Giotrif /Afatinib

[mausmail_at]

Hallo an alle! Heute holte ich meinen Schwiegervater aus dem KH, nachdem er seinen Pleuraerguss punktiert bekommen hatte. Hatte die betreuende Assistenzärztin vor ein paar Tagen gebeten, sich beim Chef zu erkundigen, ob Giotrif (sie selbst hatte davon nicht wirklich etwas gewußt) für ihn auch in Frage käme, da jz das Iressa nicht mehr wirkt. Heute bekam ich von ihr die Info, dass das Mittel in Österreich noch nicht zugelassen sei. Was soll ich davon halten... das kann ich nicht so ganz glauben, da ja eine EU-weite Zulassung besteht und auch seit heuer das Mittel in der Schweiz zugelassen ist.
Mein Schwiegervater ist jz nächsten Dienstag für eine Portlegung angemeldet und soll dann auch die erste Carbo/Alimta Chemo bekommen. Zweifle gerade etwas an der Kompetenz dieser Ärztin, weil ich sie auch auf 2 andere Sachen aufmerksam gemacht habe. Erstens habe ich sie auf die Idee mit dem Port gebracht. Da mein Schwiegervater eh gerade Marcoumarpause hat und Hep bekommt und außerdem schlechte Venen hat, hab ich ihr vorgeschlagen, dass vielleicht ein Port angebracht wäre. Das sei aber eine gute Idee, daran habe sie gar nicht gedacht...
2. stand heute im Arztbrief, dass die Hirnmetas sich zum Befund letztes Jahr im April deutlich verkleinert hätten. Nun hatte mein Schwiegervater aber im November auch ein Kopf-MRT mit dem Befund, dass keine "leuchtenden" Flecken mehr da sind, sondern nur mehr Narbengewebe. Uihh, da muss sie doch noch mal mit dem Radiologen reden, denn dass würde auf Einmal ja Progredienz bedeuten.
Sollte mein Schwiegervater jz doch die Chemo machen, ist Giotrif auch nach der Chemo eine Option...bin gerade ganz verwirrt...
Vor allem, wenn die Hirnmetas wiedergekommen sind, bräuchte er da auch nicht eine andere Chemo (Topotecan)?

[Krake]

Ich würde auf Eurer Stelle den Arzt wechseln.
Drucke dies der Ärztin aus:

http://www.boehringer-ingelheim.de/p...onkologie.html

Du kannst auch bei boehringer-ingelheim anrufen und fragen, wie es mit der Zulassung für Österreich aussieht. Die Nummer der Zentrale ist +49 6132 77 0.

Meiner Meinung nach ist die Zwischenchemo mit Platin eine unnötige Körpervergiftung, falls das schonende Giotrif eingesetzt werden kann.

Mein Onkodoc meinte, dass EGFR-positive Patienten besser auf Chemo mit Taxol als mit Platin reagieren. Ich habe aber bisher keine diesbezügliche Publikation gefunden. Wahrscheinlich basiert diese Info auf seinen eigenen Erfahrungen.

[The Witch]

Zitat von mausmail_at

Heute bekam ich von ihr die Info, dass das Mittel in Österreich noch nicht zugelassen sei. Was soll ich davon halten... das kann ich nicht so ganz glauben, da ja eine EU-weite Zulassung besteht und auch seit heuer das Mittel in der Schweiz zugelassen ist.

Die Auskunft ist absolut korrekt. Das Mittel ist in der EU nur zugelassen für Patienten, die nicht mit Tyrosinkinasehemmern vorbehandelt sind (Iressa ist aber einer). Die Schweiz ist nicht EU-Mitglied, sie lässt in einem eigenen Prozess zu und hat im Januar lediglich die EU-Zulassung mit deren Einschränkungen nachvollzogen.

(Quelle für die Zulassung in der Schweiz)

[mausmail_at]

Zitat von The Witch

Die Auskunft ist absolut korrekt. Das Mittel ist in der EU nur zugelassen für Patienten, die nicht mit Tyrosinkinasehemmern vorbehandelt sind (Iressa ist aber einer)

Ok, dasselbe gilt dann auch für Deutschland... Krake, bist du nun in einer Studie? Du hattest doch vorher auch Tarceva. Und bei der Zulassung geht es ja nicht um die Kostenübernahme der Kassen, wie du am Anfang geschrieben hast (das Medikament ist in Österreich auch noch auf der roten Liste der Sozialversicherungsträger, also müsste auch hier um die Kostenübernahme verhandelt werden).

[The Witch]

Ich hatte Krake diesbezüglich auch schon gefragt. Ihre Antwort ...

[Krake]

Ich bin in keiner Studie.
The Witch hat Dir bereits den Link zu meiner alten Antwort geschickt.
Von der Aussage des Arztes habe ich vernommen, dass es eigentlich ihm überlassen ist, ob er ein Medikament verordnet oder nicht. Er sagte, dass sein Chef dieser Therapie zugestimmt hat und er lediglich es mit der Krankenkasse über die Kostenübernahme verhandeln muss. Wenn die Krankenkasse es ablehnen sollte, bleibt die Klinik auf den Kosten sitzen.
Die Krankenkasse hat anscheinend zugestimmt, weil ich bereits die zweite Packung verschrieben bekommen habe. Und es geht mir wesentlich besser, was die Handlung meines Arztes rechtfertigt.

[mausmail_at]

Ok. Ich habe das vorher natürlich schon gelesen, konnte daraus aber nicht ableiten, ob du nun in einer Studie bist oder nicht. Ich habe am Freitag ein weiteres Gespräch mit der Ärztin und werde noch etwas nachhaken. Gegebenenfalls auch mit den Oberärzten reden. Danke für eure Antworten.

[Krake]

Ich möchte weiter über meine Erfahrungen mit Giotrif berichten.

Vor zwei Wochen wurde die Dosis auf 40 mg erhöht.
Es hat sich sofort bemerkbar gemacht.
Ich huste nur noch sehr wenig, sogar unter Belastung :-))
Leider kamen starke NW dazu:
Nach ein paar Tagen war mein Mund voller Aphten. Ich behandle sie laufend mit einem Rhabarberwurzelextract. Die alten verschwinden, dafür kommen neue :-(
Dazu mit jedem Tag wuchs die Neigung zu starken Durchfällen und Appetitlosigkeit. Vor zwei Tagen musste ich zum Loperamid greifen. Heute ging es einigermaßen, aber gut ist anders.
Ich bin sehr schwach - aber wegen der schlechten Blutwerte.
Am 15.04. gibt es Kontrolle.

Krake

[The Witch]

Ich drücke dir schon jetzt mal die Daumen.

[Gina 58]

Ich auch, liebe Krake.

[mona48]

Liebe Krake,

danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst. Dass die NW nun schlimmer sind, ist natürlich ein großer Mist. Ich wünsche dir von Herzen, dass sie nach lassen.
Warum wurde eigentlich die Dosis erhöht ?

Liebe Grüße
Mona


Allen anderen hier wünsche ich ein schönes Osterfest, fliege morgen zu meinen Lieben.

[Susanne13]

Liebe Krake,

Ich drücke dir für die heutige Untersuchung alle Daumen, Krallen und was sonst noch irgendwie geht.
Komme mit guten Nachrichten nach Hause

[Krake]

Also mein Kontrolltermin ist vorbei.
Die Tumorstellen in der Lungen haben sich halbiert.
Dafür wächst ständig "etwas" in der Leber - von 2,5 cm im Februar auf 4 cm aktuell.
Der Tumormarker steigt weiter. Meine Kräfte schwinden sukzessiv.
Andere Blutwerte haben sich zumindest nicht verschlechtert.
Am 28.04. geht es in die Klinik, um erst einmal eine Probe aus der Leber zu entnehmen. Es muss noch eine andere Stelle in meinem Körper geben, die auf Giotrif nicht reagiert.
Bei Tarceva war meine Lebermetastase innerhalb eines Monats verschwunden (nicht mehr sichtbar). Eigentlich sollte laut Doc auch bei Giotrf so sein...

Für die Entzündungen der Mundschleimhaut habe ich in der Klinik eine extra dafür erstellte Spülung bekommen. Mal schauen...
Die Durchfälle sind weniger lästig geworden. Laut Doc kommt der Darm nach ca. 2 Monaten bei den meisten Patienten zur Ruhe. Giotrif zerstört nicht die Darmflora, daher ist die Einnahme von irgendwelchen Probiotica in diesem Fall nicht hilfreich. Giotrif "schwächt" die Darmmuskulatur, daher steht der Darm auf "Durchschuss". Ich musste deswegen die Einnahme von Magnesium vorübergehend einstellen, weil Magnesium so ähnlich wirkt und hat die Probleme noch verstärkt.

[The Witch]

Ach Krake, sei umärmelt. Ich wünsche, ich könnte dich etwas mehr trösten. Aber ich wünsche dir wenigstens einige schöne Tage über Ostern.

[Irmgard60]

.....da schließe ich mich dem Hexlein an