Mein Mann hat Cll

[Hans50]

Hallo Andrea,
Grünteeextrakt in höheren Mengen ist auch Medizin und sollte unbedingt auch mit dem Onkologen abgeklärt werden. Alles was wirkt hat auch Nebenwirkungen. Ich will es Euch nicht ausreden, bin dem Thema gegenüber durchaus aufgeschlossen aber es will mit entsprechender Vorsicht verwandt werden.
Lies mal:http://www.leukaemie-online.de/modul...&topic=2381&48

Ich schick Dir auch noch eine Private Nachricht, denn ich will keine öffentliche Werbung für ein bestimmtes Produkt und dessen Bezugsquelle machen.

LG Hans

[DieAndrea]

Danke!

LG
Andrea

[DieAndrea]

Nabend zusammen!

so, waren heute beim Arzt. Bin ein bisschen unzufrieden. Hätte mir etwas mehr Zeit gewünscht.Aber anscheinend wollten alle Patienten genau heute untersucht werden.
Die aktuellen Werte: leuko 180, hb 12, thrombos 132
Der Doc empfiehlt Hochdosistherapie und anschließend Transplantation. Das ganze möglichst bald.
Zytogenetik ist wiederholt worden, Ergebnisse lagen allerdings noch nicht vor.

Nun, jetzt feiern wir erst mal Weihnachten, und dann wirds im Januar noch einen Termin in Köln geben.

Ich hab langsam echt die Nase voll von der Warterei, aber die Vorstellung von Transplantation finde ich auch wirklich mehr als beängstigend.

Zu den großen Lymphknoten meinte der Doc man könne Cortison verordnen, dies würde schnell einen schlanken Hals machen, würde aber nur einige Wochen vorhalten.

Wann und wogegen wurdet ihr denn mit Cortison behandelt?


Ich wünsch euch ein schönes Wochenende ohne Weihnachtsstress!


LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, ersteinmal liebe grüße aus der Reha in Freyung. Ich verstehe ehrlich gesagt Euren Doc nicht, warum sofort Hochdosis und KMT, ist mir irgendwie zu hoch. Aus welchem Grund keine FCR oder BR Therapie ?

Ich würde sicherlich nicht sofort die letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, wenn noch nichts anderes gemacht wurde,
oder gibt es irgendeinen Grund warum Euer Arzt das so vorschlägt. Die Werte die Du schreibst sind doch bis auf die Leukos garnicht so schlecht. Da kann ich nur sagen, zwingend eine zweit Meinung einholen.

Während der Chemo bekam ich Cortison gegen Übelkeit und Schmerzen die während der Gabe auftreten können.
Ein anderer Effekt ist, dass das Cortison die Zellteilung verlangsamt, wodurch dann ans Folge die Lymphknoten schrumpfen würden.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Andrea,

der Hersteller von Cortison, die Firma *****, schreibt zu dessen Anwendung bei der CLL Folgendes:

Bei Patienten mit einer chronisch lymphatischen Leukämie führt eine Corticoidmonotherapie (50 bis 100 mg/Tag) in einem hohen Prozentsatz zu einer Reduktion der Tumormassen in Leber, Milz und Lymphknoten sowie zu einem Rückgang der klinischen Symptome. Subjektive Beschwerden, Funktionsbeeinträchtigung durch vergrößerte lymphatische Organe oder Zytopenien stellen die Indikation für eine Corticoidtherapie dar, die üblicherweise als Stoßtherapie in Kombination mit Alkylanzien durchgeführt wird. Bei einer begleitenden Autoimmunhämolyse oder Autoimmunthrombozytopenie ist, bei unzureichendem Ansprechen auf eine Stoßtherapie, eine Corticoiddauertherapie empfehlenswert.
Partielle Remissionen nach einer Corticoidmonotherapie werden auch in etwa 50% bei nicht leukämisch verlaufenden niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen beobachtet. Häufig ist bei Patienten mit niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien durch die Gabe von Corticoiden eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität erreichbar.
Bisher liegen keine ausreichenden Studien vor, inwieweit verschiedene Subgruppen der niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphome durch Corticoide therapeutisch unterschiedlich beeinflusst werden. In Einzelfällen kann auch eine alleinige Corticoid-Therapie bereits zu einem massiven Zellzerfall mit Tumorlysesyndrom führen.

Das hört sich ja alles sehr gut an, jedoch habe ich noch nie etwas davon gehört, dass bei der CLL eine Cortison-Monotherapie derart erfolgreich gewesen ist. Prof. Hallek, Leiter der Deutschen CLL Studiengruppe in Köln, schreibt in seinem Buch „Chronisch Lymphatische Leukämie“ (ISBN 3-89599-865-6, kostet 45€) dass die Gabe von Cortisonpräparaten bei der CLL lediglich bei CLL-assozierten Autoimmunerkrankungen wie Anämie und Thrombozytopenie sinnvoll ist. Auch die als Knospe-Chema bekannt gewordene Kombination von Cortison mit Leukeran (Alkylanz) bringt keinerlei Vorteil gegenüber der alleinigen Gabe von Leukeran. Vergessen darf man als CLL-Patient auf gar keinen Fall, dass Cortison das ohnehin geschwächte Immunsystem wirkungsvoll unterdrückt, wodurch man sich jede Menge gefährliche Infektionen einhandeln kann. Vorsicht also bei der Anwendung!

Wie Hans und Markus schon erwähnten, ist die Stammzelltransplantation, gerade auch bei der CLL, mit erheblichen Risiken verbunden. Zu diesem Thema solltet Ihr deshalb unbedingt eine 2te Meinung von einem erfahrenen Hämatologen einholen, der Euch über Risiken und Nebenwirkungen aufklären kann. Möglicherweise wird er dann auch andere Behandlungsmethoden empfehlen, wie z.B. die gerade erst zur Standardtherapie erkorene Therapie mit FCR. Ein Teilnehmer (44) meiner Gruppe hat vor 2 Jahren den damaligen Standard FC erhalten. Er ist während der ambulaten Therapie sogar zur Arbeit gegangen. Heute hat er ein völlig normales Blutbild und ist nach wie vor frei von Symptomen. Ihr solltet Euch also nicht voreilig zur Transplantation drängen lassen. So etwas muss sehr sorgfältig durchdacht werden.

Gruß Waldi

[DieAndrea]

Zitat von hubbs

Hallo Andrea, ersteinmal liebe grüße aus der Reha in Freyung.
Danke! Und Dir ganz liebe Grüße in die Reha! Hoffentlich wirst Du dort schön
fit gemacht. Wie lange bleibst Du denn?

Ich verstehe ehrlich gesagt Euren Doc nicht, warum sofort Hochdosis und KMT, ist mir irgendwie zu hoch. Aus welchem Grund keine FCR oder BR Therapie ?

Er spricht davon, das mein Mann noch so jung ist, und er es deshalb nicht ideal findet ihn mit "einer Chemo nach der anderen" zu behandeln, da der Körper dann evtl. auch bald nicht mehr darauf reagiert.

Ich würde sicherlich nicht sofort die letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, wenn noch nichts anderes gemacht wurde,
oder gibt es irgendeinen Grund warum Euer Arzt das so vorschlägt.

s.o.

Da kann ich nur sagen, zwingend eine zweit Meinung einholen.

Er wird sich ja auf jeden Fall wieder in Köln vorstellen. Oder meinst Du noch eine dritte Meinung?


LG Markus

LG Andrea

[DieAndrea]

Hallo Waldi!

Vielen Dank für die Cortison-Infos!

Am Wochenende haben wir renoviert. Man merkt schon sehr das die Belastbarkeit deutlich gesunken ist. Obendrein schmerzt jetzt die Leiste durch die Knoten.

LG
Andrea

[DieAndrea]

So, die Geheimniskrämerei hat ein Ende, habe jetzt das offizielle Go meines Mannes offen über die Cll zu reden. Das ist sehr erleichternd, wenngleich die Leute natürlich ziemlich bestürzt reagieren.

Seit gestern hat mein Mann ein ziemlich geschwollenes Augenlid. Sowas kenne ich von mir als allergische Reaktion. Kann das etwa auch mit der Cll zu tun haben? Gibts da am Auge auch Lymphstationen die betroffen sein können?

Schönen Abend noch!


LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, ersteinmal Dir und Deiner Familie und gutes und erfolgreiches Jahr 2010, mögen alle Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Dass Dein Mann sich "outet", finde ich gut, meiner Meinung nach ist das der erste Schritt zur "Heilung", ich habe damals eigentlich nur positive Erfahrungen gemacht, deswegen denke ich , sollte man sich nicht verstecken. Es wird auch für Deinen Mann die Zeit kommen, in der er wegen der Therapie
von der Bildfläche verschwindet oder sich sein Wesen oder Aussehen therapiebedingt ändern wird und dann braucht Ihr nicht ständig erklären was,wieso und warum.

Ob sich auch Lymphknoten in Augennähe befinden, kann ich nicht sagen. Ich glaube aber nicht,dass das unmittelbar mit der CLL zu tun hat. Zumindest habe ich noch nichts davon gehört.

So nun werde ich die letzten Tage meiner Reha genießen und dann gehts am 08.01.2010 wieder in die Heimat.

LG Markus

[Hans50]

Hallo Andrea,

im Augenlid sind keine Lymphknoten, wenn das Auge heute nicht wesentlich besser ist, würde ich zum ärztlichen Notdienst gehen, nicht dass Dein Mann sich eine bakterielle Entzündung eingefangen hat, die rasch behandelt gehört.

Ich wünsche Euch beiden im Rahmen der Diagnose und dessen was auf Euch noch zu kommen wird ein gutes Jahr ohne unangenehme Überraschungen mit erfolgreichem W&W und wenn nötig Therapie. Versucht mit der Situation gelassen und optimistisch umzugehen, so schwer dies manchmal auch fallen mag - Das Forum bzw. dessen Mitglieder werden Euch so gut es geht beistehen.

Liebe Grüße
Hans

[hubbs]

Hallo , ist so still hier ???

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo!

Entschuldigung, hab auf eure letzten Antworten gar nicht reagiert.
Ich werde mich bessern!
Das mit dem Auge hat sich von selbst wieder erledigt.
Ansonsten ist alles wie gehabt. Der Hals sieht schon ziemlich extrem aus...
Im März ist wieder ein Termin in der Uni-Klinik in Köln. Bis dahin warten wir wohl mal wieder.

@Markus: Wie war denn die Reha? Erzähl doch mal.

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, Entschuldigung angenommen ,
ist ja schön, dass das mit den Auge nichts ernstes war und in der Uni. Klinik Köln seid ihr doch in guten Händen. Die Studie an der ich teilgenommen habe, wurde auch von Köln aus geleitet, ich meine unter der Leitung von Prof. Dr. Michael Hallek und Dr. Barbara Eichhorst.

Zur Reha gibt es Unmengen zu erzählen. Wie ich ja schon erwähnte, waren wir in der Klinik Bavaria in Freyung, aber eins schon einmal vorweg, ich habe nichts so negativ vorgefunden, wie es von einigen Leuten in einschlägigen Foren dargestellt wurde. Ich und auch meine Frau, die mich begleitet hat, fanden es klasse, schöne geräumige Zimmer, perfektes und schmackhaftes Essen und wohltuende Anwendungen mit durchweg netten Therapeuten/- innen.
Wir haben es richtig genossen über die Feiertage und den Jahreswechsel einmal so richtig verwöhnt zu werden. Ich muß wirklich sagen, alle haben sich den A..... aufgerissen, damit es für die Patienten und Begleitpersonen ein tolles Weihnachtsfest und ein toller Jahreswechsel wurde. Da ich seit der Chemo Rückenprobleme habe, habe ich mich natürlich mehr als Orthopädie- als, als Onkologiepatient, mit Erfolg, behandeln lassen. In der Entspannungs- und Atemtherapie habe ich gelernt "runter" zu kommen, total klasse.
Ich könnte noch mehr schwärmen, aber da ich nur im "Einfingersuchsysthem" tippe, ist mir das zu langwierig. Also kurzum, danke nach Freyung !!!

Da meine Leukos und Thrombos sich mehr in den untern als normalen Regionen aufhalten, ist meine Wiedereingliederung ersteinmal zurückgestellt worden, da ich in einer Papierfabrik arbeite und die Infektionsgefahr durch die feuchtwarme Umgebung doch sehr hoch ist. Also habe ich mich ersteinmal in einem Fitness Club angemeldet um das, was ich in der Reha gelernt habe weiterzuführen, damit man meinen "Sixpack" der unter einer anständigen Speckschicht versteckt ist, vielleicht eines Tages einmal wieder sehen kann und auch mein Rückenmuskulatur und Kondition weiter auf Vordermann gebracht wird.

LG Markus

[Hans50]

Zitat von hubbs

....Also habe ich mich ersteinmal in einem Fitness Club angemeldet ....

Hallo Hubbs,

in einen Fitness-Club zu gehen ist zunächst mal ein sinnvolles Anliegen!

Bedenken hätte ich allerdings gerade auch dort wegen der Infektionsgefahr, deshalb habe ich kürzlich meinen Vertrag gekündigt, weil mir das Risiko unter Therapie zu groß wurde. Ich sage nur ein paar Stichworte:
Klimaanlage / schwitzende stark atmendes Publikum / Enge Besetzung bei den Geräten oder den Übungsgruppen / Trotz eindeutiger Hygienevorschriften an den Geräten mit Desinfektion halten sich nicht alle dran ......

Meine Meinung: Wenn Dein Immunsystem nicht fit für die Arbeit ist, ist es das auch nicht im Fitnessclub - aber entscheiden musst natürlich Du
Gruß Hans

[hubbs]

Hallo Hans, im Prinzip hast du schon recht, ich habe mir jedoch gesagt, was in der Reha geht, geht im Privaten auch. Die Keime im Fitness Club sind auch sicherlich nicht so hoch wie in der staubigen und vor allen Dingen feuchten Umgebung einer Papierfabrik. Dazu kommt noch das wir in der Papierfabrik ausschließlich mit Altpapier arbeiten und im Altpapier wir leider immer noch alles entsorgt was man sich nur vorstellen kann.

LG Markus