Zungengrundkarzinom u. Zähne ziehen !

Hallo an Alle,

heute will ich mich melden, um über den Stand der Dinge bei meiner Schwester zu berichten.
Sie hat mittlerweile die Hälfte der Therapien hinter sich. Insgesamt bekommt sie 10 x Cisplatin und 40 Bestrahlungen.
Nach der Hälfte der Chemo gab es 3 Wochen Pause.
Sie ist weiterhin guten Mutes, hat zwar 5 kg bisher abgenommen, und das bei einem Ausgangsgewicht von 50 kg, und versucht bei jeder Gelegenheit Essen in den Mund zu schieben.

Gegen den immer zäher werdenden Speichel nimmt sie ACC-Saft von Hexal, zum Lösen von Schleim in den Atemwegen, das ist ein Granulat. Sie kommt sehr gut damit zurecht. Das essen ist manchmal schmerzhaft und sie meint es geht besser, wenn sie vorher 2 Teel. ungeschlagene Sahne schluckt.

Ich bin jedenfalls froh, dass sie auch Interesse für ihre Krankheit zeigt und aktiv mitarbeitet.

Euch allen weiterhin alles Gute
von Gerty

Hallo, alle zusammen.....

Hier bin ich wieder...
Meine Ma hat jetzt die komplette Bestrahlung (2x70 Gray) sowie die Chemos hinter sich.
Ich habe im Leben noch keinen so tapferen Menschen gesehen.
Ihr geht es so einigermaßen gut, die Verbrennungen am und im Hals klingen so langsam ab, und mittlerweile kann sie schon wieder Brühe, Pudding und leichte Sachen essen. Die PEG liegt aber noch.
Wir warten jetzt auf die Befundung des CT´s und hoffen, dass wir diesem widerlichen Krebs ordentlich eins ausgewischt haben...
Die Metastase hat sich schon in Wohlgefallen aufgelöst.
Das hoffen wir bei dem Haupttumor auch, wobei er ja immerhin eine Größe von 30 Quadratzentimetern hatte.
Ich bin fohen Mutes das meine Ma das packt, auch allen negativ eingestellten Usern zum Trotz....

( WUNDER GIBT ES IMMER WIEDER:::

Viele Grüße an Nancy und Gerty ( ..und natürlich viel Gesundheit für Euch und Eure Liebsten......)

Ich melde mich bald wieder..

LG; Nicole

Hallo Nicole,
danke für Deine Grüße !!
Meiner Schwester geht es den Umständen entsprechend gut. Chemo und Bestrahlung hat sie hinter sich und am kommenden Dienstag muß sie zum CT. Per Sonographie ist nix mehr zu sehen. Die Meta's in den Lymphknoten haben sich verdünnisiert.
Leichte Ödeme am Hals machen ihr zu schaffen, aber::: sie hat schon wieder 3 kg zugenommen und das ist doch wirklich Klasse.

Ich denke, dass eine OP dann den Rest besorgt und hoffe, dass sie von Rezidiven verschont bleibt. Der erste Zahnarzttermin steht auch schon, so dass sie hoffentlich bald wieder mit breitem Mund lachen kann *g*.

Dir und Deiner Ma weiterhin alles Gute und toi, toi, toi für das CT.
Gerty

Hallo Gerty, hallo Nicole,

ich konnte nicht aufhören an Euch und Eure Lieben zu denken. Darf ich nachfragen, Gerty - wie geht es Deiner Schwester und Nicole, wie Deiner Ma?
Ich hoffe, es geht Euch allen gut?

Ich schicke Euch liebe Grüsse.
Gabi

Besondere Grüsse möchte ich hier auch an Nancy senden.

HALLO NICOLE
ICH MÖCHTE GERNE WISSEN WIE ES DEINER MUTTER ERGANGEN IST!
ICH BIN SELBER AN KREBS ERKRANKT UND BIN AM 21.12.2004 OPERRIERT WORDEN(12 STUNDEN).ICH HATTE EINEN T2 TUMOR UND VIEL GLÜCK DAS ICH DEN SELBIGEN AUCH DURCH ZUFALL ENDDECKT HABE .ICH HABE ALLE ÄNGSTE DIE MAN SICH VORSTELLEN UND ABER AUCH NICHT ,DURCHGESTANDEN .MIR WURDEN BEI DER OP 4ZÄHNE GEZOGEN(UM DEN MUNDBODEN WIEDER ANZUNÄHEN) ,DEN SIE MIR AUS DEM LINKEN HANGELENK ENTNOMMEN HABEN.ICH BIN IN RECKLINGHAUSEN OPERIERT WORDEN VON DR DR PROF.EUFINGER,EIN SUPERKLASSE CHIRURG(KANN ICH NUR WÄRMSTENS WEITEREMPFEHLEN)IM ÜBRIGEN BIN ICH MIT 25GRAY BESTRAHLT WORDEN.MEI JEZIGES PROBLEHM IST DAS ICH BIS JEZT NOCH KEINEN ZAHNARZT GEFUNDEN HABE DER SICH MIT MEINEN FEHLENDEN ZÄHNEN BESCHÄFTIGEN WILL.EIN HORROR WENN ICH DANN IRGRNDWO ZUM ERSTEN MAL MEIN STELLDICHEIN BEIM ZAHNARZT GEBE ,RUFEN DIE GLEICH DIE GANZEN ARZTHELFERINNEN ZUSAMMEN,UM DANN ALLE GEMEINSAM IN MEINEN MUND ZU SCHAUEN UM ZU SEHEN WAS UND WIE ICH DORT OPPERIERT WORDEN BIN ,DA KOMME ICH MIR VOR WIE IM ZIRKUS.
DAS IST MIR BIS JEZT SCHON 2MAL PASSIERT.GENUG GEJAMMERT,ES WÄRE NETT NICOLE WENN DU NOCH WAS VON DIR HÖREN LASSEN WÜRDEST!!
GRUSS AN ALLE UND SICH NIEMALS KLEIN KRIEGEN LASSEN!!
THOMAS

Liebe Forumsteilnehmer,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Meiner Schwester geht es sehr schlecht. Sie hat zwischenzeitlich die Chemo mit Gemcitabin hinter sich gebracht, bekommt jetzt Taxotere, hatte Tumorbluten, Luftröhrenschnitt, PEG, Lungenmetatasen (die dank Taxotere nicht mehr sichtbar sind), und ist "stimmlos" geworden. Der Tumor drückt auf das linke Stimmband - DAs ist das Schlimmste für mich, ich kann nicht mehr mit ihr reden !!! - Sie wohnt 100 km von mir entfernt und immer bin ich auf ihren Lebensgefährten angewiesen - kein Wort mehr von ihr - . Vor 2 Tagen hat sie mich besucht - d.h. mit ihrem Sohn, "lange "sprachlose" Momente - Sie schreibt ohne Ende - Gefühle teilen wir sprachlos - ich drücke sie einfach und spreche ihr Mut zu - ich habe selbst Brustkrebs hinter mir - und mir geht es gut bis heute - ich bin total verzweifelt - was kann ich bloß noch tun - sie ist doch meine kleine Schwester -
Und ich sehe, dass sie nur noch 45 kg wiegt - und ich sehe das Ende. Was kann ich bloß noch tun ??
Gerty

Liebe Gerty,

Deine Nachricht hat mich betroffen gemacht. Ich verstehe Deine Verzweiflung. Bleibe dennoch mutig und versuche, Deiner Schwester so viel Liebe zu geben, wie Du kannst. Ich schicke Euch viele Lichtgedanken.

Schlägt die Hoffnung fehl,
nie fehle Dir das Hoffen.
Ein Tor ist zugetan,
doch tausend sind noch offen.
F. Rückert

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Liebe.

Gabi

Gabi und Frank !
Danke für Eure Zeilen - Frank ich vergleiche meinen Krebs nicht mit dem meiner Schwester - er ist nicht vergleichbar, das weiß ich.

Ich möchte damit eigentlich ausdrücken, dass ich durch meine eigene Geschichte übersensibel geworden bin und ich mich manchmal einfach nicht mehr in der Lage fühle zu helfen, wie es vielleicht nötig ist. Die Hilflosigkeit diesem Sch...Krebs gegenüber macht mir zu schaffen, das ist es.

Ich wünsche Euch alles Gute
Gerty

Gerty,
was mir noch eingefallen ist - es gibt Beratungsstellen, die Angehörigen von Krebspatienten Hilfestellungen geben und sie auf ihrem Weg begleiten. Diese Beratungsstellen kann man über die Krankenhäuser, Therapiestellen oder über die Sozialstationen herausfinden.Vielleicht wäre Dir damit ein bißchen geholfen?
Liebe Grüsse und viel Kraft!
Gabi

[Gerty]

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich wieder.
Das Leben meiner Schwester hängt zur Zeit an einem seidenen Faden.
Nach Cisplatin und Taxotere, Bestrahlungen etc., Luftröhrenschnitt, PEG, Hirn- und Lungenmetas, plötzlicher starker Tumorblutung, gibt es aus medizinischer Sicht keine Möglichkeit mehr zu helfen.
Sie hat kiloweise Papier beschrieben, mir SMS gesendet - der einzige Kontakt der noch möglich war. - Sie war und ist - trotz ihrer exessiven Lebensweise - meine kleine Schwester und ich werde sie sehr vermissen wenn sie gegangen ist.
Heute ist sie in einem Hospiz aufgenommen worden und ich hoffe, dass sie dort gut betreut wird bis zum Ende.
Ich möchte mich noch einmal für Eure Antworten und Tipps bedanken und ich wünsche Euch Allen, dass dieser Scheisskrebs sich verabschiedet und sich nicht mehr blicken läßt. Wunder gibt es ...
Alles, alles Gute
von Gerty

[manu_k]

Wie ist es Euch Leuten aus diesem Threat ergangen?
Zum Beispiel Torsten, Petra, Birgit, leider habt ihr kein Profil aber es ging euch vor einiger Zeit gut.
Besonders Torstens Geschichte ähnelt, der meines Freundes...ist es dir gut ergangen???
Meldet euch mal wieder zu Wort.

liebe grüße manu aus dem Thread "Selbsthilfegruppe Zunkenkarzinom"

[torstenm]

Hallo Manu,

ich lese nur noch selten hier im Forum, habe mir die Berichte hier teilw. zu sehr "reingezogen", tat mir nicht so gut.. ......hatte außerdem viel zu tun.

Am 30.06 hatte ich Abschlussprüfung meiner 2 Jährigen Umschulung zum Automobilkaufmann. Vorher hatte ich schon ohne Ende Bewerbungen geschrieben mit nur Einsen und Zweien in den 4 Semesterzeugnissen (im Lebenslauf: 4 Jahre med. Rehabilitation), wenn es denn mal zum Vorstellungsgespräch kam, gab es spätestens danach die Absage. "Hatten Sie einen Arbeitsunfall?" - "Nein, Krebs......" ( habe ich natürlich netter ausgedrückt) - "oh, äh ja, wir melden uns bei Ihnen...."

Habe aber jetzt einen Vollzeitjob (seit 03.07. - nach 5 Jahren!! ) in einer Behindertenwerkstatt. Es ist eine Werkstatt für Geistig- und Körperbehinderte Menschen, habe dort vor 18 Jahren Zivildienst gemacht und arbeite jetzt in der Werkstatt im Bereich Verpackung und Montage mit und gebe Anleitungen und Hilfestellung.
Die Arbeit bringt mir sehr viel Spaß, ist zwar noch etwas anstrengend, aber ich muss mich erst wieder an den Alltag und einen 8 Stunden Tag gewöhnen....!

Gruß an alle!!

torsten

[manu_k]

hallo torsten,

ich freue mich sehr darüber, dass du dir die zeit genommen hast zu antworten und dann dieses forum mit solch super guten nachrichten bereichert hast.
ich gratuliere dir und möchte dir meinen respekt aussprechen dass du dich nicht hast unterkriegen lassen.

du hast geschrieben dass du an zunge und mundboden operiert wurdest...mich interessiert brennend wie du deinen alltag nach der op meisterst, wie geht es z.b. bei dir mit dem essen.

ich freue mich einen menschen gefunden zu haben der etwa im gleichen alter wie mein freund erkrankte und noch mehr dass du schon so viele gesunde bzw. rezidivfreie jahre trotz dieser diagnose gehabt hast.

weisst du evt die ursache deiner erkrankung?

bitte schreib mir zurück.
ich möchte dich aber auch nicht belasten, es interessiert mich nur brennden wie es dir jetzt geht.

liebe grüße.

[Biggy]

Hallo Torsten,

ich habe mich riesig gefreut, mal wieder von Dir zu lesen, ich habe öfter darüber nachgedacht, wie es Dir wohl ergangen sein mag.
Schön, dass Du mit einem Arbeitsplatz nun ein weiteres Stück Normalität zurück erobert hast. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es so weiterläuft...

Liebe Grüße
Birgit


Aber Manu,

ich hatte mich doch neulich erst im Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom gemeldet, schon vergessen?

Liebe Grüße
Birgit

[torstenm]

Hallo Manu, hallo Birgit,

vielen lieben Dank für eure anerkennenden Worte!
Tja, den Alltag bewältige ich eigentlich ganz gut. Ich kann fast alles essen, auf Steaks und Schinken o. Ä. muss ich allerdings verzichten, das wird immer mehr im Mund....! Aber Geflügel oder Schweinefleisch oder Fisch oder lange gekochtes Rindergoulasch, Pizza, Salat etc.geht alles. Natürlich brauche ich etwas mehr Zeit als früher, aber das ist egal, hauptsache ich kann überhaupt essen. Das halbe Jahr mit Magensonde hat mir gereicht.
Ich habe meine Ernährung auch nicht großartig umgestellt, wieso auch schließlich brauchen wir ja ordentlich Kalorien. D.h. also Nachmittags auch öfter mal ein Stück Sahnetorte! Malzbier ist als "Zwischenmahlzeit" auch nicht schlecht - oder alkoholfreies Weißbier - Das perlt!
Einen großen Verdienst hat natürlich auch meine Freundin Jessica, ohne sie wäre ich wohl nicht so schnell wieder auf die Beine gekommen....!
Tja, wir brauchen eben solche starken Frauen wie Euch an der Seite.
Ich versuche ganz normal weiter zu leben, wie früher, natürlich ohne Zigaretten! Jeder muss da für sich den besten Weg wählen.

Die Ursache meiner Erkrankung: Eine an einem abgebrochenen Backenzahn verletzte Zunge, rauchen, eine nicht heilen wollende Wunde, aus Zeitmangel (Arbeit) kein Zahnarztbesuch, dann irgendwann beim Zahnarzt den Zahn machen lassen, die Beschwerden wurden aber nicht besser, später irgendwann nochmal zum Zahnarzt: "Die Stelle an der Zunge heilt nicht ab, was soll ich denn da machen?" Zahnarzt: " Hahaha, dann müssen wir Sie wohl abschneiden!" - Tja, da war ich erst mal wieder beruhigt, bis ich dann doch mal zum Dermatologen überwiesen wurde, der hat mich dann sofort an die ZMK verwiesen.
Jo, so kam das vermutlich bei mir.

Viele Grüße
torsten