Tumor an der Schädelbasis (fossa pterygopalatina / Flügelgaumengrube)

[mredjumpsthegun]

Guten Tag,


Ich bin auf der Suche nach Menschen, die Erfahrungen mit einem (gutartigen) Tumor an der Schädelbasis (Flügelgaumengrube / Fossa pterygopalatina) gemacht haben. Im konkreten Fall wird vermutet, dass der Tumor von der Ohrspeicheldrüse ausgeht.
Fragen:
Welche Kliniken/Ärzte sind zu empfehlen?
Wer hat sich operieren lassen?
Wer hat in diesem Zusammenhang Erfahrung mit einer Kieferspaltung gemacht, um an den Tumor zu gelangen?


Herzlichen Dank im voraus!

Kontakt: mredjumpsthegun ÄTT gmx PUNKT de

[stricki]

Hallo!

Meine Mama hatte einen bösartigen Tumor an der Ohrspeicheldrüse, der an die Schädelbasis grenzte. Genaueres findest du unter Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse (ausversehen falsch geschrieben!). Ich habe deinen Beitrag nur gesehen, weil der über meinem stand.
Meine Mama wurde im September operiert. Der Tumor war 5cm im Durchmesser, wobei nur ein kleiner Teil bösartig war. Man vermutet, dass ersehr lange gutartig war und erst kürzlich entartet ist.
Es wurde ein Schnitt entlang des unteren Ohres und des Halses gemacht. Der Kiefer wurde gespalten.
Trotz der Bestrahlung, die schlimme Schäden anrichtet (letzten Dienstag erst beendet), kann sie ihr Gesicht schon wieder sehr gut bewegen. Am Anfang hing die gesamte Gesichtshälfte nur herunter. Jetzt kann sie ihr Auge schließen, die Augenbraue leicht und den Mundwinkel gut heben. Es fällt kaum noch auf, dass die linke Seite lediert war. Die Narbe ist auch schon sehr gut verheilt und wird später bestimmt nicht mehr zu sehen sein.
Diese schnelle Regenerierung ist wahrscheinlich nur möglich, weil Herr Prof. Dr. Wiltfang und sein Team an der Uni-Klinik Kiel es geschafft hat, den Gesichtsnerv zu erhalten. Das lag wohl zum einen an seinen "goldenen Findgern", die man ihm nachsagt, aber auch daran, wie der Tumor sitzt.
Auf jeden Fall ist die Chance größer, wenn der Tumor nicht bösartig ist, weil man dann nicht so großzügig um das Gewebe herum schneiden muss.
Also wir sind 100 % zufrieden mit dem Ergebnis der Operation und können das Team nur weiterempfehlen, obwohl das Organisatorische an der Klinik eine Katastrophe war. Der OP-Termin wurde mehrfach verschoben, die Untersuchungen haben sich unglaublich in die Länge gezugen. Meine Mama lag mehrere Wochen in der Klinik bevor sie operiert wurde (mit Krebs!).
Aber wenn man jetzt das Ergebnis sieht, hat es sich gelohnt. Außerdem muss man zur Entschuldigung erwähnen, dass sie in der Zeit dort lag, als gerade gestreikt wurde.
Ansonsten habe ich in mehreren Beiträgen gelesen, dass in der Klinik in Köln ein absoluter Spezialist für Tumoren an der Ohrspeicheldrüse sein soll. Und immer wenn es um die Ohrspeicheldrüse geht, ist der Gesichtsnerv ein Thema.
Wenn der Gesichtsnerv nicht erhalten werden kann, wird er normalerweise mit Nerven aus anderen Bereichen, wo sie nicht so gebraucht werden, ersetzt und die Mimik wird auch noch durch andere Maßnahmen rekonstruiert.
Es gibt immer Möglichkeiten!

Es ist auf jeden Fall wichtig, den Tumor entfernen zu lassen, da er immer bösartig werden kann, und dann muss mehr weggeschnitten werden.

Viel Erfolg bei der Wahl und alles Gute für die OP.

Kirstin

[mredjumpsthegun]

Liebe Kirstin,

vielen Dank für Deine Reaktion auf mein Posting!

Bei mir ist es auch meine Mum, die im Mai diesen Jahres rein zufällig bei einer CT-Untersuchung von ihrem Tumor erfahren hat. Glücklicherweise gab es von 2002 noch Aufnahmen, auf denen der Tumor ebenfalls schon zu erkennen war, allerdings damals nicht entdeckt wurde. Vermessungen durch Radiologen haben ergeben, dass er sich in den letzten vier Jahren nicht verändert hat. Das war zumindest schon mal eine kleine Erleichterung.
Der Tumor ist etwa 2cm groß und liegt in der fossa pterygopalatina links, auch Flügelgaumengrube genannt. Es ist wohl eine der Höhlen an der Schädelbasis. Man vermutet, dass der Tumor, ähnlich wie bei Deiner Mama, von der Ohrspeicheldrüse ausgeht.

Mittlerweile war meine Mum schon in den Unikliniken Gießen, Marburg, Freiburg und zuletzt Köln. Während die Uniklinik in Gießen eine OP ablehnte (auch wegen mangelnder Erfahrung / "kommen Sie in 4 Jahren nochmal wieder"), rieten Freiburg und Köln zur OP.
Durch die schwierige Lage des Tumors gibt es wohl nur zwei Wege, an den Tumor heranzukommen. Entweder über eine Kieferspaltung und dann über den Gaumen (Vorschlag Köln), oder über die Ablösung der Gesichtshaut, um direkt an den Schädel heranzukommen. Letzteres ist für meine Mutter (derzeit) indiskutabel, da Sie große Ängste vor den Folgen eines solchen Eingriffs hat.

Nun versuche ich, weitere Informationen über beide Formen von Eingriffen zu
erhalten.

Es ist allerdings positiv zu lesen (und gibt meiner Mum auch Zuversicht!), dass auch nach solch einem Eingriff wie bei Deiner Mama es genügend Grund zur Hoffnung gibt, dass sich alles wieder "normalisiert".

Glücklicherweise hat heute eine erneute, präzise CT ergeben, dass der Tumor noch nichts verdrängt hat (Knochen, Gewebe).

Deiner Mama und Dir wünsche ich für die kommende Zeit von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße,

Jens

[J2K]

Hallo Jens,

ich wurde 2x wegen eines gutartigen tumor an der Schädelbasis operiert. Beide Male wurde eine sublabiale Rhinotomie (engl. midfacial degloving) als Zugang gewählt. Ich denke das ist die Technik, die du als Ablösen der Gesichtshaut beschreibst. Hierbei wird ein Schnitt im Mundvorhof gemacht und die Gesichtshaut nach oben mobilisiert. Gleichzeitig wird der Oberkieferknochen aufgesägt.
Die Technik ist meines Wissens nach der Goldstandard, um sich Zugang zur Schädelbasis zu verschaffen, erfordert allerdings einen sehr erfahrenen Operateur...was bei mir nicht der Fall war, weshalb bei der 2ten Op eine deformierte Nase mit Naseneingangsstenose zurückblieb. Wenn allerdings ein erfahrener Operateur zugange ist, verlaufen solche Operation i.d.R.. wesentlich komplikationsärmer als Kieferspaltungen.

Es gibt einen sehr erfahrenen HNO-Chirurgen auf dem Gebiet (Prof. Draf), der allerdings mittlerweile an einer Privatklinik operiert (INI Hannover http://www.ini-hannover.de/

[stricki]

Hallo Jens,

ich wollte nur noch kurz schreiben, dass meine Mama heute beim Operateur in Kiel war und der sehr zufrieden war. Sie musste bisher ihr Auge mehrmals täglich mit einer Cremme versorgen, damit es nicht austrocknet, da sie ja nicht zwinkern konnte. Und nachts hatte sie so ein Schutzpflaster mit durchsichtigem Fenster.
Das muss sie alles ab heute nicht mehr machen, da das Auge wieder vollständig zu geht und fast normal zwinkert. Nach so kurzer Zeit! Man muss also wirklick nicht das Schlimmste befürchten. Es ist nur wichtig, einen guten Operateur zu finden.
Dr. Wiltfang aus Kiel macht solche Operationen ein paar mal im Jahr.
Die in Köln haben, glaube ich, noch etwas mehr Erfahrung.
Ich habe in den Foren hier, die sich mit Krebs im Mund- und Kieferbereich beschäftigen, viel gelesen, und da tauchte immer wieder Köln auf. Ich habe keinen einzigen negativen Bericht darüber gefunden.

Ich hoffe jedenfalls, dass ihr die richtige Wahl trefft und vielen Dank für die guten Wünsche. Für die Regeneration nach der Strahlentherapie können wir die gut gebrauchen.

Liebe Grüße

Kirstin

PS: Bei meiner Mama hatte sich der Tumor auch bis in die Flügelgaumengrube ausgebreitet. Er hatte sich auch um eine der vier Adern geschlungen, die das Gehirn versorgen. Die konnte aber ohne Probleme getrennt und abgekniffen werden. Es wird vorher getestet, ob das geht.

[J2K]

Noch was:
Wenn im Fall deiner Mutter der Tumor keine signifikanten Beschwerden verursacht, die Gutartigkeit pathologisch bestätigt werden kann und der Tumor nicht wächst kann man in der Tat ein "kontrolliertes Zuwarten" versuchen wie von den Ärzten in Giessen vorgeschlagen.
Wenn wie in meinem Fall und im Fall von Kirstins Mutter der Tumor die Carotis Interna (Hauptschlagader) involviert kann eine Op wegen unkontrolliertem Blutverlust auch lebensgefährlich sein. Es ist dann ohnehin unwahrscheinlich, dass der Tumor vollständig entfernt werden kann. Bei mir ist trotz 2er Ops und Bestrahlung auch ein Residualtumor zurückgeblieben, der seit 6 Jahren nicht nachgewachsen ist.
Die Frage ist, ob man eine u.U. lebensgefährliche Op mit bleibenden Entstellungen riskiert, wenn keine direkte Gefahr vom Tumor ausgeht...

[mredjumpsthegun]

Hallo,

erstmal ganz lieben Dank für Eure weiteren Postings.

Kirstin, es ist schön zu lesen, dass Deine Mama so tolle Fortschritte macht. Ich wünsche Euch wirklich, dass es weiter bergauf geht! Es macht Mut.

J2K, bisher ist nichts darüber bekannt, dass die Hauptschlagader in irgend einer Weise betroffen ist. Signifikante Beschwerden hat meine Mutter auch keine. Aufgrund der Vergleichsaufnahmen wird von einem gutartigen TUmor ausgegangen (plemorphes Adenom, wenn ich mich jetzt gerade richtig erinnere), auch anhand der bildgebenden Verfahren an sich. Pathologisch ist nichts befundet, aufgrund der Lage ist z.B. eine Punktion nicht möglich.
Somit bleibt die Ungewissheit und die Frage, was zu tun ist. Wie hoch ist das Risiko bei einem Eingriff, das etwas "schief" geht? Wartet man zu lange, entartet der Tumor vielleicht. Ich denke, diese Gedanken kennst Du / Ihr.

Im Moment bin ich dabei, (Fach-)Artikel über Eingriffe in diesem Bereich zu recherchieren. Meine Mutter ist OP-Schwester und will so viel wie möglich über eine mögliche Operation erfahren.

Liebe Grüße,

Jens