Granulosazelltumor mit 32

[evrlais]

Hallo Claudia!!
Toll, dass alles in Ordnung ist!!!!!
Was haben sie alles bei dir bei der Untersuchung gemacht???
LG Eva

[Rima60]

Danke Eva, ich hoffe nur, das ich die OP ohne Komplikatinen überstehe.
Bis dann
LG
Rita

[Christine55]

Liebe Rita,
für deine OP wünsche ich dir alles Gute und dass du schnell wieder zu Kräften kommst. Wenn es geht, versuch es dir bis dahin schön zu machen und dich abzulenken.
Ganz liebe Grüße Christine

[Rima60]

Hallo Christine,
danke für deine guten Wünsche.
Ich versuche mich abzulenken, aber es funktioniert nicht immer. Die Angst macht sich immer wieder breit.......
Liebe Grüße
Rita

[Rima60]

Hallo........ich melde mich zurück

seit gestern bin ich wieder zu Hause. Ich habe die OP gut überstanden. Es wurden mir zwei Tumore von der Leber entfernt. Ich habe es mir schlimmer vorgestellt als es ist. Ich habe zwar noch manchmal Schmerzen, aber mit Novalgintropfen kann man es gut ertragen. Am Montag werden die Enden von den Fäden abgeschnitten und der Rest löst sich dann auf. Am 24.08. habe ich dann ein Gespräch bei mein Onkologen, ich bin gespannt wie es weiter geht. Wieder gab es eine hohe Positivität im Inhibin-Präparat und auch gegenüber CD99 war der Tumor positiv, aber ich weiß nicht, was CD99 bedeutet.

Ich hoffe euch geht es gut.
Liebe Grüße
Rita

[Season]

Hallo ich wollte mal nachfragen wie es euch jetzt geht.
Ich kämpfe auch seit jahren immer wieder gegen diesen Granulosazelltumor.
1995 wurde mir der rechte Eierstock entfernt. Erst diagnose Granulosazelltumor.
2011 Granulosazelltumor am Bauchfell. 2te op Bauchfell, Bauchnetz,Blinddarm und ein Stück vom Dickdarm wurden entfernt. Danach Chemo (Pei)
2013 Tumor in der Leber konnte nicht operiert werden.
Bekam Hyperthermie in Düsseldorf und wieder Chemo danach ging der Inhibinwert runter.
Januar 2014 Tumormarker Inhibin wieder gestiegen.
Übermorgen werde ich am Zwerchfell operiert da sitzt wieder so ein Mistkerl.
Würde mich freuen von euch zuhören.
lg Sabine

[Rima60]

Hallo Sabine,
willkommen hier im Forum.
Meine Diagnose bekam ich im Dezember 2007, hatte im Januar 2008 eine Total-OP und hatte bisher 2 Rezidive. Konnte jedesmal operiert werden. 2011 im rechten Becken und 2012 an der Leber. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es keine wirklichen Studien oder sonst was gibt, ob eine Chemo überhaupt hilft. Die Meinungen gehen da auch stark auseinander.
Ich gehe alle 3 Monate zur Nachsorge, wo auch mein Inhibin bestimmt wird. Übermorgen bekomme ich wieder bescheid wie er ausgefallen ist.
Ich mache seit August 2012 eine Antihormontherapie mit Zoladex, da mein Tumor hormonabhängig war. Bis jetzt ist immer alles in Ordnung, mir geht es gut damit und hoffe auch das es so bleibt. Aber wie man weiß, kommt dieser Tumor immer wieder. Es können Monate dazwischen liegen, aber es wurde auch schon beobachtete, das der Granulosezelltumor nach 30 Jahren wieder gekommen ist.
Hattest du keine Totaloperation?

Wünsche dir alles Gute für deine OP und würde mich freuen, wieder von dir lesen. Es gibt viele Frauen, die im Internet nach Informationen über diesen Tumor lesen möchten und da wäre es schön seine Erfahrungen weiterzugeben.

Liebe Grüße
Rima

[Season]

Hallo Rima,
ich habe meine OP gut überstanden mir wurde wieder ein Granulosazelltumor aus dem Zwerchfell und ein Stück von der Leber entfernt. Danach wurde das Zwerchfell zusamm gerafft. Das macht mir noch zu schaffen , da ich ein starkes Spannungsgefühl im Bauch habe, aber die Ärzte meinen das zwerchfell ist elastisch und das dehnt sich noch aus. mal schauen wie lang das dauert.
Nächste Woche muß ich in die Klinik zum Blutnehmen wegen Inhibinwert, dann heißt es wieder Warten und Hoffen.
LG Sabine

[Rima60]

Hallo Sabine,
schön von dir zu hören und das gut die OP überstanden hast.

Ich hoffe dein Inhibinwert fällt gut aus....ich drück dir die Daumen!

LG Rima

[Hummel2014]

Hallo zusammen,

ich versuche mich gerade hier zurecht zu finden. Seit Februar lese ich still mit, da wurde meine Welt zuletzt komplett auf den Kopf gestellt:
Zufallsbefund Granulosazelltumor, FIGO 1c, weil in der Not-OP wahrscheinlich der Tumor verletzt wurde. Damals ging man noch von einer Zyste aus ("Sie haben keinen Krebs, das wäre ganz untypisch"), 2 Wochen später dann die Diagnose Granulosazelltumor, linker Eierstock und Eileiter weg, Tumor zeigt sehr hohe Teilungsrate, Empfehlung zur Re-OP, die dann 7 Wochen später auch erfolgte. Dabei wurden Proben im Bauchraum genommen, alles angeschaut, das große Netz entnommen und eine Ausschabung durchgeführt. Kein Hinweis auf bösartige Zellen, erstmal alles ok, Empfehlung watch and wait wird diskutiert. Plötzlich für mich dann immer wieder neue Einbringung in die Tumorkonferenz mit immer den gleichen Infos, die es von Anfang an gab, mit letztlich der Empfehlung Chemo nach BEP-Schema (4 Zyklen à 21 Tage).
Wir haben ein 8Monate altes Kind, ich will natürlich lange leben und alles tun, entscheide mich daher für die Chemo.
Jetzt liege ich nach dem ersten Mal Chemo (4 von 5 in einer Woche sind gelaufen) im Krankenhaus, habe Unmengen Wasser eingelagert und Probleme mit dem Kreislauf. Das sei gar nicht typisch, hm, was machen wir denn da?
Bin grad ganz durcheinander, entschuldigt, wenn ich wirr schreibe.
Hat jemand hier Erfahrung mit der Chemo BEP? Wie ging es Euch dabei? Hat sie geholfen?

Liebe Grüße

[Edeka]

Liebe Hummel 2014,

willkommen hier. Es ist gut, dass Du Dir Rat holst!
Es ist traurig, an Krebs zu erkranken mit einem so kleinen Kind!

Ich hatte keinen Granulosazelltumor und hoffe, dass die Betroffenen mit Deiner Krebsart Dir hier weiterhelfen können!
Der Granulosazelltumor ist relativ selten. Ich habe gerade im Internet geguckt und eine Dissertation speziell zu Deiner Krebsart und ihrer Behandlung aus Be gefunden, also eine Klinik mit großer Kompetenz für Ovarialkarzinome. Wenn Du möchtest, sende ich Dir den Link gern per pn.
Was mir in der Arbeit aufgefallen ist, ist, dass die Patientinnen offensichtlich sehr unterschiedlich behandelt wurden. Einige fertilitätserhaltend, andere nicht, auch die Chemotherapieschemata sind sehr unterschiedlich.
Wirst Du in einer Klinik behandelt, die auf Deine Krebsart spezialisiert ist, bzw. häufig Ovarialkarzinome behandelt?
Vielleicht möchtest Du Dir eine Zweitmeinung einholen? (Z.B. in Be. oder in E.) Das geht schnell und unkompliziert und steht Dir zu.

Ich wünsche Dir von herzen alles Gute!
Edeka

[Rima60]

Hallo Hummel 2014,

willkommen hier im Forum, leider kein schöner Anlass dich hier zu begrüßen.
Ich war damals froh, dieses Forum gefunden habe, da unser Tumor sehr selten ist und ich immer wieder hoffe, das andere betroffene Frauen auch dieses Forum finden und es irgendwelche neue Informationen über den Granulosenzelltumor gibt. Ich bin auch so immer wieder im Internet auf der Suche ob es irgend etwas neues in Bezug auf den Granzlosenzelltumor gibt.
Ich weiß, das der Granulosezelltumor nicht so aggressiv wie das Ovarialkarzinom ist, das er immer wieder auftreten kann, sogar nach mehr als 30 Jahren, das nach Eierstockentfernungen das "Inhibin", der Tumormaker für den Granulosenzelltumor, aussagekräftig ist (allerdings nur, wenn du keine Eierstöcke mehr hast), das Chemo immer wieder diskutiert wird, es wenige Studien gibt und man nicht wirklich weiß, wie der Granulosezelltumor behandelt werden soll.
Wie Edeka schon schreibt, werden betroffene Frauen unterschiedlich therapiert und den Link den Edeka dir schicken möchte ist sehr interessant. Eine Zweitmeinung kann nicht schaden.
Ich habe super Ärzte, mit denen ich über alles reden kann. Ich hatte die Chemo abgelehnt und mich mit meinem Onkologen für eine Antihormontherapie entschieden, weil mein Tumor hormonabhängig ist, ist für den Tumor glaube ich auch typisch. So bekomme ich jetzt nach meiner zweiten Rezidivoperation an der Leber Zoladex gespritzt und habe im August 2 Jahre ohne Rezidiv geschafft.
Hier ist ein Link, da habe ich meine Erfahrungen aufgeschrieben.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56112

Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo zusammen,

Danke für Euer Willkommen und Eure Antworten!

Die Arbeiten von der Charité kenne ich bereits, hatte mich im Vorfeld ja im Internet informiert. Und auch eine Zweitmeinung der Charité hatte ich angefordert, aber erst lange nach Beginn der Chemo erhalten. Dort sagen sie, dass man die Chemo kritisch hinterfragen müsse, sie wären zurückhaltend.
Ich habe mich dennoch für die Chemo entschieden, um alles genutzt zu haben. Ich bin mir bewusst, dass die Datenlage mau ist, aber das ist sie eh bei diesem Tumor. Und ich will alles tun, dass er nie wieder kommt. Ich will leben!

Ich fühle mich insgesamt etwas allein gelassen von den Ärzten, was das Regime angeht. Ich muss an alles denken und erfragen und zur Not einfordern. Das kostet ganz schön Kraft. Jetzt geht es um die Nachsorge. Nach der Re-OPhieß es, alle 3 Monate CT oder MRT, evtl. Sogar erneute Bauchspiegelung. 3 Monate verstrichen und es war keine Rede von Nachsorge. Also musste ich das erneut einfordern. Jetzt hieß es: Ultraschall und Tastbefund seien ausreichend, CT habe eine zu hohe Strahlenbelastung, würde eher schaden.
Ich war jetzt bei meiner FÄ, zum Glück hat sie nichts im Ultraschall gesehen, was da nicht hingehört. Zur Sicherheit hat sie mich wieder an die Klinik überwiesen! dass die auch mit drauf schauen. Ist mir Recht, da ich nicht geradesein Hering bin und die Schallbedingungen in der Klinik besser sind.

Aber jetzt meine Frage an Euch: wie sieht die Nachsorge bei Euch aus? Wie geht es Euch damit?

Gerne hätte ich auch Kontakt zu Frauen, die eine Chemo gemacht haben.

Würde mich über eine Rückmeldung freuen!

Herzliche Grüße
Hummel2014

[Rima60]

Hallo Hummel,

ich bin auch immer auf der Suche nach irgend etwas neuem von dem Granulosenzelltumor, aber leider ohne Erfolg.
Zur Chemo kann ich dir leider nichts sagen, weil ich sie ja abgelehnt habe, aber zu meiner Nachsorge. Ich gehe alle 3 Monate zu meinem Frauenarzt, dort wird Ultraschall gemacht, abgetastet wird der Enddarm, Brust, Hals und unter den Armen. Urin wird untersucht. Ein Blutbild wird gemacht und was ganz wichtig ist, ist der Inhibinwert. Inhibin ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor. Allerdings ist er nur nützlich, wenn du eine Total OP hattest. Das wird wie gesagt alle 3 Monate in den ersten 3 Jahren gemacht, danach geht man 2 Jahre lang alle 6 Monate und dann jährlich. So sind meine Informationen.

Ich wünsch dir alles Gute

Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,

Danke für Deine Antwort!
Blöde Frage, aber warum wird der Enddarm abgetastet? Kann man dadurch Metastasen oder Neubildungen erkennen? Und warum der Hals? Wegen der Lymphknoten?
Ich hatte (noch) keine Total-OP, daher vermute ich, dass der Inhinbin-Wert bei mir nicht so aussagekräftig ist. Er wurde zwar vor der Chemo abgenommen, aber ich will ihn nicht wissen, da er ja durch den verbliebenen Eierstock höher sein kann und das würde mir Angst machen.
Hattest Du mal ein CT oder MRT? Wird bei Dir auch eine Bauchspiegelung ab und gemacht?
Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin doch ein bißchen verunsichert durch die vielen unterschiedlichen Aussagen der Ärzte und im Internet.

Liebe Grüße
Hummel