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  #1  
Alt 30.07.2009, 16:47
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Mein Bruder kam vor ein paar Wochen mit der Diagnose " Karzinom am Gaumensegel von Kiefer links bis rechts, evtl. Lympknotenbefall, evtl. Teilbereich harter Rachenbereich.

Schock total, klar mich hier gleich mal angemeldet und gelesen und gelesen......

Meine Frage: Jede Krankheit taugt nix und Krebs gehört immer zu der hässlichen Sorte, aber gibt es hier einen Betroffenen der mir mal keine ewig lange unerträglich leidvolle Krankengeschichte schreibt, sondern auch mal sagt: OP gelungen, Nebenwirkungen erträglich, Patient innerhalb 4-6 Wochen wieder auf dem Damm?

Oder bin ich ein hoffnungsloser Optimist! Mein Bruder geht im Moment so an die Sache ran. Krankenhaus, OP, evtl. ein wenig Bestrahlung und dann ab in den Urlaub!!!!
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  #2  
Alt 30.07.2009, 16:58
Gerd56 Gerd56 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Hallo, bei mir haben die Ärzte am 4.5.09 den Kehlkopf entfernt,
wäre mein Esszimmer in Ordnung gewesen (hatte noch eine Kiefer OP,
wo ich 6 Wochen auf einen Termin warten mußte) wäre ich vielleicht
auch schon in Urlaub, aber durch die Verzögerung bin ich mitten
in der Bestrahlung und dann kommt noch die Reha und zum
Logopäden gehe ich auch noch 1-mal die Woche.
Wenn alles gut mitläuft: 2 Wochen KH wegen OP, 7 - 8 Wochen
Bestrahlung, mind. 3 Wochen Reha.
Hoffen, das der Krebs weg ist.

Gruß Gerd
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  #3  
Alt 30.07.2009, 17:20
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Hallo Schwesterlein,

es ist schon toll, wie Dein Bruder mit dieser Diagnose umgeht. Ich behaupte auch immer, dass Optimismus die beste Medizin ist.
Er soll gerne nach den Therapien in den Urlaub gehen, das habe ich auch gemacht.
Aber bitte, jetzt noch nicht buchen. Hier ist seine Zeitrechnung noch nicht ganz schlüssig. Erst einmal die OP im Krankenhaus, dann etwas Zeit bis zu Bestrahlung einplanen. Ich hatte 33 Bestrahlungstermine - allein das sind 7 Wochen. Dann würde ich, wenn es denn verordnet wird auf jeden Fall die AHB (Anschlußheilbehandlung) nutzen um wieder Urlaubsfähig zu werden. (Wenn möglich würde ich jede Verlängerungsmöglichkeit nutzen.

Solange habe ich auch warten müssen und bin dann ab nach Mallorca.

Dazu musste er noch einmal mit dem Doc reden, denn da ich für die Krankenkassen noch nicht als geheilt galt, benötigte ich vom Arzt eine Freigabe, damit ich den ....bereich (hab den Fachbegriff vergessen) verlassen durfte.
Hier musst Du wissen, dass es bei mir 9 Jahre her ist.

Aber so wie Dein Bruder sich der Sache stellt, wird er das schon ganz gut machen.

Ich wünsche Ihm alles Gute.
Dir wünsche ich alles Liebe

Wolfgang

PS. der schon auf gepackten Koffern sitzt


Trotz seines Optimismus wird Dein Bruder die Hilfe von Dir brauchen.
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #4  
Alt 30.07.2009, 17:24
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Hallo Gerd,

..... den Rest schaffst Du doch auch noch.
Ich wünsche Dir, dass bei Dir der Krebs ganz verloren hat, damit Du nach der AHB (Verlängerung wäre natürlich schön) alsbald in Urlaub fahren kannst.

Alles Liebe
Wolfgang
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  #5  
Alt 04.08.2009, 19:41
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

hallo Schwesterlein
Bei meinem Freund war es so, Anfang April Entfernung eines Lymphknotens und die Diagnose Krebs. Anfang Mai Beginn der Bestrahlungstherapie mit zwei Chemoblöcken, 24. Juni letzte Bestrahlung, danach gings ihm 10 Tage ziemlich
bescheiden, danach wurde es langsam immer besser, am 30. Juli hat er wieder anderthalb Stunden Tennis gespielt. Heute MRT ohne Befund.Sechs Wochen sind vielleicht was knapp gegriffen, aber drei vier Monate könnte klappen.
Ich wünsch Euch ganz viel Glück!
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  #6  
Alt 12.08.2009, 12:52
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

danke Euch allen... das tut gut!

Wenn wir auch jetzt nicht mehr so optimisitisch in die Welt schauen, denn.....
Speiseröhrenuntersuchung ergab zwei Stellen bei 16 Proben und jetzt wollen die Ärzte vor OP überhaupt schauen, ob was im oberen Bauchbereich und oder Schilddrüse schon sitzt.. wenn das der Fall ist, dann gibt es keine OP sondern nur Bestrahlung mit Chemo.

die OP wurde gestern aber konkretisiert mit: Achtung mindestens 7 Stunden, Luftröhrenschnitt mit Stoma, Magensonde, Gaumensegel alle Weichteile inkl. Zäpfchen raus, Transplantation von anderem Gewebe um Gaumen wieder aufzubauen, alle Lymphknkoten in dem Bereich raus.... Logpädischer Sprachtherapie...

Somit gebe ich jedem Recht: Urlaub buchen und auf Koffern sitzen -no way- auch wenn wir im Moment dennoch auf dem gepakten Koffer sitzen... den fürs Krankenhaus!
Schwanken ziwschen Panik und Hoffnung und werden nach jedem Arztbesuch um eine weitere Ecke nach unten gedrückt.
Empfinde das warten zwischen den einzelnen Untersuchungen, die ja Tage von einander entfernt liegen, als absolute seelische Folter und kann meinen Bruder gut verstehen, wenn der vor Angst und Verzweiflung die Wände hochgeht.. Wir reden jetzt zwischen erstem Entdecken und stand heute von 6 Wochen! Ist das normal?
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  #7  
Alt 13.08.2009, 21:06
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Oje, Ihr Armen, das sind ja wirklich äußerst bedrückende Nachrichten. Bei uns kamen eine Weile auch mit jeder Untersuchung immer schlechtere Nachrichten. Wie haben gelebt wie unter Wasser. Und dann die Gute, Leber und Lunge metastasenfrei, von da an gings bergauf. Vor allem als dann endlich die Therapie begann.
Die Warterei hat mich auch völlig fertig gemacht und ich habe mich gefragt, was das soll? Und dann ist mir aufgegangen, daß diese elende Warterei unsere Chance ist, uns mit alternativen Therapien auseinanderzusetzen. Außerdem habe ich alle Informationen über konventionelle Therapien gesammelt, die ich kriegen konnte.
Wir haben also mit alternativen Therapien angefangen und die Metas am Hals sind nicht mehr gewachsen, wir haben eine Chemo abgelehnt, weil sie uns zu riskant erschien und Simon hat die Therapie (Bestrahlung und Chemo) verhältnismäßig gut überstanden.

Viel Glück für Euch Doris
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  #8  
Alt 19.08.2009, 10:13
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

das macht Mut und mein Bruder holt sich zweite Meinung ab.. .guten Link ja hier im Forum bekommen und er hat auch sofort den Kontakt gesucht.... Alle weiteren Unterschungen jetzt soweit "ok" und ohne Befund.

Jetzt steht einer OP nix mehr im Wege. Schluck!

Aber es ist wirklich eine Chance die Warterei mit Inhalt zu füllen, indem man mal nach anderen Möglichkeiten Aussauch hält... es verlagert die Optik von Krankenhaus, Skalpell & Co auf die gewohnte Umgebung.... Er isst jetzt auch wieder ordentlich und kann sich so ein paar Reserven anfuttern, die ich glaube, er bitter nötig haben wird.... Danke für Eure Unterstützung....
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  #9  
Alt 20.08.2009, 13:10
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Das sind ja endlich mal etwas bessere Nachrichten, ich freu mich total für Euch und wünsch Euch weiterhin viel Glück.

lG. Doris
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  #10  
Alt 26.08.2009, 16:09
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

so die OP naht.... Aber, via der Patientenberatung war heute mein Bruder in einer anderen Klinik, mit all den Unterlagen, bei einem anderen Facharzt für eine zweite Meinung....War eine gute Sache, die ich jedem empfelhen kann.

Jetzt ist auch klar, warum die Lymphknoten raus müssen, denn bei einer Transplantation ist sonst die Gefahr der Abstossung besonders gross..wenn die "Polizei" im Mund direkt daneben steht. Aber im Tenor, genau die gleiche Vorgehensweise wie in der ersten Klinik.

Ist derzeit ersteinmal beruhigend!

Jetzt heisst es abwarten... und auf den Termin hinfiebern... Bitte Euch um Daumen drücken, denn derzeit geht die Ablenkung ja gut, aber je näher der Termin rückt.....
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  #11  
Alt 26.08.2009, 16:29
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Hallo,

was wollen die Ärzte denn Deinem Bruder transplantieren, was dann abgestossen werden könnte ? Bisher habe ich nur von der Übertragung von körpereigenem Gewebe gehört, und das wächst eigentlich ohne Probleme ein.

Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Bruder und Dir alles Gute.

Gruß,
Michael
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  #12  
Alt 03.09.2009, 09:51
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Es wird ein Stück aus dem weichen Gewebe des Arms genommen und an als Gaumen modelliert. Die zweite Meinung sprach von Gewebe von der Brust, die man auch verwenden könnte. Dennoch kann auch der eigene Körper sein Gewebe abstossen (so habe ich das verstanden, weil es ja da nicht hingehört) und was viel gravierender ist... sollten sie nicht alles wegschneiden können und es wäre im Nachgang Bestrahlung notwendig, würde die das frisch angenähte Gewebe eigentlich immer schädigen und mit hoher Wahrscheinlichkeit zerstören, bzw. absterben lassen...
Muss dazu sagen: derzeit ist mein Bruder als Info-Quelle nicht wirklich gut. Die Angst vor der OP rückt dermassen stark in den Vordergrund, da sind über medizinische Dinge gar nicht mehr ansprechbar, ausser wenn er sie mir frisch nach dem Arzttermin heruntersprudelt.
Die anfängliche Kraft das zu meistern und das Vertrauen schwindet von Tag zu Tag, je näher der OP Termin rückt. Kennt Ihr evtl. Anlaufstellen, die hier mentale Hilfe anbieten können?
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  #13  
Alt 15.09.2009, 11:38
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Es ist vollbracht! Die OP von 12 Stunden hat mein Bruder gut gemeistert. War ein richtiger Hau. Er durfte nach nur einer Nacht auf der Intensiv auf die normale Station und erholt sich Schritt für Schritt.
Läuft auch schon wieder im KH rum, hat noch eine Sperre im Mund und die Ärzte sich zuversichtlich, dieser Tage ihm die zu entfernen.

Dann geht das bange Hoffen los, dass er mit dem Stück neuen Gaumen und Zäpfchen auch wieder reden und auch schlucken kann. Also, bitten och nicht aufhören mit Daumendrücken.

Die Ärzte sind sehr zufrieden und planen als Entlassungstermin bereits OP-Tag + 10 Tage...wenn die sich noch in der Patalogie befindlichen Proben nix anderes aussagen....

Die Rede ist jetzt von Kurzzeitpflege, da bin ich ja wieder der Laie.. Heisst das, von zu Hause ( undenkbar aus meiner Sicht) oder ist das eine Art REHA? Arzt hält sich derzeit sehr bedeckt und die Sozialstation konnte ich auch noch nicht erreichen.
Aber, so kann mein Bruder nicht nach Hause und es kann auch keiner aus der Familie ihn dort pflegen oder bei sich aufnehmen...
Habt ihr da Erfahrung mit? Regelt das die Sozialstation im Krankenhaus oder muss mein derzeit "stimmloser" Bruder sich darum kümmern? Oder muss ich was für ihn beantragen bei der Krankenkasse?

Hoffe jetzt aber ersteinmal, dass die gute Nachricht anhält und sich nicht neue Dinge auftun!
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  #14  
Alt 15.09.2009, 11:58
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

Glückwunsch, freut mich nochmal von Euch zu hören. Natürlich werde ich weiter Daumen drücken. Ich denke, Krankenhaus und Sozialstation werden das mit der Kurzzeitpflege regeln, war zumindest bei der Exfrau von meinem Freund so.
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  #15  
Alt 03.11.2009, 13:12
Schwesterlein0606 Schwesterlein0606 ist offline
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Standard AW: Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt? Der Glaube stirbt zu letzt!

so nun sind die Wochen ins Land vergangen und vieles ist passiert..... leider entwickelt es sich nicht so gut, wie Anfangs der Beginn war... d.h. rechts auch alle Lymphknoten raus und was positiv ist: in allen Gewebeproben sowohl links wie rechts wie auch in der Speiseröhre, gibt es keinerlei Anzeichen auf Metastasen & Co.... das war die gute Nachricht: Jetzt leider die schlechte: Das neu gestaltete Gaumensegel mit Haut aus dem rechten Arm (Armwunde hat über Wochen furchtbar geeitert, ekelhaft, aber jetzt ok) ist nur an der einen Seite angewachsen. Da hat mein Bruder auch schon Gefühl drin... leider hat die andere Seite nicht mitgemacht und der Lappen ist geschrumpft... und jetzt darf die ganze Prozedur nochmals gemacht werden. Diesmal mit Haut & Gewebe aus dem anderen Arm.... Bitte alle Daumen drücken, dass damit das 5 DM grosse Loch gestopft werden kann... sonst geht nur noch Plastik und nie mehr rcihtig essen..... Wer kennt sowas?

Mein Bruder hat richtig Angst, weil die OP ist erneut über 10 Stunden angesetzt und er hat im Vergleich zum ersten mal nochmals 8 Kilo abgenommen.... Der steigt demnächst locker mit beiden Beinen in ein Hosenbein! Egal was die an der Sondennahrung drehen, er nimmt nicht zu.

Hat jemand einen Vorschlag, was man hier noch machen kann?

Ausserdem haben sie ihm eine Sonde durch die Nase gelegt, was wirklich eine Zumutung ist. Dieser lange Rüssel ist DER Blickfang draussen und stempeln einen so richtig ab. Kenne eigentlich Sonde durch den Magen und dann ist man ja halbwegs mobil unterwegs. So baumelt da immer ein Schlauch aus der Nase und mein Bruder findet das schon lästig. Pfleg zu Hause & Co hat sich aber als tolels Team herausgestellt und da hat er wirklich Glück gehabt.

Ich hoffe und bete jetzt wirklich, dass die zweite Runde klappt....

Aber dennoch: wie sieht denn ein Leben mit Plastikgaumen aus?
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