meiner Bianka bleibt aber auch wirklich nichts erspart! Man sagte uns zwar das auf den Bildern kein neues Rezitiv zu erkennen sei, doch wir haben ein neues schwieriges Problem. Die Hochdosischemo hat Biankas Herz schwer angegriffen, Es ist angeschwollen und arbeitet nicht mehr richtig was wiederum immer wieder zu Wasseranlagerung und Sauerstoffmangel führt. Sie liegt zur Zeit wieder im Krankenhaus und wird mit Herztabletten, Blutverdünner und Wassertabletten versorgt. Sie ist sehr schwach und kann ohne den Sauerstoffschlauch so gut wie gar nichts machen. Es ist strenge Bettruhe angesagt und man sagte uns das sich auf längere Hinsicht da auch nicht viel Ändern würde. Sie wird die nächsten acht bis zwölf Wochen im Krankenhaus bleiben müssen und auch dann, wenn sie Heim darf, wird Bianka noch schwer in ihrer Leistung eingeschränkt sein. Ich will hier keinen Angst machen oder runter ziehen, man sagte zu uns, eine HD ist nicht einfach nur ein Hustensaft und das man mit solchen Nebenwirkungen leider nun einfach mal rechnen muss! Das Personal ist nach wie vor super und sie haben auch weiterhin unser vollstes Vertrauen! Sie machen weiterhin, alles was in ihren Kräften steht. Sie können auch nichts dafür das es gegen dieser Krankheit noch nichts besseres gibt.
Ich wünsche Euch von ganzen Herzen alles Gute und einen SUPER Urlaub in Paris.
Grüsse Thomas

Lieber Thomas,

Ich freue mich immer, wenn wir hier etwas von euch erfahren. Ich schaue mit Spanung immer ins Forum und hoffe von euch gute Nachrichten zu bekommen. Ich drücke euch auch weiterhin alle Daumen. Ein positives gibt es ja doch. Sie hat kein Rezidiv. Also Kopf hoch. Ihr schafft das. MElde dich bitte immer wieder. Ich sitze nämlich hier und mache mir sonst Sorgen.

Liebe GRüße, Caro

Hallo Thomas,

in den letzten Monaten habe ich Eure Geschichten verfolgt. Während es bei Klaus, Thomie und Christian ein "galter Durchmarsch" zu sein schien, habt Ihr leider immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen.

Meine Schwester ist vor 2 Jahren mit fast 15 an einem Burkitt-Lymphom erkrankt. 3 Monate nach Therapieende bestand der Verdacht eines Rezidivs- glücklicherweise erwies er sich als falsch. Bei Ihrer Zimmernachbarin - die ein Osteosarkom hat -
ist es ähnlich wie bei Euch: Ihre Therapie dauert schon um ein vielfaches länger und bei den Abschlußuntersuchungen wurden dann auch noch Metastasen festgestellt.
Also wieder alles von vorn. Die vielen Therapien und Lungen-Ops
( mittlerweile das 3. Rezidiv )haben Ihr Herz sehr stark geschädigt. Eigentlich bräuchte Sie eine Herz-Lungentransplantation. Aber wer gibt einem Kind mit einer schlechten Prognose - unter 10% -schon ein neues Herz und eine neue Lunge.

Ich kann mir deshalb vorstellen, wie schwer es sein muß, mit diesen Rückschlägen zu Recht zu kommen. Gerade denkt man, dass man endlich fertig ist und dann kommt der nächste Hammer.

Ich wünsche Bianca und auch Dir und den Kindern viel viel Kraft mit dieser neuen schweren Situation fertig zu werden.
Laßt den Kopf nicht hängen; es wird auch wieder bessere Zeiten geben.

Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen und hoffe das Du uns weiterhin auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße Silke

keidelruth@gmx.de

Hallo,
ich brauch euere Hilfe. Meine Schwester hat ein Mantelzellenlymphom. Dieses wurde mit einer Hochdosis-Therapie (Stammzellen) behandelt. Die Behandlung ist nun abgeschlossen und seit 4 Wochen ist sie nun zuhause. Jedoch hat sie zunehmend Schmerzen in den füßen, sie sagt, es fühle sich so an, als ob ihr jemand die Haut abzieht, unvorstellbar! Sie kann nicht mehr laufen. Seit einer Woche bekommt sie Lymphomsäure per Infusion. Doch dies hat keine Linderung hervorgerufen, im Gegenteil es ist kaum mehr für sie zu ertragen, sie liegt teilweise apathisch in ihrem Bett. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wißt ihr wie man helfen kann? Momentan scheint alles aussichtslos! Bitte schreibt mir, ich bin euch sehr dankbar,
liebe Grüße an alle,
haltet durch,
Ruth