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  #1  
Alt 04.12.2007, 17:07
Uwe_B Uwe_B ist offline
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Registriert seit: 04.12.2007
Ort: Heiligenhaus bei Velbert
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Unglücklich Myeloplastisches Syndrom

Zunächst ein

liebes Hallo an alle Forenmitglieder,

Ich bin zur Zeit auf der Suche nach Informationen zum myeloplastischen Syndrom, zu dem es offenbar keine wirklich verwertbaren Informationen im Netz gibt. Der Lebensgefährte meiner Mutter (82 Jahre) ist daran erkrankt und scheinbar zeigen sich zunehmend Symptome, die ich mittelbar mit dieser Grunderkrankung in Verbindung sehe. Unter anderem erheblicher Leistungsverlust, diverse Herzprobleme (Aorten/Mitralklappen Geräusche, Links/Rechtsherzinsuffizienz, usw.), chron. Niereninsuffizienz Stadium 2 und einiges mehr.

Natürlich mache ich mir große Sorgen, weil ich zur Zeit auch nicht wirklich einschätzen kann, was genau das eigentlich ist und wohin es führt.

Kann mir jemand genaueres zum myeloplastischen Syndrom erzählen?

Ich wäre sehr sehr dankbar dafür!

Liebe Grüße

Uwe
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  #2  
Alt 05.12.2007, 09:37
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
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Registriert seit: 28.10.2007
Beiträge: 24
Standard AW: Myeloplastisches Syndrom

Hallo Uwe, meine Mutti ist 69 Jahre und auch bei ihr wurde vor ca. 1/2 Jahr das Myl.pl.Syndrom kurz MDS, festgestellt. Aufmerksam wurde sie durch immer wieder auftretende blaue Flecke. Bei einer Blutuntersuchung wurde dann eine zu niedrige Thrombozytenzahl festgestellt,später dann Blasten im Knochenmark. Meiner Mutti wurde von den Ärzten mitgeteilt, das dies ein sehr seltene Krankheit ist und meist ältere Jahrgänge, also ab 60 aufwärts, trifft. Von der Sache her ist sie unheilbar, nur eine Knochenmarkspende kann noch evtl. helfen. Aber diese MDS soll auch noch sehr unerforscht sein, Syptome und Verlauf bei jedem unterschiedlich. Also denke positiv und bleib stark, ich versuche es auch. Alles Gute. Gaby
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  #3  
Alt 05.12.2007, 21:15
Uwe_B Uwe_B ist offline
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Registriert seit: 04.12.2007
Ort: Heiligenhaus bei Velbert
Beiträge: 2
Standard AW: Myeloplastisches Syndrom

Liebe Gaby,

ich danke Dir sehr für Deine Antwort.

Stimmt, so begann es bei Max auch. Zuerst unerklärliche blaue Flecke, auch wenn er nur leicht an irgendwelche Gegenstände stieß, dann wurde im Rahmen der Diagnostik auch viel zu niedrige Trombozyten festgestellt und man fürchtete zuerst eine Leukämie... wobei das myoplastische Syndrom ja scheinbar nicht sehr weit davon entfernt ist.
Was mich so irritiert ist, er bekommt Spritzen seit einer begleitenden Behandlung einer Hämatologin in Bochum und die würden das alles normalisieren. Allerdings konnte mir Max weder sagen, was in den Spritzen enthalten ist, noch genaue Details zur Krankheit. Auch in anderen Befunden wird stets nur schwammig besagtes myoplastisches Syndrom aufgeführt.

Es tut mir sehr leid, das es Deine Mutti auch getroffen hat. Sicher, im Grunde kann man wirklich nicht sehr viel mehr tun als positiv zu denken und zu hoffen, das es irgendwie noch ein Stück weitergeht und letztlich klammert man sich an der Hoffnung, das bis dahin vielleicht doch noch etwas bahnbrechend Neues darüber bekannt wird. Aber wie Du schon sagst, ist die Krankheit sehr selten und da lohnt es sich dann für die Wirtschaft/Pharmaindustrie nicht, entsprechend intensiv zu forschen. ... und gerade der letzte Satz erzeugt wieder so unglaublich viel Zorn in mir...

Liebe Grüße

Uwe
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  #4  
Alt 05.12.2007, 22:24
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
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Beiträge: 24
Standard AW: Myeloplastisches Syndrom

Hallo Uwe, also Spritzen sind meiner Mutti keine gegeben worden. Sie bekommt zur Regulierung der Thrombos Tabletten mit dem dem "Pamba" oder so ähnlich. Die stabilisieren, ihr geht es soweit noch ganz gut, allerdings ist sie an manchen Tagen, wenn sie viel unternommen hat, sehr müde. Im Januar bekommt sie eine Knochenmarkübertragung, ich hoffen und bete es geht alles gut. Aber positiv denken und dran glauben und ich werde immer für Sie da sein. Sie muss es schaffen und auch deinem Vater alles alles Gute von unbekannt, Grüße aus Chemnitz Gaby
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  #5  
Alt 07.12.2007, 14:41
mikal mikal ist offline
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Registriert seit: 07.12.2007
Beiträge: 5
Standard AW: Myeloplastisches Syndrom

Lieber Uwe,
so selten ist MDS gar nicht, wie man meint. MDS wird (wurde früher) nur sehr oft falsch diagnostiziert, weil sich sehr leicht und sehr schnell eine Leukämie draufsetzen kann, und das MDS dann fälschlicherweise als Leukämie angesehen wird. Du tust der Pharmaindustrie unrecht, denn gegen die Symptome der MDS gibt es ja mittlerweile eine Auswahl an Medikamenten. Diese sind zwar nicht MDS spezifisch, aber das tut ihrer Wirkung ja keinen Abbruch. Die Forschung der Pharmaindustrie wird sogar massiv vorangetrieben, denn an den Chemo-Produkten verdienen sie sich eine goldene Nase. Wenn du mir sagst, wie oft er die Spritzen bekommt und wohin (Bauch oder Vene, also i.m. oder i.v.), dann weiß ich vielleicht was Max da bekommt.......lg mikal
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  #6  
Alt 10.12.2007, 14:01
Mariann Mariann ist offline
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Registriert seit: 28.06.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Myeloplastisches Syndrom

Hallo Uwe,
mein Vater ist im Mai 2006 ebenfalls an MDS erkrankt, im Alter von 80 Jahren.
Eine Untersuchung wurde erst gemacht, da der Thrombozytenwert nur noch bei 100.000 war.
Ein MDS mündet oft in eine Akute Leukämie. Meinem Vater ging es bis Weihnachten 2006 recht ordentlich. Er wurde immer schwächer, obwohl er keinerlei Vorerkrankungen hatte und bis zu diesem Termin noch kein Krankenhaus von innen gesehen hatte. Er war sportlich und hatte immer gesund gelebt. Bei meinem Vater wurde erstmal keine Therapie gemacht, da die Blutwerte, bis auf die Thrombozyten relativ stabil waren. Ab Dezember 2006 verschlechterten sich die Blutwerte drastisch. Da versuchte der Onkologe noch eine Art "Chemotherapie" mit Tabletten.
Ab Januar verschlechterten sich die Blutwerte immer weiter. Vor allem die Leukozyten erreichten Werte über 200.000. Mein Vater wurde dann immer müder und schwächer. Hatte jedoch keine Schmerzen.
Im März dieses Jahres ist mein Vater dann verstorben.
Eine MDS verläuft jedoch bei jedem Patienten anders. Ich kann nur raten, die Zeit die bleibt zu genießen und nicht soviel Augenmerk auf Blutwerte, Therapien etc. zu legen und zu hoffen, einen guten Onkologen und Hausarzt zur Seite zu haben. Unser Onkologe war leider ein "Griff ins Klo". Mein Vater stand von Blutkontrolle zu Blutkontrolle unter enormem Stress.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft

Geändert von gitti2002 (14.01.2015 um 14:05 Uhr)
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