Abagovomab

[bailey13]

Hallo Blackberry,

das ist lieb von dir, danke schön! Ich war auch etwas geschockt und habe Angst vor dem nächsten CT in 4 Wochen. Vor allem habe ich wirklich nicht damit gerechnet im ersten halben Jahr schon einen Rückfall zu bekommen (was das bedeutet braucht man ja nur im internet nachlesen, horror). Aber erstmal abwarten, versuche mich nicht verrückt zu machen. Das ist alles so krass, weil ich körperlich überhaupt keine Beschwerden habe und mich eigentlich fitter als vor der Krankheit fühle (mache viel Sport). Das ist schon eine ätzende Krankheit...

Ach so, es ist nicht gesagt, das ich den Impfstoff auch gespritzt bekomme oder bekommen habe. 2/3 der Teilnehmer bekommen den Wirkstoff und 1/3 bekommt nur ein Placebo gespritzt. Und ich weiss ja nicht (wissen die Ärzte auch nicht, läuft alles geheim ab) zu welcher Gruppe ich gehöre.

lg,
bailey

[Pfingstrose]

Liebe Bailey,
danke Dir für Deine Antwort. Bin mal gespannt, ob ich auch bald Studienteilnehmerin bin...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass die Untersuchung am 8.8. gut ausgeht und dass Du die Zeit bis dahin nicht vor lauter Sorge verrückt wirst!! Dieses warten und nichts tun können ist echt immer besch.... Aber bestimmt ist alles gut! Ich will das so !
Ganz viel Kraft und Zuversicht wünscht Dir Katja

[ricoshiva]

hallo miteinander,

meine tante hat erfahren dass sie eierstockkrebs hat, die ärzte sind nicht gerade auskunftsfreudig und haben folgendes entschieden:

ab morgen zuerst 3 zyklen chemo (in abständen zu je 21 tagen)
dann total operation (sie ist bei FIGO III, und hat zusätzlich ein lymphknotenkonglomerat mit ca. 7 cm durchmesser, ich denke dass ist eine metastase, oder?)

danach nochmal 3 zyklen chemo. die ärzte sagen sie hätten diese variante gewählt um den tumor zu verleinern, er ist bei 5,1 cm.

einer der oberärzte hat mir gestern am telefon gesagt dass meine tante nur noch ein paar monate hätte, evtl. ein jahr. ich bin vor den kopf gestossen,
kann er dass jetzt wirklich schon so sagen??

ich hoffe mir kann jemand helfen, danke ihr lieben

[bailey13]

Hi ricoshiva,

also mein Haupttumor war 15 cm im Durchmesser und mir hat aber keiner gesagt, das ich nur noch ein paar Monate zu leben habe... Habe FIGO IIIc und die haben vor der 2. OP was von 50 % Überlebenschance erzählt, das fand ich schon krass genug. Na ja, verrückt machen bringt ja nix.

Blackberry, das ist aber ein schönes Foto!!!

lg,bailey

[geornck]

@bailey13

Kopf hoch!
Es ist noch nicht gesagt das es ein rückfall ist. Warte erst mal ab.
Meine Frau ist jetzt auch beim vierwöchigem Impfrythmus.
Abschluss CT war ja auch bei ihr super.
Nächste CT hat sie am 5 September.
Ich hoffe das meine frau den Wirkstoff bekommt und das er auch wirkt.

Gruß

[geornck]

Ich schiebe mal diesen Thread etwas nach oben...weil ich mich für diese Studie interessiere.

[Anja S.]

Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

[basuhexe]

Ich bin nach vielem gezittere der Voruntersuchungen (CT - unklarer Befund an der Leber - dann Leber-Biopsie = NEGATIV) nun auch mit in der Mimosa
Habe letzte Woche meine erste Spritze bekommen. Für Infos ... einfach fragen

Liebe Grüße Diana

[ricoshiva]

hy ihr lieben,

unser problem ist dass folgende. wir leben in vorarlberg, österreich nimmt an dieser studie nicht teil,
ich bin fast am verzweifeln, soll ich nochmal mit dem primar reden, oder soll ich mich an deutsche kliniken wenden?
der primar hat mir vor der therapie gesagt dass sie nicht teilnehmen, und ende.

damit will ich mich aber nicht abfinden. ich hab gelesen dass in belgien auch nur eine frau an der studie teilnimmt,
dann wird es doch wohl auch in österreich möglich sein????
meine tante wird am 10 september operiert, danach bekommt sie noch drei zyklen chemo (drei hat sie vorher gekriegt)
man muss ja gleich nach der chemo mit der therapie anfangen, oder?

hat mir jemand einen tipp was ich machen kann oder an wen ich mich wenden kann?
bin für jede info dankbar, lg tina

[basuhexe]

Liebe Tina

Ruf doch einfach mal bei der kostenlosen Infohotline der MIMOSA unter: 0800/6644857 (Dienstags von 15-17 Uhr und Donnerstags unter 10-12Uhr) an.
oder
Internationaler Studienleiter
Prof. Dr. med. J. Pfisterer Uniklinik Mannheim
Tel.: +49 0621 383 23 86
EMail: jacobus.pfisterer@gyn.ma.uni-heidelberg.de

Meines Erachtens nehmen auch ("nur") 8 Länder an dieser Studie teil (Deutschland, USA, Italien, Belgien, Spanien, Polen, Ungarn, Tschechei).
Aber anrufen würde ich auf jeden Fall mal!!!

http://www.mimosa-study.com/

LG DIANA

[MM-Tiga]

Hallo, Tina!
Diana hat Dir ja schon die richtige Adresse gegeben, was ich noch beitragen möchte:
ich hab dort auch mal angerufen (für meine Mutti), da war eine sehr nette Dame am Telefon und hat mich auch gleichmal beruhigt.
Bei meiner Mutti sagte nämlich auch die KH-Ärztin, daß das KH "ja schon an so vielen anderen Studien teilnimmt und sie weiß ja nicht...." - als ob das ein Argument wäre...
Also kümmerte ich mich drum, die nette Dame von der Studie hat also gesagt, man kann ja dann ein andres KH in einigermaßener Reichweite aussuchen (in unserem Fall z.B. Regensburg, falls das mitmacht), da würden aber auch die sich drum kümmern. Ich denke, wenn man innerhalb von Deutschland auch etwas längere Wege auf sich nimmt, könntet Ihr ja, falls Deine Tante (glaub ich?) das möchte z. B. nach München fahren? Da machen meines Wissens sogar zwei KH's mit .
Ein Problem ist vielleicht das andre Krankenversicherungs-System???
Was mich auch beruhigt hatte:
die Nette sagte nämlich auch, man bräuchte keine Angst haben, da nicht mehr in die Studie reinzukommen, die Rekrutierung läuft bis Ende 2008 und die sind ja froh, wenn sich Frauen, die ins Muster passen, melden. Das ist ja die andre Frage:
kommt deine Tante in Frage für diese Studie?
Wenn Du dort anrufst, halte gleichmal die Infos über den Befund bereit, den müssen die wissen, um das beurteilen zu können... Oder ist das eh schon klar?
Viel Glück!
das darf doch nicht an der Landesgrenze scheitern!
liebe Grüße auch ans schöne Vorarlberg-
hab dort jahrelang bei den Festspielen in Bregenz gearbeitet...
manuela (die sich dann mal im Vorstellungs-Thread melden sollte... )

[ricoshiva]

hallo ihr lieben,

danke danke für die tollen tipps.
ich werde dann gleich dem dr. pfisterer schreiben, ich denke dass er als studienleiter mit am besten weiterhelfen kann.
bisher passt meine tante perfekt in die studie, aber es hängt auch von der operation im september ab,
ich hoffe und bete dass man sie tumorfrei operieren kann. die vorabklärungen werde ich aber schnellstmöglich machen.
sie ist im stadium IIIc, dies müsste für die studie passen. habe vorab unterlagen über die studie gelesen und eine kurzfassung in der gynäkologischen abteilung verteilt. die haben dort noch nix über die studie gewusst.........
es gibt für uns keine grenzen, ich würde auch nach deutschland mit meiner tante fahren, ich hoffe lindau macht mit..ist nur ca. 30 minuten autofahrt entfernt von uns.....................

an mmtiga:
ich habe auch mit so einer lieben frau gesprochen, meinst du vielleicht frau dr. petra ortner?
sie war so lieb und hat mit dann noch einen aufklärungsfolder mit gute besserungs-wünschen geschickt, dass war so lieb von ihr ich hätte fast geheult..........
dass mit den landesgrenzen denke ich mir auch, stell dir vor dass auch ostblock-länder mitmachen, dass soll jetzt auf gar keinen fall abwertend klingen, aber österreich schimpft sich immer so verdammt fortschrittlich!!
zu meiner schande muss ich gestehen dass ich nie bei den festspielen war, aber mir IMMER die bühnen ansehen, die sind so wunderschön gestaltet..................

danke für eure hilfe, lg tina

[MM-Tiga]

Hallo, auch nochmal, liebe Tina!
Freut mich, daß Dir auch so nett geholfen wurde, ich weiß leider den Namen der netten Dame nicht mehr, hatte ihn damals nicht gleich verstanden nd auch nicht mehr nachgefragt, vielleicht gibts ja auch lauter nette Menschen dort, die einfach das Beste tun wollen...?
Ich wünsch Dir dann auch für Deine Tante alles Gute für die OP, das ist ja erstmal das Wichtigste, wann ist es denn soweit?
Meine Mutti ist im Moment wieder etwas unsicher, ob sie bei der Studie mitmachen soll, sie sagte sie findet es nicht so gut, daß ein Drittel der Teilnehmer nur Placebos kriegt, möchte kein "Versuchskaninchen sein", ich hab ihr dann gesagt, daß die Chance bei den anderen 2/3 dabeizusein ja größer ist und es wohl auf jeden Fall unschädlich ist!
Ich versuch immer wieder auch meiner Mutti gut zuzureden ohne sie zu drängen und merke auch, wie mir dieses Forum hilft, jeweils das Für und Wider abzuwägen und ihr entsprechende Infos zukommen zu lassen!
Bin gespannt, was am Ende dabei rauskommt und wie sie sich entscheidet, es ist ja noch eine Zeit hin, letzten Montag hatte sie erst die 2. Chemo und wenn alles nach Plan läuft, dauert das noch bis Ende November....
Sie soll sich nur auch nix denken, wenn man deswegen "extra" 200km fahren muß, das soll mein Papa tun (wird er auch, wenn er weiß, daß es gute Chancen bringt!) Sie ist halt immer noch so bissl defensiv, wenns drum geht, daß etwas nur wegen ihr passiert...wahrscheinlich eine Generationenfrage.....seufz...
Also erstmal schönes Wochenende nach Vorarlberg!
liebe Grüße Manuela
PS: es ist keine Schande, nicht bei den Festspielen gewesen zu sein....

[Pfingstrose]

Hallo Diana,
in welchem Krankenhaus wirst Du denn behandelt? Bei mir geht es morgen los!! Ich werde in der HSK-Klinik Wiesbaden mit von der Partie sein, bin schon sehr gespannt!

Hallo Manuela, hallo Tina,
natürlich ist nicht gewiss, ob man wirklich das Medikament bekommt, aber ich für meine Begriffe finde einfach, dass es eine tolle Chance ist, an einer solchen Studie teilzunehmen und dadurch auch die bestmögliche Kontrolle zu haben. Auch wenn Bailey jetzt einen Rückfall hatte und sich natürlich fragt, was denn die Studie bringen soll, falls sie wirklich das Medikament erhalten hat... Zweifel werden wohl immer bleiben. Aber allein wegen der umfassenden Kontrolle ist es mir wert, in den gewissen Abständen einen Fahrtweg aus dem Saarland nach Wiesbaden von fast 200 km einfacher Entfernung in Kauf zu nehmen.

Viele Grüße euch allen von Katja

[Pfingstrose]

Hallo Christine,

muss mich deinen Worten nochmals ausdrücklich anschließen.
Zudem ist es mir ein dringendes Bedürfnis, der Forschung weiterzuhelfen. Vielleicht ist es in ein paar Jahren möglich, vielen anderen Frauen durch vorantreiben solcher Studien zu helfen und Heilung zu ermöglichen!! Nur abwarten, damit etwas passiert, tut man in vielen Situationen viel zu oft und jetzt habe auch ich die Chance, aktiv zu sein, auch wenn es mir vielleicht nicht 100 % Nutzen bringt, aber ich kann helfen.

Liebe Grüße von Katja