Mein Mann hat Lungenkrebs

[Kürbiskern]

Hallo zusammen,
seid Nov.11 weiß ich das mein Mann an Lungenkrebs erkrankt ist. Es war für uns alle ein großer Schock. Mein Mann war immer gesund und dann soeine Diagnose. Das hat mir die Füsse unter den Boden weggezogen. Nichts ist mehr wie es war.
Wir haben zwei Kinder 17 und 15 Jahre, wie die das weg stecken weiß ich ehrlich gesagt nicht. Sie sagen sie kommen damit klar, ich weiß es nicht. In der Schule sind sie nicht schlechter geworden. Habe Ihnen angeboten wenn was ist das wir uns jeder Zeit hilfe holen können.
Nur mir macht das sehr zu schaffen, auch meinen Mann kann man nicht operieren. Er hat jetzt eine Strhlen Chemothreapie hinter sich gebracht. Die aber nicht ganz ohne Folgen war. Gut der Tumor hat sich verkleinert, das ist gut. Nur htten sie meinem Mann einen Stand gesetzt, der ist verrutscht und hätte meinem Mann fast das Leben gekostet. Seid diesem Tag bin ich erst recht völlig durch den Wind. Meinem Mann geht es jetzt so weit wieder besser, doch der Schock sitzt tief. Wenn er sich wieder erholt hat geht es auch bei Ihm mit Chemo weiter.
Morgen soll er aus dem KH entlassen werden, eigentlich sollte ich mich freuen aber ich habe Angst, Angst das wieder etwas was passieren kann. Ich mußte jetzt schon 3 mal den Notarzt rufen. Ich fühle mich so alleine und unbeholfen. Ich habe zwar meine Kinder und meine Geschwister und viele liebe Freunde, aber so wircklich kann da auch niemand helfen. Deshalb schreibe ich heute hier, weil ihr auch betroffen seid und alles mit anderen Augen seht. Vielleicht kann mir hier jemand wieder etwas Mut und Kraft geben.

[mani59]

Hallo Kürbiskern,

ich würde Dir gerne einige eine ganz große Portion 'Mut und Kraft' schicken wollen, aber desto länger ich darüber nachdenke, wie das hier durch Worte rüberbringen, desto weniger finde ich diese Worte:

Auf alle Fälle weiß ich eins: Es sind Viele hier in den Foren, die in Gedanken bei Dir sind und Dir und Deinem Mann einen schönen gemeinsamen Tag und glücklice Momente wünschen

[heaven]

Liebe Kürbiskern,

es tut mir leid, das ihr in so kurzer Zeit schon so viele schlimme Momente erleben musstet! Mit dieser Diagnose, gerade wenn es inoperabel ist (wie bei mir) zu leben, ist wirklich nicht leicht. Aber es gibt schlechte und viele, viele gute Tage! Verlier deinen Mut nicht! Schau mal, du schreibst du hast viel Unterstützung durch Familie/Freunde. Nimm diese Unterstützung an! Gönn dir zwischendurch immer wieder kleine "Fluchten", Kinobesuch etc. Es hilft ungemein, der Krankheit und den Sorgen mal für 2 Stunden zu entfliehen.

Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann
wünscht
Heaven (dem Himmel so fern)

[ravenna3]

Hallo,

auch wir wissen seit Ende Nov. von der Diagnose.
Adenokarzinom Stadium 4 im re. Lungenflügel, Metastasen an den Nebennieren und im 3., 5. und 6. Lendenwirbel. Mein Mann ist betroffen ...

Und es zerreißt mir das Herz!!

Ich bin so traurig und habe einfach nur Angst! Als wenn man auf einer tickenden Zeitbombe sitzt. Ich will das alles nicht! Was soll ich "nachher"? ... ohne IHN?

Unsere Töchter sind im Sommer beide kurz hintereinander ausgezogen, das war auch okay - sie sind über 20 und bauen sich ihr eigenes Leben auf. Wir haben ein gutes Verhältniss, trotzdem hatte ich nach dem Auszug eine Art "Sinnkrise" ... habe mich aber nach einiger Zeit wieder gefangen und wir beide haben uns dann auf die "Ruhe" im Haus gefreut und uns so einiges vorgenommen, was wir alles unternehmen wollen...
dann kam die Diagnose und zog einem den Boden unter den Füßen weg.

Mitlerweile hat meine Mann 6 Chemos Carbo/Alimta hinter sich, der Tumor hatte sich nach den ersten 4 über die Hälfte reduziert, auf die letzten 2 hat er nicht mehr so gut angesprochen.
Jetzt bekommt er alle 3 Wochen Alimta als Erhaltungsdosis ... am 30. ist die zweite, ich denke, dann wird wieder ein CT gemacht.
Bislang hat er alles soweit gut vertragen, allerdings steigen die Tumorwerte an, was mir große, große Sorgen macht.
Und ihm ist andauernd schwindelig, ein Kontoll - MRT war ohne Befund, Gott sei Dank - das waren auch ganz schlimme Tage ... ich habe wirklich gedacht, da ist was ... immer dieser Schwindel mit Kopfweh.

Du siehst, wir teilen ein ähnliches Schicksal liebe Kürbiskern, und ich wünsche dir alle Kraft der Welt! Vielleicht können wir uns ja ein wenig gegenseitig stützen. Und - hier sind gaanz viel liebe Menschen unterwegs, die immer ein offenens Ohr haben, ich lese hier seit Anfang Dezember tgl. mit - und zwar nur hier im Krebskompass und bloss keine Statistiken!!

Wie geht es deinem Mann mitlerweile? Hatte er einen Port bekommen. der verrutscht war? Und warum ist er St4? Dann hat er ja auch schon Metastasen?

Psychoonkologische Unterstützung wurde uns bislang noch nicht angeboten, aber ich habe hier im Forum gelesen, das sich dort viele auch Hilfe holen. Wenn das was ist für deine Kids ... Junge/ Mädchen?? Die sind ja mit 15 und 17 auch gerade in einem schwierigen Alter; nicht nur für dich - auch sie selber kommen in der Pubertät ja manchmal nicht mit sich klar, und dann so eine Belastung...

Habt ihr einen guten Hausarzt? Und euer Onkologe? Kannst du bei jemandem anrufen, wenn du wegen irgendwas unsicher bist?

Gruß
Sylke

[Kürbiskern]

Hallo zusammen, ich habe gerade gelesen was Ihr geschrieben habt. Ich muß mich erst mal wieder sammel, das ging mir verdammt nah. Vielen Dank für eure Anteilnahme.

[Mirilena]

Liebe Kürbiskern,

es tut mir unendlich leid, dass dein Mann Lungenkrebs hat! Ich weiß, wie sich das anfühlt. Dieses Gefühl, dass dir der Boden unter den Füßen weggezogen wird, die Welt auf einmal still steht oder sich weiter ohne dich bewegt. Du bist wie gelähmt und musst doch funktionieren. Es ist grauenhaft! Und am schlimmsten fand ich, dass ich zur Untätigkeit verurteilt war... Ich konnte meinem Vater nicht helfen, musste nur da sitzen und warten... Immer wieder warten, auf Untersuchungsergebnisse, Kontrolluntersuchungen, Tumorkonferenzen etc. Warten und hoffen und beten.

Dennoch gebe ich Heaven recht, so schrecklich diese Diagnose ist, ihr dürft das Leben nicht vergessen. Wenn man in der Angst erstarrt, kann man das Schöne um einen herum nicht mehr wahrnehmen. Natürlich fühlst du dich unendlich allein und verlassen. Das ist völlig natürlich! Deshalb wäre es vielleicht auch für dich gut, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Psychoonkologen... kann ich nur empfehlen! Ich habe mehrere Gespräche in Anspruch genommen und es hat mir sehr geholfen. Meine Mama hat das auch getan und konnte sich so aus ihrer Angststarre befreien. Für deine Kids gibt es im Internet eine Seite speziell für Jugendliche. Schau mal in dem speziellen Forum, ich glaube, da wird diese Seite genannt. Ich habe auch eine 14jährige Tochter und daher weiß ich, dass Jugendliche ganz anders damit umgehen als wir. Aber es ist großartig, wenn du offen mit euren Kindern sprichst und ihnen ihre Fragen beantwortest. Wichtig ist wirklich, im Dialog zu bleiben.
Ansonsten kann ich dir auch noch die Seite der Deutschen Krebsgesellschaft empfehlen. dort gibt es Ratgeber für "Lungenkrebs", "Tipps für Angehörife" (sehr, sehr gut!!!!) und auch einen Ratgeber zu den Schmerzen bei Krebs. Da sind auch Listen von Beratungsstellen und andere gute Tipps. Ansonsten bist du hier im Forum genau richtig. Hier findest du immer ein offenes Ohr und eigentlich immer jemanden, der dir helfen kann oder dir ein wenig Mut macht.

Als hinterbliebene Tochter kann ich dir nur empfehlen, die Zeit, die ihr habt, zu nutzen und zu genießen, wenn es deinem Mann gut geht. Ich weiß, dass es verdammt schwierig ist, wenn man vor Sorgen fast verrückt wird, doch es ist einen Versuch wert. Und es ist hilfreich, wenn du deinem Mann am Alltag teilhaben lassen kannst und seine Krankheit nicht ständig Thema ist. So viel Normalität wie möglich! Mein Vater hat es gehasst, ständig über den Krebs reden zu müssen. Ich wünsche dir von Herzen, dass vor euch eine lange gemeinsame Zeit liegt und ihr wirklich unzählige schöne Tage miteinander verbringen könnt ohne Notarzt und Zwischenfälle.

Liebe Kürbiskern, am Anfang denken wir alle, dass wir es einfach nicht können, keine Ahnung haben, hilflos sind, nur Fehler machen und es nicht ertragen können. Doch dann wachsen wir alle über uns heraus, wir Töchter, Ehefrauen, Mütter, etc. Und wir schöpfen aus unserer inneren Kraftquelle und schaffen es jeden Tag auf's Neue. Und du wirst das auch schaffen! Und es ist vollkommen in Ordnung, wenn du dir professionelle Hilfe holst. Lieber zu früh als zu spät!!!

Alles Liebe für dich und weiterhin viel Kraft
Miriam

[mai-regen]

Liebe Kürbiskern,
dem,was Miriam hier schreibt,kann ich nichts hinzufügen! Sie bringt es mal wieder auf den Punkt! Ich wollte dir nur mein Mitgefühl übermittelnUnd es stimmt,man wächst an der Situation.Das merkt man aber nicht gleich.Vieles,was einem bis jetzt wichtig war,erscheint plötzlich banal.Die wahren Freunde kristallisieren sich heraus,andere verschwinden in der Versenkung....
Und hab keine Sorge,wenn du dich unbeholfen und allein fühlst.Du bist für deinen Mann da,das ist mehr,als viele andere haben,die ganz alleine sind.
Du hast offen mit deinen Kindern gesprochen,das zeugt von grosser Kraft.Ihr seid ein Team,auch jetzt!
Ansonsten holt euch Hilfe,ich kann dir nur empfehlen,eine Pflegestufe zu beantragen.Warte damit nicht zu lange,die bürokratischen Abläufe dazu brauchen Zeit.
Und holt euch auch psychologische Hilfe.Meine Mum hat das erst abgelehnt,aber dann hat im Krankenhaus unsere Psychologin mit ihr mehrere Stunden gesprochen und sie sagt,es hätte sie geheilt,zumindest seelisch.
Gut,dass du zu uns gefunden hast.Für mich ist das Schreiben hier meine Psychotherapie!
Liebe Grüsse!

[Mirilena]

Liebe Kürbiskern,

die Seite für deine Kinder heißt www.kinder-krebskranker-eltern.de ! Ich kenne sie nicht, soll aber echt gut sein! Vielleicht mögen deine Kids da mal reinschauen.

Alles Liebe
Miriam

[Kürbiskern]

Hallo Ihr Lieben,
so gesammelt habe ich mich jetzt wieder. Obwohl ja noch neue Einträge dazu gekommen sind. Ich bin völlig überwälltigt. Ich weiß gar nich was ich wem schreiben soll und überhaupt. Dazu kommt das ich zum ersten mal so ein Forum nutze,ich aber sagen muß das es mir gefällt. Seid mir bitte nicht böse aber ich muß all das was Ihr geschrieben habt sacken lassen. Aber eins kann ich euch allen sagen es tat mir gut.
Dir noch Mirilena, vielen Dank für die Seite für Kinder. Habe mit meinen Sohn schon gesprochen, er will sie sich auf jeden Fall mal ansehen.

Liebe Grüße Kürbiskern

[heaven]

Liebe Kürbiskern,

schön, das du dich hier wohlfühlst! Genauso soll es sein. Sich austauschen, Antworten auf Fragen bekommen,Trost und Zuspruch bekommen. Egal, ob als Angehöriger oder Betroffener,es ist immer wohltuend zu wissen, die anderen "hören" (lesen) zu. Sich mit Familie/Freunden auszutauschen ist immens wichtig-aber es ist halt anders sich mit "Leidensgenossen" zu unterhalten. Z.B. kann nur hier jemand nachvollziehen,wie sehr man in den Tagen vor einem Kontroll-CT durchdreht... Mir hilft das sehr! Schön ist auch, das man ja auch per PN oder email Kontakte haben kann, wenn mal nicht das ganze Forum teilhaben soll.

Also, in dem Sinne:Tapfer bleiben!

Liebe Grüsse von Heaven (dem Himmel so fern)

[Kürbiskern]

Hallo zuzsammen, was ich in den letzten Tagen erlebt habe wat echt der Hammer, zum Teil schon Menschen unwürdig. Wie die meinen Mann im KH behandelt haben war echt das letzte. Mein Mann hat sich im KH so einen Krankenhauskeim eingefangen, seid dem behandeln in die ÄRZTE Ihn als wenn er die Pest hat. Er musste bitte, bitte machen bis mal ein Arzt kam, dann waren die zu bequem um sich entsprechent um zu ziehen und haben, Gespräche von der Tür aus gehalten. Dann kamen Assistensärzte, die gar keinen Plan von der Krankengeschichte meines Mannes hatten, und meinten ich weiß gar nicht was ich hier soll, ich muß erst mal Ihre Akte lesen, usw. Bis mir der Kragen geplatzt ist. Wollte ne Beschwerde schreiben. Doch ne gute Bekannte die Rechtsanwältin ist meinte wir sollen ein Gespräch mit dem Arzt suchen. Ich dann hin zum KH, um dies in die Tat um zu setzen, kam gerade zur Visite, dachte ich. Als diese das Zimmer meines Mannes wieder mal vergessen haben.Da bin ich etwas lauter geworden. Ich habe echt gedacht ich bin im falschem Film. So'n Pfleger wollte mich dann erst mal beruhigen, was aber nicht so leicht war, weil ich echt auf hunderachtzig war. Hat es dann doch geschafft, er hat mir versprochen das auf jeden Fall noch ein Arzt zu uns kommt. War auch so, kurzre Zeit später war der Oberarzt da und hatte ganz viel Zeit im Gepäck. Komisch seid dem läuft es, spätestens um neun war ein Arzt bei meinem Mann. Durch den Keim ist mein Mann isoliert, das heiß er liegt ganz allein auf dem Zimmer und dann noch so was. Seine Psysche leidet durch den Tumor schon genug und dann das. Er leidet sehr darunter. Habt Ihr so was schon mal erlebt?

Viele Grüße eure Kürbiskern

[Biggi71]

Hallo Kürbiskern
es ist echt schlimm wie man im Krankenhaus behandelt wird!!!!Ich kenne das gut genug!Meine Mam war auch erst wieder im KH,als sie ins Bett gemacht hatte und ich klingelte kam der Pfleger und meinte nur ja,ja mache ich gleich wenn ich zeit habe ich dachte ich höre nicht schlecht,am liebsten hätte ich ihn gefragt ob er es denn so schön finden würde wenn er in seiner Kacke liege!!!! Es ist einfach nur schlimm im KH,meine Mam bekommt jedesmal Panik nur der Gedanke sie müßte wieder ins KH rein!!!!Ich hoffe für sie das sie erstmal nicht wieder rein muß!
Liebe Grüße Biggi

[Mirilena]

Liebe Kürbiskern,

schön ist das alles nicht, doch wir dürfen nicht vergessen, dass wir uns in einer emotionalen Ausnahmesituation befinden... Du bangst um deinen geliebten Mann, doch die Ärzte sehen nur einen Patienten und sind leider jeden Tag rund um die Uhr mit so vielen Schicksalen konfrontiert, dass sie manchmal schon emotionslos wirken. Bitte nicht falsch verstehen, ich will damit nicht das Verhalten von Ärzten entschuldigen, sondern nur ein wenid etwas gerade rücken. Leider hast du recht, man muss um jedes kleine Gespräch kämpfen und ständig Druck machen. Von allein passiert sehr wenig! Und ich finde es schlimm, dass dein Mann sich nun zusätzlich auch noch mit einem Keim infiziert hat! Ich habe an anderer Stelle schon mal etwas Ähnliches gelesen und auch hier wurde der Betroffene isoliert gehalten. Das ist für deinen Mann natürlich furchtbar und belastet ihn extrem. Das fühlt er sich nun wie ein Aussätziger... Versuch mal, ihm das dennoch schmackhaft zu machen. Mein Vater war zum Beispiel in einem 5-Bett-Zimmer und das war mindestens genauso gruselig. An Schlaf war kaum zu denken, die luft war eine Katastrophe und ständig war das Zimmer vollgestopft mit Besuchern... Und wenn man etwas sehr Persönliches besprechen musste, haben alle mitgehört. Auch als meinem Vater gesagt wurde von der Ärzteschaft, dass er "austherapiert" sei... Also, es kann auch seine Vorteile haben, wenn dein Mann nun allein liegt. Er hat seine Ruhe, wenn ihr ihn besucht, dann könnt ihr ungestört miteinander reden er kann schlafen ohne Schnarchgeräusche vom Nachbar. In der Art vielleicht?!
Ansonsten: Gut gemacht, dass du Druck ausübst!!! Nun hört es sich doch besser an! Ich wünsche euch, dass dein Mann den Keim ganz rasch überwindet und ihr dann nach vorn schauen könnt!!!
Alles Liebe
Miriam

[Kürbiskern]

Hallo Ihr Lieben,
so langsam bin ich am Ende, ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Ich habe kein Vertrauen mehr zu den Ärzten im dem KH, wo mein Mann liegt. Das sie Ihn so mies behandeln hat sich ja jetzt gelegt, nach dem ich mich bei der Klinikleitung beschwert habe. Doch was der Oberarzt sich geleistet hat geht gar nicht. Ich weiß überhaupt nicht wie ich damit umgehen soll. Am Donnerstag wurde bei meinem Mann ein CT gemacht, vom Rücken. Freitag sagte uns der Oberarzt es sehe gar nicht gut aus bei meinem Mann, er habe Metastasen in der Wirbelsäule und im Bauchraum. Wir natürliche fertig ohne Ende, mit den Kindern gesprochen ein total beschissens Wochenende verbracht. Montag war Tumorkonferenz, die besagt das mein Mann nicht eine Metastase hat. Da ist wohl was ind der Leiste wo sie nicht sagen können was es genau ist, das moß operiert werden.
Heute sollte der Chirug kommen, der den Weg nicht gefunden hat. Wir wissen nun überhaupt nicht mehr wo wir drann sind und die Zusammenarbeit mit den einzelnen Abteilungen und vor allem die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patieten ist völlig beschissen. Bei einer so schweren Erkrankung finde ich ist die Zusammenarbeit das wichtigste. Aber das ist hier im KH nicht gegeben. Jede Woche ist ein anderer Arzt da, einfach nur blöd. Habe schon überlegt meine Mann da raus zu holen, er leidete auch psychisch sehr. Doch wer weiß wenn was ist. So sehr mein Mann auch nach Hause möchte hat er doch auch Angst vor Folgen genau wie ich auch.
Ich bin mit meiner Kraft auch am Ende, ich kann nicht mehr und weiß einfach nicht mehr weiter.

[Mirilena]

Liebe Kürbiskern,

das ist ja grauenhaft! Ist dein Mann transportfähig? Wenn das alles so chaotisch im KH läuft, wäre es vielleicht angebracht, das KH zu wechseln. Die Krankenakte könnt ihr anfordern und ein anderes besseres KH ausfindig machen. Für mich hört sich das an wie ein "Feld-Wald-Wiesenkrankenhaus". Sorry! In so einem KH war auch mein Vater, doch er wollte unbedingt dort bleiben und auch keine Zweitmeinung einholen... Wenn dein Mann das anders beurteilt und offen dafür ist, dann solltet ihr ernsthaft überlegen, in eine Spezialklinik zu wechseln. Leider kenne ich mich da nicht aus... Schau vielleicht mal im Internet auf der Website der Deutschen Krebsgesellschaft nach. Da findest du bestimmt Adressen. Ich weiß jetzt nicht, wo ihr wohnt. Bei uns in der Nähe war Hamburg das nächste, meine ich zumindest. Eine Lungenspezialklinik ist wohl in Heidelberg (?).
das tut mir so leid für euch!!! Die Diagnose ist ja schon furchtbar genug, doch das die Ärzte dann so leichtfertig raushauen, dein Mann habe Knochenmetastasen ist echt furchtbar! Ich kann mir gut vorstellen, was ihr da durchgemacht habt! Und dann diese Tumorkonferenz mit einem völlig anderen Ergebnis! Wie kann das sein?! Ich würde mich dort auch nicht gut aufgehoben fühlen. Ich kann dir nur empfehlen, dich für deinen Mann stark zu machen, denn ihm fehlt jetzt wahrscheinlich die Kraft zu kämpfen.
Liebe Kürbiskern, ich wünsche dir, dass ihr das alles irgendwie schafft, gemeinsam als Familie und euch gegenseitig stützt!!! Und ich wünsche dir, dass ihr ein KH findet, wo dein Mann sich wohl fühlen kann und wo er sich gut behandelt und aufgehoben fühlt!

Alles Liebe
Miriam