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  #211  
Alt 16.07.2012, 12:21
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen. Schön von euch zu hören.
Hallo Jenny. Herzlich willkommen. Deine Geschichte gleicht der meines Sohnes total. Er studiert in Aachen, wird nächste Woche 23 Jahre und sein Tumor wurde letzten September entdeckt. Er hatte Kopfschmerzen (schon länger) aber plötzlich kamen Doppelbilder hinzu und er wurde in die Uni Aachen eingeliefert. Das ganze Procedere von Entzündung, über gutartig bis feststand (nach einer offenen Biopsie, der Tumor konnte leider nicht entfernt werden) es ist ein Chondrosarkom. Er wurde im Dezember in Heidelberg bestrahlt. Er hat ein Krankheitssemester einlegen müssen und ist seit 1.4. wieder an der Uni. Im Moment Klausurphase. Er hat in Aachen und Heidelberg jeweils einmal mit einer Psychoonkologin gesprochen, meint aber, er bräuchte keine Psychotherapie. Dafür gehe ich und es hilft mir. Jedenfalls meistens. Er hat im September die 3. Nachsorge in Heidelberg. Bisher, Gott sei Dank, ist der Tumor unverändert groß. Aber die Angst bleibt. Wird vielleicht mit der Zeit weniger.

Ich wohne in Bonn und wenn du magst, können wir uns mal treffen.

Hallo Anke, schön das du reiten gehst. Leider kann ich im Moment nicht, da
die Stute, die ich immer reiten konnte krank ist. Auf dem Pferd hat man den Kopf total frei.
Dafür bin ich oft mit meinen beiden Hunden joggen.

Phil hat auch immer noch Doppelbilder wenn er nach rechts schaut. Er sitzt viel am Schreibtisch und paukt für die Klausuren, hat aber von Schwindel nichts gesagt. Er hat aber immer noch alle paar Tage Kopfschmerzen. Ansonsten schein alles normal.

Brärbel ist klar, dass du dir Sorgen machst. Du hast kleine Kinder und willst sie aufwachsen sehen und für sie sorgen.
Als ich vor Jahren an Brustkrebs erkrankte, drehten sich meine Gedanken auch nur um meine Kinder die mich brauchten. Ich bin ja alleine da mein Mann vor vielen Jahren schon gestorben ist.
Es kommen immer wieder solche Angstzustände, was ist mit den Kindern, wenn du es nicht schaffst.
Mittlerweile habe ich die überwunden und ich denke an meine Krankheit kaum noch. Jetzt kommen Angstzustände wegen Philipp. Da habe ich mir Hilfe geholt, damit ich besser damit umgehen kann. Ich versuche, jeden Tag bewust zu erleben und wenn die Bilder von seiner OP und der Wochen danach kommen, versuche ich sie mit Gewalt aus dem Kopf zu drängen. Meistens klappt es.

Ich wünsche euch einen super schönen Tag. Hier regnet es heute mal nicht und auch die Sonne lässt sich ab und zu verhalten sehen.
Wir bekommen doch noch Sommer.

Liebe Grüße

Moni

Geändert von moni23 (16.07.2012 um 12:26 Uhr)
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  #212  
Alt 16.07.2012, 23:57
jennyw jennyw ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,

danke an euch alle die für schnellen Antworten! Fakt ist wohl einfach, dass man nicht mehr so sorglos ist wie vorher und daran muss ich mich eben gewöhnen. Da die Abstände zwischen diesen Angstzuständen immer größer werden, werde ich glaub ich noch etwas abwarten, wie es sich entwickelt - das Wort "Psychoonlokoge" schreckt mich schon total ab und gefällt mir überhaupt nicht, obwohl ich weiß, dass das ein bescheuerter Grund ist, nicht hinzugehen .
Das gewaltsame Verdrängen ist bisher auch meine Taktik, Moni, mal mehr und mal weniger erfolgreich, aber es bringt ja auch echt nix, sich Horroszenarien auszumalen. Ich hab hier immer verfolgt, wie es Philipp geht, weil mich seine Geschichte natürlich besonders berührt hat, da wir im gleichen Alter sind, und es ist schön zu hören, dass wieder alles einigermaßen normal in seinem Leben ist mit Uni etc. Ich hab mir nach Heidelberg genau 1 Woche Pause zu Hause bei meinen Eltern gegönnt und mich dann in die Lernerei gestürzt, und dieser Alltagstrott und die Tatsache, wieder selbstständig und in meiner Wohnung zu sein, lassen die ganzen Ereignisse leichter in den Hintergrund rücken und geben mir nicht so sehr das Gefühl, krank zu sein.
Wenn ich etwas schwafel tut's mir leid, das hat hier gerade etwas sehr therapeutisches für mich merke ich , deshalb danke fürs Lesen!
LG Jenny
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  #213  
Alt 17.07.2012, 09:25
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen Jenny,

kein Problem. Philipp brauchte auch die Normalität wieder. Wie in seiner Wohnung sein, kochen, lernenen. Einfach wieder Normalität einkehren lassen und alles vergessen.
Es ist eher mir schwer gefallen, ihn ziehen zu lassen. und ihn nicht überzubehüten.
Er hatte ja noch die 4 Lungenembolien und musste 6 MOnate lang morgens und abends Heparin spritzen. Und Aachen ist soooo weit weg.
Wie gehen deine Eltern damit um?
Wünsch dir einen schönen Tag, auch wenn es regnet.
Und natürlich allen anderen auch.
Jens - wo bist du? Bei dem Dauerregen abgetaucht

Liebe Grüße

Moni
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  #214  
Alt 17.07.2012, 22:04
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,...
@ jennyw: Bewundernswert, dass du dich gleich wieder in Arbeit stürzten kannst. Das starke Bedürfnis nach Normalität hatte ich auch. An manchen Tagen hab ich mir sehr gewünscht das alles wieder so wird wie früher. Die Nomalität kommt auch wieder, schneller als man denkt.
Bei mir kam später noch mal ein Einbruch, der dadurch deutlich wurde, dass ich total geschwächt war, ich musste mich ständig hinlegen, war müde und schlapp. Meine Reitlehrerin gab mir dann die Hausaufgabe 3x essen am Tag.
Heute muss ich joggen, damit ich nicht weiter zunehme, und ich hab viel kraft.

Mich würde auch interessieren wie eure Angehörigen, Partner, Eltern und Freunde mit euch umgehen. Habt ihr auch manchmal das Gefühl ihr werdet überschätzt?
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  #215  
Alt 19.07.2012, 09:46
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

hallo zusammen,
und es regnet wieder..... aber wenigstens war es gestern mal schön!

wie meine Freunde und Verwandten mit mir umgehen oder umgegangen sind ist sehr unterschiedlich. Durch die Erkrankung haben sich doch ein paar Freundschaften verändert. Manche sind kaputt gegangen und andere wiederum, die gar nicht so eng waren sind mir sehr sehr wichtig geworden, weil sie damals die richtigen Worte gefunden haben und einfach das für mich Richtige gesagt bzw. getan haben. Das hat mich manchmal wirklich selbst überrascht.

Mein Mann geht und ging super mit mir um. Er hat mich anfangs ab und an zu sehr behütet, wenn er gemerkt hat, dass es mir nicht ganz so gut geht, hat aber inzwischen gelernt, dass ich mich schon melde, wenn ich nicht mehr kann weil mir z.B. schwindelig ist. So ist unser Deal und der funktioniert ganz gut

Bei meinen Eltern ist es natürlich so, dass sie sich wahnsinnige Sorgen machen - immernoch. Und auch wenn es mir gut geht und ich das auch so kommuniziere reimen sie sich was zusammen, weil sie mir oft dann doch nicht glauben oder glauben zu sehen, dass ich Kopfweh etc. habe. (Ist ja nicht so, dass ich früher nicht ab und an auch Kopfweh hatte wie jeder gesunde Mensch eben auch). Aber das ist wohl das Los der Eltern, dass sie sich viel zu viel Sorgen machen und ihr Leben dadurch bestimmen lassen, was für mich und auch für meine Geschwister schwierig ist zu sehen. Es ist durchaus nachvollziehbar und ich würde auch vor Sorge vergehen, wenn eines meine Kinder krank wäre. Dir Moni geht es bestimmt ähnlich.*
Aber es ist wirklich schwierig die eigenen Eltern so unnötig leiden zu sehen.*

Für die meisten Freunde und Verwandten gilt aber: Ich bin wieder gesund. Für sie ist es, als ob ich letztes Jahr eine schlimme Grippe gehabt hätte und nun alles wieder gut ist. Ich seh ja auch völlig gesund aus und man sieht mir die OPs etc. ja überhaupt nicht an. Hier fühl ich mich dann doch oft überfordert, da eben nicht alles wieder in Ordnung ist, und auch nicht mehr werden wird. Das meine ich jetzt nicht so negativ wie es sich vielleicht anhört. Es ist nun mal so, dass mein Augennerv und auch die Gesichtsnerven und alle anderen Wehwehchen wohl nicht mehr regenerieren werden. Daran gewöhnt man sich mit der Zeit, aber es dauert und fühlt sich einfach nicht normal an und erinnert einen immer und immer wieder, dass da ja was nicht stimmt.*

Was glaube ich auch schwer nachzuvollziehen ist für viele ist, dass diese Angst, die wir glaube ich alle ab und an wieder verspüren, da ist. Als Außenstehender - und auch objektiv betrachtet - haben wir alles erdenkliche getan und waren in den Besten Händen. Es wird schon alles gut sein. Und damit ist die Sache abgehakt.

Ist es bei euch ähnlich?*
LG und einen schönen Donnerstag
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  #216  
Alt 20.07.2012, 09:36
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe Bärbel,

wie du deine Eltern beschreibst könntest du auch glatt von mir reden.
Neige auch zum überbehüten und mir geht es schon schlecht wenn ich nur meine, Phil hätte Kopfschmerzen.
Muss ich mir unbedingt abgewöhnen. Das normale Leben muss wieder einkehren.

Wünsche euch allen einen schönen Freitag und ein sonniges Wochenende. Der Sommer könnte jetzt langsam kommen.

Liebe Grüße

Monika
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  #217  
Alt 22.07.2012, 10:04
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

der Sommer kommt. Es soll heiß werden.
Bärbel - du kannst endlich das Planschbecken für deine Kleinen auspacken.

Wünsche euch einen tollen Sonntag und tankt ganz viel Sonne.

Liebe Grüße

Moni
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  #218  
Alt 23.07.2012, 02:03
Pansch Pansch ist offline
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Standard Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

da dreh ich mal für ein paar Wochen um mich selbst (und um die Arbeit) weil es hier im Forum so still geworden ist und wupps...........da steppt hier plötzlich wieder der Bär. Es tut gut wieder von Euch zu hören.

Ja, ich war in letzter Zeit wieder recht viel unter Wasser, und habe am vergangenen Wochenende leider miterleben müssen, dass es wahrlich keinen Tumor braucht, um aus dieser Welt gerissen zu werden. Es hat leider einen Taucher aus Hannover erwischt, dem seine Tauchpartner und die Rettungskräfte nicht mehr helfen konnten. So ein Ereigniss relativiert dann nochmals einiges.

Bislang sind meine Therapien Ihr und meine Arbeit (Naja und das Tauchen natürlich). Meine Frau gibt mir den Rückhalt und meine Eltern bleiben erfreullich ruhig (haben allerdings auch schon eniges durch; Eine meiner Großmütter ist an Brustkrebs gestorben und leider auch schon einge ihrer Freunde und Bekannten).
Ich hatte mich vor der Bestrahlung am HIT entschieden einen offensiven Kurs, auch auf der Arbeit, einzuschlagen. Frei nach dem Motto: "Ja, ich hab Krebs, aber das Leben geht weiter!" Da hatten bei mir in der Firma viele dran zu knabbern, aber immerhin verdienen wir unser tägliches Brot mit Krebsmedikamenten, die Krankheiten sind also eh allen mehr oder weniger bekannt. Inzwischen haben sie sich dran gewöhnt und versuchen weder mich in Watte zu packen, noch mir Extra-Würste zu braten.

Im Oktober bin ich wieder in Heidelberg. Ich habe den ulkigen Effekt, dass ich vorm MRT problemlos 1-3 Tage in Heidelberg Urlaub machen kann. Nach der Untersuchung setzen dann aber irgendwie die Fluchtreflexe ein und ich will nur noch nach Hause. Mal schauen wie es jetzt nach meinem ersten 6-Monatstermin wird.

Meinem Auge gehts langsam immer besser, auch wenn die Doppelbilder noch da sind. Putzigerweise war meine Sehstärke bei der letzten Untersuchung beim Augenarzt auf 160% gestiegen (mit Brille, ohne Prisma, Auge für Auge). Mein Doc meint, dass das schlechtere Bild durch das Prisma die Augen fordert und dadurch anscheinend einen Trainingseffekt hatte. Trotzdem hoffe ich, dass ich irgendwann wieder ohne Prisma gucken kann. Es ist doch ein etwas besseres Bild, schließlich leben wir ja in einer Welt von 3D und HD.

Schön, dass es Euch alle noch gibt und dass Ihr gute Nachrichten habt.

Liebe Grüße
Jens

PS: Ich glaube "unsere Clique" hat es inzwischen auf einen der längsten Einzelthreads hier im Forum gebracht. Da gibt es bestimmt irgendwann den goldenen Smiley für uns.

Gruß
Je s

Geändert von gitti2002 (23.07.2012 um 02:26 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #219  
Alt 25.07.2012, 19:19
phiGo phiGo ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo an Alle,

lese immer wieder mit, auch wenn ich nicht viel schreibe. Hoffe, allen geht es gut. Habe immer noch ab und zu Kopfschmerzen und Doppelbilder beim Rechtsblick. Meinen Lungenembolien scheinen ausgeheilt und ich konnte dem Heparin ADE sagen. Endlich. Nun stecke ich zur Zeit wieder mitten in der Klausurphase und hab kaum Zeit für was anderes. Hab das Gefühl, dass Lernen fällt mir schwerer als vor meiner Krankheit. Kann aber auch sein, dass ich erst wieder richtig ins Lernen reinkommen muss.
Alles in allem hab ich ja lange aussetzen müssen. Angefangen am 23.9.11 OP und dann Bestrahlungsende 14.12. letzte Bestrahlung. Musste aber 6 Monate 2 x tgl. hochdosiert Heparin spritzen wegen der Lungenembolien. Die Normalität hat sich wieder eingestellt, aber mein Leben wird nie wieder so sein, wie es vor der Krankheit war. Ich weiß vieles mehr zu schätzen und bin nachdenklicher geworden. Wie geht es euch?
Liebe Grüße und genießt den Sommer. Er ist endlich da

Liebe Grüße an alle
Phil

Geändert von gitti2002 (25.07.2012 um 23:55 Uhr) Grund: PN
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  #220  
Alt 30.07.2012, 23:37
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Halli ihr Lieben,

Ich finde es auch schön wieder von euch zu hören, es hat mir immer sehr gut getan mit euch im Kontakt zu sein, dafür danke ich euch ganz herzlich.
Mein Partner verhält sich auch ganz prima, auch er ist sehr fürsorglich und verständnisvoll. Aber "die anderen" in dieser Welt können nicht fühlen was wir fühlen oder gefühlt haben. Deshalb ist die Fürsorge oder Sorge auch oft übertrieben oder unangemessen.
Meine Mutter redet leider nicht mit mir darüber. ich hab einmal geweint als ich bei ihr war, aber sie hat mich zum aufhören bewogen. Jetzt denkt sie zwar noch daran wenn ich MRT hab, aber sie Gefühle bleiben unberührt.
Bei meinem letzten MRT hab ich die Nacht zuvor kaum geschlafen und danach auch nicht. Das zeigt mir dann das meine Belastbarkeit immer noch Grenzen hat.
Ich habe auch Kontakte abgebrochen und andere dazu gewonnen, über die ich mich sehr freue. Ich fühle mich manchmal überschätzt, von Kollegen oder vom Chef. Ich versuche aber meine Konsequenzen daraus zu ziehen. Z.B habe ich auf der Arbeit Mit Drogenabhängigen zu tun. Diese Erkrankung führt bei den Betroffen oft zu einer existenziellen Not. Mir geht das sehr Nahe und ich mache mir viele Sorgen. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ich selber so Angst um meine Existenz hatte. Jetzt habe ich mich wieder um eine Stelle im Kindergarten bemüht und werde ab November wieder in einer Kita arbeiten.
Krebs ist aber auch irgendwie ein TabuThema. Die Leute sprechen nicht gerne darüber oder wirken bedrückt wenn ich drauf los plappre und offen über meine Krankheit oder meine Gefühle rede. Genauso muss es den Menschen ergehen die an HIV oder Sucht erkrankt sind.
Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich meinen Mann hab, für den ist das Leben auch noch nicht richtig normal und bestärkt mich sehr im meinem Prozess mein Leben so positiv wie möglich zu gestalten.
Ich finde wir sind alle sehr sehr tapfer :

Lg Anke
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  #221  
Alt 02.08.2012, 00:02
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Anke, hallo Alle,
Ohne Euch, ohne UNS und die Möglichkeit sich in diesem Forum miteinander auszutauschen, würde mir etwas fehlen. Gerade, dass Krebs ein Tabuthema ist (ja, genau wie Sucht und HIV, was ich beides aus meinem Freundeskreis kenne), stört mich manchmal sehr. Die Angst selbst einmal betroffen zu sein, zwingt anscheinend viele dazu, die Augen vor Krebs ganz, ganz fest zu verschließen. Es ist sehr schwer sich seinen Ängsten zu stellen, das kenne ich im Kleinen vom Tauchen, aber natürlich auch aus der Anfangszeit meiner Erkrankung.

Vielen Dank an alle, die uns den offenen Gedankenaustausch in diesem Forum ermöglchen! Ihr macht da einen ganz großen Job. Danke!

Viele Grüße

Jens
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  #222  
Alt 02.08.2012, 01:12
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hey,

ich finde es auch unglaublich wieviel Kraft und Verständnis man hier bekommt. Man kann es gut gebrauchen wenn man viele Freunde verloren hat, die mit der Krankheit einfach nicht klar kamen..
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
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♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


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  #223  
Alt 10.08.2012, 22:32
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja, da hast du recht Nina, man ich hab hier auch Mitgefühl erlebt, ..... Die Leute wissen hält wovon man spricht.
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  #224  
Alt 11.08.2012, 02:02
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja...

Ich kann mit einer Freundin die ich im krankenhaus kennengelernt habe auch viel besser reden als mit einer guten freundin aus der schule damals..
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  #225  
Alt 15.08.2012, 19:56
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Geht mir auch so,

die weiß wenigstens wirklich, was ich meine wenn ich sage Mir gehts voll schlecht" oder so. Ich kann dieses " Ich kann mir denken wies dir geht" von Leuten, die noch nie eine Krebsstation von innen gesehen haben, nicht mehr hören
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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