Diagnose / OP / Chemo ... was kommt als nächstes?

[Rene1989]

Hallo alle zusammen,

Ich habe bisher nur mitgelesen, wie es euch anderen ergangen ist.
Jetzt aber möchte ich euch an meinem Krankheitsverlauf teilhaben lassen.
Und ich denke es wird mir Persönlich auch gut tun alles mal von der Seele zu schrieben.

Zuerst einmal zu mir selbst:
Ich heiße René und bin 28 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Kinder wir wohnen im Berliner Speckgürtel.

Krankheitsverlauf:
Am Wochenende um den 25.11.2017 herum hatte ich Plötzlich einen geschwollenen Hoden (von einer auf die andere Nacht), wobei ich mir zunächst nichts gedacht habe.
Am 28.11.17 hatte ich morgens jedoch starke Schmerzen in der Nieren Gegend. Also morgens einen Urologen raus gesucht (war bis zu diesem Zeitpunkt noch nie bei einem) und mit 3 Stunden Wartezeit dann die Untersuchung.
Dann brach im ersten Augenblick für mich eine Welt zusammen, Diagnose Hodenkrebs.

Dann ging jedoch alles ganz schnell, der Urologe wollte für den nächsten Tag einen Termin im Krankenhaus für einen OP-Saal machen, jedoch war keiner mehr frei. Aber eine seiner Kolleginen aus dem Krankenhaus hat noch einen Freien OP-Slot, also wurde dieser direkt bestätigt.

Ich musste dann erst einmal nach hause und meiner Frau diese Nachricht überbringen und danach direkt los ins Krankenhaus für Voruntersuchungen, denn am nächsten Tag (29.11.17) sollte dann der Betroffene Hoden entfernt werden.

Gegen 19 Uhr war ich dann wieder Zuhause und so konnten meine Frau und ich das ganze zusammen sacken lassen.

Eine Freundin hat mich dann am 29. morgens ins Krankenhaus gefahren, damit ich nicht in der Verfassung mit den öffentlichen Verkehrsmitteln fahren muss.

Während der OP haben die Ärzte entdeckt, dass ich Zeitgleich einen Leistenbruch hatte (daher kamen wahrscheinlich die Nierenschmerzen).
Jedoch ist alles gut verlaufen.

Am 30.11. hatte ich dann ein CT-Termin im Krankenhaus und genau 1,5h nach dem CT-Termin kam dann ein Arzt auf mich zu um mit mir zu Sprechen.
Er hat mir mitgeteilt, dass ich mehrere Metastasen in der Lunge habe und eine Chemo benötigen werde.

Das hat mir dann erstmal den Rest gegeben, innerhalb von 3 Tagen 2 solcher Botschaften war einfach zu viel für mich.

Da ich ein Familienmensch bin, wollte ich dann einfach nur nach Hause zu meiner Frau und meinen Kindern und habe mich als diese mich besucht haben selbst entlassen.

Ich habe dann erstmal einen Termin beim Urologen gemacht, damit wir sehen wie es weiter geht, denn schließlich mussten wir auf den Histologischen Befund warten.
Da sich das Labor nicht sicher war, wurden die Probe und der Tumor nach Berlin gesendet, damit es sogesehen eine zweite Meinung diesbezüglich gibt.

In der Zwischenzeit wurde ich Krank geschrieben, damit ich vor der Chemo noch Kraft bei meiner Familie tanken kann.

Histologischer Befund:
Am 19.12. hatte mein Urologe dann endlich die Ergebnisse, jedoch konnten wir diese dann erst am 21.12. besprechen.

pT2 R0 L1 V1 cN0 cM1 S1
40% Seminom, 30% Teratom, 30 embryonales Karzinom

Durch die Fernmetastasen in der Lunge also Stadium IIIA

Alle Unterlagen und Befunde wurden dann zur Zweitmeinung gesendet.

Am 26.12. waren sich dann alle einig, ich bekomme 3 Zyklen PEB Chemo.
Der 02.01.2018 war der Tag, der Tage, ich musste an dem Geburtstag meiner Frau ins Krankenhaus, damit ich am 03.01. einen Port gelegt bekomme. Um 13 Uhr wurde ich dann endlich in den OP gebracht, da es Notfälle gab wurden alle OPs verschoben, somit konnte die Chemo erst am 04.01 um 07:00 Uhr starten.

Zyklus aufbau:
Tag 1,8,15: Bleomycin
Tag 1-5: Cisplatin, Etoposid

1. Zyklus:
Ich hatte natürlich sehr große angst wie ich das alles vertrage, aber ich muss sagen die stationären 5 Tage des ersten Zyklus hatte ich keinerlei Beschwerden, ich habe jeden Abend mit meinem Besuch einen Spaziergang gemacht, nachdem ich den Infusomat dann endlich los war.

So vergingen die 5 Stationären Tage des ersten Zyklus sehr schnell und ich durfte nach hause.

Auch die Ambulanten Termine an Tag 8 und 15 verliefen reibungslos, bis auf das diese an Tag 7 und 14 stattfanden, denn nur an einem Mittwoch ist bei der Partner Praxis Onkologie Tag.

Doch dann am 20.1. der schock, meine Haare wollten nicht mehr auf meinem Kopf bleiben. Ich entschied mich diese auf 1cm zu kürzen in der Hoffnung, dass ich sie noch etwas behalte.
Doch als ich dann am 21.1. wie ein gerupftes Huhn aufgestanden bin und es so aussah als würde mein Kopf noch immer auf dem Kissen liegen, griff ich dann zum Rasierer.

2. Zyklus:
Am 23. ging es dann wieder ins Krankenhaus, damit am 24. gestartet werden kann, eigentlich.
Denn es kam wie es kommen musste, meine Marker waren leicht höher als vor Zyklus 1, nun stand bereits die Hochdosis-Chemo im Raum.
Nach einem halben Tag Rücksprache mit Prof. Dr. Schrader, dann die Erleichterung es kann mit Zyklus 2 weiter gemacht werden und so ging es dann am 24.1. um 7 Uhr mit Zyklus 2 los.

Auch hier gab es keine großen Komplikationen, außer das ich abends häufig nach meinem obligatorischem Spaziergang schneller eingeschlafen bin.

Ambulant an Tag 8 war dann wie immer.
An Tag 15 musste ich jedoch in die Klinik anstatt in die Praxis dann der schock als ich wieder Zuhause war, ich habe Fieber. Ich habe dann regelmäßig meine Temperatur überprüft, aber nach 1,5h war das Fieber dann auch wieder weg, also Entwarnung.

3. Zyklus
In Zyklus 3 habe ich dann doch schon deutlich mehr Probleme bekommen, denn mein Appetit war so gut wie verschwunden, an Tag 2 hat die Essensdame dann herausgefunden, dass ich meine Jogurts immer gegessen habe, woraufhin ich immer 2 extra Portionen bekommen habe.

Meine Abendlichen Spaziergänge wurden auch immer kürzer und ab Tag 3, fielen diese dann komplett aus, da ich einfach zu schlapp war.

Die Tage 6-12 des ersten Zyklus habe ich vorwiegend auf der Couch oder im Bett Verbracht (außer Tag 8 des Zyklus wegen ambulanter Chemo), da ich noch immer sehr schlapp war.
Aber ab Tag 13 hat es sich dann schlagartig gebessert, was jedoch deutlich schlimmer geworden ist, ist die Übelkeit. Ich musste pausen beim essen machen, aber auch dies hat leider nicht geholfen, sodass effektiv jede 2te Mahlzeit wieder raus kam.

Restaging 08.03.18:
Es kam dann der Tag der Tage, es wurde wieder ein CT Thorax/Abdomen gemacht, und was war darauf zu sehen?
Leider noch immer Rundherde, die nur maginal kleine geworden sind.
Größter Rundherd vor der Chemo 15mm und 10mm nach der Chemo.

Aber da der Termin relativ nah an dem Zyklus ende lag waren sich die Ärzte einig, jetzt warten wir 3 Monate bis zum nächsten CT.

Was soll ich sagen gestern am 05.06.18 war ich beim Arzt Blut abnehmen um die Marker zu bestimmen und sämtliche andere Werte für das CT.
Gleichzeitig sind wir die verschiedenen Möglichkeiten durchgegangen, die auf mich zukommen können.

1. Möglichkeit: Marker negativ, CT Rundherde verschwunden
   Fazit: in 3 Monaten nächste Kontrolle
2. Möglichkeit: Marker negativ, CT Rundherde vorhanden
   Fazit: Bronchoskopie, zum entfernen der Rundherde
3. Möglichkeit: Marker positiv, CT Rundherde vorhanden
   Fazit: Hochdosis Chemo

Wir hoffen natürlich alle auf die erste Möglichkeit.
Spätestens wenn ich mehr weis gibt es dann ein Update.

Gruß
René

[Dusty]

Hi Rene und herzlich Willkommen bei uns (K)Eineiigen. Ist ja erst mal nicht der schönste Verlauf, hoffentlich gibt dir das CT Entwarnung! Ich drücke die Daumen .

Ich war damals auch eine zeit lang in Buch, ich habe dort die Hochdosischemo gemacht. Aber ein wie ich finde sehr schönes Krankenhaus (wobei ich mittlerweile Krankenhäuser gar nicht mehr sehen kann).

Da du ja auch einen Anteil Teratom hast, kann es ja auch gut sein, dass die zuletzt verbliebenen Herde die Reste davon sind - leider sind Teratome oftmals Chemoresistent und werden dann operativ entfernt.

Auf jeden Fall maximale Erfolge für die Untersuchung!

[Rene1989]

Hi Dusty,

Ich finde es spannend, dass gerade du mir als erstes antwortest, denn als ich mich nach der Diagnose belesen habe, bin ich als erstes auf deinen Blog gestoßen.

Der Verlauf ist zwar nicht der beste, aber die Hauptsache ist es ja für uns alle, "gesund" zu werden. Und wennbei manchen wie bei dir auch nur der lange Weg hilft, dann ist es leider so.

Aber grundsätzlich bin ich guter Dinge , auch wenn die Angst auch mein ständiger Begleiter bei allen Arztbesuchen ist.

[Golsen]

Hallo Rene,

keine tolle Geschichte, aber gut geschrieben. Ich finde es auch gut, dass du es dir von der Seele redest. Hilft manchmal, weil das Thema doch nervenaufreibend ist...

Wenn du als Berliner mal wegen der Sache Hilfe brauchst, schreib mir per PM. Ansonsten drücke ich dir die Daumen für die Befunde.

Möglichkeit 1 gilt so lange, bist sie nicht mehr gilt Sprich nicht vom schlechten ausgehen, erst wenns passiert. Dann muss man den nächsten Schritt gehen.

Noch eine Frage, wie haben sich die Marker an sich so entwickelt? Also nach dem 3. Zyklus? Ging es bei dir vor allem um den AFP oder Beta-HCG?

[Rene1989]

Hallo Golsen, und guren morgen alle zusammen,

Mein Tumormarker verlauf sieht relativ unspektakulär aus:

28.11.17 (vor OP):

• LDH:208 U/l
• Beta-HCG: 3,78 mUl/ml
• AFP: 269,1 ng/ml

02.01.18 (vor 1. Zyklus PEB):

• LDH:150 U/l
• Beta-HCG: <1,20 mUl/ml
• AFP: 12,5 ng/ml

23.01.18 (vor 2. Zyklus PEB):

• LDH:191 U/l
• Beta-HCG: <1,20 mUl/ml
• AFP: 14,7 ng/ml

24.01.18 (weitere Kontrolle vor 2. Zyklus PEB):

• LDH:180 U/l
• Beta-HCG: <1,20 mUl/ml
• AFP: 13,5 ng/ml

Bei den AFP Werten hat Prof. Dr. Schrader Entwarnung gegeben, da der AFP durchaus mal schwanken kann.

13.02.18 (vor 3. Zyklus PEB):

• LDH:230 U/l
• Beta-HCG: <1,20 mUl/ml
• AFP: 8,8 ng/ml

Alles in allem haben sich die Marker sehr positiv entwickelt. Heute oder morgen kann ich dann die Ergebnisse der Blutuntersuchung abholen. Sodass ich dann schon mal weis, ob die Entwicklung so schön weiter ging.

Dein Angebot dich zu kontaktieren wenn ich Hilfe brauche nehme ich sehr gerne an wenn es zu einer solchen Situation kommen sollte, vielen Dank dafür.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, denn dein Ergebnis gestern war ja scheinbar nicht so rosig.

Gruß
René

[Golsen]

Guten Morgen Rene,

Sonst sehen die Marker ja okay aus. Ich drücke die Daumen und du hast ne PM Aber jetzt spricht ja erstmal nichts für eine Hochdosis

[Rene1989]

Hallo zusammen, auch für alle stillen Mitleser (war ich ja selbst ebenfalls),

Ich selbst habe mich auch des öfteren gefragt wie es Arbeitstechnisch aussieht, kann man bei einer Chemo arbeiten oder nicht, wann kann man wieder arbeiten gehen.

Ich war bis einschließlich 4 Wochen nach Abschluss 3. Zyklus Krank geschrieben und habe erst dann wieder angefangen zu arbeiten, ich habe jedoch auch keine körperlich schwere Arbeit, sondern eher mein Kopf ist gefragt.

Da ich mir jedoch meine Arbeitszeit frei einteilen kann, bin ich auch nicht mit dem Hamburger Modell gestartet, sondern gleich wieder mit 40 Stunden, da ich zwischenzeitlich einfach Pause machen konnte wie ich es wollte oder benötigte.
Bei mir gab es jedoch die Besonderheit, Ich habe die ersten 3 Wochen komplett von Zuhause gearbeitet, sodass ich vorerst in meinem gewohnten Umfeld war und dann auch noch meine freie Zeiteinteilung hatte.
Mein Chef und auch meine Kollegen haben anfangs auch Rücksicht auf mich genommen sodass ich mir auch mehr Zeit für entsprechende Tätigkeiten nehmen konnte.

In der Zwischenzeit bin ich auch wieder voll in der Arbeit angekommen und muss sagen, dass es auch gut tut wieder andere dinge zu machen.

Ich glaube aber mit festen Arbeitszeiten ist dies dann weniger möglich, da zwischendurch schon mal ein kleines tief sein kann, in dem etwas Zeit benötigt wird um sich auszuruhen.

Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick verschaffen, dass es in meinem Fall trotz keiner körperlichen Anstrengung nicht immer leicht war.

Somit bleibt auch hier nur zu sagen, jeder sollte seinen individuellen bedarf mit seinem Arzt besprechen, denn jeder verkraftet eine Chemo anders, und ich denke auch das jeder Arzt es nachvollziehen und befürworten kann wenn ein Betroffener sagt er möchte noch Zeit Zuhause haben.

Zitat von Golsen

Guten Morgen Rene,

Sonst sehen die Marker ja okay aus. Ich drücke die Daumen und du hast ne PM Aber jetzt spricht ja erstmal nichts für eine Hochdosis

@Golsen
Wir glauben auch fest daran, dass ich die Hochdosis nicht benötige, aber mein Urologe nennt mir halt auch alle Möglichkeiten die in Frage kommen.

Er selbst drückt auch die Daumen, dass die Marker negativ sind, sodass es dann im schlimmsten Fall am ende mit einer VATS-Lobektomie erledigt ist.

Aber jetzt heißt es leider warten (das ist meiner Meinung nach das schlimmste an allem)

Gruß
René